Το στίγμα του διαβήτη είναι ένα τεράστιο πρόβλημα δημόσιας υγείας που έχει αποδειχθεί ότι οδηγεί σε χειρότερα αποτελέσματα για την υγεία. Στις 82ες Επιστημονικές Συνεδρίες της ADA, τέσσερις κορυφαίοι ειδικοί σε αυτόν τον τομέα συζητούν την επικράτηση του στίγματος, τις παρεμβάσεις για την αντιμετώπιση αυτού του ζητήματος και τη δουλειά που πρέπει να γίνει ακόμη.
Τι είναι το στίγμα του διαβήτη;
Το στίγμα του διαβήτη αναφέρεται στις εμπειρίες αποκλεισμού, απόρριψης, προκατάληψης και ενοχοποίησης που βιώνουν άδικα τα άτομα με διαβήτη ως αποτέλεσμα της κατάστασής τους.
Το στίγμα μπορεί να εσωτερικευτεί από άτομα με διαβήτη με τη μορφή αυτοστιγματισμού και ντροπής ή μπορεί να προέλθει από εξωτερικές πηγές όπως τα μέσα ενημέρωσης, οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης ή οι φίλοι, η οικογένεια και οι συνάδελφοι.
Μεγεθύνει τις κοινωνικές και οικονομικές ανισότητες στον τομέα της υγείας και δημιουργεί εμπόδια στην αναζήτηση βοήθειας από άλλους και τη ενασχόληση με το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης.
Η έρευνα δείχνει ότι το στίγμα του διαβήτη οδηγεί σε χειρότερη αυτοεκτίμηση, κατάθλιψη, άγχος, διαβήτη δυσφορία, χειρότερη αυτο-αποτελεσματικότητα διαβήτη, χειρότερη αυτοδιαχείριση του διαβήτη και μειωμένη ενασχόληση με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης.
Αν και οι εμπειρίες του στίγματος του διαβήτη μπορεί να ποικίλλουν, η Rebecca Pearl, επίκουρη καθηγήτρια στο Τμήμα Κλινικής και Ψυχολογίας Υγείας στο Πανεπιστήμιο της Φλόριντα, τόνισε ότι υπάρχει στενή σχέση μεταξύ του διαβήτη και του στίγματος βάρους. Αυτό οφείλεται σε λανθασμένες υποθέσεις ότι η παχυσαρκία – και ο διαβήτης – είναι αποτέλεσμα προσωπικών επιλογών και ότι ο στιγματισμός αυτών των καταστάσεων μπορεί να προάγει καλύτερη υγεία.
«Υπάρχει ανησυχία ότι η αποστιγματισμός της παχυσαρκίας σημαίνει προώθηση της παχυσαρκίας», είπε η Pearl, αλλά είπε ότι αυτό είναι λάθος. «Το στίγμα ΔΕΝ παρακινεί τους ανθρώπους να είναι υγιείς, έχει το αντίθετο αποτέλεσμα και επηρεάζει την υγεία».
Πόσοι άνθρωποι βιώνουν το στίγμα του διαβήτη;
Αν και η έρευνα εξακολουθεί να είναι περιορισμένη, οι εμπειρίες του στίγματος είναι καλά τεκμηριωμένες σε άτομα με διαβήτη. Ωστόσο, η Susan Guzman, κλινική ψυχολόγος και διευθύντρια της Κλινικής Εκπαίδευσης και συνιδρυτής του Ινστιτούτου Συμπεριφορικού Διαβήτη, τόνισε ότι σε πολλές περιπτώσεις (στην έρευνα και στην κλινική περίθαλψη) οι άνθρωποι δεν λένε ότι αισθάνονται στίγμα. Πιο συχνά, εκφράζουν τα συναισθήματα ντροπής, μομφής και κρίσης από τον εαυτό τους και τους άλλους.
«Οι λέξεις που ακούμε [οι άνθρωποι] περιγράφουν τον εαυτό τους ως, ξανά και ξανά… “κακός διαβητικός”, “ένα βάρος” και “σπασμένος”. [Αυτά] ακούγονται οικεία;» ρώτησε η Guzman.
Τέσσερα στα πέντε άτομα με διαβήτη είχαν κάποια εμπειρία αναφορικά με το στίγμα του διαβήτη.
Μια συγκεκριμένη μελέτη έδειξε ότι από τα 1.227 άτομα με διαβήτη τύπου 2 στις ΗΠΑ για παράδειγμα:
- Το 55% είπε ότι μερικοί άνθρωποι υποθέτουν ότι θα μπορούσαν να είχαν αποτρέψει τον διαβήτη τους
- Το 49% έχει βιώσει κρίση για τις διατροφικές του επιλογές
- Το 49% κρύβει τον διαβήτη του από τους άλλους
- Το 19% έχει βιώσει διακρίσεις στο χώρο εργασίας.
Η Guzman μοιράστηκε δεδομένα ότι το 65% των νέων και των εφήβων με τύπο 1, το 76% των ενηλίκων με τον τύπο 1 και το 83% των γονέων παιδιών με τύπο 1 έχουν βιώσει στίγμα. Και η Pearl μοιράστηκε δεδομένα που συνδέουν το βάρος και το στίγμα του διαβήτη. Σε μια μελέτη 1.212 ενηλίκων με διαβήτη τύπου 2 στις ΗΠΑ, το 53% ανέφερε ότι βίωσε στίγμα για το βάρος του και το 44% ανέφερε ότι αισθάνθηκε ότι κρίθηκε πρόσφατα από έναν επαγγελματία υγείας λόγω του βάρους του.
Αυτά τα στατιστικά στοιχεία υπογραμμίζουν την απόλυτη ανάγκη για τρόπους μείωσης ή ακόμα και εξάλειψης του στίγματος εντελώς.
Υπάρχουν τρόποι με τους οποίους μπορούμε να αντιμετωπίσουμε το στίγμα;
Η Pearl τόνισε ότι υπάρχουν ευκαιρίες για παρεμβάσεις σε δομικό, διαπροσωπικό και ενδοπροσωπικό επίπεδο του στίγματος.
Διαρθρωτικά: θέσπιση νόμων και πολιτικών που στοχεύουν στη μείωση του στίγματος και των διακρίσεων, καθορίζοντας σαφείς κατευθύνσεις μέσων ενημέρωσης για την απεικόνιση του διαβήτη και εκπαίδευση όσων βρίσκονται σε θέσεις εξουσίας σχετικά με τρόπους μείωσης του στίγματος του διαβήτη.
Διαπροσωπική: δημιουργία και προώθηση εκστρατειών για τη μείωση του στίγματος του δημόσιου διαβήτη.
Ενδοπροσωπική: δημιουργία προγραμμάτων και πόρων που προωθούν την υποστήριξη και την παροχή συμβουλών από ομοτίμους για τη μείωση του αυτοστιγματισμού, της απομόνωσης και της ντροπής.
«Τα στοιχεία δείχνουν ότι το στίγμα είναι το κλειδί για τη δημιουργία και τη διαιώνιση των ανισοτήτων στην υγεία», είπε ο Δρ. Kevin Joiner, επίκουρος καθηγητής συμπεριφοράς υγείας και βιολογικών επιστημών στη Σχολή Νοσηλευτικής του Πανεπιστημίου του Μίσιγκαν.
Ο Joiner ανέπτυξε μια συγκεκριμένη παρέμβαση που χρησιμοποιεί η ομάδα του στη νοσηλευτική σχολή. Η μελέτη του είχε ως στόχο να αναπτύξει μια παρέμβαση βίντεο διάρκειας 12 λεπτών για τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης για την ευαισθητοποίηση σχετικά με το στίγμα του διαβήτη και την προώθηση αλλαγών στη χρήση της γλώσσας που είναι προσωποκεντρική και βασίζεται στα δυνατά σημεία.
Ήλπιζαν επίσης να ζητήσουν τη γνώμη των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης στη μελέτη σχετικά με την αντίληψή τους για τα βίντεο. Τα προκαταρκτικά δεδομένα από τη μελέτη που περιλάμβανε 19 συμμετέχοντες έδειξαν ότι σχεδόν το 80% από αυτούς ένιωθαν ότι το βίντεο τους βοήθησε να καταλάβουν ότι υπάρχει γλώσσα στίγματος, σχεδόν το 70% θεώρησε ότι το βίντεο τους έδωσε έναν νέο τρόπο σκέψης σχετικά με τη γλώσσα στιγματισμού και πάνω από 80 % σχεδίαζε να χρησιμοποιήσει τις πληροφορίες που έμαθαν.
Κοινά θέματα που προέκυψαν στις συνεντεύξεις που διεξήχθησαν με τους συμμετέχοντες τόνισαν ότι ένιωθαν ότι καταλαβαίνουν τα άτομα καλύτερη εμπειρία του διαβήτη και του σχετικού στίγματος, ότι κατανόησαν πιο ξεκάθαρα τις σημαντικές πτυχές της σχέσης ασθενή-παρόχου και ότι το βίντεο βοήθησε στην καλλιέργεια της ευαισθητοποίησης γύρω από το στίγμα.
Τι δουλειά χρειάζεται ακόμα να γίνει;
Υπάρχουν πολλά που δεν καταλαβαίνουμε σχετικά με το στίγμα του διαβήτη και πώς επηρεάζει τα άτομα με διαβήτη. Γνωρίζουμε ακόμη λιγότερα για παρεμβάσεις που μπορεί να είναι σε θέση να αντιμετωπίσουν το στίγμα – είτε αυτό σημαίνει στόχευση του αυτοστιγματισμού που εσωτερικεύουν οι άνθρωποι είτε των αντιλήψεων και στάσεων άλλων ανθρώπων (όπως των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης) έναντι των ατόμων με διαβήτη.
Η καθηγήτρια Jane Speight, διευθύντρια ιδρύματος του Αυστραλιανού Κέντρου για τη Συμπεριφορική Έρευνα στον Διαβήτη, περιέγραψε αρκετά βασικά πράγματα που πρέπει να γίνουν ακόμα.
Πρέπει να θέσουμε το στίγμα παγκόσμια προτεραιότητα και να καλέσουμε για δράση. Για παράδειγμα, η IDF και η ADA έχουν εκδώσει δηλώσεις που ζητούν να δοθεί μεγαλύτερη προσοχή στο στίγμα και στις διακρίσεις.
Χρειαζόμαστε περισσότερη έρευνα σχετικά με τις επιπτώσεις του κοινωνικού στίγματος, των εικόνων και της γλώσσας, για παρεμβάσεις για τη μείωση του στίγματος και για το τι μεταφράζεται σε διαφορετικούς πολιτισμούς και γλώσσες.
Χρειαζόμαστε καλύτερες εκστρατείες εστιασμένες στην ευαισθητοποίηση σχετικά με τον διαβήτη και το στίγμα ειδικά για τον διαβήτη. Ορισμένες καμπάνιες κάνουν εξαιρετική δουλειά στο να είναι θετικές, να απεικονίζουν με ακρίβεια τις εμπειρίες του διαβήτη και να ενδυναμώνουν τα άτομα με διαβήτη, όπως η καμπάνια Heads Up on Diabetes & Stigma από την Diabetes Australia. Ωστόσο, πολλές άλλες εκστρατείες συμβάλλουν στο στίγμα χρησιμοποιώντας την εσφαλμένη υπόθεση ότι ο φόβος προάγει υγιείς συμπεριφορές που η έρευνα δείχνει ότι κάνει περισσότερο κακό παρά καλό.
Χρειαζόμαστε στρατηγικά σχέδια για την αντιμετώπιση του στίγματος που να είναι εστιασμένα και ξεκάθαρα.
Πρέπει να βελτιώσουμε την κλινική φροντίδα. Ο τρόπος που αντιμετωπίζονται οι άνθρωποι σε κλινικό περιβάλλον έχει σημασία. «Η κατανόηση και η αντιμετώπιση του στίγματος είναι ένα βασικό στοιχείο για τη βελτίωση της υγείας και του τρόπου με τον οποίο οι άνθρωποι αισθάνονται για τον διαβήτη και τη σχέση που έχουν με τους κλινικούς τους γιατρούς», είπε η Speight.
Χρειαζόμαστε προσπάθειες υπεράσπισης με στόχο να ρίξουν φως στο στίγμα του διαβήτη και να προωθήσουν τρόπους αντιμετώπισής του. It’s Time to Address Diabetes Stigma (diatribe.org)
