Όλοι γνωρίζουμε πόσο δύσκολη είναι η διαχείριση της νόσου του διαβήτη. Η ενασχόληση απαιτεί μόνιμα την προσοχή των πασχόντων, 7 μέρες την εβδομάδα, 24 ώρες τη μέρα, οι οποίοι έχουν να παλέψουν με την συνεχή και κουραστική φύση της, η οποία συχνά οδηγεί σε εξάντληση και αρνητικά συναισθήματα.
Τι γίνεται, όμως, όταν όλη αυτή η ενασχόληση μεταφέρεται σε κάποιον άλλο, ο οποίος κρατάει στα χέρια του την ευθύνη της διαχείρισης της νόσου; Αυτή είναι η περίπτωση των γονέων με παιδιά που πάσχουν από σακχαρώδη διαβήτη Τύπου 1.
Στα παιδιά με σακχαρώδη διαβήτη Τύπου 1, οι γονείς είναι αυτοί που είναι υπεύθυνοι, κάτι το οποίο ενδέχεται να έχει σημαντική επίδραση στην οικογενειακή ζωή. Η καθημερινή διαχείριση του διαβήτη απαιτεί χρόνο και αρκετές αλλαγές στην οικογενειακή ρουτίνα. Οι τεχνολογικές εξελίξεις έχουν διευκολύνει σε μεγάλο βαθμό τους γονείς, ωστόσο, η ευθύνη που έχουν απέναντι στο παιδί μπορεί να συμβάλει στο στρες και στη μείωση της ποιότητας ζωής.
Η φροντίδα ενός παιδιού με σακχαρώδη διαβήτη Τύπου 1 είναι μια πολύ δύσκολη εμπειρία που απαιτεί μόνιμη εγρήγορση. Οι γονείς πρέπει να αποδεχτούν το γεγονός πως το παιδί τους έχει μια νόσο που μπορεί να γίνει απειλητική για τη ζωή και έπειτα να αντεπεξέλθουν σε ένα πολύ δύσκολο καθημερινό πρόγραμμα με απαιτητική αγωγή. Επίσης, είναι σε μόνιμη ανησυχία για μια ενδεχόμενη υπογλυκαιμία ή υπεργλυκαιμία, με τα συναισθήματα της ευθύνης να μεγιστοποιούνται όσον αφορά την υγεία του παιδιού, σε συνδυασμό με την επιθυμία να παρέχουν την καλύτερη δυνατή ανάπτυξη στο παιδί. Στις διάφορες φάσεις ανάπτυξης παρουσιάζονται νέα θέματα που χρειάζονται πλήρη επαναξιολόγηση και νέες στρατηγικές. Το συνεχές στρες και η ανησυχία βρίσκονται συχνά σε ανεβασμένα επίπεδα.
Υπάρχουν διάφορα εργαλεία για την αντιμετώπιση των συναισθηματικών, αλλά και πρακτικών δυσκολιών που αντιμετωπίζουν οι γονείς με Τύπου 1 διαβητικά παιδιά. Εδώ μπορείτε να πάρετε κάποιες ιδέες.
Έχει υπάρξει αρκετή έρευνα που δείχνει πως ένα μεγάλος μέρος των οικογενειών προσαρμόζεται αρκετά καλά στην κατάσταση, υπάρχει ωστόσο και ένα μέρος που αντιμετωπίζει σημαντικές δυσκολίες. Χρειάζεται λοιπόν καλύτερη κατανόηση της κατάστασης και περισσότερη έρευνα για καλύτερη κλινική εφαρμογή.
Η κα Μαρίνα Παπαγεωργίου, απόφοιτη του τμήματος Νοσηλευτικής του Πανεπιστημίου Αθηνών και εργαζόμενη ως παιδιατρική νοσηλεύτρια, στα πλαίσια της μεταπτυχιακής της εργασίας , διεξάγει έρευνα πάνω στην ποιότητα ζωής των γονέων που τα παιδιά τους πάσχουν από ΣΔ τύπου 1.
Αν είστε γονείς που το παιδί σας πάσχει από ΣΔ τύπου 1, αφιερώστε λίγα λεπτά στη συμπλήρωση του ερωτηματολογίου που θα βρείτε παρακάτω, ώστε να συμβάλουμε όλοι στην καλύτερη κατανόηση της κατάστασης των οικογενειών αυτών στην Ελλάδα. Η γνώση αυτή θα δημιουργήσει ενδεχομένως τα μελλοντικά εργαλεία που θα γίνουν όπλα στα χέρια των ηρώων που ονομάζονται γονείς με παιδιά με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1.
Κάντε κλικ εδώ για την συμπλήρωση του ερωτηματολογίου. Όλες οι απαντήσεις είναι ανώνυμες.
GlykouliGr
