Η νέα σχολική χρονιά μόλις άρχισε και οι μαμάδες που έχουν γλυκά παιδιά, έχουν κάποιους παραπάνω και σημαντικούς λόγους άγχους όταν στέλνουν τα μικρά παιδιά τους στο σχολείο. Πως το μικρό παιδί μου θα τα καταφέρει με τον διαβήτη στο σχολείο; Θα έρθει φέτος καλός νοσηλευτής; Θα έρθει έστω κάποιος νοσηλευτής; Θα έχει γνώσεις ή θα πρέπει να τον εκπαιδεύσω; Πόσες φορές θα πρέπει να τρέχω εγώ η ίδια στο σχολείο για να το μετρήσω και να του κάνω την ένεση; Θα έχω βοήθεια και κατανόηση από τους δασκάλους; Τελικά θα φέρει φέτος το κυλικείο και τροφές λίγο πιο υγιεινές; Τι θα γίνει με τα γενέθλια και τις γιορτές και το πλήθος των γλυκών που μοιράζονται σε σχεδόν εβδομαδιαία βάση μέσα στην τάξη; Θα το αφήνουν να πηγαίνει στις σχολικές εκδρομές;
Και όπως καταλαβαίνετε αυτά είναι λίγα από τα άγχη μια μάνας με παιδί με διαβήτη όταν ξεκινά η σχολική χρονιά. Ο Αγιασμός της πρώτης μέρας είναι οι προσευχές της μητέρας που έχει παιδί με διαβήτη, φέτος να είναι μια πιο ανθρώπινη σχολική χρονιά για την ίδια και το παιδί της.
To glykouli.gr ρώτησε κάποιες μητέρες μέλη ενός κλειστού γκρουπ στο facebook, το οποίο έχουν δημιουργήσει για να μοιράζονται εμπειρίες και να αλληλοϋποστηρίζονται, να μας περιγράψουν τις εμπειρίες τους στην Ελλάδα του σήμερα για έναν γονέα που έχει να φροντίσει το μικρό παιδί του με διαβήτη στο σχολικό χώρο. Το γκρουπ ονομάζεται “Μανούλες παιδιών με διαβήτη”.
Αυτό που μας έκανε εντύπωση είναι ότι οι πατεράδες, σχεδόν χωρίς εξαιρέσεις, είναι απόντες από την φροντίδα το παιδιού τους με διαβήτη στον σχολικό χώρο, ακόμα και αν εκείνοι είναι άνεργοι και η μητέρα εργαζόμενη. Ευχόμαστε με αυτό το κείμενο και την επισήμανση που μόλις αναφέραμε να λάβουμε εμαιλ και σχόλια και από πατεράδες που είναι στην πράξη αρωγοί στην μεγάλη προσπάθεια που καθημερινά πρέπει να κάνει ένα γονέας που έχει παιδί με διαβήτη, καθ’όλη την διάρκεια της σχολικής χρονιάς.
Η Βούλα, 29 ετών από την Ορεστιάδα, μας μιλάει για τον 9χρονο γιος της που διαγνώστηκε με διαβήτη τον Φεβρουάριο του 2015. Έκτοτε έδωσε την δική της «μάχη» με την αναλγησία του εκπαιδευτικού συστήματος αλλά και μερικών ατόμων του χώρου… Μας σοκάρει με την περιγραφή της:
“Μου απαγόρευσαν να μπαίνω στο σχολείο, έκανα μετρήσεις και ινσουλίνη από τα κάγκελα, ινσουλίνη όποτε χρειαζόταν γιατί τότε ήταν σε περίοδο μέλιτος με τον διαβήτη του και τον κρατούσε η βραδείας – 24ωρη ινσουλίνη. Ο Διευθυντής με έβαλε και υπέγραψα πως ότι συμβεί στο παιδί είμαι υπεύθυνη εγώ.”
Ωστόσο μας λέει ότι είναι θέμα ανθρώπου γιατί, όταν την επόμενη χρονιά άλλαξε ο διευθυντής, ο νέος διευθυντής ήταν πιο «ανθρώπινος» και της επέτρεψε να μπαίνει σε ένα γραφείο και να φροντίζει τις ανάγκες του γιου της για μετρήσεις ζαχάρου και ενέσεις ινσουλίνης.
Μια άλλη παράμετρο που θέτει η Βούλα είναι αυτή των αδελφιών των διαβητικών παιδιών. Μας σημειώνει ότι δεν πρέπει να τα ξεχνάμε και αυτά που αναγκάζονται να ταλαιπωρούνται και αυτά, μαζί με όλη την οικογένεια. Μας περιγράφει τις φορές που αναγκαστηκά “κουβαλούσε” το μικρότερο παιδί της στο σχολείο του μαγελύτερου για μετρήσεις ζακχάρου και ότι άλλο χρειαζόταν…
Τον Δεκέμβριο του 2015, με ανακούφιση δέχτηκε την ενημέρωση ότι επιτέλους έρχεται νοσηλεύτρια στο σχολείο, αλλά η χαρά της κράτησε για λίγο. Συνεχίζει την διήγηση: «μόνο Νοσηλεύτρια δεν ήτανε, άσχετη εντελώς, δεν ήξερε πως αυτό το πράγμα λέγεται ζαχαρόμετρο και το πιο βασικό ούτε καν πως μπαίνει η ταινία μέτρησης. Τέλος πάντων, κουτσά στραβά, όλη τη χρονιά μιλούσαμε συνέχεια στο τηλέφωνο και έδινα εγώ οδηγίες αφού δεν γινόταν διαφορετικά και ακόμα και αυτό ήταν μια κάποια βοήθεια γιατί τουλάχιστον δεν θα έπρεπε να πηγαίνω συνέχεια από το σχολείο».
Η δυστυχώς επαληθευμένη διαπίστωση ότι είναι τελικά θέμα τύχης στον άνθρωπο που θα πέσεις, την έφερε σε μια νοσηλεύτρια, την επόμενη σχολική χρονιά που όπως μας λέει «ήταν υπέροχη, γίναμε κολλητές μέχρι και σήμερα. Η κοπέλα ήταν εκπαιδευμένη και με προσωπική πείρα γιατί έχει διαβήτη η μικρή της αδερφή. Τον είχε σαν παιδί της, και σχολείο τον πήγαινε και τον μετά έφερε σπίτι και εκδρομές και θέατρο, παντού ήταν μαζί του και αυτό ήταν ευλογία για εμάς».
Στην ερώτησή μας για θέματα διατροφής στο σχολείο μας λέει ότι φρόντιζε το παιδί να παίρνει φαγητό από το σπίτι αλλά να ψωνίζει και από το κυλικείο για να μην αισθάνεται διαφορετικός από τα άλλα παιδιά. Μας τόνισε όμως ότι τον είχε εκπαιδεύσει τον μικρό της και όταν τον κερνούσαν γλυκά σε γενέθλια και γιορτές στο σχολείο και ήταν μόνος του, τα έφερνε στο σπίτι να τα φάει για να είμαι μαζί του και να του κάνω μέτρηση και ένεση.
Όμως η φετινή σχολική χρονιά δεν ξεκίνησε με καλούς οιωνούς για την Βούλα και τον μικρούλη της. Την ενημέρωσαν πριν λίγες μέρες ότι «φέτος θα έχουμε νοσηλεύτρια δύο ή τρεις φορές την εβδομάδα! Θα την μοιραστούμε με άλλο σχολείο που απέχει 15χλμ»! Η Βούλα ανέμενε με αγωνία την επόμενη μέρα για να πάει στο σχολείο και να συνεννοηθεί ή για μια ακόμα φορά να δώσει την μάχη της για την ασφάλεια του παιδιού της και το δικαίωμά του στην μάθηση…
Η Βάνα Κουτσουδάκη, 47 ετών, μαία από την Δάφνη έχει και η ίδια διαβήτη αλλά και ο μικρός της γιος που είναι τώρα 15 ετών. Μας λέει: «όταν το παιδί που ήδη έχει ζόρια αποδοχής λόγω της διάχυτης αναπτυξιακής διαταραχής, αποκτάει και διαβήτη τότε δυστυχώς ανακαλύπτεις ότι δεν χωράει πουθενά…
Στα τυπικά σχολεία δεν τον ήθελαν λόγω αυτισμού αν και είχε παράλληλη στήριξη και δυνατότητα νοσηλευτή.
Στα πρώτα σχολικά χρόνια που δεν υπήρχε ο θεσμός του νοσηλευτή βρήκα ένα μικρό ιδιωτικό σχολείο και με μια εξαιρετική βοηθό, χωρίς να έχει γνώσεις νοσηλευτή, μας βοήθησε να φτάνει το παιδί καλά στο σπίτι. Σκεφτείτε όμως να εργάζεσαι και το μεγαλύτερο μέρος του μισθού να πηγαίνει για το ιδιωτικό σχολείο.
Όταν θέλησα να το γράψω στο δημόσιο σχολείο της γειτονιάς βρήκα πολύ αρνητικό κλίμα και πείσμωσα. Όταν τους ρώταγα που τελικά χωράει αυτό το παιδί το οποίο έχει καλό δυναμικό και βάσεις και με παράλληλη στήριξη τα πάει εξαιρετικά, μου έλεγαν ότι το πρόβλημα τους είναι ο διαβήτης…
Είμαι από τις πρώτες που έκανα αίτημα για νοσηλεύτρια και μας έστειλαν την καταπληκτική Σοφία, έναν υπέροχο άνθρωπο! Τον αγάπησε, τον στήριξε και δεν έχω λόγια για να την ευχαριστήσω.
Στο σχολείο είχαμε και την υποστήριξη από το κυλικείο, την κυρία Ιωάννα που τον λάτρευε. Έστυβε φρέσκο χυμό και πάντα ήξερε το παιδί ότι έχει μια αγαπημένη φίλη να τον φροντίζει.
Στο γυμνάσιο η επιλογή του ήταν να φοιτήσει στο ειδικό σχολείο. Ένιωθε πιο άνετα και πιο δικό του το χώρο, πράγμα που φυσικά σεβάστηκα.
Το πιο συγκινητικό που έχω ζήσει ήταν μια φορά στην πρώτη δημοτικού… Πάω να πάρω εγώ το παιδί από το σχολείο και ήταν όλα τα παιδάκια στην τραπεζαρία έτοιμα να φάνε. Και περίμεναν τον Μάρκο να μετρήσει το σάκχαρο του για να ξεκινήσουν όλα μαζί το φαγητό… ένιωσα απίστευτη συγκίνηση απο την απλή αυτή πράξη αλληλεγγύης»…
Ήταν η στιγμή που και εμείς συγκινηθήκαμε με την περιγραφή της Βάνας… Αλλά στην ερώτησή μας αν είναι, τελικά, θέμα τύχης σε τι άνθρωπο θα πέσεις μας απαντά:
Είχα γενικά την τύχη να συναντώ ανθρώπους που αγάπησαν το παιδί μου. Tους άχρηστους τους στέλνω με συνοπτικές διαδικασίες στη λήθη…όμως είναι θέμα εκπαίδευσης να αποδέχεσαι το διαφορετικό, εκπαίδευση που στην Ελλάδα δεν την έχουμε σε κοινωνικό επίπεδο, οπότε καταλήγεις να μιλάς για τύχη!
Η Μαρία, 32 ετών από το Χαλάνδρι έχει και εκείνη ένα μικρό γιο ηλικίας 7 ετών με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 και μας μιλάει για την διαδικασία, κάθε χρόνο…
«Περίπου στα τέλη του Ιούνη συμπληρώνουμε αίτηση για σχολικό νοσηλευτή… χρειάζεται διάγνωση εκ νέου που να τονίζει την αναγκαιότητα του από δημόσιο νοσοκομείο… Στέλνεται στην πρωτοβάθμια και περιμένουμε το αποτέλεσμα κάπου τον Οκτώβρη… Πέρυσι, απ’ όσο ξέρω, καλύφθηκαν οι περισσότερες έγκυρες και έγκαιρες αιτήσεις».
Για θέματα διατροφής μας λέει τον δικό της τρόπο: «Εμείς προσαρμόζουμε την διατροφή και τις καθημερινές ανάγκες που προκύπτουν πάνω στο ημερήσιο πρόγραμμα και όχι το αντίθετο… Μας ενημερώνουν για γενέθλια, εκδρομές, κλπ. και ετοιμάζουμε εμείς όλα τα υπόλοιπα… Στην δική μου περίπτωση είχα αρκετή συνεργασία, και στο νηπιαγωγείο κ στο δημοτικό.
Όμως έχω ακούσει πολλά, από άλλες μανούλες που έχουν αναγκαστεί να παραιτηθούν από τις εργασίες τους για να τρέχουν στο σχολείο πολλές φορές μέσα στην ημέρα, εξάλλου ο θεσμός του σχολικού νοσηλευτής είναι πολύ πρόσφατος, παλιά δεν είχαμε τέτοια βοήθεια.
Η Μαρία μας τόνισε για τις ομάδες αυτοοργάνωσης το πόσο σημαντικές είναι αφού αρκετοί γονείς υιοθετούν τον διαβήτη του παιδιού τους ως ψυχωτικό “πρότζεκτ” και τον διαχειρίζονται με απίστευτη εμμονή, κυνηγάνε τους αριθμούς, τα τρυπάνε συνέχεια, τους περνάνε τις δικές τους φοβίες, με αποτέλεσμα να δημιουργούν πολλά ψυχολογικά περαιτέρω προβλήματα στο παιδί τους.
Μας είπε: “Μέσα στις ομάδες γίνεται άτυπα μια διαδικασία ψυχολογικής υποστήριξης και ανταλλαγής βιωμάτων και αυτό βοηθάει πάρα πολύ όλες μας αλλά κυρίως τις μητέρες που έχουν έντονα πανικοβληθεί και στην πραγματικότητα ενώ θεωρούν ότι φροντίζουν το παιδί τους καταλήγουν να μην το βλέπουν και να μην το κρατάνε σε ηρεμία και τα ζάχαρα χρειάζονται πάνω απ’όλα ηρεμία και όχι πανικούς!”
Η Ελένη 40 ετών με μια γλυκιά κορούλα 6,5 ετών ζει και εργάζεται στα Παγκράτι και μοιράζεται μαζί μας την δική της ιστορία. Η μικρή της, διαγνώστηκε 4 χρόνων, τον Μάιο μήνα, ενώ πήγαινε ήδη σε παιδικό σταθμό του Δήμου. Όταν βγήκαν από το νοσοκομείο, μια από τις επόμενες ημέρες σκέφτηκε να πάει την μικρή στον παιδικό σταθμό και να την αφήσει για μια ώρα για να δει η μικρή τους συμμαθητές της. Τότε ήταν που της αρνήθηκαν και της επέβαλαν να μείνει και εκείνη εκεί. “Ήταν η χρονιά που ο παιδικός σταθμός έληξε για το παιδί μου…”
Στην συνέχεια μας διηγείται: “Την επόμενη χρόνια την πήγα σε προνήπιο και βρήκα δυο υπέροχες νηπιαγωγούς που με βοήθησαν αφάνταστα. Eνώ δεν ήταν στις υποχρεώσεις τους, μετρούσαν το παιδί από το δάκτυλο και αν έβλεπαν κάτι που ήθελε διόρθωση με ένεση μου τηλεφωνούσαν.
Στο νηπιαγωγείο την επόμενη χρόνια, στο ίδιο σχολείο, έκανα αίτηση για νοσηλευτή, για να είναι πιο ελεύθερο το παιδί στο θέμα φαγητού και κερασμάτων. Ήρθε στις 10-15 Οκτώβρη και για καλή μας τύχη ήταν ένας νοσηλευτής που είχε και ο ίδιος διαβήτη τύπου 1.
Φέτος πρώτη δημοτικού, με τρία διαλείμματα ανά σχολική μέρα, με έχει φάει το άγχος για το ποτέ θα στείλουν νοσηλευτή διότι θα πρέπει εγώ να πηγαίνω 3 φορές στο σχολείο να κάνουμε ινσουλίνη και μετρήσεις. Και μάλιστα μόλις χθες και ενώ πήγα στο σχολείο η δασκάλα τα είχε βγάλει νωρίτερα για διάλειμμα και βρήκα όλα τα παιδάκια να τρώνε και την κορούλα μου να κάθεται στην άκρη μόνη της και να με περιμένει, όταν με είδε με παράπονο με ρώτησε πότε θα φέρουν επιτέλους τον νοσηλευτή γιατί αυτός θα είναι πάντα εκεί για εκείνη. Ήταν η στιγμή που γέμισα με θλίψη και θυμό ταυτόχρονα!
“Γενικά υπάρχει τεράστια άγνοια, δεν γνωρίζουν καν ποια είναι η διαφορά μεταξύ διαβήτη τύπου 1 και διαβήτη τύπου 2. Τα πιο αγνά και θετικά είναι τα παιδιά-συμμαθητές που δέχονται και αγαπάνε το παιδί και το θεωρούν τελείως φυσιολογικό να κάνει ινσουλίνη και μετρήσεις»…
Ακούγοντας όλες αυτές τις βιωματικές εμπειρίες και βλέποντας ακόμα στα πρόσωπά τους το χαμόγελο και την αισιοδοξία που φυσικά περνάνε καθημερινά στα γλυκά παιδιά τους βγάζουμε το συμπέρασμα ότι τελικά στην Ελλάδα του 2017 είναι θέμα τύχης σε ποιους ανθρώπους θα πέσει η ασφάλεια και η υγεία του διαβητικού παιδιού. Και επιπλέον, μια μανούλα διαβητικού παιδιού δεν γίνεται να έχει εργασία ή κάποια άλλη υποχρέωση… Πρέπει να είναι σε αναμονή και άγχος όλη την ημέρα, μέχρι να βρεθεί νοσηλευτής, μερικές φορές ακόμα και αν βρεθεί…
Ενημερωθείτε και βοηθήστε και εσείς που δεν έχετε γλυκό παιδί, αυτούς τους γονείς που το έχουν τόσο πολύ ανάγκη, επιλέξτε το μεγαλύτερο “όπλο” που έχουμε και ονομάζεται αλληλεγγύη και όχι μόνο για τα χρόνια νοσήματα, η αλληλεγγύη είναι μια πρακτική η οποία αποδίδει χρήσιμους καρπούς για όλο τον κόσμο για όλα τα τυχόν προβλήματα που έχουμε.
Να μερικά πολύ απλά παραδείγματα που σας προτρέπουμε να κάνετε:
1. Φτιάξτε ή αγοράστε γλυκά όσο το δυνατόν πιο υγιεινά, κάνει καλό και στα δικά σας παιδιά. Σε αρκετές χώρες του εξωτερικού με απόφαση του εκάστοτε Συλλόγου Γονέων, έχουν προβεί στον έλεγχο των ζαχαρωτών που λόγω γενεθλίων ή άλλων εορτών θα προσφέρονται στα παιδιά και μιλάμε για παιδιά χωρίς κάποιο πρόβλημα υγείας.
2. Ζητήστε το κινητό του γονέα με γλυκό παιδί να το έχετε για κάθε περίπτωση, πχ: είστε εσείς στο σχολείο και εκείνη έχει καθυστερήσει να παραλάβει το παιδί, δώστε ελάχιστο από τον χρόνο σας να ρωτήσετε το παιδί πως είναι και να τηλεφωνήσετε στον γονέα.
3.Δώστε στο παιδί σας την αγάπη μέσα του να αποδέχεται το “διαφορετικό”
4. Δημιουργήστε ή Ενισχύστε και συμμετέχετε σε Συλλόγους Γονέων, κάποια μέρα κάτι μπορεί να χρειαστεί το δικό σας το παιδί
5. Επειδή δεν είναι πολλές οι χρόνιες ασθένειες που επιβάλουν μια αδιάκοπη καθημερινή φροντίδα, αφιερώστε μόνο μια ώρα από την ζωή σας, όλοι μαζί να ενημερωθείτε για κάποια πάρα πολύ απλά πράγματα όσο αφορά τον Σακχαρώδη Διαβήτη.
Όλοι μαζί μπορούμε να καταφέρουμε να έχουμε για όλους μας μια
Καλή σχολική χρονιά
Εδώ μπορείτε να διαβάσετε τι ορίζει ο νόμος για τους σχολικούς νοσηλευτές.
