Το αρχικό σοκ, όταν πλέον το παιδί είναι στο νοσοκομείο και μας δίνουν τη διάγνωση, είναι απερίγραπτο. Δεν θεωρώ ότι είναι κλισέ να πω ότι είναι από τα ισχυρότερα σοκ που μπορεί να υποστεί μια οικογένεια.
Όμως, καθώς το παιδί αναρρώνει και καθώς ανακτά τις δυνάμεις του, η ελπίδα ξανάρχεται. Μαζί της βέβαια και χίλια δύο ερωτήματα. Καινούριες έννοιες, ορολογίες, πρακτικές ιατρικής φύσεως κυρίως, που στους περισσότερους είναι παντελώς άγνωστες και πρωτόγνωρες.
Δεν είμαι εδώ να σας απαντήσω για τα ιατρικής φύσεως ερωτήματα. Αυτά είναι δουλειά των γιατρών μας. Είμαι εδώ να σας καλωσορίσω στην καινούρια σας οικογένεια. Καλωσήρθατε λοιπόν σε μια καινούρια πραγματικότητα. Καλωσήρθατε στην οικογένεια των πιο γλυκών παιδιών του κόσμου.
Το πρώτο πράγμα που σας συνιστώ, είναι να ξεκινήσετε να ενημερώνεστε.Όσα πράγματα για το διαβήτη έχουμε ακούσει μέχρι την μέρα της διάγνωσης (και αυτό ισχύει δυστυχώς για τους περισσότερους) αφορούν το διαβήτη τύπου 2. ΚΑΜΙΑ ΣΧΕΣΗ. Ο σακχαρώδης διαβήτης τύπου 1 ή αλλιώς ο νεανικός διαβήτης είναι μια εντελώς διαφορετική ασθένεια. Είναι μια διαφορετική πάθηση από τον τύπου 2, με διαφορετική λογική, πρακτική και νοοτροπία.
1. Ιατρικές πρακτικές
Δεν είμαι γιατρός ούτε έχω κάποια επιστημονική κατάρτιση σε σχέση με το διαβήτη. Ο πρώτος και κύριος οδηγός σας θα πρέπει, ΠΑΝΤΟΤΕ, να είναι ο θεράπων ιατρός σας. Πάντα να συμβουλεύεστε το γιατρό σας και το νοσηλευτικό προσωπικό που παρακολουθούν την πάθησή σας. Δεν θέλω να παρεξηγηθώ για όσα σας συνιστώ.
Αποτελούν κύημα της προσωπικής μου εμπειρίας και επαφής με ένα διαβητικό παιδί.
–Θεωρώ ότι, ως νέοδιαγνωσθέντες, είναι η πρώτη φορά που η πένα ινσουλίνης έρχεται στα χέρια σας. Μην τη φοβάστε. Είναι αυτή που σώζει τη ζωή του διαβητικού. Ιδιαίτερα οι γονείς προσπαθήστε να κάνετε πένα στον εαυτό σας, για να δείτε πώς νιώθει το παιδί σας. Χωρίς ινσουλίνη, βέβαια, μη σας τρέχουν στο νοσοκομείο! Αδειάστε και ξαναγεμίστε την πένα, ξανά και ξανά. Πειραματιστείτε σε ένα μαξιλάρι ή σε ένα κουκλάκι πώς να κάνετε τις πένες (ενέσεις) ινσουλίνης, προκειμένου να αποκτήσετε την απαραίτητη δεξιότητα. Πρέπει να μάθετε να τη χρησιμοποιείτε χωρίς φόβο και χωρίς αναστολές. Με κλειστά μάτια που λένε.
–Μετρήστε τη γλυκόζη αίματος στον εαυτό σας με το μετρητή, για να εξοικειωθείτε όσο γίνεται πιο γρήγορα.
–Φροντίστε να έχετε στο ψυγείο σας μια ένεση γλυκαγόνου, καθώς και τις απαραίτητες ινσουλίνες, τουλάχιστον για τους επόμενους δύο μήνες. Το ψυγείο δεν πρέπει να μένει ποτέ άδειο από ινσουλίνη και γλυκαγόνο.
–Ξεκινήστε να κρατάτε ημερολόγιο με τις μετρήσεις. Μπορείτε να προμηθευτείτε ένα ημερολόγιο μετρήσεων σακχάρου ή ακόμη καλύτερα στην αρχή σας συστήνω να αγοράσετε ένα απλό τετράδιο, όπου θα γράφετε όλες τις λεπτομέρειες της μέρας. Θα σας φανεί πολύ πιο χρήσιμο τον πρώτο καιρό.
–Προμηθευτείτε και δοκιμάστε τη μέτρηση κετόνης στο αίμα ή στα ούρα. Μπορεί να το χρειαστείτε σε σπάνιες περιπτώσεις, αλλά θα πρέπει να το γνωρίζετε.
–Ζητήστε βοήθεια, όποτε δεν θυμάστε κάτι. Δεν είναι ντροπή. Είναι απολύτως φυσικό. Σε όλη τη διάρκεια της ζωής μας μαθαίνουμε. Πόσο μάλλον, όταν η ζωή μας αλλάζει τόσο ραγδαία, όπως με το σακχαρώδη διαβήτη. Έχουμε πολλά να μάθουμε, όλοι μας!
2. Υπογλυκαιμία και υπεργλυκαιμία
–Μάθετε να ξεχωρίζετε τις πρακτικές στην υπογλυκαιμία και στην υπεργλυκαιμία. Αν και τα συμπτώματα, πολλές φορές, μπορεί να συμπίπτουν πρέπει να ξέρετε τι πρέπει να γίνει κάθε φορά. Προσωπικά, και όπως και οι περισσότεροι πιστεύω, θεωρώ την υπογλυκαιμία το πιο ανησυχητικό από όλα. Γι΄αυτό και πρέπει να επέμβουμε άμεσα και ταχύτατα σε κάθε μορφή υπογλυκαιμίας.
–Φροντίστε όταν βγαίνετε εκτός σπιτιού, να έχετε πάντα μαζί σας το μετρητή γλυκόζης και ένα χυμό. ΠΑΝΤΑ. Όσες φορές θεώρησα ότι είναι ασφαλές να τα αφήσω σπίτι, έτρεχα και δεν έφτανα. ΠΑΝΤΑ μετρητής και χυμός.
–Αν σας είναι εύκολο και ευκολόχρηστο, καλό θα ήταν να έχετε μαζί σας και μια ζυγαριά (για τη μέτρηση ποσοτήτων γεύματος). Ιδιαίτερα στην αρχή, που δεν μπορούμε εύκολα να υπολογίσουμε ποσότητες. Έχοντας τη σωστή ποσότητα (σε γραμμάρια) γεύματος, μπορούμε να υπολογίσουμε, με ακρίβεια, τα ισοδύναμα υδατανθράκων που περιέχουν οι τροφές μας. Δεν αστοχούμε έτσι στην ποσότητα ινσουλίνης που θέλουμε για κάθε γεύμα μας.
3. Καθημερινή ρουτίνα
– Ξεκινήστε να δημιουργείτε μια ρουτίνα στην καθημερινότητά σας γύρω από τις μετρήσεις γλυκόζης και τα γεύματα. Και εννοώ τις ώρες γευμάτων και τις αντίστοιχες μετρήσεις και ενέσεις ινσουλίνης. Βέβαια, αυτά θα τα έχετε ήδη κάνει στο νοσοκομείο ή με το θεράποντα γιατρό σας. Στο σπίτι όμως, συνήθως, οι πρακτικές διαφοροποιούνται από το απόλυτα αυστηρό πρόγραμμα του νοσοκομείου. Και τότε ξεφεύγουμε λιγάκι. Λιγάκι βέβαια, δεν πειράζει. Μη φοβάστε. Σιγά σιγά θα βρείτε τους ρυθμούς σας. Πάντα σε συνεννόηση με τους θεράποντες ιατρούς και με συνεχή παρακολούθηση, όλα τίθενται υπό έλεγχο.
– Ετοιμαστείτε, όσοι έχετε τη δυνατότητα να περάσετε ατελείωτες ώρες στο ίντερνετ. Θα μάθετε σίγουρα πολλά καινούρια και χρήσιμα θέματα, που έχουν να κάνουν με τη ζωή με το διαβήτη. Προσωπικά, ακόμη και μετά από τρία χρόνια που νοσεί το παιδί μου, ανακαλύπτω καινούριες ιστοσελίδες με χρήσιμες συμβουλές αλλά και ιστορίες.
–Υπάρχει, εκεί έξω, ένα βιβλίο που, κατά τη γνώμη μου, δεν θα πρέπει να λείπει από κανένα σπίτι διαβητικού παιδιού. Είναι ένα επιστημονικά εμπεριστατωμένο και ταυτόχρονα κατανοήσιμο από όλες τις ηλικίες, το βιβλίο της Δρ. Ελίνας Γκίκα «Ταξιδεύοντας στη χώρα του διαβήτη», εκδόσεις Άγκυρα. Δεν το κάνω για οποιαδήποτε είδους διαφήμιση, απλώς σας λέω την προσωπική μου άποψη, γιατί είναι ένα βιλίο που δεν το αποχωρίζομαι. Μέχρι σήμερα θεωρώ ότι είναι ό,τι καλύτερο έχει γραφτεί στη γλώσσα μας και συνοψίζει όλες τις ερωτήσεις και απαντήσεις σχετικά με τη νέα αυτή πραγματικότητα. Δίνει οδηγίες, δύναμη και κουράγιο τόσο στους γονείς όσο και στα πάσχοντα παιδιά. Πραγματικά, όπως λέει και ο τίτλος του, καλύπτει «ό,τι χρειάζεται να γνωρίζετε για τον χειρισμό του διαβήτη». Θα το χρησιμοποιήσει το παιδί για την ενημέρωση-εκπαίδευση του παππού, της γιαγιάς, της δασκάλας στο σχολείο και θα μπορεί να το διαβάζει σε όποιον συμμαθητή του θέλει.
–Αρχίστε να βρίσκετε ομοιοπαθούντες. Άτομα ή οικογένειες, στις οποίες υπάρχει άτομο που νοσεί με ΣΔ1. Βρείτε γύρω σας όσους περισσότερους μπορείτε που να έχουν στην οικογένεια ένα άτομο με διαβήτη τύπου 1. Ίσως είναι και από τα σημαντικότερα, όσων πρέπει να κάνετε. Το παιδί και εσείς οι ίδιοι πρέπει να νιώσετε ότι δεν είστε μόνοι. Η αλληλεγγύη είναι πολύ πιο έντονη και αναγκαία σε αυτή την πάθηση. Εγώ, τουλάχιστον, νιώθω πολύ τυχερή και ευλογημένη, που έχω δίπλα μου ανθρώπους που μπορούν να καταλάβουν τι περνά η οικογένειά μου. Ο πόνος όταν μοιράζεται, λένε, γίνεται μικρότερος. Το ίδιο ισχύει και εδώ.
–Μη φοβάστε και μην ντρέπεστε να μιλήσετε. Θα νιώσετε σίγουρα, πολύ καλύτερα και λιγότερο μόνοι. Όσα αντιμετωπίζετε σήμερα, κάποιος άλλος τα έχει ήδη αντιμετωπίσει και είναι έτοιμος να σας βοηθήσει. Μην φοβάστε το στίγμα. Δεν υπάρχει, εφόσον δεν το θέλουμε.
–Δεν διατυμπανίζουμε την ασθένειά μας, αλλά ενημερώνουμε τους γύρω μας, για την καλύτερη ζωή και καθημερινότητα όλων μας.
Εξαρχής, θέλω να τονίσω ξανά ότι όσα γράφω σε αυτή την προσπάθεια επαφής μαζί σας, αποτελούν εμπειρίες και καθημερινότητα μιας μητέρας με παιδί με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1.
Η αγωνία μου και η ανάγκη μου να προσφέρω ό,τι μπορώ μέσα από αυτή την προσπάθεια, είναι αυτή που με ώθησε στο να δημιουργήσω αυτή την ιστοσελίδα/blog.
Έχω ανάγκη την επικοινωνία μαζί σας, τη γνώμη και τις πρακτικές όλων σας.
Η αλληλεγγύη και η ειλικρίνεια είναι για μένα τα ουσιαστικότερα συστατικά στη σχέση εμπιστοσύνης που προσπαθήσω να χτίσω μαζί σας.
Στόχος μου είναι η αποκάλυψη της καθημερινότητας με το ΣΔ1 σε όλους όσοι δεν γνωρίζουν, προκειμένου να καταλάβουν όλοι ότι δεν πρόκειται για μια καθημερινότητα εφιαλτική αλλά απλώς για μια πιο γλυκιά και συνηθισμένη ζωή.
Πηγή: http://mamameli.gr/
