Ημέρα χαράς για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ Γλασσιώτη και τους γονείς του, που, με την έμπρακτη συμπαράσταση του Ελληνικού λαού, έλαβαν το πράσινο φως για να μεταβούν στη Βοστώνη όπου ο μικρός θα υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία για το πρόβλημα υγείας από το οποίο πάσχει.
Το δεκαοκτάμηνο παιδί πάσχει από Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα και στην προχωρημένη της μορφή, ο ασθενής δεν μπορεί να καταπιεί ή να αναπνεύσει.
Το παιδί λαμβάνει ήδη θεραπεία εγκεκριμένη στην Ευρώπη, η οποία στοχεύει στην άμβλυνση των συμπτωμάτων της ασθένειας, στην οποία έχει ανταποκριθεί καλά. Ωστόσο η οικογένεια έχει ενημερωθεί για μια νέα γονιδιακή θεραπεία που κυκλοφόρησε πρόσφατα στην Αμερική, η οποία στοχεύει στην γενετική αιτία της ασθένειας και παρέχεται σε παιδιά μέχρι 2 ετών.
Οι γονείς είχαν κάνει αίτηση στον ΕΟΠΥΥ να τους καλύψει τα έξοδα για την εν λόγω θεραπεία. Μετά από δύο αρνητικές απαντήσεις από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, οι γονείς απευθύνθηκαν στον Υπουργό Υγείας κ. Κικίλια για να τους δώσει λύση.
Τασσόμενος υπέρ της απάντησης του ΑΥΣ, ο υπουργός αρνήθηκε λέγοντας ότι το θέμα δεν είναι οικονομικό αλλά επιστημονικό.
Η τελευταία, απελπισμένη λύση των γονιών ήταν να απευθυνθούν στον κόσμο άμεσα, προβάλλοντας το πρόβλημά τους στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και ελπίζοντας ότι θα βρουν την στήριξη που τους είχε αρνηθεί η Ελληνική πολιτεία.
Πράγματι, η ανταπόκριση ήταν άμεση. Μέσω των ομάδων του facebook διοργανώθηκαν εκδηλώσεις και πολλοί ήταν οι ιδιώτες που τοποθέτησαν στις επιχειρήσεις τους κουμπαράδες για τη συλλογή των απαραίτητων χρημάτων.
Με το πρωτοφανές κύμα αλληλεγγύης, μέσα σε δύο ημέρες μαζεύτηκε το ποσό των 2,2 εκατομμυρίων ευρώ. Ως απάντηση στη θέρμη με την οποία αγκάλιασε ο κόσμος τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ και στην άμεση κινητοποίηση, ο Υπουργός αποφάσισε να επέμβει υπερ των γονιών, να διαπραγματευτεί την τιμή του φαρμάκου και να επιτρέψει να ολοκληρωθούν οι διαδικασίες για τη μετάβαση του μικρού και της οικογένειάς του στη Βοστώνη.
Σε δηλώσεις τους, οι γονείς ευχαρίστησαν θερμά τον Ελληνικό λαό που τους υποστήριξε, αλλά και τον υπουργό υγείας, και αναφέρουν ότι αναλαμβάνουν ολοκληρωτικά την ευθύνη της επιλογής της συγκεκριμένης θεραπείας.
Από πλευράς του, ο Υπουργός δήλωσε ότι δεν τοποθετήθηκε μέχρι τώρα γιατί τηρεί το απόρρητο της οικογένειας και ότι σέβεται τη γνωμοδότηση του ΑΥΣ αλλά λαμβάνει υπόψη τον ανθρώπινο παράγοντα.
Εμείς, θα ευχηθούμε καλή τύχη στον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ και στην οικογένειά του ώστε να καταφέρουν να έχουν την καλύτερη δυνατή έκβαση με τη θεραπεία που θα του χορηγηθεί.
Glykouli.gr
