Ημερίδα με θέμα “Νεανικός Διαβήτης” έλαβε χώρα στην αίθουσα της Γερουσίας της Βουλής των Ελλήνων Ημερίδα με θέμα “Νεανικός Διαβήτης” έλαβε χώρα στην αίθουσα της Γερουσίας της Βουλής των Ελλήνων
Η αίθουσα της Γερουσίας της Βουλής είναι μια μικρογραφία της μεγάλης αίθουσας της ολομέλειας της Βουλής. Χθες, πήγα στην αίθουσα της Γερουσίας γνωρίζοντας ότι... Ημερίδα με θέμα “Νεανικός Διαβήτης” έλαβε χώρα στην αίθουσα της Γερουσίας της Βουλής των Ελλήνων

Η αίθουσα της Γερουσίας της Βουλής είναι μια μικρογραφία της μεγάλης αίθουσας της ολομέλειας της Βουλής. Χθες, πήγα στην αίθουσα της Γερουσίας γνωρίζοντας ότι δεν πάω να δώσω καμιά μεγάλη μάχη, αλλά περιμένοντας ότι θα φύγω τουλάχιστον με την ικανοποίηση ότι η κοινότητά μας έχει αποκτήσει λίγο περισσότερη ορατότητα.

Δεν μπορείς να περιμένεις άλλωστε ότι μέσα σε λίγες ώρες θα δοθούν όλες αυτές οι μεγάλες μάχες που δεν δόθηκαν μέσα στα δέκα χρόνια που ασχολούμαι με τον χώρο του Διαβήτη. Ονόματα όπως αυτό της Κουλουρίδου, του Φιλίππου και της Λάγιου, που ο θάνατός της είναι ακόμη νωπός, έχουν αφήσει ένα μεγάλο κενό στο χώρο των διεκδικήσεων για την κοινότητα του διαβήτη.

Παρά τους τόσους εκπροσώπους, τις τόσες εκδηλώσεις, τις τόσες δράσεις, λείπουν από το κοινό οι απλές πληροφορίες του πως π.χ. μπορούν να βοηθήσουν κάποιον που πάσχει από υπογλυκαιμία, ενώ παράλληλα υπάρχει ένα κέντρο παραπληροφόρησης στην τηλεόραση που προέρχεται από την έλλειψη στοιχειώδους ενασχόλησης με την ασθένεια του διαβήτη.

Όμως, τη Δευτέρα 24 Φεβρουαρίου, μπήκα στη βουλή γεμάτη αισιοδοξία μιας και για πρώτη φορά είχε γίνει ένα ανοικτό κάλεσμα για την παρουσίαση του διαβήτη στη Βουλή. Η ημερίδα με θέμα “Νεανικός Διαβήτης” ήταν προγραμματισμένη να ξεκινήσει με χαιρετισμό από τον πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη και τον υπουργό υγείας Βασίλη Κικίλια, οι οποίοι όμως δεν μπόρεσαν να παρευρεθούν. 

Η πρώτη εντύπωση ήταν θετική, μιας και τόσο στο κοινό, όσο και στη λίστα με τους ομιλητές, υπήρχε έντονη η παρουσία του γυναικείου φύλου που έχει την τάση να παραγκωνίζεται όταν πρέπει να ληφθούν σημαντικές αποφάσεις. Ήταν όμως και αρνητική μιας και από το κοινό έλειπαν αυτοί τους οποίους αφορούσε η ημερίδα: Οι νέοι. Οι 47 βουλευτές που τίμησαν την κοινότητα με την παρουσία τους, φόρεσαν τα κοστούμια τους και έκατσαν να κοιτούν τα κινητά τους χωρίς να ενοχλούν καθόλου τους 1,000,000 εν δυνάμει ψηφοφόρους τους.

Η λίστα των ομιλητών ήταν μεγάλη, επιλέχτηκαν άνθρωποι που έχουν πραγματική γνώστη στα θέματα του διαβήτη, αλλά και καθημερινή τριβή με ανθρώπους που πάσχουν από τους διάφορους τύπους της ασθένειας. Κατά τη διάρκεια της ημερίδας έγινε κατανοητό πως πρόκειται για μια νόσο που χρειάζεται παρακολούθηση και θεραπεία και δεν είναι απλά “τρόπος ζωής” όπως επιμένουν πολλοί να την παρουσιάζουν.

Μετά από τις εισαγωγικές εισηγήσεις του Προέδρου της Βουλής των Ελλήνων, Κωνσταντίνου Τασούλα, και του Προέδρου της Διαρκούς Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων, Βασίλη Οικονόμου, που παρουσίασαν δημογραφικά θέματα σχετικά με τη νόσο αλλά και την ανταπόκριση της κυβέρνησης στις ανάγκες των διαβητικών, ανέβηκε στο βήμα ο Γιάννης Κυριόπουλος, ομότιμος καθηγητής της Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας, ο οποίος ζήτησε αυστηρή επιστημονική καταγραφή των ασθενών και βελτίωση της εθνικής πολιτικής για την Υγεία.

Την σκυτάλη ανέλαβε η Ανδριανή Βαζαίου, Παιδίατρος, Διευθύντρια του Διαβητολογικού Κέντρου του Νοσοκομείου Παίδων “Π. & Α. Κυριακού”. Ήταν η πρώτη που μας τράβηξε το ενδιαφέρον με τα λόγια της, η οποία άπλωσε μπροστά στο κοινό, ηχηρά όλες τις πληροφορίες για τις καινούργιες τεχνολογίες, επιχειρηματολόγησε άξια και ξεκάθαρα και τους είπε «πρόσβαση σε όλους τους ασθενείς στις καινούργιες τεχνολογίες για να γλυτώσουμε τις επώδυνες και πολυέξοδες επιπλοκές».

Μετά την κυρία Βαζαίου, μίλησαν η κυρία Ασημίνα Μητράκου, Καθηγήτρια Παθολογίας Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών και η κυρία Τώνια Βασιλάκου, Καθηγήτρια Διατροφής, Τμήμα Πολιτικών Δημόσιας Υγείας Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής, όμως πραγματικό ενδιαφέρον και έντονο αντίκτυπο στους παρευρισκόμενους είχε ο λόγος της Χριστίνας Κανακά, Καθηγήτριας Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας-Νεανικού Διαβήτη, Α’ Παιδιατρικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών.

Η κυρία Κανακά, εφόσον έκανε διαχωρισμό μεταξύ των δύο τύπων διαβήτη, αναφέρθηκε στις επιπτώσεις του σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 στις οικογένειες παιδιών που πάσχουν και στο μεγάλο φόρτο που αναλαμβάνουν κυρίως οι μητέρες, οι οποίες πολλές φορές αναγκάζονται να εγκαταλείψουν την εργασία τους. Η κυρία Κανακά τόνισε την ανάγκη συνεργασίας μεταξύ του Διαβητολογικού Κέντρου που παρακολουθεί το παιδί, της οικογένειας και της σχολικής νοσηλεύτριας. Επιπλέον ανέφερε ότι στην χώρα μας δεν χρησιμοποιούνται οι προγνωστικές εξετάσεις που χρησιμοποιούνται στο εξωτερικό με αποτέλεσμα η διάγνωση του διαβήτη τύπου 1 να γίνεται στο στάδιο της βαριάς διαβητικής κετοξέωσης. Τέλος, επισήμανε την επιτακτική ανάγκη διοργάνωσης εκστρατειών εκπαίδευσης. Τα δύο διαβητολογικά κέντρα, αυτό του νοσοκομείου Παίδων Π&Α Κυριακού, και του Πανεπιστημίου Αθηνών, είναι τα μόνα στην Ελλάδα που λαμβάνουν μέρος στην διεθνή καταγραφή περιστατικών και βρίσκονται στην “βέλτιστη ζώνη ρύθμισης ακριβώς γιατί παρακολουθούν στενά τα παιδιά.”

Στη συνέχεια μίλησαν η κυρία Ελίνα Γκίκα, Κλινική Ψυχολόγος-Ψυχοθεραπεύτρια, Εκπαιδεύτρια Νεανικού Διαβήτη, Υπεύθυνη Τμήματος Ψυχικής Υγείας της Γενικής Κλινικής «Μητέρα», ο κύριος Τεντολούρης Νικόλαος, Καθηγητής Παθολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών και η κυρία Ελπίδα Πάβη, Καθηγήτρια Οικονομικών της Υγείας, Κοσμήτωρ Σχολής Δημόσιας Υγείας, Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής.

Έτσι, φτάσαμε στις τρεις τελευταίες ομιλίες, αυτές που προέρχονταν από τα “δικά μας” άτομα, από την κοινότητα των διαβητικών, από άτομα που πάσχουν τα ίδια και ζουν με τον διαβήτη σε εικοσιτετράωρη βάση. Μεγάλες ήταν οι προσδοκίες σχετικά με τις ομιλίες του προέδρου της ΠΟΣΑΣΣΔΙΑ, Χρήστου Δαραμήλα, της προέδρου της ΕΛΟΔΙ, Βασιλικής Λούβαρη, και της προέδρου της ΠΕΑΝΔ, Σοφίας Μανέα.

Η μεγάλη απογοήτευση ήρθε με την ομιλία του Χρήστου Δαραμήλα, που αναλώθηκε στην παρουσίαση της δράσης της ΠΟΣΑΣΣΔΙΑ αφήνοντας λίγα λεπτά στο τέλος για να απαριθμήσει επιγραμματικά τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σακχαρώδη διαβήτη. Ανέφερε λοιπόν το θέμα της παράλειψης δράσεων για το διαβήτη στο νέο νομοσχέδιο, στην ανυπαρξία της επιτροπής διαπραγμάτευσης για την είσοδο νέων ιατρολογικών υλικών, για την κωλυσιεργία της επιτροπής διαπραγμάτευσης φαρμάκων που δεν θέτει ως προτεραιότητα την έγκριση νέων αντιδιαβητικών φαρμάκων, την γραφειοκρατεία που πλήττει την εισαγωγή νέων τεχνολογικών υλικών, τους κλειστούς προϋπολογισμούς του ΕΟΠΥΥ, στην έλλειψη ινσουλίνης και αντιδιαβητικών φαρμάκων πανελλαδικά, στην ύπαρξη πολλών ασύνδετων μητρώων για το σακχαρώδη διαβήτη, τη μη εφαρμογή του νέου κανονισμού υγείας του ΕΟΠΥΥ, τη μετακύλιση κόστους στον άνθρωπο με σακχαρώδη διαβήτη κατά παράβαση του κανονισμού υγείας.

Μετά, αναφέρθηκε στο φόβο για την αποχώρηση από τη χώρα μας εταιριών ιατροτεχνολογικών προϊόντων, λέγοντας ότι ήδη κάποια εταιρία έχει αναχωρήσει (υποθέτουμε ότι αναφέρεται στην Lifescan Hellas, την αποχώρηση της οποίας ο ίδιος είχε συνδέσει με τα clawback και rebate, που όμως γνωρίζουμε ότι δεν συνδέεται με το θέμα του προϋπολογισμού αλλά με την προβληματική παρουσία του προϊόντος που προσπαθούσε να προωθήσει στην Ελληνική αγορά), και συνέχισε αναφερόμενος στα απροσπέλαστα εμπόδια για την αντικατάσταση των παλαιότερων τεχνολογιών, σε πάσχοντες δύο ταχυτήτων με διαφοροποίηση στις παροχές ανάλογα με τον τύπο διαβήτη από τον οποίο πάσχει κάποιος. Ανέφερε ότι η πολιτική αυτή αποκλείει άτομα με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 2 από νέες θεραπείες και τεχνολογίες, προσφέροντας ποιοτικότερη ζωή μόνο για ένα μέρος του πληθυσμού. Τέλος, παρέλειψε ως συνήθως να αναφερθεί στο τεράστιο πρόβλημα των ανασφάλιστων που δεν καλύπτονται από κανένα κανονισμό.

Στα ίδια πλαίσια μίλησε η Βασιλική Λούβαρη εκπροσωπώντας την ΕΛΟΔΙ. Αφού παρουσίασε την ΕΛΟΔΙ και τη δράση της, μίλησε για την ανάγκη σωστής ρύθμισης του σακχάρου, διαδικασία που σε μεγάλο μέρος εξαρτάται από την κρατική μέριμνα. Μίλησε για το ρόλο του σχολικού νοσηλευτή και την ανάγκη για προσέλκυση επενδύσεων από ξένες εταιρίες. Τέλος, ζήτησε συνάντηση με τις ηγεσίες των αρμόδιων υπουργείων.

Τελευταία ομιλήτρια ήταν η Σοφία Μανέα, πρόεδρος της ΠΕΑΝΔ, που είπε ότι δεν μπορούμε να κλείνουμε τα αυτιά μας σε μια τόσο σοβαρή ασθένεια. Μίλησε για τον αγώνα της ΠΕΑΝΔ, για τον καθημερινό αγώνα των ανθρώπων με σακχαρώδη διαβήτη και των γονιών με παιδιά που πάσχουν από αυτόν. Μίλησε για τη γραφειοκρατία και για την καθιέρωση του σχολικού νοσηλευτή.

Μετά τις ομιλίες ακολούθησαν παρεμβάσεις από σχολιαστές όπως η Ελένη Μπαρμπαλιά. Το Glykouli.gr κάλυψε την ημερίδα ζωντανά με αναρτήσεις και φωτογραφίες.

Παρά τα όποια προβλήματα, το θετικό είναι ότι ακούστηκε μέσα στη Βουλή η φωνή της διαβητικής κοινότητας, ακούστηκαν τα προβλήματα και παρουσιάστηκαν οι τρόποι με τους οποίους η Κυβέρνηση μπορεί να συμβάλλει στη δύσκολη καθημερινότητα της διαχείρισης του διαβήτη.

Glykouli.gr

Shares
Αποδοχή
Η ιστοσελίδα glykouli.gr χρησιμοποιεί cookies για τη βελτίωση των υπηρεσιών της. Περισσότερες πληροφορίες εδώ.
Shares