Την είδα τυχαία στο Master Chef, ενώ είχα επισκεφτεί την μητέρα μου. Χάζευα ό,τι κι εκείνη στην τηλεόραση, μέχρι τη στιγμή που ακούω μια γυναίκα να παρουσιάζει το φαγητό που ετοίμασε και να λέει με σταθερή φωνή: «Τα δύο δίδυμα αγόρια μου έχουν κοιλιοκάκη και η μικρή μου κόρη διαβήτη τύπου 1, ακριβώς γι αυτό έφτιαξα ένα πιάτο…».
Σηκώθηκα από τον καναπέ με τρομερό ενθουσιασμό. Είναι πολλά τα χρόνια που φωνάζω στους γύρω μου, αλλά και σε παράγοντες της τηλεόρασης που έχω κάποια πρόσβαση, να εμπλουτίσουν τις εκπομπές για μαγειρική – πέρα από την εμφάνιση και τη γεύση, να μιλήσουν και για την ποιότητα του φαγητού και τι προκαλεί αυτό όταν το καταναλώνουμε. Έχουν υπάρξει σε επίσημες συζητήσεις μεγάλες διαφωνίες ότι στην σημερινή εποχή, που η διατροφή πλέον είναι φανερό ότι συνδέεται με την υγεία, να εξακολουθούν οι εκπομπές που έχουν να κάνουν με φαγητά να δίνουν βάση μόνο στην εμφάνιση του πιάτου και στη γεύση και όχι στην ποιότητά του.
Η χαρά μου ήταν μεγάλη που επιτέλους μια γυναίκα, μάνα, παίκτρια ενός τέτοιου τηλεοπτικού παιχνιδιού, έθεσε για πρώτη φορά το ζήτημα. Κατευθείαν πήρα το κινητό μου, την έψαξα, την βρήκα – όχι με πολλή δυσκολία – και της έστειλα μήνυμα στο facebook. Η ανταπόκριση ήταν γρήγορη και έτσι, σε λίγες μόνο μέρες, την είχα στο τηλέφωνο να την ακούω. Εκεί ήταν ο 2ος ενθουσιασμός μου – ό,τι ακριβώς φανταζόμουν: μια σύγχρονη Μπουμπουλίνα που επαναλάμβανε με απίστευτη δύναμη «Θα το τερματίσω, όσο περνάει από το χέρι μου θα αφήσω γι αυτά τα παιδιά και για όλα τα παιδιά μια καλύτερη κοινωνία. Δουλεύω από πολύ μικρή, είμαι μια χειραφετημένη γυναίκα και είμαι έτοιμη να δώσω όποιον αγώνα χρειάζεται για να αλλάξει αυτή η κοινωνία και να γίνει πιο φιλική στους ανθρώπους που έχουν διατροφικές ιδιαιτερότητες».
Δεν είχα δεύτερη σκέψη. Ακριβώς την επόμενη μέρα από το τηλεφώνημα, πήρα το αμάξι και πήγα Πρέβεζα να την γνωρίσω από κοντά για να της πάρω την συνέντευξη από κοντά και όχι από το τηλέφωνο. Δεν θα μπορούσα να είχα κάνει καλύτερα.
Έφτασα στις 22:00 το βράδυ, μια δύσκολη ώρα για μια εργαζόμενη μητέρα, όμως εκείνη μαζί με τον επίσης υπέροχο σύζυγο και άξιο σύντροφό της, με περίμεναν και μου πρόσφεραν την τιμημένη παλιά ελληνική φιλοξενία που δυστυχώς δύσκολα συναντάς στις μέρες μας και ειδικά από νέους ανθρώπους όπως η Σοφία και ο Πέτρος. Θα χρειαζόμουν ξεχωριστό άρθρο για να περιγράψω μόνο τις ημέρες στην Πρέβεζα, την υπέροχη οικογένειά της, την απίστευτη ευγένεια όλων τους και την ακατάπαυστη δράση της. Έμεινα παραπάνω μέρες από αυτές που υπολόγισα γιατί δεν χόρταινα να βλέπω από κοντά πόσα πράγματα έκανε για να δώσει ορατότητα στους ανθρώπους με διαβήτη και κοιλιοκάκη.
Την επόμενη μέρα, μετά από ένα γεύμα με γαρίδες Αμβρακικού, λαβράκια, υπέροχα μύδια και σαρδέλες και φυσικά ντόπιο κρασί, με πήγε για καφέ σε μια όαση πάνω από μια παραλία τεράστια. Εκεί άνοιξα το κασετόφωνο και ρούφηξα μαζί του κάθε της λέξη. Η δύναμη της φωνής της με κρατούσε σε απίστευτη αγωνία για την κάθε παρακάτω κουβέντα της. Φυσικά υπάρχουν πολλές στιγμές που μικρές σταγόνες από τα μάτια μου πήγαν να γίνουν ορατές στο πρόσωπό μου. Αλλά ας σας παραθέσω την κουβέντα, μιας και ήταν μεγάλη, για να ανακαλύψετε και εσείς με τη σειρά σας μια υπέροχη γυναίκα.
Σε είδαμε στο Master Chef. Γιατί αποφάσισες να πας;
Αποφάσισα να πάω στο Master chef γιατί ήθελα να γίνει ευρέως γνωστή η αυτοάνοση διαδικασία από την οποία προκύπτει και ο σακχαρώδης διαβήτης τύπου 1 και η κοιλιοκάκη. Ήθελα αυτά τα δύο πράγματα να ακουστούν και να ακουστούν δημόσια, φωναχτά, σε όλους και να μπορέσω εγώ αυτό το πρόβλημα που έχω στην οικογένεια να το κάνω γνωστό στο ευρύ κοινό. Ξεκίνησε ως προσωπική ανάγκη. Όλα όσα έχω κάνει ξεκίνησαν μέσα από την οικογένεια και μέσα από αυτά που έχω βιώσει εγώ – με τα παιδιά μου και ως οικογένεια σαν σύνολο.
Η ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΤΗΣ ΚΟΡΗΣ ΜΕ ΔΙΑΒΗΤΗ ΤΥΠΟΥ 1
Πες μας λίγα πράγματα για την εμπειρία σου. Πώς ξεκίνησε όλο αυτό;
Έχω τέσσερα παιδιά, ο μεγάλος μου είναι 16 χρονών, τα δίδυμα αγόρια είναι 14.5 και η μικρή, η Αγάπη, είναι 9 ετών. Τα δίδυμα νοσούν από κοιλιοκάκη, διαγνωσμένα εδώ και 2.5 χρόνια, και η Αγάπη το 2013 διαγνώστηκε με διαβήτη. Ήταν αιφνίδια η ιστορία με τον σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 για εμάς σαν οικογένεια και μια πολύ δυσάρεστη εμπειρία που νομίζω περνάνε οι περισσότεροι γονείς με παιδιά που διαγιγνώσκονται με διαβήτη τύπου 1.
Ξεκίνησε ως μία περίοδος που το παιδί έπινε πολύ συχνά νερό, πήγαινε πολύ συχνά στην τουαλέτα, ξεκίνησε να τρώει πολύ περισσότερο και ήθελε να αναπληρώνει συνέχεια ενέργεια χωρίς να βλέπουμε μια αύξηση βάρους, αντίθετα παρατηρούσαμε μια μείωση. Είχε χάσει περίπου 4 κιλά σε 20 μέρες, σε ηλικία 5.5 ετών. Τα παρατηρούσαμε αυτά περίπου 2 εβδομάδες, μια Δευτέρα που πήγε στο σχολείο άρχισε να κάνει εμετούς. Στην αρχή νομίζεις ότι είναι μία ίωση, περιμένεις να δεις αν ανεβαίνει ο πυρετός κλπ. Στο δεύτερο 24ωρο που είδα ότι δεν υπήρχε καμία απολύτως βελτίωση και έβλεπα ότι τα πράγματα είναι πάρα πολύ σοβαρά, γιατί το παιδί άρχισε να είναι νωθρό, κατευθείαν την πήγα για εξετάσεις ούρων και αίματος και εκεί φάνηκε ότι το σάκχαρο ήτανε πολύ υψηλά. Οι κετόνες ήταν στον Θεό και το σάκχαρο γύρω στο 480. Μιλήσαμε με την παιδίατρο, μίλησα με τον άντρα μου ο οποίος είχε μία συνάδελφο με παιδί με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1. Του έδωσε κατευθείαν το κινητό της κυρίας Βαζαίου στο διαβητολογικό, η οποία από την πρώτη στιγμή ήταν μαζί μου. Μπήκαμε στην παιδιατρική της Άρτας, εκεί περάσαμε λιγότερο από ένα 24ωρο.
Τι εμπειρία είχες από την κλινική της Άρτας;
Η παιδίατρος ήταν πολύ σωστή, εφάρμοσε το πρωτόκολλο από την πρώτη στιγμή, ήταν κάθε ένα λεπτό πάνω από το παιδί. Το δε νοσηλευτικό προσωπικό είχε πλήρη άγνοια, δεν ήξεραν καν να κάνουν μια μέτρηση σακχάρου από το δάχτυλο. Τρυπούσαν το παιδί στα δάχτυλα των ποδιών για να μπορέσουν να του πάρουν αίμα με τις μεγάλες σύριγγες. Εγώ φώναζα, είχα πάρει ένα μετρητή σακχάρου μαζί μου και δεν ήθελαν καν να τον χρησιμοποιήσουν. Μετά πήγαμε στο Πανεπιστημιακό Ιωαννίνων – και εκεί ήταν πολύ πίσω, δεν υπήρχε πένα ινσουλίνης στο νοσοκομείο, τρυπούσαν το παιδί για να του κάνουν την ινσουλίνη με την μεγάλη παλιά σύριγγα. Εγώ ήμουν σε μια κατάσταση φρίκης, έλεγα πώς άφησα να συμβεί αυτό στο παιδί μου, πώς δεν κατάλαβα, πώς δεν το φρόντισα νωρίτερα. Ενοχές, ερωτηματικά, στρες, άγχος, όλα μαζί.
Όμως όταν πήγατε στην Αθήνα, στο νοσοκομείο, θεώρησες ότι είμαστε σε καλό στάδιο στην εκπαίδευση του διαβήτη;
Όσα έχω ζήσει μέχρι στιγμής στο Αγλαΐα Κυριακού είναι εξαιρετικά. Η διαφορά των επαρχιακών νοσοκομείων με αυτό το κέντρο είναι ασύγκριτη – είναι η μέρα με τη νύχτα. Δεν υπάρχει απολύτως καμία εκπαίδευση στα περιφερειακά κέντρα και νοσοκομεία. Το νοσηλευτικό προσωπικό είναι πολύ πίσω, εκτός βέβαια από μεμονωμένες προσπάθειες κάποιων ατόμων. Προσπαθούν οι γονείς από όλη την Ελλάδα να βρουν λύση είτε στη Θεσσαλονίκη, είτε στην Αθήνα. Πρέπει κάποιος για να βρει «σωτηρία» να φύγει, είτε από την Κέρκυρα, είτε από την Πρέβεζα, είτε από την Κάλυμνο, είτε από την Κρήτη και να πάει στην Αθήνα.
“Για μένα, από τη στιγμή που διαγνώστηκε η μικρή με τον σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, η λέξη «γλυκό» έχει πάρει άλλη έννοια. Ακούω τη λέξη γλυκό και εμένα ο εγκέφαλός μου καίγεται.”
Ως απίστευτα δυνατή και αποτελεσματική γυναίκα, ολοφάνερα αποδέχτηκες αμέσως την κατάσταση, τι ήταν το πρώτο πράγμα που έκανες;
Φεύγοντας από το νοσοκομείο μπήκα στο ίντερνετ και παρήγγειλα ό,τι βιβλία βρήκα με τη λέξη διαβήτης. Ακούς “διαβήτη” και οι περισσότεροι δεν καταλαβαίνουν ότι υπάρχουν διαφορές μεταξύ νεανικού διαβήτη, διαβήτη τύπου 1 και διαβήτη τύπου 2, ότι μιλάμε για δύο διαφορετικές νόσους. Το τραγελαφικό για μένα είναι το «άντε, καλώς ήλθατε στο κλαμπ των γλυκών παιδιών». Για μένα, από τη στιγμή που διαγνώστηκε η μικρή με τον σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, η λέξη «γλυκό» έχει πάρει άλλη έννοια. Ακούω τη λέξη γλυκό και εμένα ο εγκέφαλός μου καίγεται. Το βίωσα με μια διαδικασία εξαιρετικά επώδυνη.
Ο σύζυγός σου πώς το αντιμετώπισε;
Τα πράγματα που εγώ δεν αντιλαμβανόμουν με τον ένα τρόπο, τα αντιλαμβανόταν ο Πέτρος με τον άλλον. Πάντα το πάζλ έκλεινε όταν ήμασταν και οι δύο μαζί. Από τη στιγμή που μας δώσανε την πένα και εγώ και ο άντρας μου αρχίσαμε να τρυπιόμαστε, στην κοιλιά, στα χέρια, στα πόδια. Τρύπαγα με την πένα για να δω τι είναι αυτό το πράγμα. Αφού δεν είχαμε εμείς φόβο να χρησιμοποιήσουμε την πένα, το ίδιο έκανε και το παιδί όμως δυσανασχέτησε πολύ όταν γυρίσαμε σπίτι με την πένα γιατί έπρεπε να κάνει τουλάχιστον 5 πένες τη μέρα. Αυτό δεν της άρεσε.
Υπήρξε υποστήριξη από το κοντινό σου περιβάλλον;
Είχα ευτυχώς πολλούς συγγενείς στην Αθήνα, ήταν όλοι πολύ υποστηρικτικοί όσο ήμασταν Αθήνα. Μπορεί να μην ήξεραν τι είναι ο διαβήτης τύπου 1, αλλά ενημερώθηκαν και ερχόντουσαν όλοι για πραγματική υποστήριξη. Υποστηρικτικοί ήταν επίσης και όλοι στην εργασία μου και στην εργασία του άντρα μου.
Ποιο θεωρείς ότι είναι το πιο δύσκολο κομμάτι για έναν γονιό που το παιδί του διαγιγνώσκεται με διαβήτη τύπου 1;
Πρέπει να υπάρχει ένα πλάνο, μια στρατηγική, να ξέρουν οι γονείς τι τους περιμένει. Εγώ δεν ήξερα τι με περιμένει την επόμενη μέρα, έπρεπε να ζήσω τη μία μέρα για να δω τι θα γίνει την άλλη μέρα. Μια ομάδα υποστήριξης από τους γονείς ή από τους πάσχοντες θα έπρεπε να υπάρχει. Να χτυπάει ένα alarm που θα λέει «έχω καινούργιο περιστατικό», μπορεί κάποιος να έρθει να βοηθήσει; Να πει δυο κουβέντες σε αυτή τη μάνα και σ’ αυτόν τον πατέρα. Πιστεύω ότι αυτό είναι καίριο σημείο. Σε επόμενες επισκέψεις που έχω πάει και βρίσκω παιδιά που μόλις έχουν διαγνωστεί και είναι η πρώτη τους μέρα στο διαβητολογικό, δεν φεύγω από εκεί. Κάθομαι και μιλάω ώρες ατελείωτες και τους εξηγώ μερικά πράγματα, τους λέω μη φοβάστε ήμασταν κι εμείς εδώ πριν 4 χρόνια. Αυτά που νιώθεις εσύ σήμερα τα ένιωθα εγώ τότε.
Ξέρεις τι μου είπε η μικρή μου προχθές; «Μη με ξυπνάς γιατί έβλεπα ένα όνειρο. Ότι έτρωγα ότι ήθελα και όποτε ήθελα». Έχεις ένα παιδί να διαχειριστείς σαν γονιός ή σαν κηδεμόνας, να το μεγαλώσεις με έναν τρόπο που θα πρέπει να έχει απόλυτη πειθαρχία κατά τα λεγόμενα των γιατρών… Αυτό που λένε πολλοί «α, ο διαβήτης είναι η χαρά του ψυχαναγκαστικού γονέα» – όχι δεν είναι η χαρά του ψυχαναγκαστικού γονέα, σας πληροφορώ είναι ο εφιάλτης.
Σου πέρασε από το μυαλό, μιας και ζεις και στην επαρχία, να το αποσιωπήσεις;
Πέρασα από εξαιρετικά πολλά στάδια. Το πρώτο τρίμηνο δεν ήξερα που πατούσα και που βρισκόμουν. Ήταν καλοκαίρι, πήγαμε μια βόλτα στη Λευκάδα η οποία έχει μια αγορά όπου εκατέρωθεν υπάρχουν παγωτά, ζαχαρώδη, ζαχαροπλαστεία, φαγάδικα, ταβέρνες… και ένιωσα εκείνη την ώρα, παρόλο που τη Λευκάδα την λατρεύω, ότι περπατάω μέσα στην κόλαση. Δεν μπορούσα να συνειδητοποιήσω ότι το παιδί μου θα μεγαλώνει έτσι. Καθίσαμε να φάμε και είχα τις ινσουλίνες στο χέρι και μου λέει «Θέλω παγωτό». Της λέω βεβαίως και θα φας το παγωτό και έβγαλα τις ινσουλίνες. Δεν ήξερα αν της κάνω καλό ή κακό. Όταν πλέον ηρέμησα, άρχισε ο εγκέφαλός μου να παίρνει άλλες στροφές.
“Μια ομάδα υποστήριξης από τους γονείς ή από τους πάσχοντες θα έπρεπε να υπάρχει. Να χτυπάει ένα alarm που θα λέει «έχω καινούργιο περιστατικό», μπορεί κάποιος να έρθει να βοηθήσει; Να πει δυο κουβέντες σε αυτή τη μάνα και σ’ αυτόν τον πατέρα.”
Τα αδέλφια της πως το πήρανε;
Επειδή όλο το βάρος έπεσε σε αυτό το παιδί, δημιουργήθηκαν πολλές ανισορροπίες. Έχεις να χειριστείς σαν γονιός πάρα πολλά θέματα. Τα παιδιά περισσότερο σοκαρίστηκαν όταν μπήκε η αντλία. Μόνο όταν την είδαν συνειδητοποίησαν τι είχε συμβεί.
Μίλησέ μου για την εμπειρία σου με την αντλία.
Αποφάσισα ότι η αντλία ήταν ό, τι καλύτερο για το παιδί μου. Δεν ήθελα να είμαι με το άγχος της πένας και να χάνω μονάδες. Επειδή είναι παιδί, ακόμα και οι 0.1 μονάδες ινσουλίνης μετράνε. Αυτή την ασφάλεια του δεκάτου της ινσουλίνης δεν μπορεί να στην εξασφαλίσει η πένα. Δεν μπορούσα να διανοηθώ να συνεχίσω με τις πένες και δεν το μετανιώνω ούτε στιγμή. Η αντλία ινσουλίνης για μένα είναι θεόσταλτη.
Η μικρή πως το πήρε;
Ανακουφίστηκε γιατί δεν ήθελε τις πένες. Της ήταν πολύ επίπονο το γεγονός ότι έπρεπε να τρυπιέται συνέχεια. Εμένα αυτό το σχήμα το διατροφολογικό με τις πολλές ενέσεις ινσουλίνης δεν με βόλευε καθόλου. Δεν μπορούσα να έχω το παιδί τόσο αυστηρά κλεισμένο με τα γευματικά, έτσι όπως έπρεπε να είναι, χωρίς να έχω πλήρη εικόνα του τι συμβαίνει. H πολύ μεγάλη διαφοροποίηση που ένιωσα, ήταν όταν έβαλα τον αισθητήρα συνεχούς καταγραφής γλυκόζης.Έχει τους περιορισμούς του, αλλά αλλάζεις τρόπο ζωής άρδην. Η μικρή κάνει μια βαθμονόμηση το πρωί και μια το απόγευμα.
Στο σχολείο πώς ήταν τα πράγματα;
Όταν διαγνώστηκε η Αγάπη οι δασκάλες ερχόντουσαν στο νοσοκομείο κάθε μέρα. Είχα πολύ μεγάλη υποστήριξη και απ’ τους γονείς μου, ο πατέρας μου ήταν ανά 2 ώρες στο σχολείο, είτε του το ζητούσα, είτε όχι. Αν ένιωθε ότι το παιδί έχει υπογλυκαιμία, καθόταν εκεί ώρες. Οι δάσκαλοι βοηθούσαν όσο μπορούσαν κι όσο ήξεραν, πάντα έπαιρναν τηλέφωνο, δεν υπήρχε περίπτωση να φάει κάτι χωρίς να μου το πούνε. Εννοείται ότι είχαμε γλυκογόνο στο ψυγείο του σχολείου. Βέβαια εγώ βγάζω το καπέλο στην διευθύντρια του σχολείου γιατί με το που διαγνώστηκε η μικρή άρχισε να ψάχνει τα πάντα, αυτή μας έφερε σχολικό νοσηλευτή από την 2α δημοτικού. Έκανε αίτηση και όντως ήρθε σχολικός νοσηλευτής. Αποκλειστικά και μόνο για το παιδί. Όταν μιλάς στους ανθρώπους και εξηγείς το πρόβλημά σου αναλυτικά, καταλαβαίνουν και συμπάσχουν.
Τι παράπονα σου κάνει η μικρή;
Θα σου πω κάτι συγκλονιστικό. Όσες φορές κάνουμε γενέθλια ή κάποια γιορτή, όλα τα παιδιά εύχονται να βρεθεί θεραπεία για τον διαβήτη. Κάθε φορά που σβήνει ένα παιδί τα κεράκια εύχεται να βρεθεί θεραπεία για τον διαβήτη για την Αγάπη. Κι έρχονται και της το λένε. «Εγώ μαμά είμαι μικρή ακόμα» μου λέει, «αλλά μέχρι να μεγαλώσω, σίγουρα κάποιος θα βρεθεί να θεραπεύσει τον διαβήτη». Και το έχει περάσει σε όλους αυτό το πράγμα.
“Όταν μιλάς στους ανθρώπους και εξηγείς το πρόβλημά σου αναλυτικά, καταλαβαίνουν και συμπάσχουν.”
Γνωρίζει το εύρος των τιμών;
Ξέρει τα πάντα, έμαθε να χειρίζεται τη νέα αντλία μέσα σε 2 λεπτά. Όχι μόνο ξέρει τα πάντα, αλλά κάνει και τον δάσκαλο. Στη νοσοκόμα στο σχολείο λέει «Σε παρακαλώ πολύ, όταν τρώω το τοστ έχει και λιπαρά μέσα, δεν μπορώ να κάνω μόνο δύο ισοδύναμα, θα κάνω περισσότερα. Γιατί τα λιπαρά αργούν να απορροφηθούν από τον οργανισμό και θα μου βγούνε μετά». Μόνη της χειρίζεται την αντλία. Ξέρει να κάνει ανασκόπηση της ημέρας, ξέρει ποιός ήταν ο βασικός ρυθμός, ξέρει πότε έγινε η τελευταία δόση.
Η ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΤΩΝ ΔΙΔΥΜΩΝ ΜΕ ΚΟΙΛΙΟΚΑΚΗ
Έγινε, λοιπόν, όλο αυτό με τον διαβήτη και μετά ήρθαν τα δίδυμα με την κοιλιοκάκη. Μίλησέ μας γι αυτό.
Αυτό ήρθε ακριβώς στη μέση της διαδικασίας του διαβήτη της Αγάπης και ουσιαστικά έγινε αυτοδιάγνωση, δηλαδή εγώ διέγνωσα την κοιλιοκάκη. Είχανε πολλά χρόνια τα συμπτώματα της κοιλιοκάκης, ειδικά η σιδηροπενική αναιμία ήταν πολύ έντονη. Είχανε χρόνια ανησυχία στον ύπνο, πόνο στα οστά και κυρίως στα πόδια, κοιλιακούς πόνους, ατοπικές δερματίτιδες περίεργες. Συμπτώματα που εγώ δεν μπορούσα να τα προσδώσω σε μία ασθένεια. Την πενταετία πριν την κοιλιοκάκη, ο σίδηρος ήταν στα χαμηλότερα των χαμηλότερων επίπεδα. Παίρναμε συμπληρώματα σιδήρου, βιταμίνες κλπ. Ο σίδηρος δεν ανέβαινε. Στην πορεία άρχισα να συνθέτω τα κομμάτια του πάζλ, κάναμε αντισώματα, κάναμε και βιοψία και βγήκε η επίσημη διάγνωση.
Τι συμβαίνει όταν κάποιος νοσεί με κοιλιοκάκη;
Η κοιλιοκάκη καταστρέφει τον βλεννογόνο του λεπτού εντέρου. Είναι μια αυτοάνοση διαδικασία με την οποία ο οργανισμός όταν έρθει σε επαφή με την γλουτένη, με την πρωτεΐνη αυτή που υπάρχει στα περισσότερα σιτηρά, δημιουργεί κατευθείαν αντισώματα τα οποία στρέφονται και καταστρέφουν τον βλεννογόνο του λεπτού εντέρου σε πρώτη φάση. Από τη στιγμή που το λεπτό έντερο δεν μπορεί να απορροφήσει κανένα συστατικό, δημιουργεί ένα σωρό ανισορροπίες και θέτει τον οργανισμό σε μια φλεγμονώδη κατάσταση συνεχόμενη.
Εχθές μου είπες ότι αν για τον διαβήτη ξέρουμε 3 πράγματα, στην κοιλιοκάκη είμαστε στο απόλυτο μηδέν.
Δεν ξέρουμε απολύτως τίποτα για την κοιλιοκάκη σαν κοινωνία, σαν γονείς, σαν γενικός πληθυσμός. Όταν έλεγα την λέξη «κοιλιοκάκη» στους συναδέλφους μου, μου έλεγαν «Τι είναι αυτό πάλι; Τι φρούτο μας έφερες καινούργιο; Όλα τα στραβά σε σένα θα ‘ρθουνε;». Μπορεί να ακούγεται εύκολο – εντάξει, τι θα κάνουνε, θα σταματήσουν να τρώνε γλουτένη – αλλά δεν είναι έτσι η κοιλιοκάκη. Η μόδα αυτή η οποία ξεκίνησε από την Αμερική και έχει γίνει γνωστό όλο αυτό το κομμάτι «χωρίς γλουτένη» της διατροφής, δεν έχει καμία απολύτως σχέση με την επικινδυνότητα που κρύβεται για τα άτομα με κοιλιοκάκη. Το gluten free είναι μια μόδα που συμπεριλαμβάνει, εντός εισαγωγικών, μια πιο υγιεινή διατροφή, χωρίς δημητριακά, σιτηρά, ψωμί κλπ. Είναι καλό για όσους νοσούν γιατί εκεί που πριν μερικά χρόνια μπορούσαν να φάνε μόνο φρούτα, τώρα έχουν επιλογές. Είναι όμως πολύ επικίνδυνο γι αυτά τα άτομα γιατί η βιομηχανία της παραγωγής τροφίμων, δεν γνωρίζει για τα ίχνη γλουτένης που ενδεχομένως περιέχονται σε αυτά τα προϊόντα και προξενούν εξαιρετικά μεγάλο θέμα στα άτομα με κοιλιοκάκη.
Δηλαδή αν φάνε κάτι που έχει γλουτένη τι θα συμβεί;
Αν ένας άνθρωπος που νοσεί με κοιλιοκάκη καταναλώσει μια τροφή που έχει ένα ίχνος γλουτένης, και όταν μιλάμε για ίχνος γλουτένης μιλάμε για 0.15-0.50 μg του χιλιοστού, θα νοσεί για τους επόμενους 6 μήνες. Δηλαδή τα αντισώματα θα παραμένουν στον οργανισμό του για τους επόμενους 6 μήνες. Θα έχει τον οργανισμό του σε μια φλεγμονώδη κατάσταση για τουλάχιστον 6 μήνες. Δεν είναι μια δυσανεξία με την οποία θα είσαι 2-3 μέρες πρησμένος και μετά θα συνέλθεις. Είναι μία εξαιρετικά νοσηρή κατάσταση που θέτει σε κίνδυνο τον οργανισμό του πάσχοντα για 6 μήνες τουλάχιστον. Τα συμπτώματα είναι σε δύο κατηγορίες. Οι συμπτωματικοί θα ξεκινήσουν είτε με διάρροιες, είτε με εμετούς, πονοκεφάλους κλπ Οι ασυμπτωματικοί δεν θα νιώσουν τίποτε, αλλά ο οργανισμός τους κατευθείαν θα παραγάγει αντισώματα αυτοανοσίας που θα καταστρέψει τους βλεννογόνους του λεπτού εντέρου.
“Η μόδα αυτή η οποία ξεκίνησε από την Αμερική και έχει γίνει γνωστό όλο αυτό το κομμάτι «χωρίς γλουτένη» της διατροφής, δεν έχει καμία απολύτως σχέση με την επικινδυνότητα που κρύβεται για τα άτομα με κοιλιοκάκη.”
Φαντάζομαι υπήρξαν πολλές αλλαγές μετά από αυτό στο θέμα της διατροφής. Τι άλλαξες λοιπόν;
Τα πάντα. Αλλάζεις πάλι τα πάντα. Ξεχνάς ότι ήξερες και ξεκινάς από την αρχή. Ξεκινάς από μηδενική βάση να συνθέτεις μενού, να βρίσκεις λύσεις, να σκαρφίζεσαι κατασκευές. Εγώ είχα την εξής ιδιαιτερότητα: μαγειρεύω από πολύ μικρή, είμαι η μεγαλύτερη από 5 αδέρφια, δεν μαγειρεύω από ανάγκη, μαγειρεύω επειδή μου αρέσει, μαγειρεύω επειδή με ικανοποιεί να ικανοποιώ τους άλλους. Η μαγειρική για μένα είναι έρωτας. Έχοντας αυτή τη βάση ως άνθρωπος, δεν έχω σταματήσει να μαγειρεύω ποτέ. Ναι μεν δυσκολεύτηκα, γιατί τα άλευρα χωρίς γλουτένη είναι τόσο διαφορετικά από τα κοινά άλευρα όσο δεν μπορεί να φανταστεί κανείς, η συμπεριφορά τους στη μαγειρική είναι απίστευτα διαφορετική. Κάποιοι δεν το επιχειρούν καν και προτιμούν τα τυποποιημένα προϊόντα που κυκλοφορούν στο εμπόριο, κι ας είναι πενταπλάσια στην τιμή.
Το κράτος δίνει 150 ευρώ το μήνα στα παιδιά με κοιλιοκάκη και 100 στους ενήλικες. Πρέπει να βρεθεί ένα φαρμακείο το οποίο θα δεχτεί να κάνει σύμβαση με τον ασφαλιστικό φορέα, να δεχτεί να βάλει αυτή τη διαδικασία στο φαρμακείο του. Το φαρμακείο καλύπτει τα τρόφιμα αυτά προς τον ασφαλισμένο και περιμένει να αποζημιωθεί 5 και 6 μήνες μετά. Σ’ αυτή τη λίστα που υπάρχει για την αποζημίωση τροφίμων είναι στάνταρ τα προϊόντα.
Τα παιδιά πώς το πήραν;
Ήταν 12 ετών και ήταν ικανά να καταλάβουν όλο το πακέτο της διάγνωσης. Τους βοήθησε πολύ το γεγονός ότι είναι δίδυμα, οπότε ο ένας είχε την υποστήριξη του άλλου. Υπάρχει υποστήριξη μεταξύ τους και υπάρχει υποστήριξη από την οικογένεια. Φοβούνται πάρα πολύ την επιμόλυνση.
Τι μαγειρεύεις;
Τα πάντα, ό, τι μαγειρεύει κανείς, δεν έχω περιορισμό στο σπίτι. Είμαι πλήρως εξοπλισμένη πλέον. Στη δική μου οικογένεια ήταν δύσκολο γιατί έπρεπε ένα παιδί με διαβήτη να τρώει ψωμί ολικής άλεσης ή πολύσπορο για να έχει χαμηλότερο γλυκαιμικό δείκτη και έπρεπε ταυτόχρονα τα άλλα δύο παιδιά να μην έρθουν καν σε επαφή με το ίχνος γλουτένης. Άρα τι γίνεται; Χωρίζουμε δύο στρατόπεδα στην κουζίνα και λέμε ότι το ένα στρατόπεδο έχει γλουτένη και το άλλο δεν έχει. Έχω μία ψωμιέρα που μπαίνει μόνο το ψωμί της μικρής, άλλο μαχαίρι θα χρησιμοποιήσω εκεί, άλλη τοστιέρα, άλλη φρυγανιέρα. Άλλος πάγκος, άλλο συρτάρι για τα προϊόντα χωρίς γλουτένη για τα παιδιά και φυσικά μακαρόνια κλπ όλοι τρώμε gluten free.
“Χωρίζουμε δύο στρατόπεδα στην κουζίνα και λέμε ότι το ένα στρατόπεδο έχει γλουτένη και το άλλο δεν έχει.”
Πέρασε, λοιπόν, όλο αυτό και φαίνεται πως έχεις βγει πιο δυνατή. Έχεις μπει μάλιστα σε μια διαδικασία ακτιβισμού.
Έβλεπα ότι αυτά τα παιδιά μεγαλώνουν στον κόσμο που έχουμε όλοι γύρω μας. Μπορεί κάποιος να βοηθήσει; Μπορεί κάποιος να βγει και να μιλήσει; Μπορεί κάποιος να βγει και ενημερώσει; Θα υπάρχει κάπου ένα σημείο αναφοράς, έστω για έναν γονέα που μια μέρα θα κάνει μία αναζήτηση στο ίντερνετ; Για μένα ισχύει το ρητό «ισχύς εν τη ενώσει». Αν όλοι εμείς δεν ενωθούμε, είτε λέγεται διαβήτης, είτε λέγεται κοιλιοκάκη, δεν μπορούμε να έχουμε τα ίδια αποτελέσματα που θα έχει ο καθένας μιλώντας μεμονωμένα. Ναι μεν εγώ κάνω το κέφι μου, φτιάχνω το blog μου, λέω πέντε πράγματα που κάνω σπίτι μου, αλλά αυτό δεν έχει αποτέλεσμα μαζικά. Η διαφορετικότητα είναι αυτό που χαρακτηρίζει την κοινωνία μας σε όλα, το θέμα μας είναι τι κάνουμε όταν έχουμε έναν κοινό σκοπό.
Άνοιξες βέβαια και σύλλογο. Πότε έγινε αυτό;
Τον σύλλογο τον ανοίξαμε μαζί με τον Γιάννη τον Τζαμουράνο πέρυσι τον Ιούλιο. Λέγεται «Mellitus Celiac», είναι σύλλογος ατόμων με νεανικό διαβήτη και κοιλιοκάκη Πρέβεζας. Σε πρώτη φάση αυτό που είδαμε ήταν το κομμάτι του κοινωνικού στιγματισμού στην περιοχή. Ειδικά με διαβήτη τύπου 1 δεν θέλανε και δεν θέλουν ακόμη να γίνουν μέλη του συλλόγου. Μαζευτήκαμε μια παρέα 20 ατόμων που νοσούν και υποστηρικτική παρέα πάνω από 30 άτομα, ξεκινήσαμε δειλά, προσπαθούμε να δείξουμε ποιοι είμαστε και τι θέλουμε να κάνουμε. Είναι πολύ σημαντικό να αρχίσουν ομάδες να οργανώνονται και να μπαίνουν στη διαδικασία της ομαδικής σκέψης και της ομαδικής λειτουργίας. Όταν βγήκα από το νοσοκομείο με την διάγνωση του διαβήτη ένιωθα ότι είμαι μετέωρη, δεν θέλω κανένας να νιώσει ότι είναι μόνος του.
Φτιάχνεις το blog, ανοίγεις σύλλογο, ξεκινάς δράσεις και καταλήγεις στο Master Chef.
Μπαίνω στο τμήμα μαγειρικής τέχνης στο ΙΕΚ Λευκάδας και λέω θα προχωρήσω και όπου με πάει. Δεν σταματάω να μιλάω για την χωρίς γλουτένη διατροφή και τον διαβήτη όπου κι αν βρίσκομαι. Μπήκα και μπαίνω παντού εξαντλώντας όλα τα περιθώρια, ήδη έχω πάρει αργυρό μετάλλιο σε διεθνή διαγωνισμό στη Θεσσαλονίκη της Λέσχης Αρχιμαγείρων Βορείου Ελλάδος για μια vegetarian διατροφή χωρίς γλουτένη.
“Όταν βγήκα από το νοσοκομείο με την διάγνωση του διαβήτη ένιωθα ότι είμαι μετέωρη, δεν θέλω κανένας να νιώσει ότι είναι μόνος του.”
Σε ανακάλυψα από το Master Chef και αρχίσαμε την κουβέντα μας από το Master Chef, αλλά χθες το βράδυ θυμάμαι που είπες την ιστορία της Πρωτοχρονιάς, την επαναλαμβάνεις να την βάλω στην συνέντευξη;
Το Master Chef ήταν ένα από τα αγαπημένα μου προγράμματα στην τηλεόραση, ειδικά στο Αμερικάνικο είμαι σούπερ φαν, έχω δει σχεδόν όλους τους κύκλους. Είναι καρμικό το πώς μπήκα στο Master Chef, δεν μπορώ να σου περιγράψω τη διαδικασία. Εκείνη τη μέρα ήταν Πρωτοχρονιά, είχαμε φάει, είχαμε κάτσει στον καναπέ κι εγώ έψαχνα στο ίντερνετ ποιες είναι οι προϋποθέσεις να συμμετάσχω στο Master Chef της Αμερικής και λέω μα να μην υπάρχει στην Ελλάδα και γράφοντας «master chef Ελλάδα» μου βγήκε η φόρμα συμμετοχής μπροστά μου και μένω κάγκελο και λέω τώρα τι κάνω. Συμπληρώνω τη φόρμα και με πήραν τηλέφωνο. Ήταν πολύ δυνατή εμπειρία!
Με αυτή την τελευταία ιστορία, έκλεισα το μαγνητόφωνο και φύγαμε γρήγορα γιατί έπρεπε να ετοιμαστεί για δύο ακόμα δράσεις από τις οποίες μπορείτε να πάρετε μια γεύση από το μικρό βίντεο παρακάτω που ετοιμάσαμε. Στον πιο κεντρικό περίπατο της Πρέβεζας συγκέντρωσε όλο τον κόσμο, μαζί και περαστικούς και ενημέρωσε για την κοιλιοκάκη, ενώ στην ημερίδα της Ένωσης Ξενοδόχων μαζί με τον ΕΦΕΤ, έδωσε μια υπέροχη ομιλία ενημέρωσης για την κοιλιοκάκη. Η Σοφία Τσιακάλου ήταν επίσης στο ανοιχτό κάλεσμα για τον διαβήτη, που έγινε στις 22 Ιουνίου στην Αθήνα, όπου έδωσε έναν εξαιρετικό λόγο και καταχειροκροτήθηκε.
Δραστήρια, δυναμική, απαραίτητη, όμορφη, υπέροχη, ευγενική, μεγαλόψυχη και γενναιόδωρη. Η Σοφία Τσιακάλου διατηρεί το προσωπικό της blog, όπου συνεργάζεται με τον διατροφολόγο – διαιτολόγο Ευάγγελο Κίτσο, τον φωτογράφο Θεόφιλο Καζατζίδη κ.α. Η ίδια και οι συνεργάτες της συμμετέχουν εντελώς εθελοντικά στην προσπάθεια αυτή. Θα τους βρείτε στο www.mamameli.gr.
Μαρία Κατσικαδάκου
GlykouliGr
