Το να ζει κάποιος με μια χρόνια νόσο όπως ο διαβήτης, δεν είναι αστεία υπόθεση. Καθημερινά αντιμετωπίζουμε πολλές δυσκολίες στη ζωή μας, όπως το να προσέξουμε τι ακριβώς θα φάμε, ενώ παράλληλα θα “τρέχει” στο μυαλό μας η σκέψη πόσες μονάδες είναι το κάθε τι που καταναλώνουμε. Υπάρχουν τόσα πολλά πράγματα που μας ταλαιπωρούν τα οποία δεν βλέπει ο υπόλοπος κόσμος και δεν ξέρουν πόσο αμήχανα ή δύσκολα είναι για έναν διαβητικό.
Τις πιο σκληρές αλήθειες που αντιμετωπίζουμε καθημερινά κατέγραψε σε ένα εξαιρετικό κείμενο η Christine Fallabel και εμείς με τη σειρά μας “τρέξαμε” να το μεταφράσουμε και να σας το δώσουμε, γιατί πραγματικά είναι κάτι το μοναδικό και μας εκφράζει απόλυτα!
“Αν υπάρχει μια καλή εποχή στην ιστορία για να έχεις διαβήτη, τώρα είναι αυτή η εποχή”, είπε ένας αισιόδοξος και πολύ έμπειρος ενδοκρινολόγος σε τυπικό τριμηνιαίo ραντεβού με έναν ασθενή, … “η θεραπεία είναι πιθανώς 5 χρόνια μακριά, έτσι έχει η κατάσταση”.
Πραγματικά πόσο σιχαίνομαι αυτή την τελευταία πρόταση. Φαίνεται ότι η θεραπεία είναι πάντα 5 χρόνια μακριά. Ήταν 5 χρόνια μακριά όταν διαγνώσθηκα στα 12 μου και σκέφτηκα ότι θα είχαμε μια θεραπεία πριν τελειώσω το λύκειο. Ήταν 5 χρόνια μακριά όταν πλησίαζαν τα 21α γενέθλιά μου και σκέφτηκα ότι θα θεραπευθώ πριν πάω στην εκκλησία για το γάμο μου. Ήταν 5 χρόνια μακριά όταν ξεκίνησα σοβαρά να σκέφτομαι αν θα έπρεπε ποτέ να προσπαθήσω πραγματικά να αποκτήσω παιδιά, έχοντας μια χρόνια πάθηση και να ζήσω μια δύσκολη εγκυμοσύνη, υψηλού κινδύνου. Τα μαγικά λόγια “5 χρόνια μακριά από τη θεραπεία” είναι ένας μύθος και βλάπτει τους ανθρώπους, ειδικά τα παιδιά, όταν έχουν μόλις διαγνωστεί.
Λατρεύω όλη την αισιοδοξία και τις θετικές πτυχές της διαδικτυακής διαβητικής κοινότητας και της δύναμης πίσω από τους ανθρώπους και την ικανότητα να συνδεόμαστε παρά την απόσταση. Όταν τα παιδιά διαγιγνώσκονται για πρώτη φορά με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 σήμερα, υπάρχει περισσότερη ελπίδα από ό, τι πριν από 10 ή 20 χρόνια. Αλλά μερικές φορές πιστεύω ότι όλη αυτή η αισιοδοξία και η ελπίδα κάνουν τα παιδιά να πιστεύουν ότι ο διαβήτης δεν είναι δύσκολος και ότι δεν θα υπάρξουν “αγώνες” στο μέλλον τους, αλλά όταν έρθει η ώρα δεν θα έχουν τους κατάλληλους μηχανισμούς για να τους αντιμετωπίσουν.
Σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας των ΗΠΑ, η επικράτηση της σοβαρής κατάθλιψης σε ασθενείς με διαβήτη κυμαίνεται από 8-18%, ενώ ηπιότερες μορφές κατάθλιψης είναι πιθανό να εμφανιστούν στο 15-35% των ατόμων με διαβήτη. Αυτό είναι τεράστιο. Είναι σημαντικό να προσέξουμε τα συμπτώματα της κατάθλιψης και να μην παραπλανήσουμε τους νεοδιαγνωσθέντες με την ιδέα ότι όλα θα είναι πάντα κανονικά και εύκολα.
Ας μιλήσουμε σοβαρά για τον διαβήτη τύπου 1. Ο διαβήτης είναι δύσκολος. Ο διαβήτης είναι χρόνιος. Δεν υπάρχει θεραπεία και είναι αόρατος. Αυτό είναι πραγματικά, πολύ σκληρό. Είναι δύσκολο όταν έχεις400 mg / dL το πρωί, αλλά ξέρεις ότι πρέπει να κάνεις αυτή την επαγγελματική συνάντηση στις 8, γιατί κανείς δεν μπορεί να δει πόσο απαίσια αισθάνεσαι πραγματικά. Είναι δύσκολο όταν προσπαθείς να κάνει περίπατο με φίλους, αλλά έχεις πέσει στα “χαμηλά” 23 φορές και θες να εγκαταλείψεις.
Είναι δύσκολο όταν στις αιτήσεις εργασίας ρωτούν “έχετε κάποια αναπηρία;” και γνωρίζετε ότι η απάντηση είναι ένα ηχηρό ναι, αλλά στο πίσω μέρος του μυαλού σας ανησυχείτε ότι θα υπάρχουν διακρίσεις και δεν θα πάρετε τη δουλειά. Είναι δύσκολο όταν οι άνθρωποι λένε, “Τουλάχιστον δεν είναι καρκίνος.”
Είναι δύσκολο όταν είσαι φοιτητής που παλεύει για να ζήσει και δεν είναι δίκαιο να αγοράζεις ινσουλίνη, σύριγγες, ταινίες και να πληρώνεις για ειδικούς, προμήθειες αντλιών και βελόνες, πέραν του ότι είσαι φοιτητής και είναι ήδη κάτι δύσκολο που σε κάνει να θέλεις να φωνάξεις. Είναι δύσκολο όταν κλαις. Και θα κλάψεις.
Είναι δύσκολο όταν πρέπει να γνωρίζεις τη “γλώσσα” των ασφαλιστικών εταιρειών και να μεταφράσεις την εξήγηση των παροχών σε λογαριασμούς για όλους στην οικογένεια και τους φίλους. Είναι δύσκολο όταν πρέπει να συστήσεις όχι μόνο τον εαυτό σου, αλλά και τον διαβήτη σου σε κάθε σημαντικό άτομο στη ζωή σου, για το υπόλοιπο της ζωής σου. Είναι δύσκολο ο διαβήτης να έρχεται πάντα σαν “παρέα”.
Είναι δύσκολο. Ο διαβήτης είναι οδυνηρός. Οι άνθρωποι που λένε ότι δεν είναι, ζουν σε μια ψευδαίσθηση. Ένα άτομο με διαβήτη συχνά αισθάνεται σαν μαξιλαράκι για καρφίτσες και το δέρμα είναι αλάνθαστος παράγοντας. Ο αριθμός των πρηξιμάτων και των μωλώπων που προκαλεί ο διαβήτης είναι άπειρος. Οι άνθρωποι θα αμφισβητούν ό, τι τρως, θα αμφισβητούν και για όσα δεν τρως.
Οι άνθρωποι θα κοίταξουν. Οι άνθρωποι θα ρωτήσουν αν μεταφέρεις έναν βομβητή (εν έτει 2018!) και οι περισσότεροι άνθρωποι δεν θα καταλάβουν πραγματικά το σωματικό και συναισθηματικό φόρο που δίνει ο διαβήτης στο σώμα. (Όχι, δεν θέλω πραγματικά να απαντήσω στο “Ο διαβήτης σου είναι υπό έλεγχο;”)
Οι άνθρωποι θα συνδέουν πάντα τον διαβήτη σου με αυτό της γιαγιάς τους. Οι άνθρωποι θα ρωτήσουν αν μπορείς να φας αλάτι. Οι άνθρωποι θα σε τρελάνουν με ιστορίες για τη μαμά της φίλης του δευτέρου ξαδέλφου, που έπρεπε να ακρωτηριάσει το πόδι της εξαιτίας του διαβήτη (ευχαριστώ για την αισιόδοξη ενημέρωση). Οι άνθρωποι θα φοβηθούν, αλλά αυτοί που μένουν δίπλα σου, αξίζουν το βάρος τους σε χρυσό.
Αλλά οι άνθρωποι θα προσπαθήσουν. Οι άνθρωποι θα σου αποδείξουν ότι ενδιαφέρονται. Θα κάνεις πραγματικές, βαθιές συνδέσεις με ανθρώπους που απλά το καταλαβαίνουν. Όταν πέσεις, θα πέσεις σκληρά, αλλά όταν στέκεσαι, θα είσαι ψηλότερος (έστω και για ένα πόντο). Θα θριαμβεύσεις. Όταν μιλάμε με παιδιά και τους ανθρώπους που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί, ας μην ξεχνάμε να τους έχουμε “προσγειωμένους”, ώστε να μην βρουν απότομα την πραγματικότητα μιας χρόνιας ασθένειας σε έναν σκληρό, αδιάφορο κόσμο, αφήνοντάς τους απροετίμαστους για επιτυχία.
Ναι, ο διαβήτης είναι δύσκολος. Ο διαβήτης είναι σκληρός. Αλλά ο διαβήτης κάνει τους ανθρώπους πιο επίμονους, πιο πειθαρχημένους, πιο αποφασισμένους και μερικούς από τους σκληρότερα εργαζόμενους στον κόσμο. Είναι πιο σκληροί από τον διαβήτη. Και έτσι είσαι και εσύ!
Πηγή: diabetesdaily.com
