Η Σίσελι Σώντερς και η φιλοσοφία του hospice: πρώτα ο ασθενής, μετά η ασθένεια!

Σίσελι Σώντερς

Η Σίσελι Σώντερς, ιδρύτρια του κινήματος των hospices, υπήρξε η πρώτη γιατρός που αφιερώθηκε στην φροντίδα ανθρώπων με χρόνιες νόσους σε τερματικά στάδια. Ο όρος hospice προέρχεται από το λατινικό hospitium που σημαίνει «ξενώνας, φιλοξενία» και έχει ως στόχο την βελτίωση της ποιότητας ζωής ασθενών με προχωρημένη και μη αναστρέψιμη νόσο μέσα από μια ολιστική αντιμετώπιση. Περισσότερο από κάθε άλλον, η Σώντερς, ήταν υπεύθυνη για την καθιέρωση της κουλτούρας του palliative care, δηλαδή της υποστηρικτικής (παρηγορητικής) φροντίδας των ασθενών, αναγνωρίζοντας πως οι ασθενείς που βρίσκονται σε τελικό στάδιο δικαιούνται αξιοπρέπεια, συμπόνια και σεβασμό.

Η Σίσελι Σώντερς γεννήθηκε το 1918 στο Λονδίνο και το 1938 εισήχθη στο πανεπιστήμιο της Οξφόρδης για να σπουδάσει φιλοσοφία, πολιτικές επιστήμες και οικονομικά. Όταν ξέσπασε ο πόλεμος , άφησε τις σπουδές της και έγινε νοσοκόμα στο νοσοκομείο του St Thomas. To 1948 ερωτεύτηκε έναν Πολωνό ασθενή, τον Ντέιβιντ Τασμα, ο οποίος ήταν στα τελικά στάδια καρκίνου. Στην σύντομη – πνευματική κατά πάσα πιθανότητα – σχέση τους συζήτησαν την ιδέα πως ίσως κάποτε θα μπορούσε να φτιαχτεί ένα σπίτι όπου οι ασθενείς θα έβρισκαν γαλήνη τις τελευταίες τους στιγμές. Ο Τάσμα της άφησε την περιουσία του (500 λίρες στο σύνολο) λέγοντάς της “Θα είμαι ένα παράθυρο στο σπίτι σου”. Έτσι μετά τον θάνατό του, η Σώντερς πήρε την απόφαση να δημιουργήσει μια στέγη όπου η επιστημονική γνώση θα συνδυαζόταν με την αγάπη και την φροντίδα, σε αντίθεση με τα νοσοκομεία όπου επίκεντρο ήταν η ασθένεια και επικρατούσε η άποψη ότι ο ασθενής πρέπει να γιατρευτεί. Γνωρίζοντας πως οι ασθενείς ακούνε τους ιατρούς και όχι τους νοσηλευτές, πήρε την απόφαση – 33 χρονών πλέον- να σπουδάσει ιατρική. Έγινε δεκτή στην ιατρική σχολή του St Thomas απ’ όπου αποφοίτησε το 1957.
Η Σώντερς παρατήρησε πως πολλοί χρόνιοι ασθενείς ένιωθαν εγκαταλελειμμένοι από τους ιατρούς τους στο τέλος. Πίστευε πως ιδανικά ο ιατρός έπρεπε να είναι στο κέντρο μιας ομάδας που ανακουφίζει αυτό που δεν μπορεί να θεραπεύσει, να υποστηρίζει τον ασθενή με την φροντίδα του και να του δίνει ελπίδα.
Μετά από αρκετά χρόνια σκέψης και έρευνας η Σώντερς άνοιξε το hospice του St Christopher τo 1967. Ήταν το πρώτο hospice που συνέδεσε την εκπαίδευση με την κλινική έρευνα, τον έλεγχο του πόνου και των συμπτωμάτων και την υποστηρικτική φροντίδα. Ένα μέρος όπου οι ασθενείς μπορούσαν να ασχολούνται με την κηπουρική, να γράφουν, να συζητούν. Στόχος ήταν να καταλάβουν οι ασθενείς, οι συγγενείς και οι φίλοι τους, ότι δεν ήταν μόνοι τους και παρά το γεγονός ότι η νόσος ήταν τερματική, η ανθρώπινη αξία τους παρέμενε το επίκεντρο της θεραπείας τους.
Στο hospice του St Christopher η Σώντερς εισήγαγε την ιδέα του ‘ολιστικού πόνου’, ένας όρος που εμπεριέχει φυσικές, κοινωνικές και συναισθηματικές διαστάσεις πόνου και δυστυχίας. Εγκαθίδρυσε ένα σύστημα ελέγχου του πόνου και πιστεύοντας ότι ‘ο μόνιμος πόνος χρειάζεται μόνιμο έλεγχο’, παρείχε στους ασθενείς συνεχή ανακούφιση από αυτόν χωρίς να περιμένει πρώτα την εμφάνισή του. Αυτό με τη σειρά του οδήγησε στη μείωση του φόβου και του άγχους που ως αποτέλεσμα είχε την περαιτέρω μείωση του πόνου. Η ίδια υποστήριζε πως δεν υπάρχει στην πραγματικότητα κανένα πόνος που να είναι ατίθασος, παρά μόνο ατίθασοι ιατροί και πως αν ελαττωνόταν ο φυσικός πόνος, θα ελαττωνόταν και ο ψυχικός. Συνεργάτης της για πολλά χρόνια, σε αυτή την προσπάθεια μείωσης της ψυχικής οδύνης, υπήρξε η ψυχίατρος Ελίζαμπεθ Κιούμπλερ Ρος.
Ανάμεσα σε άλλα, η Σώντερς προτείνει ιδέες για την βελτίωση των hospices και του palliative care: περαιτέρω έρευνα σε θέματα ψυχολογίας, γεφύρωση των οικονομικών διαφορών που υπάρχουν ανάμεσα σε πλούσια και φτωχά έθνη ώστε να υπάρχει πρόσβαση και τη σημασία που έχει να αλλάξει η στάση της επιστημονικής κοινότητας απέναντι στους τερματικούς ασθενείς.
Σήμερα, το hospice του St Christopher, παρέχει φροντίδα σε πάνω από 2.500 ασθενείς το χρόνο. Το όραμα και το έργο της Σίσελι Σώντερς άλλαξε τον τρόπο αντιμετώπισης των τερματικών ασθενών και τον τρόπο που εφαρμόζεται η ιατρική. Η συνεχής επίδραση του St Christopher με τις κλινικές καινοτομίες και τα προγράμματα εκπαίδευσης και έρευνας έχει βελτιώσει την φροντίδα των ανθρώπων που πάσχουν από χρόνιες και τερματικές νόσους διεθνώς και συνεχίζει να ασκεί επίδραση στις υπηρεσίας υγείας ανά τον κόσμο.
Στις εγκαταστάσεις του St Christopher υπάρχει ένα παράθυρο αφιερωμένο στον Ντέιβιντ Τασμα με την επιγραφή “Θα είμαι ένα παράθυρο στο σπίτι σου” – είναι ένα απλό παράθυρο με θέα στο πάρκο. Και όπως μας εξομολογείται η Σίσελι Σώντερς: “Ο Ντέιβιντ Τασμα που νόμιζε ότι με τη ζωή του δεν θα έχει καμια επίδραση στον κόσμο, ξεκίνησε ένα κίνημα”.

Total
30
Shares
Σχετικά άρθρα