Αυτή τη βδομάδα, παλεύω μέσα μου για το πως βλέπει η κοινωνία εμένα και τον διαβήτη μου και ακόμα, παλεύω με το ζήτημα της αυταπάτης “ποιο το νόημα στην υπεράσπιση”. Το αποκαλώ “η ενοχή ενός επιζώντα με διαβήτη”
Όλα ξεκίνησαν με μερικά γεγονότα που συνέβησαν τις προάλλες και με άφησαν άναυδο, αβοήθητο και δεν υπήρχε κάτι να παλέψω για τα πράγματα που χρειάζομαι προκειμένου να ζω και να ευημερώ με τον διαβήτη.
Όλα ξεκίνησαν με:
Ξεκίνησαν όταν έμαθα από κοντινούς μου ανθρώπους ότι η υπηρεσία υγείας μου εδώ στις ΗΠΑ, σταμάτησε να χρηματοδοτεί τους συνεχείς καταγραφείς γλυκόζης για όλους τους ασθενείς που τους χρησιμοποιούν, χωρίς να έχουν ειδοποιήσει νωρίτερα και δεν ενδιαφέρονται για όσους βασίζονται σε αυτό. Μετά από τον αποκλεισμό των ενηλίκων με διαβήτη από άλλο σύστημα καταγραφής, απλά σκέφτηκα: Δεν μπορώ άλλο!
Μετά έλαβα μια πρόσκληση, που θα έπρεπε να με χαροποιεί γιατί αφορά τη φροντίδα διαβήτη που πηγαίνει μπροστά και με τιμά που με συμπεριλαμβάνει. Αλλά το μόνο που μπορούσα να σκεφτώ είναι ότι δεν έχει νόημα. Δεν θα λάβει χρηματοδότηση! Απλά θα κάθεται στο ράφι και θα σκονίζεται όπως πολλά άλλα. Προβλέπω ότι σε 2 χρόνια από τώρα,θα ζητάμε ακόμα χρηματοδότηση γι’ αυτό. Λέτε να υπάρχει κάποιο βραβείο Πούλιτζερ για τη φαντασία;
Υπάρχουν τόσες πολλές φορές:
Υπάρχουν τόσες πολλές φορές που μπορώ να απαντήσω στα πάρα πολλά παραπληροφορημένα tweets/σχόλια με κακία και σαθρότητα, πριν αρχίσω να αισθάνομαι ότι υπάρχουν περίπου 5 ακόμα παραπληροφορημένοι άνθρωποι που κρύβονται στις σκιές, οπότε ποιο το νόημα;
Υπάρχουν τόσες πολλές φορές που μπορώ να ακούσω μια συνομιλία για τις στρατηγικές πρόληψης του διαβήτη προτού αρχίσω να αμφιβάλλω για όσα ξέρω ότι είναι τα γεγονότα μου. Ίσως προκάλεσα τον διαβήτη μου; Προτού αρχίσω να πιστεύω ότι είμαι μια αποτυχία γιατί διαγνώστηκα.
Υπάρχουν τόσες πολλές φορές που μπορώ να ακούσω ότι κοστίζω στην υπηρεσία υγείας μου το 10% του συνολικού της μπάτζετ, πριν η απάντηση μου πάει από το “ε, και;” στο “σας είμαι τόσο μεγάλο οικονομικό βάρος, σας παρακαλώ συγχωρέστε με”
Παλεύω την ίδια άγνοια ξανά και ξανά και ξανά. Επαναλαμβάνω τις ίδιες πληροφορίες ξανά και ξανά. Και δεν καταλήγουμε πουθενά.
Οπότε ποιο είναι το νόημα;
Ποιό είναι το νόημα του να εξηγείς στους ανθρώπους ότι αυτά που χρειάζομαι για να ρυθμίσω τον διαβήτη μου, μου είναι αναγκαία και όχι απλά “πολυτέλειες”;
Ποιό είναι το νόημα να λέω στους ανθρώπους ότι δεν προκάλεσα εγώ ο ίδιος τον διαβήτη μου, και ότι το να τρώω υγιεινά δεν θα μου κοστίσει λιγότερο;
Ποιό είναι το νόημα να λες ότι είμαι ένα άτομο με διαβήτη, αλλά όχι γέρος, όχι παχύσαρκος, έχω όλα μου τα άκρα και τα 2 μου νεφρά, όχι εγώ δεν είμαι αυτό που περιμένες όταν οι εικόνες που εμφανίζονται να αντιπροσωπεύουν τον διαβήτη είναι αντίθετες;
Αν πεις σε κάποιο άτομο αρκετές φορές:
Αν πεις σε κάποιο άτομο αρκετές φορές ότι κοστίζεις στην υπηρεσία υγείας σου το 10% του συνολικού της μπάτζετ, θα αρχίσουν και εκείνοι να νιώθουν την “ενοχή ενός επιζώντα με διαβήτη”.
Αν πεις σε κάποιο άτομο αρκετές φορές ότι ο διαβήτης του έπρεπε ήδη να εχει προληφθεί ή να αντιστραφεί , θα αρχίσεις να το πιστεύεις, παρ’ όλο που δεν είναι αλήθεια!
Αν μου πεις όλα τα παραπάνω αρκετές φορές, όχι μόνο με λόγια αλλά και με πράξεις, τότε θα αρχίσω να πιστεύω ότι δεν αξίζω την εμπάθεια, την κατανόηση ή τη θεραπεία και ίσως να είμαι ο μόνος που παραπληροφορείται;
Απλά δεν μπορώ να το παλέψω σήμερα! Αλλά το να παραδοθώ δεν είναι και πραγματικά μια επιλογή, έτσι δεν είναι;
