Διαγνώστηκα με διαβήτη τύπου 1 πριν από 30 χρόνια. Λίγους μήνες μετά τη διάγνωση ξεκίνησα να πηγαίνω σε κατασκήνωση για παιδιά με διαβήτη. Μεγάλωσα, έγινα νοσοκόμα για παιδιά με ειδίκευση στο διαβήτη και παντρεύτηκα έναν άντρα που γνώρισα στην κατασκήνωση του διαβήτη. Οι καλύτεροί μου φίλοι είναι άνθρωποι που γνώρισα στην κατασκήνωση και όλες μας οι συναναστροφές σαν οικογένεια είναι με άλλους ανθρώπους που πάσχουν από διαβήτη τύπου 1. Μιλάω για το διαβήτη όλη μέρα στη δουλειά, οπότε δεν το συζητάω πολύ με το σύζυγό μου. Ξέρει και ο ίδιος πόσο δύσκολο είναι, γι’ αυτό προτιμώ να το αντιμετωπίζω και να συνεχίζω τη ζωή μου.
Αυτός ο τρόπος ζωής μου ταιριάξει πολύ. Δεν ακολουθώ συγκεκριμένη διατροφή, καταναλώνω υδατάνθρακες και ασκούμαι συχνά. Κάποιες φορές συμβαίνουν εκνευριστικά πράγματα αλλά προσπαθώ να παραμένω θετική, να τα αντιμετωπίζω και να προχωράω μπροστά. Πάντα έβλεπα τον διαβήτη σαν ένα μέρος της ζωής μου που είναι ενοχλητικό, αλλά που δε με περιορίζει. Χάρη στο διαβήτη ανήκω σε μια κοινότητα, μου έχουν δοθεί ευκαιρίες εργασίας και έχω αναπτύξει την ενσυναίσθηση. Όλα πήγαιναν καλά, μέχρι πριν από ένα χρόνο που η μεγάλη μας κόρη διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1.
Τώρα δεν είμαι απλά ένα άτομο με διαβήτη ή μια νοσοκόμα με ειδίκευση στο διαβήτη. Είμαι η μητέρα ενός παιδιού που πάσχει από διαβήτη τύπου 1 και αυτό είναι κάτι το εντελώς διαφορετικό. Ως γυναίκα που έχει τρεις διαφορετικούς ρόλους, αυτή του ατόμου με διαβήτη, του παρόχου ιατρικής φροντίδας και της μητέρας διαβητικού παιδιού, μπορώ να πω ότι σε αυτό το σημείο της ζωής μου, το να είμαι μητέρα παιδιού με διαβήτη τύπου 1 είναι ο πιο δύσκολος από τους τρεις ρόλους.
Εφτά χρόνια αφού ξεκινήσαμε να την υποβάλουμε στην Trial Net, η Whitney εμφάνισε θετικά αποτελέσματα για δύο αντισώματα. Κάναμε περισσότερες εξετάσεις, και τα αποτελέσματα έδειξαν ότι η κόρη μου είχε έλλειψη ανοχής στη γλυκόζη. Αυτό σήμαινε ότι ο οργανισμός της δεν μπορούσε να μεταβολίσει καλά τη γλυκόζη, αλλά δεν είχε ακόμη διαβήτη. Διατηρήσαμε τις ελπίδες μας και προετοιμαστήκαμε για το χειρότερο. Ένα μήνα αργότερα, η Whitney έβρεξε το κρεβάτι της δυο μέρες στη σειρά, αλλά το σάκχαρο του αίματός της ήταν ακόμη μέσα στα επιθυμητά όρια. Τοποθετήσαμε στο χέρι της σύστημα συνεχούς μέτρησης γλυκόζης Dexcom και περιμέναμε. Μέσα σε δύο εβδομάδες είχε ξεκινήσει να κάνει ενέσεις Lantus και μετά από δύο εβδομάδες ξεκίνησε θεραπεία με Humalog. Το δυσκολότερο πράγμα που έχω αναγκαστεί να κάνω στη ζωή μου, ήταν να της πω ότι έχει διαβήτη, και ακόμη χειρότερο ήταν όταν αναγκάστηκα να της πω ότι θα πρέπει να κάνει καθημερινά ενέσεις. Τα παιδιά μου ξέρουν καλά από διαβήτη, τον βλέπουν σε κάθε γεύμα, αλλά τον βλέπουν με τη μορφή αντλίας ή την ώρα που ρίχνω μια ματιά στο κινητό μου. Ποτέ δεν τους τον έκρυψα, και πάντα ήταν κάτι που κάνω σαν συνήθεια, χωρίς να μιλάω γι’ αυτό πολύ (εκτός από όταν βρίσκομαι στη δουλειά). Όταν κάτσαμε μαζί στην κουζίνα και της έκανα την πρώτη της ένεση, η Whitney συνειδητοποίησε ότι αυτή ήταν η καινούρια της πραγματικότητα και λιποθύμησε. Εκείνη ήταν η στιγμή που ο διαβήτης εισέβαλε στο σπίτι μας.
Όταν η Whitney ξεκίνησε τις ενέσεις ινσουλίνης, ήμουν θυμωμένη. Είχα θυμώσει που της συνέβαινε αυτό. Είχα θυμώσει που οι στατιστικές δεν ήταν με το μέρος μου. Ήμουν έξαλλη που θα χρειαζόταν να ζήσει μια ζωή μαζί με τον διαβήτη. Μισούσα το γεγονός ότι θα έπρεπε να μάθει πως είναι να παθαίνεις υπογλυκαιμία, ή πως είναι όταν ανεβαίνει το σάκχαρο και εμφανίζονται οι κετόνες. Ήθελα τα πράγματα να είναι διαφορετικά, και ακόμη το θέλω. Δεν ήθελα καθόλου να την φέρω σε μια πραγματικότητα όπου θα χρειάζεται να κλείνει ιατρικά ραντεβού κάθε τρίμηνο και δεν ήθελα να εξηγώ τι σημαίνει διαβήτης σε κάθε της δάσκαλο, ούτε να χρειάζεται να έχω πάρε-δώσε με τη σχολική νοσοκόμα, (που αποδείχθηκε ότι είναι εξαιρετική). Είχα άγχος όταν ήταν μόνη της σε κάποια δραστηριότητα ή σε κάποια εκδήλωση του σχολείου και φοβόμουν ότι αισθανόταν μόνη και φοβισμένη. Επίσης ανησυχούσα μη μου συμβεί κάτι κακό και δεν είμαι σε θέση να την φροντίσω. Η διάγνωση της Whitney έκανε το διαβήτη μου πιο πραγματικό και οι ενοχές μου ήταν τεράστιες. Επιπλέον, είχα θυμώσει με τον εαυτό μου που είχα εκπλαγεί με το γεγονός ότι είχε διαβήτη. Μέσα μου πάντα ήξερα ότι η επιλογή της καριέρας μου και οι ώρες που είχα περάσει ως εθελόντρια ήταν κάποιου είδους πληρωμή στο σύμπαν για να προστατέψει τα παιδιά μου από τον διαβήτη.
Όταν εγώ μεγάλωνα, έκανα μέτρηση δυο φορές την ημέρα με ένα μηχάνημα μέτρησης σακχάρου που ήθελε ένα λεπτό να δείξει το αποτέλεσμα. Πρόσφατα, η μητέρα μου σχολίασε το γεγονός ότι ο όγκος δεδομένων που μας προσφέρει το σύστημα συνεχούς μέτρησης γλυκόζης, πρέπει να μας καταβάλει πολύ ως γονείς. “Τουλάχιστον” μου είπε “όταν εσύ ήσουν μικρότερη ξεχνούσαμε το διαβήτη ανάμεσα στα γεύματα”. Έχει δίκιο. Πιάνω τον εαυτό μου να έχει εμμονή με τον dexcom, κοιτώ συνεχώς το ρολόι, και ξυπνάω στη μέση της νύχτας για να κοιτάξω την οθόνη του τηλεφώνου μου. Ως μητέρα τριών παιδιών, που κάποια στιγμή ήταν όλα κάτω των 2 (έχουμε δίδυμα), η εξάντληση δεν είναι κάτι το ξένο για μένα, η εξάντληση από το διαβήτη όμως είναι κάτι το διαφορετικό. Είναι σαν ένα στρώμα κάτω από την καθημερινότητα, ένα θεμέλιο θλίψης και ανησυχίας, κάτω από έναν τσιμεντένιο πύργο εξάντλησης. Αισθάνομαι ότι συνεχώς προσπαθώ να καταλάβω ποια πρέπει να είναι η επόμενη κίνησή μου και συχνά υπερβάλω.
Προσπαθώ να προσαρμόσω το διαβήτη στη ζωή της κόρης μου αντί να του επιτρέψω να πάρει τα ινία. Προσπαθώ να της μιλήσω για κάτι πέρα από τα δεδομένα του Dexcom όταν κάνουμε συζήτηση και προσπαθώ να της μεταδώσω το γεγονός ότι δεν χρειάζεται να την ορίζει ο διαβήτης. Επιπλέον, προσπαθώ να δώσω στα υπόλοιπα παιδιά μου την ίδια προσοχή, αλλά πρέπει να παραδεχτώ ότι είναι δύσκολο, γιατί ο διαβήτης απλώς απαιτεί την προσοχή μου για περισσότερη ώρα. (Και δεν θα αρχίσω να αναφέρομαι στην πρόσφατη διάγνωσή της με κοιλιοκάκη..)
Τον τελευταίο χρόνο έμαθα πολλά πράγματα ως μητέρα παιδιού που ζει με διαβήτη τύπου 1. Είναι πολύ πιο εύκολο να διαχειρίζεται κανείς το διαβήτη του, καθώς υπάρχει πολύ λιγότερη συναισθηματική προσκόλληση στις τιμές της γλυκόζης που βλέπει. Όταν έχω ψηλό σάκχαρο παίρνω ινσουλίνη για το ρίξω. Όταν έχει η Whitney υψηλό σάκχαρο, το μυαλό μου ταξιδεύει 20 χρόνια στο μέλλον και αγχώνομαι για το τι έχω κάνει λάθος και πως μπορώ να το κάνω καλύτερα την επόμενη φορά. Το σώμα ενός παιδιού αλλάζει συνεχώς και το ίδιο συμβαίνει με την ανάγκη της ως προς την ινσουλίνη. Ο δικός μου βασικός ρυθμός δεν έχει αλλάξει εδώ και χρόνια, ενώ το δικό της σώμα φαίνεται να χρειάζεται περισσότερη (ή λιγότερη) ινσουλίνη κάθε εβδομάδα.
Ακόμη πιο σημαντικό είναι το γεγονός ότι έχω μάθει πως οι κοινότητες και η κατασκήνωση παίζουν μεγάλο ρόλο. Τα παιδιά μου πηγαίνουν στην ίδια κατασκήνωση για παιδιά με διαβήτη που πήγα εγώ από τότε που ήταν μωρά. Έρχονταν μαζί μου όταν εκπαίδευα άλλα παιδιά και τους αρέσει πολύ το περιβάλλον της κατασκήνωσης. Τον περασμένο χρόνο, ο άντρας και τα παιδιά μου έρχονταν μαζί μου όταν έκανα εκπαίδευση. Κατά τη διάρκεια της έναρξης των μαθημάτων, το χειρότερο για μένα ήταν να αναφέρω ότι είμαι πλέον μητέρα ενός παιδιού με διαβήτη. Μόνο πρόσφατα έχω καταφέρει να το πω δυνατά χωρίς να σχηματιστεί κόμπος στο λαιμό μου και χωρίς να τρέμει η φωνή μου.
Στην κατασκήνωση, ξαναβρήκαμε την κόρη μας. Την είδαμε να κάνει φιλίες με άλλα παιδιά που φορούσαν dexcom και που επίσης έτρωγαν φαγητά χωρίς γλουτένη. Πριν πάει στην κατασκήνωση, η Whitney ήταν πολύ θυμωμένη που είχε διαβήτη, αφού ήταν κάτι που είχαν μόνο οι γονείς της και οι φίλοι τους. Στην κατασκήνωση βρήκε παιδιά που βρίσκονταν στην ίδια κατάσταση, όπως κάποτε βρήκα κι εγώ.
Όταν σκέφτομαι τον περασμένο χρόνο, υπενθυμίζω στον εαυτό μου ότι είμαστε από τους τυχερούς στον κόσμο του διαβήτη. Έχουμε ένα ισχυρό σύστημα υποστήριξης ως οικογένεια και έναν ισχυρό κύκλο φίλων. Έχουμε καλή ασφάλεια ζωής και πρόσβαση σε ινσουλίνη και αναλώσιμα. Διαθέτουμε την τελευταία λέξη στο χώρο της τεχνολογίας. Έχω έναν σύζυγο που με στηρίζει και λαμβάνει ενεργά μέρος, ακόμη και όταν προσπαθώ να αναλάβω εγώ τα ινία και μετά παραπονιέμαι γι’ αυτό. Και έχω και την δική μου εμπειρία ζωής με διαβήτη και την ιατρική μου εκπαίδευση, κάτι που με βοηθά και με εμποδίζει ταυτόχρονα. Όταν σκέφτομαι πόσο ήρεμοι ήταν οι δικοί μου γονείς με το διαβήτη μου, εκπλήσσομαι. Τους ευχαριστώ που με πίεσαν να ανέβω στο λεωφορείο για να πάω στην κατασκήνωση παιδιών με διαβήτη και που με ενθάρρυναν ώστε να συνεχίσω τη ζωή μου κανονικά ενώ είχα διαβήτη.
Ως μέλος αυτού του νέου γκρουπ γονιών παιδιών με διαβήτη, του οποίου έλπιζα ποτέ να μη χρειαστεί να γίνω μέλος, τώρα καταλαβαίνω καλύτερα πόσο δύσκολο είναι να διαχειρίζεται κανείς το διαβήτη ενός άλλου ανθρώπου και πόσο πολύ μεγάλο ρόλο παίζει το συναίσθημα. Καθώς πλησιάζει η επέτειος του ενός χρόνου από τότε που η Whitney διαγνώστηκε με διαβήτη, προσπαθώ συνεχώς να είμαι καλύτερη μητέρα, ενώ ταυτόχρονα προσπαθώ και να κοιμηθώ λιγάκι. Ξέρω ότι είναι ακόμη πολύ δύσκολο, αλλά όταν ξυπνάω μέσα στη νύχτα για να δω τις τιμές της στην οθόνη του τηλεφώνου μου, ξέρω ότι δεν είμαι η μοναδική μητέρα που είναι ξύπνια τέτοια ώρα και κοιτάει την οθόνη του τηλεφώνου της.
Πηγή: Asweetlife.org
