Αν ήταν τα δικά σας δάχτυλα που αιμορραγούσαν και χωρίς έξτρα έξοδα, υπήρχε λύση χωρίς τρύπημα, θα κάνατε τόσους μήνες να το περάσετε;
Όταν γύρισε σήμερα από το σχολείο είδα τα δαχτυλάκια της όλα ματωμένα. Κάποια τρέχανε ακόμα αίμα και σε κάποια είχε ξεραθεί πάνω τους. Δεν μπορούσε να πιάσει ούτε το πιρούνι και το προσωπάκι της ήταν θλιμμένο! Δεν διαμαρτυρούταν, έχει μάθει αναγκαστικά από πολύ μικρή σε μεγάλη πειθαρχία!
Πριν γνωρίσει πολλά πράγματα στην ζωή της πρώτα έμαθε για τον διαβήτη της! Μια έλλειψη ορμόνης την εξαναγκάζει καθημερινά σε πολλά τρυπήματα με βελόνες στα μικρά της δαχτυλάκια για να στάξουν μια σταγόνα αίμα η οποία πρέπει να εναποθετηθεί σε μια ταινία. Ένας ήχος ότι η σταγόνα σωστά «κάθισε» στην ταινία και ένας αριθμός που θα δείξει το ζάχαρο στο αίμα της, είναι η καθημερινότητα της. Παρακολουθούμε όλοι μαζί , άλλα πλέον κυρίως εκείνη, έχει φτάσει τα 11 και έχει αναλάβει την ευθύνη του διαβήτη της, το ζάχαρο της. Επιβάλλεται να βρίσκεται το ζάχαρο της μεταξύ 70 και 150 για να της εξασφαλίσει μια ποιότητα ζωής. Ζωής όμως με ανελλιπώς, αδιάκοπα και καθημερινά, μετρήσεις με βελόνες και τρυπήματα με ενέσεις!
Αν τα νούμερα μας ξεφύγουν, πράγμα πολύ συνηθισμένο σε όλους τους ανθρώπου που ζουν με διαβήτη τύπου 1, τότε οι ένοχες και οι τύψεις, η θλίψη και ο φόβος καταβάλουν το μικρο πλασματάκι μου αφού γνωρίζει από πολύ μικρή ότι το αρρύθμιστο ζάχαρο είναι χειρότερο από την μεγαλύτερη σκανδαλιά που μπορεί να φανταστεί να κάνει!
Δυστυχώς ξέρει ότι δεν είναι τιμωρία που της επιβάλουμε εμείς άλλα ο ίδιος της ο εαυτός, ο οργανισμός, τα γράφω και ξαναβουρκώνω. Δεν μπορεί να κάνει μια σκανδαλιά ούτε με το φαγητό της, ούτε με το παιχνίδι της. «Μαμά, ζαλίζομαι» προλαβαίνει και λέει γεμάτη ίδρωτα να στάζει και τότε τρέχουμε με πορτοκαλάδες και ζαχαρούχα για να την ξαναδείς μετά από λίγο πάλι να παίζει, να διαβάζει, να χαμογελά.
Δεν έχετε, εσείς εκεί έξω καμιά ιδέα πως είναι να ζεις και να μεγαλώνεις ένα παιδί αλληλεξαρτώμενο. Δεν έχετε καμιά ιδέα πως είναι να ζεις με διαβήτη τύπου 1.
Αποφάσισα να σας στείλω αυτό το γραμμα και να παρακαλέσετε όλους σας και κυρίως τους συλλόγους μας και τις ομοσπονδίες μας, να μας βοηθήσουν. Γνωρίζουμε ότι εδώ και πολλούς μήνες έχει βγει στην αγορά ένα καινούργιο μηχανάκι που μετράει το ζάχαρο και δεν χρειάζεται τρύπημα, είναι αναίμακτο. Το κόστος του είναι απαγορευτικό για τις περισσότερες ελληνικές οικογένειες, 120 ευρώ τον μηνά όταν ζει όλη η οικογένεια με 600 ευρώ, δεν μας επιτρέπει να της προσφέρουμε αυτήν την ελάχιστη βελτίωση στην ποιότητα ζωής της! Το δοκιμάσαμε για ένα μηνά, το λάτρεψε. Ένα μικρο αυτοκόλλητο στο μπράτσο και μπορούσε εύκολα όσες φόρες χρειαζότανε να μετράει το ζάχαρο της, να βλέπει την τάση του, αν ανεβαίνει η πέφτει. Δεν πονάει, δεν τρυπιέται, δεν ματώνει, ούτε κινδυνεύει για άλλες μολύνσεις και το βράδυ δεν χρειάζεται να την ξυπνάω και να την πονάω, μπορώ να πηγαίνω από πάνω της και να την «σκανάρω» και να βλέπω αν έχει ανάγκη για ινσουλίνη ή για ζάχαρη,
Έκανα πολλές προσευχές σε κάθε θεό που γνωρίζω για να πάρει την αρρώστια από το παιδί μου, τώρα το έχω αποδεχτεί και δεν γίνεται διαφορετικά. Σήμερα όμως φτάνω να κάνω πολλές προσευχές στον ΕΟΠΥΥ. Πότε δεν θα φανταζόμουν ότι θα έφτανα να παρακαλάω κάποιους ενήλικες να βάλουν μια απλή υπογραφή για να σταματήσει να πονάει καθημερινά το παιδί μου! Τους πληρώνω κάθε μηνά με την ασφάλεια μου, τους εξασφαλίζω μια ποιότητα ζωής που δεν μπορώ να εξασφαλίσω την ελάχιστη στο παιδί μου.
Γνωρίζω ότι υπάρχουν πολύ χειρότερα προβλήματα, δεν θα κάτσω να βαθμονομήσω τον πόνο μου, τον πόνο της. Δεν ζητάω κάτι εξωπραγματικό. Επιτρέψτε μας πρόσβαση στις καινούργιες τεχνολογίες και οι οποίες οικονομικά δεν απέχουν πολύ ως έξοδο από τις παλαιότερες! Η αγανάκτηση μου είναι τεράστια, το γραμμα αυτό είναι η αρχή και σας παρακαλώ δημοσιοποιήστε το παντού, νιώθω ότι θα φτάσω μέχρι έξω από το υπουργείο
Κύριοι του ΕΟΠΥΥ με ωθείτε να σκεφτώ ότι έχετε συμφέροντα από άλλες εταιρείες τεράστιες που ακόμα έχουν την παλαιά τεχνολογία και δεν τους συμφέρει να συμπεριληφθούν στα αναλώσιμα οι καινούργιοι μετρητές ζάχαρου. Δεν ξέρω τι άλλο να σκεφτώ για να δικαιολογήσω την τρομερή αδιαφορίας σας μετά από τόσες επιστολές συλλόγων και ομοσπονδιών που σας παρακαλάνε και αυτοί με την σειρά τους επιτελούς να μας δώσετε πρόσβαση σε μετρητές που δεν μας πονάνε και μας βοηθάνε περισσότερο να έχουμε ρυθμισμένο ζάχαρο.
Αναλογίζομαι πόσο σας κοστίζουν οι επιπλοκές των διαβητικών, με κομμένα ποδιά, αιμοκαθάρσεις,τυφλώσεις, σίγουρα πολλά παραπάνω χρήματα από το να μας εξασφαλίσετε ένα εργαλείο ποιότητας ζωής!
Ελένη Κ. από νομό Αττικής
GlykouliGr
