Κόψιμο Επιδομάτων: Εκτός από τη μάνα σου κανείς δε σε θυμάται σε τούτο το τρομακτικό ταξίδι…..

αυτισμος, χρονια νοσηματα, διαβητης, γλυκουλι, σκληρυνση κατα πλακας

Αυτοί οι γνωστοί στίχοι του Νίκου Καββαδία μας ήρθαν στο μυαλό όταν διαβάζαμε για τις επιπλέον “επιθέσεις” εναντίων των ανθρώπων με χρόνια νοσήματα, που με τον ερχομό του νέο έτους έφερε η Κυβέρνηση.
Σε ένα ήδη πολύ δύσκολο οικονομικό κλίμα για όλο τον κόσμο και ήδη από την προηγούμενη χρονιά, τα κατάμαυρα σύννεφα που είχαν μαζευτεί πάνω από τα κεφάλια όλων μας, έδιναν πεντακάθαρο μήνυμα ότι ο “καιρός” θα χειροτερέψει πολύ και έτσι μετά το “Καλή Χρονιά” που είπαμε, ήρθαν και οι επιθέσεις, ολοφάνερες πλέον, προς όλους τους ανθρώπους με χρόνια νοσήματα.
Ένα μπαράζ αποφάσεων και νόμων που φαντάζει χωρίς αμφιβολία οτι οι άνθρωποι με χρόνια νοσήματα αποτελούν ομάδα πληθυσμού από την οποία πρέπει να τους κόψουμε και άλλο τα πενιχρά επιδόματα και παροχές.
Μετά από κάποιες ημέρες σάλου για την κατάφωρη αδικία για τους πάσχοντες από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας που στηλίτευαν την απόφαση του ΚΕΠΑ και η οποία έθετε πάλι εκτός της λίστας των μη αναστρέψιμων ασθενειών, τη πάθηση τους, ευτυχώς με παρέμβαση της Υπουργού Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, Έφης Αχτσιόγλου, συνεδρίασε η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή και εισηγήθηκε την ένταξη στις μη αναστρέψιμες παθήσεις της ασθένειας της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, στις περιπτώσεις της πρωτοπαθώς ή δευτεροπαθώς προϊούσας μορφής της νόσου όπου ο πάσχων δεν επανέρχεται σε φυσιολογικά επίπεδα λειτουργικότητας, ικανοποιώντας το σχετικό αίτημα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (Π.Ο.Α.μ.Σ.Κ.Π.).
Μέχρι αυτήν την στιγμή που γράφετε το άρθρο δεν έχουμε ακόμα σαφή και επίσημη εικόνα αν τελικά πέρασε στην λίστα των μη αναστρέψιμων ασθενειών και το βασικό με ποιες προϋποθέσεις, αναρωτιόμαστε.
Η παρέμβαση της Κα. Ε.Αχτσιόγλου έγινε μια μέρα μετά από το υπέροχο άρθρο της Αργυρώ Γιαννουδάκη του Gazzetta: “….Τα απλά καθημερινά πράγματα βαθμιαία μετατρέπονταν σε Γολγοθά. Να πιάσει τα χάπια από το τραπέζι και να τα φέρει στο στόμα της, να σηκώσει το μπουκάλι με το κρύο νερό και να γεμίσει το ποτήρι, να μεταφέρει την κατσαρόλα με το φαγητό από την κουζίνα στον πάγκο. Τα χέρια και τα πόδια δεν υπάκουαν πια. Οι κινήσεις λιγόστεψαν και έγιναν πιο δύσκολες, ενεργοβόρες. Το να κάνει μπάνιο της προκαλούσε απίστευτη κόπωση, το να ανέβει μία σκάλα ήταν εφιάλτης και όσο ο καιρός ζέσταινε πέθαινε από εξάντληση. 
Αρνήθηκε δύο χρόνια να κρατήσει μπαστούνι. Και όταν το αποφάσισε δεν άντεξε τα επίμονα βλέμματα της γειτονιάς. Είναι που ψυχολογικά είχε γίνει ράκος.  
Ο άνθρωπος που βρισκόταν συνεχώς δίπλα της όλο αυτό το διάστημα ήταν η μητέρα της, η οποία θα μπορούσε οποιοσδήποτε να καταλάβει ότι είχε εξοντωθεί ψυχολογικά και σωματικά. Ένιωθε ότι δεν μπορεί να κάνει την κόρη της ευτυχισμένη και αυτό τη διέλυε, όμως δεν έπρεπε να το δείχνει….
Από την άλλη, ο σακχαρώδης διαβήτης τύπου 1 ευτυχώς μπήκε στον πίνακα των μη αναστρέψιμων ασθενειών πριν λίγες εβδομάδες, αλλά εκεί το ψαλίδι το έκαναν με πιο έμμεσο τρόπο, αφού για να πάρουν πλέον το επίδομα των 300 περίπου ευρώ ανά μήνα, αναγκάζουν τους ανθρώπους με διαβήτη τύπου 1 να περάσουν από ακριβές εξετάσεις που δεν αποζημιώνονται και κατά κοινή ομολογία των ιατρών αυτές οι εξετάσεις είναι παράλογες,  βασανιστικές και επίσης είναι ότι δεν γίνονται παντού παρά μόνο σε μεγάλα νοσοκομεία μεγάλων πόλεων.
Σα να μην φτάνουν όλα αυτά, σε πολύ κοντινή χρονική στιγμή αποφασίζουν να μειώσουν τα επιδόματα για παιδιά με αυτισμό και μάλιστα με τον εξής τρόπο. Όσοι ανήκαν στο φάσμα του αυτισμού είχαν ως κατώτατο ποσοστό αναπηρίας το 67% (από το οποίο ξεκινούν να δίνονται επιδόματα), πλέον το κατώτατο ποσοστό μειώθηκε στο 50%. Η δική μας θέση είναι ενάντια στην κατάργηση των επιδομάτων! Οι γονείς των παιδιών με αυτισμό δίνουν έναν ΤΕΡΑΣΤΙΟ αγώνα που κάθε κόμμα πολιτικό και κάθε κυβέρνηση πρέπει ευλαβικά να σέβεται.
Όπως αναφέρει σε ανακοίνωση της η Εθνική Ομοσπονδία για τα Δικαιώματα του Αυτιστικού Φάσματος (ΕΟΔΑΦ), με την οποία συμφωνούμε απόλυτα: “Eνας μεγάλος όγκος των παιδιών αυτών θα χαρακτηρίζεται με μικρότερα ποσοστά (65%, 60%, 55%, 50%) και έτσι δεν θα δικαιούνται το επίδομα. Οπότε με το μέτρο αυτό η κυβέρνηση εγκαινιάζει τη μαζική περικοπή των επιδομάτων αναπηρίας των παιδιών του Αυτιστικού Φάσματος

Εμεις διαλεξαμε και σας αναδημοσιεύουμε τα πιο δυνατά σχόλια που γράφτηκαν στα social media για την τραγική απόφαση της κυβέρνησης να ρήξει το ποσοστό αναπηρίας για τα άτομα με αυτισμό!

Όλα τα σχόλια είναι από μητέρες γιατί τελικά εκείνες είναι που δίνουν τον μεγαλύτερο αγώνα για αυτά τα παιδιά.

Η Λ.Τ λέει: 1) Ο αυτισμός από δω και πέρα θα ξεκινά από ποσοστό 50% και αυτά τα παιδιά δε θα μπορούν να πάρουν επίδομα. Κάπως πρέπει να βοηθηθούν. Ποιός θα τα πάρει για δουλειά? Πώς θα ζήσουν? 2) Θυμίζω την αύξηση εισφοράς υπερ ΕΟΠΥΥ, σε ασφαλισμένους και σε χαμηλοσυνταξιούχους ΑΜΕΑ. Αν μελετήσει κανείς το ΦΕΚ, θα δει ότι δεν έχουν επιστημονική βάση οι περικοπές. Κόβουν από κει που υπάρχει έξαρση, από αυτισμό, λύκο, κρον, καρκίνο, σκλήρυνση.
 

Η Μ.Ξ. λέει: “Ως έχει ο αυτισμός δεν θεραπεύεται. Το άτομο όμως εκπαιδεύεται και οι δυνατότητες του εξαρτώνται από το ίδιο και τους εκπαιδευτές του! Και αυτός που είναι τυφλός μπορεί και συνυπάρχει και δουλεύει αυτό τι σημαίνει δεν είναι τυφλός
Η Ν.Ν. λέει: Η φασιστοειδής διάκριση, μια που η λέξη φοριέται αυτές τις μέρες, σκοπό έχει να διχάσει τους γονείς και να δημιουργήσει ένα κλίμα διχόνοιας. Για παράδειγμα, αυτός είναι ένας “έξυπνος Αυτιστικός” γιατί δεν πάει να δουλέψει; Βεβαίως εδώ να υπενθυμίσω ότι δεν υπάρχει κανένα αναπτυγμένο κράτος που θα κρίνει ένα άτομο στο Φάσμα βάσει δείκτη νοημοσύνης κατά Whisk, κι άλλες τέτοιες ανοησίες. Ο Αυτισμός είναι μια σύνθετη διαταραχή κι επειδή κάτι ξέρουμε κι εμείς απ’ το χωριό, δεν αξιολογείται με αυτό το γελοίο τρόπο που προτείνουν οι διάφοροι φορείς

 Αν έχεις χάσει χρόνια από τη ζωή σου κι απίστευτους πόρους για να εξελίξεις ένα παιδί από τη μέση στην υψηλή λειτουργικότητα κ.τ.λ. δεν πρέπει ούτε ν’ απολογηθείς για αυτό ούτε να τιμωρηθείς. Το αντίθετο πρέπει. Αυτοί που θα κρίνουν ότι ένα παιδί ή ενήλικας στο Φάσμα ανήκει στο 50% και πρέπει να χάσει το επίδομα, να του εξασφαλίσουν και δουλειά. Και μάλιστα σε βάθος χρόνου για να κατοχυρώσει δικαιώματα.

 
Η Ε.Ν. λέει: “Η κατάσταση είναι απελπιστικά τραγική…. Δε φτάνει που οι δημόσιες δομές δεν έχουν προσωπικό και πολλά ειδικά σχολεία ξεκινούν τη λειτουργία τους καθυστερημένα… Δε φτάνει που δεν καλύπτονται πολλοί μαθητές με δημόσια παράλληλη στήριξη και τους στέλνουν ειδικούς παιδαγωγούς, στην καλύτερη περίπτωση, για δύο μέρες μόνο… Στη χειρότερη περίπτωση θα πάει ενας υπεραριθμος δάσκαλος που θαρρεί ότι ο αυτισμός θελει φύλαξη… Τώρα με αυτό το ποσοστό στερούν και θα κόψουν το επίδομα… Αξιοκρατικά δε λειτουργούν τα ΚΕΠΑ… Πολλές φορές έχω διαβάσει εδώ για εξωπραγματικά ποσοστά… Κάτι τέτοιο θα γίνει και τώρα…. Και οι γονείς πώς ακριβώς θα σταθούν στα πόδια τους όταν υπάρχει οικονομική κρίση και οι μισθοί έχουν πέσει κατακόρυφα…. Πώς θα βοηθήσουν; Κοινωνικός Αποκλεισμός λέγεται αυτό που γίνεται…
 

Και να κλείσουμε με το πολύ όμορφο σχόλιο μια άλλης γυναίκας και να υποσχεθούμε ότι επιτέλους θα ενωθούμε και θα σταθούμε εμείς οι μαχητές της ζωής που αξίζουν τα αυτιστικά παιδιά.
Εμείς πραγματικά θαυμάζουμε για τη δύναμη ψυχής που έχετε όλοι και παλεύετε καθημερινά στην σκληρή κοινωνία όπου ζούμε! Είστε ήρωες κ πολλές φορές δίνετε κουράγιο σε μας που είμαστε εδώ αρτιμελής και γονατίζουμε! Πολλές φορές έχουμε νιώσει ενοχές γιατί πέφτω γνωρίζοντας ότι εσείς αγωνίζεστε για να είναι καλά η οικογένεια σας οι διπλανοί σας κ εσείς. Σας συγχαίρουμε και σας θαυμάζουμε κ σας ευχαριστούμε για τα μαθήματα ζωής που παίρνουμε! Είστε οι πραγματικοί καθημερινοί ήρωες μας!

Glykouli.gr

Total
0
Shares
Σχετικά άρθρα

Ομαδική Ψυχολογική Παρέμβαση σε Ασθενείς με Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 1

Το παρόν βιβλίο παρουσιάζει και προτείνει το Συνδυαστικό Μοντέλο Ομαδικής Παρέμβασης (Conjunctive Group Therapy), σε ασθενείς με Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 1 (ΣΔ1), το οποίο προέκυψε ως αποτέλεσμα πολυετούς εμπειρίας και γνώσης στη νόσο του ΣΔ1, σε νοσοκομειακό πλαίσιο παροχής υπηρεσιών υγείας.