Ενώ όλοι μας γνωρίζουν ασθένειες όπως ο διαβήτης, η καρδιακή ανεπάρκεια, μορφές καρκίνου, υπάρχουν πάρα πολλές ασθένειες που μοιάζουν «εξωτικές» καθώς δεν ακούμε συχνά για αυτές και δεν έχουμε επαρκή έως οποιαδήποτε ενημέρωση, καθώς θεωρούνται σπάνιες. Σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΕΕ), ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στην Κοινότητα. Οι σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα εμφάνισης και υψηλή ετερογένεια και στην πλειονότητά τους είναι γενετικής φύσης (αυτοάνοσα νοσήματα, συγγενείς δυσπλασίες, κ.λπ.). Απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία, το 80% είναι γενετικής αιτιολογίας, το δε 50% αυτών εμφανίζεται στην παιδική ηλικία. Παρά τη σπανιότητά τους, ο αριθμός των ασθενών που νοσούν είναι συνολικά υψηλός για τον λόγο ότι υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τύποι σπάνιων παθήσεων και υπολογίζεται ότι περίπου 37.000.000 Ευρωπαίοι έχουν προσβληθεί από μία σπάνια ασθένεια. Συνολικά έχουν καταγραφεί παγκοσμίως 6.000 – 8.000 σπάνια νοσήματα. Ένας εμπεριστατωμένος κατάλογος με τις σπάνιες παθήσεις κατά αλφαβητική σειρά περιέχεται στον επίσημο ιστοχώρο της ΕΕ για τις σπάνιες παθήσεις(www.orpha.net)
Η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι ένας εορτασμός που πραγματοποιείται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τη βελτίωση της πρόσβασης στη θεραπεία και στην ιατρική εκπροσώπηση ατόμων με σπάνιες ασθένειες και των οικογενειών τους. Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Ασθένειες καθιέρωσε την ημέρα το 2008 για να ευαισθητοποιήσει για άγνωστες ή παραμελημένες ασθένειες. Σύμφωνα με αυτόν τον οργανισμό, η θεραπεία για πολλές σπάνιες ασθένειες είναι ανεπαρκής, όπως και τα κοινωνικά δίκτυα για την υποστήριξη ατόμων με σπάνιες ασθένειες και των οικογενειών τους. Επιπλέον, ενώ υπήρχαν ήδη πολλές ημέρες αφιερωμένες σε πάσχοντες μεμονωμένων ασθενειών (όπως AIDS, Καρκίνος, κ.λπ.), στο παρελθόν δεν υπήρχε μια ημέρα για την εκπροσώπηση των ασθενών σπάνιων ασθενειών. Το 2009 η Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων έγινε παγκόσμια καθώς ο Αμερικανικός Εθνικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Διαταραχές κινητοποίησε 200 οργανώσεις υπεράσπισης ασθενών με σπάνιες ασθένειες στις Ηνωμένες Πολιτείες, ενώ οργανώσεις στην Κίνα, την Αυστραλία, την Ταϊβάν και τη Λατινική Αμερική ηγούνται επίσης προσπάθειες στις αντίστοιχες χώρες τους για συντονισμό δραστηριοτήτων και προώθηση της ημέρας.
Πώς να τιμήσετε την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Στις 29 Φεβρουαρίου 2024, η κοινότητα των σπάνιων ασθενειών συγκεντρώνεται για την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων για να σκορπίσει την ελπίδα και την αλληλεγγύη σε όλο τον κόσμο με μια παγκόσμια αλυσίδα φώτων.
Μνημεία, γραφεία, σχολεία και σπίτια φωτίζονται με τα χρώματα της Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων (πράσινο, μπλε, μωβ και ροζ) για να ευαισθητοποιήσουν τα 300 εκατομμύρια άτομα που ζουν με μια σπάνια ασθένεια και τις οικογένειές τους.
Όλοι καλούνται να φωτίσουν ή να διακοσμήσουν το σπίτι τους με τα χρώματα της Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων στις 7 μ.μ. τοπική ώρα τη Δευτέρα 29 Φεβρουαρίου 2024.
Πώς να εμπλακείτε;
Υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τρόποι με τους οποίους μπορείτε να συμμετάσχετε στην Παγκόσμια αλυσίδα των φώτων!
Δείτε το βίντεο #LightUpForRare στον υπολογιστή ή στην smart TV σας για να γεμίσετε το δωμάτιό σας με ζωηρά χρώματα της Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων.
Μην ξεχάσετε να χρησιμοποιήσετε το hashtag #LightUpForRare όταν μοιράζεστε τις φωτογραφίες σας στο διαδίκτυο!
