Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα του Διαβήτη αλλά και το πρόσφατο 1ο Diabetes Empowerment Forum μιλήσαμε με τη Βασιλική Γούλα, Πρόεδρο Συλλόγου Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη Πάτρας ΖΩΗ ΓΛΥΚΙΑ, Ταμία Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ και Αν. Γραμματέα Π.Ο.Μ.Α.με.Α Δυτ. Ελλαδος & Ν.Ι.Ν, μεταξύ άλλων σημαντικών ιδιοτήτων, κι είχαμε μια πολύ ενδιαφέρουσα και κατατοπιστική συζήτηση.
Πώς πήγε το πρώτο forum για τον διαβήτη;
Το 1ο Forum που διοργανώθηκε από τη Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων – Συλλόγων Ατόμων με Διαβήτη για την ενδυνάμωση των συλλόγων–μελών της στέφτηκε με επιτυχία. Η ενεργή συμμετοχή των συμμετεχόντων το κατέστησε πλήρως επιτυχές, καθώς υπήρχε η αναγκαιότητα της υλοποίησης του και αυτό φάνηκε από την 100% συμμετοχή.
Ποια ήταν τα θέματα που συζητήθηκαν;
Σε αυτό το forum, εκτός από τα μέλη των συλλόγων, συμμετείχαν και δημοσιογράφοι που αρθρογραφούν σχετικά με τον κλάδο της υγείας. Μέσω διάφορων workshops, με θέματα όπως η προσέγγιση και η χρήση των social media, η χρήση της τεχνικής νοημοσύνης και η ανάπτυξη της αξίας των δεδομένων υγείας για την τεκμηρίωση των διεκδικήσεων των συλλόγων, όλες οι θεματικές ενότητες είχαν ολοκληρωτική απήχηση από τους συμμετέχοντες, καθώς προέκυψαν σημαντικά συμπεράσματα και καινοτόμες ιδέες κατά τη διάρκειά τους.
Ποιες είναι αυτή τη στιγμή οι σημαντικότερες ανησυχίες – τι απασχολεί κυρίως την κοινότητα του διαβήτη σήμερα;
Στην κοινότητα του διαβήτη σήμερα υπάρχουν πολλά θέματα που καθημερινά μας απασχολούν. Το πιο σημαντικό είναι η υποστελέχωση των διαβητολογικών κέντρων και ιατρείων σε όλη τη χώρα και αυτό γιατί δεν υπάρχουν αρκετοί ιατροί με εξειδίκευση στον Σακχαρώδη Διαβήτη για να καλύψουν όλες τις ανάγκες. Ένα άλλο θέμα που μας απασχολεί είναι οι σχολικοί νοσηλευτές, τόσο για την άμεση τοποθέτησή τους όσο και για την εκπαίδευσή τους. Σημαντικό είναι και το θέμα που έχει δημιουργηθεί με τον ετήσιο προϋπολογισμό για τον Σακχαρώδη Διαβήτη, καθώς θα πρέπει να αναδιαμορφωθεί για να δοθεί πρόσβαση στα νέα ιατροτεχνολογικά προϊόντα και στους πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 2. Σοβαρό πρόβλημα με τη διαθεσιμότητα των αναλωσίμων ειδικά από τον Σεπτέμβριο του 2023. Οι ανασφάλιστοι πάσχοντες στερούνται σε πολλές περιπτώσεις ποιότητας και αξιοπιστίας των αναλωσίμων καθώς τα προμηθεύονται μόνο από τα Γενικά Νοσοκομεία της χώρας.
Πείτε μας λίγα λόγια για τον Σύλλογό σας;
Ο Σύλλογος Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη Πάτρας ΖΩΗ ΓΛΥΚΙΑ έκλεισε φέτος τα 10 χρόνια από την ίδρυσή του και είναι όλα αυτά τα χρόνια δίπλα σε όλα τα άτομα με σακχαρώδη διαβήτη. Όλα αυτά τα χρόνια προσπαθεί μέσα από καινοτόμες δράσεις να ευαισθητοποιήσει, να ενημερώσει, να υλοποιήσει δράσεις πρόληψης αλλά και να εκπαιδεύσει το ευρύ κοινό για τον Σακχαρώδη Διαβήτη. Η μεγαλύτερη για εμάς καινοτόμα δράση έως τώρα υλοποιήθηκε πέρυσι τον Νοέμβριο, με τη δημιουργία της 1ης ταινίας μικρού μήκους για τον Σακχαρώδη Διαβήτη, με τίτλο ΖΩ ΧΩΡΙΣ ΝΑ ΣΕ ΦΟΒΑΜΑΙ. Ζω χωρίς να σε φοβάμαι, δηλαδή, χωρίς να φοβάμαι τον Διαβήτη, το άγνωστο, μα πιο πολύ την ίδια τη ζωή. Έχουμε και εμείς την ευθύνη για το πώς μας συμπεριφέρονται. Τι επιτρέπουμε, ποια είναι τα όρια που θέτουμε και πώς βλέπουμε τον εαυτό μας. Τα κοινωνικά μηνύματα που λαμβάνουμε βλέποντας την ταινία είναι της κοινωνικής ισότητας, της αποδοχής και της αλληλεγγύης. Το μότο που έχουμε υιοθετήσει ως σύλλογος είναι ότι «Κανείς Δεν είναι Μόνος, Ενημερώσου Σωστά», καθώς ο διαβήτης μπορεί να συμβεί στον καθένα σε οποιαδήποτε χρονική στιγμή και όταν κάτι το γνωρίζεις ξέρεις και πώς να το αντιμετωπίζεις.
Πόσο σημαντικό είναι για τα άτομα με διαβήτη να βρουν την κοινότητά τους και να μπουν σε αντίστοιχους συλλόγους στην περιοχή τους;
Το να ενταχθεί κάποιος στον σύλλογο της περιοχής του είναι πολύ σημαντικό τόσο για το ίδιο το άτομο με διαβήτη όσο και για τις διεκδικήσεις που μπορούν να γίνουν. Το άτομο με διαβήτη όταν έρχεται στο σύλλογο θα έρθει σε επαφή με ανθρώπους που θα τον καταλάβουν, καθώς θα έχουν και οι ίδιοι διαβήτη. Είναι πολύ σημαντικό να σε καταλαβαίνουν σε αυτά που θέλεις να ρωτήσεις, να μπορείς να μαθαίνεις, να έχεις κάποιον να σε νιώσει όταν λες ότι δεν μπορώ να το διαχειριστώ. Από την άλλη όσο ενδυναμώνονται οι σύλλογοι με μέλη τόσο μεγαλύτερη δύναμη έχουν και ισχύ στις διεκδικήσεις για όλα αυτά που σχετίζονται με τις παροχές, τις ανάγκες και οτιδήποτε αφορά τον διαβήτη.
Από την εμπειρία σας υπάρχει ακόμα στίγμα γύρω από τον διαβήτη;
Προσωπικά μπορώ να πω ότι ναι δυστυχώς ακόμη υπάρχει ταμπού γύρω από τον Διαβήτη. Υπάρχουν ακόμη άνθρωποι που κρύβουν ακόμη και από πολύ συγγενικά τους πρόσωπα την ύπαρξη του διαβήτη, δεν μοιράζονται τις ανησυχίες τους και αυτό διαιωνίζεται και μέσα από την οικογένειά τους. Ο θεσμός του σχολικού νοσηλευτή εξωτερίκευσε πολλούς γονείς να μιλάνε για τον Σακχαρώδη Διαβήτη του παιδιού τους μέσα στη σχολική κοινότητα και ακόμα και ώθησε τους εκπαιδευτικούς να αρχίζουν να μαθαίνουν για αυτόν. Αν και έχουμε ακόμη πολύ δρόμο μπροστά μας γι’ αυτό.
Ποιες ιατρικές-τεχνολογικές εξελίξεις σας έχουν ικανοποιήσει σε σχέση με την έρευνα για τον διαβήτη και τι άλλο θα θέλατε να δείτε να επιτυγχάνετε;
Πλέον οι εξελίξεις στα ιατρό-τεχνολογικά προϊόντα γύρω από τον διαβήτη έχουν ραγδαία ανάπτυξη και αυτό προσωπικά είναι κάτι που με χαροποιεί και μου δίνει πολλές ελπίδες. Πριν 30 χρόνια όταν νόσησα από Διαβήτη χρησιμοποιούσα σύριγγα για την ινσουλίνη μου και ο μετρητής σακχάρου ήταν αρκετά μεγάλος. Πλέον φτάσαμε να έχουμε πένες με μικροσκοπικές βελόνες, αντλίες ινσουλίνης, έξυπνους μετρητές και φυσικά συνεχή καταγραφή του σακχάρου χωρίς κανένα απολύτως τρύπημα δαχτύλου. Είμαι σίγουρη ότι πολύ σύντομα ο διαβήτης θα είναι απλά μία κατάσταση στην οποία όλα θα γίνονται μέσω μίας εφαρμογής στο κινητό μας τηλέφωνο και τα φάρμακα θα είναι πιο προηγμένα ακόμη και για τη χορήγησή τους.
Τι θα λέγατε σήμερα σε ένα παιδί που έλαβε μόλις τη διάγνωση είτε διαβήτη τύπου 1 είτε τύπου 2 και τι στην οικογένειά του;
Το άκουσμα της διάγνωσης του Διαβήτη για οποιονδήποτε είναι κεραυνός εν αιθρία. Πολλές φορές έρχομαι αντιμέτωπη με γονείς και παιδιά που έρχονται στον σύλλογο για να γνωρίσουν κάποιον που ζει με τον διαβήτη. Τόσο στους γονείς όσο και στα παιδιά, τους παρουσιάζω την κατάσταση και τα δεδομένα που υπάρχουν με ειλικρίνεια και ποτέ χαϊδεύοντας τα αυτιά και γι’ αυτό με όλους γινόμαστε οικογένεια. Αυτό που λέω λοιπόν είναι ότι ναι ο Σακχαρώδης Διαβήτης είναι κάτι που εμφανίστηκε και ποτέ πλέον δεν θα μας αποχωριστεί και γι’ αυτό πρέπει να συμφιλιωθούμε μαζί του όσο το δυνατόν πιο γρήγορα. Πρέπει να γίνει ο κολλητός μας φίλος που όσο τον προσέχουμε θα μας προσέχει και εκείνος. Η αποδοχή είναι το πιο σημαντικό κομμάτι και όσο πιο σύντομα εμπεδωθεί, η ζωή όλης της οικογένειας θα είναι ομαλή. Στη συνέχεια απλώς τους εξιστορώ τη δική μου ιστορία που νόσησα 11 ετών και πλέον έχω κάνει ό,τι πραγματικά επιθυμούσα, έκανα οικογένεια και τίποτα δεν με εμπόδισε ο Διαβήτης να κάνω.
Από την πλευρά την πολιτείας, θεσμικά, τι θα θέλατε να αλλάξει;
Εδώ είναι ένα ζήτημα που πραγματικά κάποια στιγμή θα πρέπει κάποιοι να ανοίξουν τα αυτιά τους και να κάνουν αυτά που πρέπει. Είμαστε σε μία χώρα που τα άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη ανέρχονται 1.193.033, αριθμός που προκύπτει από την ΗΔΙΚΑ στις 20/10/2023, έπειτα από αίτημα της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ για την ενημέρωση του πλήθους των πασχόντων. Είναι επιτακτική ανάγκη η δημιουργία ενός οργανωμένου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Σακχαρώδη Διαβήτη, έτσι ώστε οι σοβαρές αδυναμίες που παρατηρούνται στο Εθνικό Σύστημα Υγείας, χρόνια τώρα και αφορούν στον Σακχαρώδη Διαβήτη να οδηγηθούν σε οριστική λύση.
Θέλετε να μας πείτε λίγα λόγια για τη δική σας σχέση με τον διαβήτη;
Με τον διαβήτη συμπορεύομαι 30 χρόνια, από 11 ετών. Στην αρχή δεν μπορώ να πω ότι όλα ήταν ρόδινα. Υπήρξαν πολλές απορίες, πολλές ανησυχίες, πολλές υπογλυκαιμίες και υπεργλυκαιμίες και αρκετό άγχος. Μεγαλώνοντας και περνώντας όλα τα στάδια, της εφηβείας, της ενηλικίωσης, της ώρας που πρέπει να πάρεις τη ζωή στα χέρια σου, όλα άλλαζαν προς το καλύτερο, σταδιακά βέβαια. Ξεκίνησα κάνοντας ινσουλίνη με σύριγγα όπως προανέφερα και ο μετρητής είχε αρκετά μεγάλο μέγεθος και σταδιακά, μεγαλώνοντας ζούσα και την εξέλιξη της τεχνολογίας στον Σακχαρώδη Διαβήτη που έκανε τη ζωή μου ακόμη πιο εύκολη και πιο ποιοτική. Άλλωστε πλέον η ενημέρωση είναι πιο προσβάσιμη. Ο διαβήτης για μένα είναι ο καλύτερός μου φίλος, που όσο τον προσέχω θα με προσέχει και εκείνος.
Πόσο άλλαξε η ζωή σας με το Omnipod Dash και το Dexcom One – μιλήστε μας για την εμπειρία σας.
Είχα την τιμή να επιλεχθώ από την εταιρεία Hemoglobe να γίνω podadvocate φορώντας την αντλία Omnipod Dash και πρόσφατα Dexcome Warrior φορώντας τη συνεχή καταγραφή σακχάρου, το DexcomOne. Αρχικά θα αναφερθώ στην patch αντλία, όπου για μένα ήταν κάτι μαγικό. Φορώντας αντλία 20 χρόνια, με όλα τα αξεσουάρ και τα σωληνάκια, όταν είδα ότι ήρθε στην Ελλάδα μία αντλία που σου χαρίζει ανεξαρτησία κινήσεων χωρίς πολλά αναλώσιμα και πολύ πιο μικρή σε μέγεθος ενθουσιάστηκα. Οπότε όπως καταλαβαίνετε όταν μου έγινε η πρόταση για να γίνω podadvocate, δεν δυσκολεύτηκα καθόλου να το αποδεχτώ. Από την πρώτη κιόλας τοποθέτηση ένιωθα διαφορετικά και φυσικά ένα αίσθημα ελευθερίας. Στη συνέχεια δέχτηκα την πρόταση να γίνω και Dexcome Warrior, για τη συνεχή καταγραφή σακχάρου του Dexcom ONE. Όλο το διάστημα που ζω με τον διαβήτη έχω δοκιμάσει σχεδόν ό,τι νέο κυκλοφορεί γύρω από τα νέα ιατροτεχνολογικά προϊόντα. Με το DexcomONE πλέον δεν χρειάζεται καν να κάνω τρύπημα στο δάχτυλο για να ελέγξω το σάκχαρό μου. (Μόνο στην αρχή ήθελα να ελέγξω την αξιοπιστία και το τέσταρα συνεχώς). Πλέον το εμπιστεύομαι απόλυτα και αυτό είναι κάτι που μου δίνει ακόμη μεγαλύτερη ελευθερία κινήσεων αφού μπορώ να ελέγχω το σάκχαρό μου απλώς κοιτώντας το κινητό μου. Αυτό που θα ήθελα όμως να επισημάνω γενικά σε όλους όσους χρησιμοποιούν τις νέες τεχνολογίες που αφορούν τον διαβήτη είναι να μην ξεχνάμε ποτέ ότι πρόκειται για μηχανήματα που δουλεύουν με αλγόριθμους και θα πρέπει να το ελέγχουμε και εμείς τακτικά. Δεν θεωρώ σωστό να λέμε ότι ναι μεν έχω την τελευταία τεχνολογία μου πάνω μου και κοιμάμαι ήσυχος και τα κάνει όλα μόνο του… Θα πρέπει να έχουμε εμείς τον έλεγχο και φυσικά τα φοράμε για την καλύτερη ποιότητα ζωής και την καλύτερη ρύθμιση του σακχάρου μας.
Πώς ήταν η εμπειρία σας στην παγκόσμια καμπάνια της Dexcom #seediabetes – πόσο σημαντικές είναι τέτοιου είδους ενέργειες και τι άλλο πιστεύετε ότι χρειάζεται να γίνει για περισσότερη ορατότητα του διαβήτη;
Τι να πω τώρα για την καμπάνια της Dexcom #seediabetes… Θα τη χαρακτήριζα μία καταπληκτική εμπειρία ζωής, καθώς το να συναντιέσαι με άλλα άτομα που έχουν διαβήτη αλλά μένουν σε άλλες χώρες είναι φοβερό. Γνώρισα νέους γλυκούς φίλους, ανταλλάξαμε απόψεις, ιδέες, προβληματισμούς και το κυριότερο είχαμε όλοι διαβήτη! Ο ένας καταλάβαινε τον άλλο… Η καμπάνια, από την άλλη, υπέροχη με όλη την αίγλη που της άρμοζε, θα την δείτε σύντομα. Ήταν μια φωτογράφηση editorial με διάσημο φωτογράφο και μοντέλο, το οποίο, εκτός του ότι είχε διαβήτη, λειτουργούσε υποστηρικτικά απέναντί μας για την καλύτερη λήψη. Για μένα ήταν κάτι μαγικό που δεν το ζεις καθημερινά. Είναι εξαιρετικά σημαντική πρωτοβουλία για την έκταση που θα λάβει, αλλά κυρίως επειδή είναι φοβερό το να περάσεις τα μηνύματα για τον διαβήτη σε όλον τον κόσμο ώστε όλοι να καταλάβουν ότι παντού υπάρχουν άνθρωποι με διαβήτη που έχουν πολλές θετικές πλευρές να αναδείξουν. Μακάρι να γίνονται τέτοιες εκστρατείες καθώς βοηθούν στην εξωτερίκευση, στην ανταλλαγή απόψεων και στην ένωση μεταξύ των ανθρώπων που ζουν με τον Σακχαρώδη Διαβήτη.
Μια ευχή ή ένα μήνυμα με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη
Η Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη, που έχει οριστεί η 14η Νοεμβρίου, είναι μία μέρα που θα πρέπει να μας αφυπνίσει όλους μας ώστε να προσπαθούμε να ενημερωνόμαστε καθημερινά γύρω από τον διαβήτη. Η ευχή μου είναι ότι μακάρι κάποια στιγμή να υπάρξει η μέρα που θα υπάρξει η Παγκόσμια Ημέρα Ίασης του Διαβήτη και να έχουμε ως μόνο αίτημα την σωστή πρόληψη!
