Η…Γλυκιά Ελπίδα που φέρνει ο καινούριος χρόνος για εμάς!

Ένα γράμμα
Aπό το Glykouli.Gr
Προς Γιατρούς, Συλλόγους, Ομοσπονδίες, Επαγγελματίες Υγείας κ.ο.κ.
Ένα από αυτά, τα κοντινά της Πρωτοχρονιάς πρωινά, ξύπνησα με την επιθυμία να κάνω μια ανασκόπηση της χρονιάς αυτής που τα μαζεύει και φεύγει. Μια ανασκόπηση με κέντρο τον διαβήτη μου, τον διαβήτη σας, τον διαβήτη μας στην Ελλάδα. Έψαξα, διάβασα και αποκαρδιώθηκα.
Ήθελα να κάνω μια ανασκόπηση που θα μας γεμίσει ελπίδα· τόσες νέες, υποσχόμενες θεραπείες, τόσα καινούρια φάρμακα, καινούριες ινσουλίνες, καινούριες μελέτες… Ήθελα να μαζέψω μόνο τα καλά νέα, και να δημιουργήσω μια ανασκόπηση τόσο ευχάριστη και γλυκιά όσο κι εμείς. Ξημέρωνε η επόμενη μέρα και μετά η μεθεπόμενη, τρέχει ο χρόνος να αλλάξει, εγώ όμως δεν κατάφερνα να φτιάξω μια ανασκόπηση αισιόδοξη -όχι επειδή δεν είμαι εγώ αισιόδοξη, όχι επειδή δεν βρίσκω ευχάριστα νέα, αλλά γιατί κάθε ευχάριστο νέο που έβρισκα είχε από κάτω δεκάδες άλλα, δυσοίωνα, και κάθε καλό νέο ήταν, τελικά, πλασματικό. Μελλοντικές θεραπείες που θέλουν χρόνια δοκιμών, «τεχνογνωσίες» που απαιτούν κονδύλια επένδυσης, και όλα για ένα κάποιο μέλλον που δεν ξέρω αν θα προλάβω, αν θα προλάβουμε, αν δε θα μας έχουν ήδη χτυπήσει την πόρτα οι επιπλοκές. Έχω στεναχωρηθεί και με τη φίλη μου, που ξεκίνησε αιμοκάθαρση, και ούτε ένα καλό νέο δεν έβρισκα για το άμεσο μέλλον. Σκέφτηκα πως θα ήταν σαν να μας δίνω ψεύτικες ελπίδες, όπως κάνουν ακριβώς οι πολιτικοί μας, τους οποίους δε χωνεύω καθόλου. Θα ήταν ένα newsletter ψεύτικο, γεμάτο χαλασμένους κουραμπιέδες!
Έτσι αποφάσισα να πω την αλήθεια του πικρού 2014, να την καταγράψω, και μέσα από αυτήν τη δύστυχη αλήθεια να ψάξω για την ελπίδα: κάπου, κάπως, για όλους μας, πάντοτε υπάρχει ελπίδα. Και τη βρήκα μπροστά μου!

Άρχισα να γράφω πώς ξεκίνησαν όλα για ‘μένα, πώς δημιουργήθηκε το «γλυκό παρεάκι», πώς έφτιαξα το glykouli.gr, την εκπομπή «Γλυκιές Εμπειρίες», τα βίντεο, τους διαγωνισμούς, πώς είμαι εδώ με μια απαίσια γλυκοζυλιωμένη 8,1, πόσες ευθύνες μου ρίχνω, πόσα πράγματα μου λείπουν. Άρχισα να γράφω, να δω πού θα με πάει. Άρχισα από το 2010, από την αρχή μου, έγραψα προσωπικά, ένιωθα ότι βούταγα την πένα μου στη ζάχαρη του αίματός μου κι εκείνη σχημάτιζε πάνω στο χαρτί νόστιμα κουλουράκια. Κοίταξα όλα τα ποσταρίσματα που έχω κάνει, κοίταξα και τα δικά σας ποσταρίσματα, κοίταξα και τις ειδήσεις της χρονιάς. Στάθηκα σε μια ανακοίνωση.
Σεπτέμβριος 2014, Βιέννη – 50ο Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Ένωσης για τη Μελέτη του Διαβήτη (EASD). Εκεί ανακοινώθηκε ότι η Σουηδία είναι η πρώτη χώρα μεταξύ 30 χωρών στην καλύτερη αντιμετώπιση του διαβήτη προς τους ασθενείς της, και η Ελλάδα είναι σχεδόν στον πάτο, στην 24η θέση. Άλλο να

το ξέρεις, άλλο να το ζεις, και άλλο να στο επιβεβαιώνουν. Μετά, το μάτι μου έπεσε σε μια άλλη έρευνα, ήδη ήμουν Σουηδία και σκάλιζα… Μια μεγάλη επιδημιολογική μελέτη, που έγινε στη Σουηδία και δημοσιεύθηκε στο Diabetes Care στις 21 Μαΐου, αποκάλυψε ότι οι διαβητικοί έχουν μεγαλύτερα ποσοστά αφύσικων θανάτων, που δε σχετίζονται με την νόσο τους. Οι αιτίες αυτού του ευρήματος θεωρείται ότι συνδέονται με την ψυχολογική κατάσταση των διαβητικών, με το υποστηρικτικό δίκτυο του ασθενούς και με τα επίπεδα εκπαίδευσης των ατόμων αυτών σε ό,τι αφορά τον διαβήτη.
Χαμογέλασα, θυμήθηκα το ποστ του Γιώργου από το Νοσοκομείο της Λάρισας, που δεν του έδιναν μια πένα ινσουλίνης γιατί ήταν εξωτερικός ασθενής -μάλιστα, το κατάλληλα εκπαιδευμένο προσωπικό υγείας του Νοσοκομείου τού πρότεινε να πάει σπίτι του, να πιει πολύ νερό, να κάνει τη βραδείας ινσουλίνη που είχε και να επιστρέψει την Δευτέρα, που θα ανοίξει το φαρμακείο. Όλα αυτά έγιναν, σαν το παριζάκι Νίκας, Εν Ελλάδι – Παρασκευή 26 Δεκεμβρίου 2014! Ο Γιώργος κάθισε ώρες πολλές στο νοσοκομείο, κι έφυγε με 426 σάκχαρο και χωρίς πένα ταχείας ινσουλίνης.
Δεν ξέρω γιατί ακόμα χαμογέλαγα· μέτρησα το σάκχαρο μου, 157, οκ, δεν πρόκειται για υπογλυκαιμία. Είχα μια περίεργη ευφορία καθώς έγραφα, σκεφτόμουν και διάβαζα. Έψαχνα από την Παρασκευή 26/12 μέχρι σήμερα κάποια ανακοίνωση, σε κάποια σελίδα Συλλόγου ή Ομοσπονδίας -μάταια, όμως: κανένας δεν έγραψε τι έγινε στο Νοσοκομείο της Λάρισας, μόνο στα ποστ στο facebook έβλεπες την αλήθεια. Παρόλη την κατ’ εξακολούθηση αποθάρρυνση από όλα αυτά που έβλεπα, κάτι έλαμπε μέσα μου, άρχιζα να κοιτάζω καλύτερα την οθόνη, να αναρωτιέμαι γιατί, αντί να βουρκώνω, χαμογελούσα. Σταμάτησα να γράφω, σταμάτησα να διαβάζω, κάθισα πίσω, άφησα τους ώμους μου να πέσουν μαζί με τα χέρια πάνω στο σώμα μου. Χάζευα, σε θέση ανάπαυσης. Τα μάτια μου έφυγαν από τον υπολογιστή, για να κάνουν μια γρήγορη περιπλάνηση στο δωμάτιο και να ξαναγυρίσουν στην οθόνη. Εκεί, και σε μια στιγμή, είδα το χαμόγελό μου! Ένα νούμερο, ένα νούμερο που έλεγε πολλά.

Το ποστ του Γιώργου είχε πάνω από 130 σχόλια. Κλίκαρα γρήγορα στα στατιστικά της σελίδας του glykouli στο facebook, κοίταξα με αγωνία το γκρουπ DIAVITIKOI, μέτρησα στα δάχτυλα σα μικρό παιδί τα ελληνικά γκρουπ για το διαβήτη που υπάρχουν αυτήν τη στιγμή στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, και δεν έφταναν τα δυο μου χέρια! Άνοιξα το αρχείο με τα στατιστικά του διαγωνισμού «Πες μου Μια Γλυκιά Ιστορία», χιλιάδες άνθρωποι με διαβήτη, είδαν, ψήφισαν, διάδρασαν. Αναπήδησα από την καρέκλα! Λίγο πριν αλλάξει ο χρόνος, η ελπίδα φαίνεται να ανθίζει! Τα νούμερα που έβλεπα ήταν ένα μικρό, ευοίωνο θαύμα! Τα έβαλα γρήγορα σε ένα excel. Μηνιαία αύξηση πάνω από 12,5%… Καινούργια μέλη, συμμετοχή των μελών στα σχόλια, ανταπόκριση, διάδραση, όλα τα νούμερα με κάθε τρόπο έδειχναν αύξηση -σταθερή, μεγάλη αύξηση. Έχουμε κοινότητα! Μπορεί να μην έχουμε τόσα άλλα που θα έπρεπε, αλλά έχει γίνει το πρώτο βήμα! Έχουμε κοινότητα ενεργή, που αυξάνεται συνέχεια, και που έχει πάρει το δρόμο της και θα μας βοηθήσει πολύ και σε πολλά επίπεδα. Τα στατιστικά είναι υπερ-ελπιδοφόρα. Το πρώτο, μεγάλο βήμα, η αρχή, έχει γίνει. Δεν είναι απλά νούμερα, είναι σχόλια, είναι άνθρωποι, είμαστε εμείς που επιτέλους μιλάμε -μεταξύ μας, αρχικά- κρίνουμε, επικρίνουμε, μοιραζόμαστε, ακουγόμαστε· εδώ, για αρχή, και σύντομα παντού. Οργανωνόμαστε, και σύντομα θα μας δώσουν την προσοχή που αξίζουμε. Τελικά, καμιά φορά υπάρχει ένα μάτι που βλέπει καλύτερα από τα δύο που έχει η γλυκιά μουτσούνα μας!
Σηκώθηκα από την καρέκλα, πήρα τηλέφωνο τον αδερφό μου, πρωταθλητή στα στατιστικά, και του έστειλα γρήγορα το excel. Τα ξανα-αναλύσαμε ενώ εγώ έκανα βήματα πάνω κάτω στο δωμάτιο. Του έλεγα με ενθουσιασμό πως μέχρι σήμερα δεν αρθρώναμε ατομικό λόγο, πως μέχρι σήμερα μιλούσαν στα συνέδρια για ‘μας οι γιατροί κι οι ειδικοί, πως μέχρι σήμερα μιλούσαμε σε ελάχιστους φίλους για τον διαβήτη μας, πως μέχρι σήμερα δεν ξέραμε καν ο ένας το διαβήτη του άλλου. Εδώ και 2 χρόνια, και με μεγάλη άνοδο τον τελευταίο 1,5 χρόνο, έχει δημιουργηθεί μια γλυκύτατη, καταπληκτική, διαδικτυακή κοινότητα δικιά μας: δεν ντρεπόμαστε να μιλήσουμε, να πούμε την όποια σκέψη ή απορία μας, δεν χρειάζεται να παραστούμε κάπου, δεν είναι ανάγκη να «εκτεθούμε» -απλώς συνευρισκόμαστε, σαν σε ένα μεγάλο «καφενείο», και οποιαδήποτε ώρα κανείς μας βρίσκει εδώ όποτε θέλει, και θα διαβάσει και μια γλυκιά κουβέντα.

Μίλησα στον αδελφό μου για τον Γιώργο, την απίστευτα τραγική κατάσταση στο νοσοκομείο και την αυθόρμητή του αντίδραση να ποστάρει στο γκρουπ. Με το ποστ αυτό ακολουθήσαμε λεπτό προς λεπτό την εμπειρία του, συμμετείχαμε μαζί του, ενθαρρύναμε, ανακουφίζαμε, συμπάσχαμε. Ο Γιώργος δεν ήταν μόνος του. Δεν υπήρχε καμιά άλλη δυνατότητα, κάπου να απευθυνθείς, να πάρεις ένα τηλέφωνο, δεν υπάρχει τίποτε άλλο στην Ελλάδα μέχρι σήμερα, γιατί αν υπήρχε θα το είχε κάνει, αν υπήρχε θα το είχαν κάνει πολλοί μέχρι σήμερα. Γιατί το αμέσως επόμενο πράγμα που σκέφτηκε ήταν ο γιατρός του ο Χάρης Βασιλόπουλος, γιατί? Γιατί είναι ο αμέσως πιο κοντινός άνθρωπος για το σάκχαρό του. Αυτός, κι εμείς εδώ.
Φέτος, πριν αλλάξει ο χρόνος, πιο κοντά απ’ όλους στο σάκχαρό μας είναι αυτή η κοινότητα, που ποστάρει γλυκοζυλιωμένες, υπογλυκαιμίες, αγωνίες, ανέκδοτα, βίντεο, ιστορίες! Το δίκτυο της ψυχολογικής υποστήριξης που δεν μπορούν να μας προσφέρουν το αυτό-οργανώνουμε, μόνοι μας, αυθόρμητα, αληθινά, ερασιτεχνικά και είναι μια σπουδαία αρχή για την ορατότητα της κοινότητάς μας -κάθε μεγάλη διαδρομή ξεκινά από ένα πρώτο βήμα και το βήμα αυτό το έχουμε κάνει και κατοχυρώσει ήδη μέσα στο 2014!

Γιατροί, Σύλλογοι, Οργανώσεις, Ομοσπονδίες, Επαγγελματίες Υγείας, αν μιλάτε για ‘μας και οργανώνετε πράγματα για ‘μας, αν θέλετε να μας γνωρίσετε, ΕΔΩ ΕΙΜΑΣΤΕ! Αν θέλετε να μας ακούσετε, εδώ είμαστε, αν θέλετε να μας διαβάσετε, εδώ είμαστε. Αν ενδιαφέρεστε να μας μάθετε, ΕΔΩ ΕΙΜΑΣΤΕ! Φανερά, αριθμημένα, ονομαστικά, ανθρώπινα. Κερνάμε και γλυκιές κουβέντες, έχουμε και γλυκά παιδιά, έχουμε διαβήτη και, επιτέλους, δεν αισθανόμαστε μόνοι μας.
Και αυτό το «εμείς εδώ» που για πρώτη φορά διαφαίνεται μπορούμε να το γιορτάσουμε!
Ζήτω στη Γλυκιά Κοινότητα που καταφέραμε και φτιάξαμε, και θα την δυναμώσουμε κι άλλο! Η ιστορία του Γιώργου στο νοσοκομείο στη Λάρισα δεν θα μείνει μόνο εδώ -ξεκίνησε από εδώ, αλλά θα φτάσει όπου πρέπει! Καλή μας Χρονιά, Καλή μας Αρχή! Ας γεμίσουμε όλον τον κόσμο με ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για εμάς, όλοι μαζί! Εμείς είμαστε η μεγαλύτερη ελπίδα μας για τον καινούργιο χρόνο!
Μαρία Κατσικαδάκου