Η ζωή με διαβήτη τύπου 1 Η ζωή με διαβήτη τύπου 1
Δέκα χρονιά μετά και ορισμένες φορές νιώθω πως ούτε καν οι κοντινοί μου άνθρωποι δεν έχουν καταλάβει τι σημαίνει να ζεις με τον παιδικό... Η ζωή με διαβήτη τύπου 1

Δέκα χρονιά μετά και ορισμένες φορές νιώθω πως ούτε καν οι κοντινοί μου άνθρωποι δεν έχουν καταλάβει τι σημαίνει να ζεις με τον παιδικό διαβήτη τύπου 1.

Είμαι από τους ανθρώπους που πάντα λένε πως είμαστε δυνατότεροι από τον διαβήτη και κάνω τα πάντα για να το αποδείξω και να βγάλω τον εαυτό μου νικητή, σήμερα όμως δεν είναι μια τέτοια ημέρα.

Έχει τύχει πολλές φορές εγώ, όπως και πολλοί διαβητικοί, να πούμε «Ξέρεις κάτι; Δεν είμαι καλά, δεν θέλω να σηκωθώ, δεν θέλω να πάω στη δουλειά, δεν νιώθω καν πως σήμερα μπορώ έστω να περπατήσω. Γιατί; Γιατί ο διαβήτης μου σήμερα με έχει γονατίσει.»

μετρήσεις σακχάρου

Η περισσότερο αναμενόμενη απάντηση που λαμβάνουμε πάντα είναι η ίδια που έλαβα και σήμερα και είναι απλή. «Σταμάτα να χρησιμοποιείς τον διαβήτη σου ως δικαιολογία»

Σήμερα κουράστηκα. Σήμερα δεν έχω το κουράγιο να κρατήσω το ίδιο μου το σώμα και τρέμω σωματικά αλλά και από φόβο και πόνο. Σήμερα τα ζάχαρα μου είναι ανεξέλεγκτα και δεν ευθύνομαι εγώ επειδή «δεν πρόσεξα» ούτε μπορώ να τα ελέγξω τόσο απλά.

Σήμερα νευρίασα, έκλαψα, θύμωσα.

Πραγματικά εύχομαι να μπορούσαν όλοι να δουν τις πληγές μας, όχι απλά τις μικρές τρύπες από τα τρυπήματα στα δάχτυλα μας, όχι απλά τις τρύπες από τις ενέσεις στο σώμα μας. Τις πιο βαθιές, τις πληγές που δεν ξεθωριάζουν, δεν επουλώνονται.

Την κατάθλιψη που περνάμε, τα δάκρυα που ρίχνουμε από τον ψυχολογικό και σωματικό πόνο, τις νύχτες που δεν νιώθουμε ζωντανοί, τις ημέρες που ό,τι και αν κάνουμε δεν μπορούμε να ελέγξουμε το ίδιο μας το σώμα, τα υψηλά ζάχαρα που μας κάνουν να φοβόμαστε, τα χαμηλά που μας κάνουν αδύναμους, τα καθημερινά σκαμπανεβάσματα στην ψυχολογία μας που δεν μπορούμε να ελέγξουμε, τα αστεία και τις ηλίθιες θεραπείες που σκαρφίζεται ο καθένας εναντίων μας, τις κατηγορίες που μας προσάπτουν για τον διαβήτη, το ψεύτικο χαμόγελο που φοράμε τις ημέρες που δεν μπορούμε ούτε να σταθούμε.

Γονείς, γνωστοί, σχέσεις και φίλοι μπουχτίσαμε, σκάσαμε, εξοργιστήκαμε και ήρθε η ώρα να σας ξεκαθαρίσουμε κάτι.

Το ίδιο μας το σώμα έκανε επίθεση στον εαυτό του και συνεχίζει να το σκοτώνει καθημερινά. Μπορείτε να το διανοηθείτε αυτό;

Δεν το επιλέξαμε, δεν το ζητήσαμε και δεν μας έδωσε κανένας οδηγίες πως να ζεις μια τέτοια ζωή.

Δίνουμε μια μάχη εναντίων του ίδιου μας του εαυτού κάθε μέρα, μια μάχη που δεν έχει τελειωμό, δεν έχει διαλείμματα ακόμα και όταν είμαστε κουρασμένοι, αδύναμοι ή νιώθουμε πως δεν μπορούμε άλλο να το κάνουμε αυτό. Πολεμάμε για την υγεία μας με τρόπους πολύ πιο δύσκολους και σοβαρούς από ότι ορισμένοι μπορούν να καταλάβουν.

Ο διαβήτης τύπου ένα δεν εμφανίστηκε επειδή τρώγαμε πολλά γλυκά ή επειδή ήμασταν υπέρβαροι. Το ίδιο μας το σώμα επιτέθηκε στον εαυτό του και δεν είναι δικό μας το φταίξιμο.

μετρήσεις σακχάρου

μετρήσεις σακχάρου

Θέλετε να νιώσετε πως είναι να είσαι στην πραγματικότητα διαβητικός τύπου 1;

Φανταστείτε λοιπόν να ζείτε μια ζωή απλή και μια μέρα να μαθαίνετε πως έχετε διαβήτη. Ο κόσμος σας γυρνάει ανάποδα και ξαφνικά πρέπει να μάθεις καθημερινά, κάθε ώρα, κάθε δευτερόλεπτο να κουβαλάς ένα τεράστιο βάρος στους ώμους σου.

Μερικές φορές σε ρίχνει και σε καταστρέφει τόσο πολύ που ίσα που νιώθεις ζωντανός.

Πρέπει να ωριμάσεις και να μάθεις να κρατάς τον ίδιο σου τον εαυτό 24/7/365 όσο χρονών και αν είσαι.

Έχεις συνέχεια το αίσθημα του φόβου, πολύ απλά γιατί ποτέ δεν ξέρεις τι θα συμβεί. Δεν έχεις τον «τέλειο διαβήτη» με το να τρως σωστά και να κάνεις τις σωστές δόσεις ινσουλίνης. Μπορεί απλά να στεναχωρήθεις, να κλάψεις ή να χαρείς και το ζάχαρο σου να χτυπήσει μέσα σε δευτερόλεπτα από 30 μέχρι και 500 και εκεί που περπατάς το σώμα σου να σβήσει και να πέσεις κάτω χωρίς να γνωρίζει ο κόσμος πως να σε σώσει.

Πέφτεις για ύπνο και δεν ξέρεις εάν θα ανοίξεις τα μάτια σου το πρωί, φοβάσαι να μείνεις η να κοιμηθείς μόνος γιατί τι θα γίνει εάν πέσεις σε κρίση με σπασμούς; Ποιος θα είναι εκεί να σε σώσει μέσα στα πολύ λίγα κρίσιμα λεπτά που μπορείς να σωθείς ενώ εσύ είσαι ανήμπορος και ο εγκέφαλος σου κυριολεκτικά έχει πέσει σε κώμα; Νιώθεις συνεχώς πως κανένας άλλος πέραν των ίδιων των διαβητικών δεν σε καταλαβαίνει.

Νιώθεις πως είσαι βάρος μερικές φορές ακόμα και στους γονείς/φίλους/σχέση/παιδιά σου που ξενυχτάν δίπλα σου μέρες ολόκληρες και να προσεύχονται να ξυπνήσεις το πρωί μετά από μια σοβαρή υπογλυκαιμία. Φαντάσου να ξυπνάς ενώ είσαι 11 χρονών όπως ήμουν τότε εγώ και να βλέπεις την μητέρα σου να κλαίει και να φοβάται στις 6 το ξημέρωμα για το ίδιο της το παιδί που μόλις είχε πέσει σε σπασμούς.

Χριστίνα Καπλάνογλου

Φαντάσου να είσαι ακόμα 13 ετών, να ξυπνάς στο κρεβάτι ενός νοσοκομείου που δεν μπορούν να σε βοηθήσουν και να ακούς τον γιατρό να λέει στους γονείς σου πως εάν σε μισή ώρα δεν είσαι Θεσσαλονίκη μπορεί να πεθάνεις. Να κλείνουν τα μάτια σου και να ξυπνάς σε ένα ασθενοφόρο που τρέχει σαν τρελό να φτάσει μέσα σε πολύ κρίσιμα λεπτά. Να κλείνουν τα μάτια σου ξανά και να ξυπνάς γεμάτος σωληνάκια. Να ξυπνάς να μην σου επιτρέπουν να φας για μέρες, να σου παίρνουν αίμα από αρτηρίες σε χέρια, πόδια για 7 ημέρες ανά μισή ώρα. Μέσα σε 11 μέρες να αλλάζεις νοσοκομείο για να εγχειριστείς επειδή είσαι παιδί και δεν προσέχεις, δεν αποδέχεσαι τον διαβήτη σου, αυτοκαταστρέφεσαι χωρίς καν να το γνωρίζεις και από τις πολλές κετοξεώσεις ο οργανισμός σου δημιούργησε όγκο που πρέπει να αφαιρεθεί. Και μέσα σε όλο αυτό, να κατηγορείς τον εαυτό σου γιατί ως ΠΑΙΔΙ δεν ξέρεις οτι δεν φταις για όλα τα δάκρυα τον πόνο και τον φόβο που διακατέχει την οικογένεια σου.

Νιώθεις τρελός γιατί η ψυχολογία σου αλλάζει ανάλογα με το ζάχαρο σου χωρίς να ευθύνεσαι εσύ. Τι μια στιγμή μπορεί να γελάς και την άλλη να κατηγορείς να φωνάζεις και να κλαις υστερικά γιατί φοβάσαι αλλά δεν ξέρεις τι φοβάσαι. Να έχεις νεύρα άνευ λόγου και αιτίας και κανένας να μη σε νιώθει.

Να πρέπει να σηκωθείς το πρωί για το σχολείο/δουλειά ενώ είσαι τόσο κουρασμένος και απελπισμένος, τόσο αδύναμος γιατί το ίδιο βράδυ πάλευες να κρατηθείς στα πόδια σου από μια υπογλυκαιμία/υπεργλυκαιμία που έκανε το σώμα σου να μη μπορεί να κουνηθεί και το 50% του εγκεφάλου σου να έχει απενεργοποιηθεί.

Όλη σου η ζωή εξαιρείται από μπουκάλια με 30ml ινσουλίνης και βελόνες των 6/8 χιλιοστών, είναι κάτι που χρειάζεσαι κυριολεκτικά για να ζήσεις.

Υπάρχει τόση μεγάλη πίεση συνεχώς επάνω σου από όλους, να φας στην υπογλυκαιμία για να μείνεις ζωντανός αλλά όχι πολύ για να μη φτάσεις στην υπεργλυκαιμία και δημιουργήσεις κετόνες στον οργανισμό σου. Να έχεις πάντα τα τέλεια ζάχαρα ακόμα και αν έχεις να αντιμετωπίσεις τα χίλια μύρια και μέσα σε όλα αυτά υπάρχει και ένα κακό όνομα, η «κετοξέωση» που κυριολεκτικά μπορεί να σε σκοτώσει από το ένα λεπτό στο άλλο.

Ακούω κόσμο να μου λέει πως επειδή ως παιδί ήμουν «κακή διαβητική» θα αποκτήσω προβλήματα χειρότερα έως τα 50.

Μαμάδες, μπαμπάδες θα σας πω κάτι απλό και προσπαθήστε να το καταλάβετε. Μην έχετε την απαίτηση από ένα ανήλικο παιδί να έχει την ψυχολογική και εγκεφαλική ωριμότητα να μην είναι παιδί και να γίνει ο ήρωας του εαυτού του. Μην το μαλώνετε, μη το τιμωρείτε επειδή ήθελε να είναι σαν όλα τα άλλα στην ηλικία του. Μη στερείτε το δικαίωμα του να είναι παιδί.

Τα πράγματα πλέον είναι απλά, κανένας δεν έχει το δικαίωμα να πει πως είμαστε «κακοί διαβητικοί». Κανείς μη διαβητικός δεν έχει το δικαίωμα να μας κρίνει και να μας προσάψει κατηγορίες. Δεν έχετε κανένα δικαίωμα να μας λέτε πως χρησιμοποιούμε το διαβήτη μας ως «δικαιολογία».

Εν έτει 2018 που ο παιδικός διαβήτης υπάρχει πιο πολύ από ποτέ είναι απαράδεκτο να μένετε στην άγνοια και να δημιουργείτε αρνητικά αισθήματα σε έναν διαβητικό από επιλογή και ηλιθιότητα.

Σταματήστε να μας επιτίθεστε με τις ελλιπείς γνώσεις σας επειδή ΔΕΝ ΘΕΛΟΥΜΕ ΝΑ ΠΕΘΑΝΟΥΜΕ.

Σήμερα όποιος και αν είσαι, όπου και αν είσαι, εάν επέλεξες να το διαβάσεις πρέπει να καταλάβεις και να πάρεις μια απόφαση. Να πορευθείς στην μάχη μας για την ζωή δίπλα μας, ή να παραμείνεις στην άγνοια και να μη προσπαθείς να μας μειώσεις ή να μας αμφισβητήσεις για κάτι που δεν ξέρεις πως είναι κάνοντας μας να νιώθουμε υπεύθυνοι για κάτι που δεν επιλέξαμε ούτε ευθυνόμαστε εμείς.

Χριστίνα Καπλάνογλου
Shares
Αποδοχή
Η ιστοσελίδα glykouli.gr χρησιμοποιεί cookies για τη βελτίωση των υπηρεσιών της. Περισσότερες πληροφορίες εδώ.
Shares