Στο glykouli.gr προτεραιότητά μας είναι οι άνθρωποι. Πέρα από την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση σε ό,τι αφορά τον διαβήτη τύπου 1 και τύπου 2, μας ενδιαφέρει να ακούγονται οι φωνές και οι ιστορίες των ανθρώπων που πάσχουν από διαβήτη, προκειμένου να εξαλειφθεί κάθε μορφή κοινωνικού στίγματος που μπορεί ακόμα να υπάρχει στις μέρες μας. Στο πλαίσια αυτής της προσπάθειας, ήρθαμε σε επαφή με ένα νέο παιδί, τον Γιάννη Ζιώγα (Γ.Ζ), που από πολύ μικρή ηλικία δίνει τον δικό του αγώνα με τον διαβήτη και η ιστορία του είναι πηγή έμπνευσης και ενδυνάμωσης, καθώς αποτελεί ένα δυνατό, αισιόδοξο και πολύ φωτεινό παράδειγμα. Με τη μητέρα του, την κυρία Άννα Ζιώγα (Α.Ζ.), μας άνοιξαν το σπίτι τους αλλά και την καρδιά τους και μοιραστήκαν μαζί μας τη μέχρι τώρα εμπειρία τους.
Γιάννη, θες να μας πεις λίγα πράγματα για σένα;
Γ.Ζ.: Καταρχάς να πω ότι έχω διαβήτη τύπου 1 από 3 ετών.
Η πρώτη σου ανάμνηση από τον διαβήτη;
Στο δημοτικό θυμάμαι χαρακτηριστικά την ώρα του μαθήματος να παίρνω μαζί τις μετρήσεις μου κι έβγαινα καμιά φορά έξω από την τάξη για να μετρηθώ.
Ας πάρουμε τα πράγματα λίγο από την αρχή, ας μιλήσει πρώτα η μαμά σου. Τι ήταν αυτό που σας έκανε να οδηγηθείτε αρχικά στη διάγνωση του διαβήτη;
Α.Ζ.: Ο Γιάννης είχε βγάλει τις πάνες και είχε σταματήσει να βρέχεται από 2 ετών. Στα 4 λοιπόν, τον κρατούσε η μαμά μου σε διακοπές στο Λουτράκι και μου είπε ότι έβρεξε το κρεβάτι του το βράδυ μια φορά, το δεύτερο βράδυ ξανά. Λέω κάτι δεν πάει καλά, δεν είναι φυσιολογικό και πάω να τον πάρω. Τέλος πάντων πήγαμε, τον φέραμε πίσω, πήγαμε και σε ένα πάρτι που ήμασταν καλεσμένοι την επόμενη μέρα, κι πρόσεξα ότι η ανάσα του παιδιού μύριζε φράουλα και συνέχισα να σκέφτομαι ότι κάτι δεν πάει καλά. Μου έλεγαν ότι είμαι υπερβολική, αλλά εγώ καταλάβαινα ότι κάτι τρέχει κι έτσι ξεκινήσαμε να κάνουμε εξετάσεις και ανακαλύψαμε ότι το παιδί έχει ανεβασμένο ζάχαρο. Επειδή όμως ήταν και 4 ετών, ξέρεις, δεν το πιστεύεις κιόλας… λες, αποκλείεται…
Ήταν ένα σοκ για εσάς;
Α.Ζ.: Φυσικά, και μεγάλο. Είναι μια κατάσταση που σκέφτεσαι ότι μου λένε ψέματα.
Γ.Ζ.: Ναι, γιατί δεν είχαμε κι επαφή με τον διαβήτη.
Α.Ζ. Ναι, αν είχε κάποιος στην οικογένειά μας, θα είχαμε μια ιδέα περίπου του τι είναι ο διαβήτης. Εμείς δεν ξέραμε τίποτα. Ξέραμε μόνο ότι μερικοί παππούδες έχουν ζάχαρο.
Πώς ξεκινήσατε να το διαχειρίζεστε; Εκπαιδευτήκατε; Ποιος σας βοήθησε ως προς το να μάθετε όλα όσα χρειάζονται;
Α.Ζ.: Η αλήθεια είναι ότι στην αρχή, πήγαμε κάπου όπου δεν μας βοήθησαν και ιδιαίτερα. Ευτυχώς μετά από 1-11/2 χρόνο βρέθηκε ένας άνθρωπος που μας πρότεινε να πάμε στο Αγλαΐα Κυριακού γιατί εκεί έχουν ομάδα και θα σας βοηθήσουν, θα σας δείξουν και ευτυχώς πήγε καλά. Ήταν μικρούλης και ήταν υπάκουος. Πηγαίνοντας στο Αγλαΐα Κυριακού στον κ. Δελή, εκεί μας εξηγήσανε τις ενέσεις, τους υδατάνθρακες, τα πάντα, είδαμε ότι είχαμε πολύ μεγάλα κενά και μάθαμε πράγματα που άλλαξαν τη ζωή του, στην ουσία. Μετά βοήθησε επίσης πολύ και η κατασκήνωση της ΠΕΑΝΔ, που ουσιαστικά έτσι ξεκίνησε να πηγαίνει σταθερά και κατασκήνωση.
Γ.Ζ.: Ήταν κατασκήνωση με παιδιά που είχαν επίσης διαβήτη.
Ένιωσες ότι βρήκες μια «οικογένεια»;
Γ.Ζ.: Θα το έλεγα έτσι, ναι. Δηλαδή, ήτανε οι πρώτες επαφές μου με παιδιά που έπασχαν από το ίδιο πράγμα με μένα. Οπότε, πάνω απ’ όλα κατάλαβα ότι αυτό που έχω είναι κάτι φυσιολογικό, ότι δεν είμαι περίεργος ή κάτι τέτοιο – οπότε και το συνειδητοποίησα καλύτερα και το χώνεψα και γενικά έχω κάνει φιλίες μέσω του διαβήτη πολύ καλές, με έχει μάθει πάρα πολλά πράγματα.
Α.Ζ.: Και έτσι ξεκίνησε να γίνεται αυτόνομος μετά από εκεί.
Ο δικός σας μεγαλύτερος φόβος όταν μάθατε ότι ο Γιάννης έχει διαβήτη τύπου 1 ποιος ήταν;
Α.Ζ.: Κανένας, γιατί πολύ απλά δεν ήξερα. Πηγαίναμε στα τυφλά. Αυτά τα μαθαίνεις σιγά-σιγά.
Γιάννη, εσύ μίλησες πριν για το σχολείο, σε δυσκόλεψε το να έχεις μαζί σου τα σύνεργα του διαβήτη;
Γ.Ζ.: Όχι καθόλου. Ενημέρωνε πάντα η μαμά μου, ειδικά όταν ήμουν μικρός ότι πάσχω από διαβήτη.
Α.Ζ.: Το βασικό ήταν ότι το λέγαμε σε όλο τον κόσμο. Σε οποιονδήποτε, σε δασκάλους, σε ένα πάρτι, έπρεπε να το ξέρουν όλοι, έτσι ώστε αν δεν αισθανθεί καλά ή έχει υπεργλυκαιμία ή υπογλυκαιμία να γνωρίζουν…
Σας έτυχε κανένα τέτοιο συμβάν κατά τη διάρκεια του σχολείου;
Γ.Ζ. και Α.Ζ.: Ευτυχώς κανένα σοβαρό περιστατικό, ποτέ.
Α.Ζ.: Μια σοβαρή υπογλυκαιμία που είχε πάθει ήταν στο σπίτι, το σάκχαρο είχε φτάσει στο 20 και δεν ανέβαινε, ήταν καλοκαίρι θυμάμαι. Ευτυχώς, ήταν στο σπίτι, οπότε δεν είχαμε θέμα, μετά συνήλθε μια χαρά.
Με τα παιδιά, τους συμμαθητές σου, υπήρχε κάποια δυσκολία;
Γ.Ζ.: Όχι, στο δημοτικό το γνώριζαν όλοι, δεν το έκρυβα και τότε. Στη συνέχεια, μεγαλώνοντας, μιλάω για αυτό, μου αρέσει να μιλάω για τον διαβήτη – το έλεγα στους συμμαθητές μου, έκανα συζήτηση με όλους, έβλεπαν κι εκείνοι ότι δεν έχω κάτι ουσιαστικά, είναι απλά μια ιδιαιτερότητα… και με αντιμετώπιζαν φυσιολογικά, όπως θα έπρεπε νομίζω.
Α.Ζ.: Ναι, γιατί το ήξεραν από την πρώτη στιγμή. Αυτός είναι, έχει την αντλία, την δείχνει, ή και όταν έκανε πένα, κάναμε πένα όπου κι αν ήμασταν, δεν κάναμε κάτι κρυφά. Γιατί υπάρχει κι αυτή η νοοτροπία σε πολλούς ανθρώπους, να μη με δουν που κάνω μέτρηση, μα δεν κάνες κάτι κακό. Δυστυχώς υπάρχει ακόμα αυτό το στίγμα, αυτό το ταμπού να μη μάθουν οι άλλοι ότι έχω διαβήτη.
Γιάννη το έχεις ζήσει αυτό σε ανθρώπους με τους οποίους έχεις έρθει σε επαφή;
Γ.Ζ.: Ναι, υπήρχαν άτομα που δεν είχαν την άνεση να μιλήσουν για αυτό. Εγώ είχα πάντα την άνεση να βγάλω την αντλία μου ή να κάνω τη μέτρησή μου μπροστά σε κόσμο, υπήρχαν άνθρωποι που ήταν πιο κλειστοί.
Α.Ζ.: Να μην το πούμε και παραέξω, να το ξέρει μόνο η οικογένεια.
Γ.Ζ.: Αλλά γενικά έχουμε ακούσει και πιο ακραία περιστατικά, να έχει το παιδί διαβήτη και οι γονείς να θέλουν να το κρύψουν από τους παππούδες…
Α.Ζ.: Γενικά έχουμε δει πολλά…
Ναι γι’ αυτό υπάρχει και το glykouli.gr σε μια προσπάθεια να ενημερωθεί ο κόσμος και να μη θεωρεί τον διαβήτη ένα θέμα ταμπού ή με κοινωνικό στίγμα.
Α.Ζ.: Αυτό ακριβώς, είναι πάρα πολύ σημαντικό.
Ο διαβήτης είναι μια κατάσταση που έχει επηρεάσει την καθημερινότητά σου, πιστεύεις ότι έχει διαμορφώσει και τον χαρακτήρα σου;
Γ.Ζ.: Στην ουσία έχω μεγαλώσει μαζί με τον διαβήτη μου. Είναι σαν να το είχα από πάντα. Θεωρώ ότι σίγουρα αν δεν είχα διαβήτη θα ήμουν αλλιώς, με έχει βοηθήσει και στο να μην ντρέπομαι και να κοινωνικοποιούμαι εύκολα, να μιλάω σε κόσμο για οτιδήποτε, θεωρώ ότι με έχει βοηθήσει αυτό. Κι επίσης είναι κάτι και που πολύς κόσμος θέλει να μάθει γι’ αυτό, όλος ο κόσμος πρέπει να καταλάβει ότι δεν είναι κάτι περίεργο, αλλά είναι κάτι φυσιολογικό.
Εσύ Γιάννη την πέρασες την εφηβεία, σε επηρέασε ο διαβήτης;
Γ.Ζ.: Είχα κάποιες φορές δυσκολία στη διαχείριση, επειδή η αυξητική ορμόνη πάει κόντρα στην ινσουλίνη και οι τιμές του ζαχάρου μπορεί να ανεβοκατέβαιναν.
Α.Ζ.: Υπήρχαν κάποιες φορές που οι τιμές του έπαιζαν κι ο γιατρός του ακόμα δεν μπορούσε κι αυτός να εξηγήσει τι έφταιγε. Ήταν η εφηβεία που δεν βοηθούσε στη ρύθμιση.
Γ.Ζ.: Αλλά ευτυχώς αυτό κράτησε λίγο καιρό.
Πώς πήρε την απόφαση να αλλάξεις από το προηγούμενο σύστημα διαχείρισης του διαβήτη και να περάσεις στην αντλία;
Γ.Ζ.: Είχε αντλία ο κολλητός μου που τον είχα γνωρίσει μέσα από την κατασκήνωση, είχε και αυτός διαβήτη, κι είχε αντλία από πολύ πιο μικρός από εμένα.
Τον έβλεπα κι έλεγα «α εγώ κάνω ενέσεις, αυτός δεν κάνει ενέσεις, έχει αυτό το μηχανηματάκι πάνω του, μήπως είναι πιο εύκολο;» και έτσι ξεκίνησα να μπαίνω σε σκέψεις. Μετά κάναμε μια συζήτηση οικογενειακώς, είπαμε να κάνουμε μια δοκιμή να δούμε πώς θα πάει και τελικά έβαλα την αντλία και μέσα στην 1η εβδομάδα είπα…
Α.Ζ.: Στην 1η ημέρα, όχι εβδομάδα… είπε «ΔΕΝ την βγάζω», γιατί στην αρχή είπαμε να την βάλει δοκιμαστικά, αλλά ήδη από την 1η κιόλας μέρα είπε «εδώ είμαστε».
Το Υβριδικό Κλειστό Σύστημα MiniMed 780G της Medtronic πότε ξεκίνησες να το χρησιμοποιείς;
Γ.Ζ.: Εδώ και 4-5 μήνες.
Πώς είναι η εμπειρία σου μέχρι στιγμής;
Γ.Ζ.: Πολύ καλή σίγουρα! Πραγματικά μου το έλεγαν και από την εταιρεία στην αρχή, ότι το σύστημα σε μαθαίνει και καιρό με τον καιρό θα είναι όλο και καλύτερη η ρύθμισή σου, θα μπορεί να σε ρυθμίζει και να σε κουμαντάρει όλο και πιο εύκολα. Και οκ, στην αρχή το πίστευα και δεν το πίστευα, αλλά πραγματικά το σύστημα είναι τρομερό! Υπάρχουν στιγμές που μπορεί να τύχει να φάω κάτι και να μην το υπολογίσω σωστά και η τιμή του ζαχάρου μου δεν είναι ότι θα κάνει μια άνοδο από το 120 mg/dl στο 180 mg/dl και μετά θα το επαναφέρει, αλλά από το 120 mg/dl θα πάει στο 130-140 mg/dl και μετά το σύστημα θα το ρίξει στο φυσιολογικό. Με την προηγούμενη αντλία ήμουν εντός στόχου γύρω στο 60%, τώρα με την MiniMed 780G είμαι γύρω στο 90-95% κάθε μέρα, το οποίο είναι πολύ σημαντικό!
Α.Ζ.: Καταρχάς σταματήσαμε να ξυπνάμε τα βράδια! Δεν κάνει ούτε υψηλά ούτε χαμηλά. Η προηγούμενη αντλία μας ειδοποιούσε π.χ. ότι είχε υψηλό, αλλά δεν θα χορηγούσε από μόνη της την διόρθωση, θα σου υπολόγιζε τις μονάδες για την διόρθωση αλλά θα έπρεπε εσύ να δώσεις την εντολή, δηλαδή είτε ο Γιάννης ή εγώ, αν δεν ξυπνούσε ο Γιάννης, θα σηκωνόμουν εγώ. Τώρα, όλα τα βράδια κοιμόμαστε κι όποια στιγμή και αν σηκωθώ και πάω να δω, η μέτρηση είναι γύρω στο 100-120 mg/dl κι έχω δει ότι τις περισσότερες φορές του έχει «τσιμπήσει» και λίγο δηλαδή του έχει χορηγήσει μια διορθωτική δόση μόνη της, χωρίς δηλαδή να μπει άνθρωπος στη μέση, οπότε είναι σωτήριο! Ιδίως και για κάποιο παιδί που είναι και πιο μικρό, που έχει και περισσότερα πάνω κάτω. Γιατί ένας μεγάλος ξέρει τι να φάει, στα παιδιά είναι πιο δύσκολο.
Γ.Ζ.: Από τον 1o κιόλας μήνα, από το 60-65% που ήταν αρχικά το ποσοστό του χρόνου μου εντός στόχου (70-180 mg/dl), έχω καταφέρει και πετυχαίνω 90-95% κάθε μέρα, το οποίο είναι πολύ σημαντικό. Και φυσικά και η γλυκοζυλιωμένη μου έπεσε κατευθείαν.
Αυτό θεωρείς ότι είναι το μεγαλύτερό του πλεονέκτημα;
Γ.Ζ.: Ότι με κρατάει εντός στόχου κι ότι είμαι πολύ πιο ελεύθερος! Παλιά είχα τον φόβο ότι για παράδειγμα, αν κάτσω τώρα και φάω ένα γεύμα και χορηγήσω μια δόση ινσουλίνης με την αντλία, αν στη συνέχεια έπρεπε να βγω να περπατήσω στη ζέστη, να πάω να κάνω προπόνηση ή οτιδήποτε, είχα το φόβο της υπογλυκαιμίας, τώρα δεν έχω καθόλου αυτόν τον φόβο. Γενικά, και να μην υπολογίσω κάποια στιγμή καλά τους υδατάνθρακες που θα καταναλώσω, το σύστημα το κουμαντάρει τέλεια, οπότε γενικά νιώθω πολύ πιο ελεύθερος και νιώθω ασφάλεια!
Είσαι και αθλητής, σε έχει βοηθήσει η αντλία στις προπονήσεις ή νιώθεις αμήχανα;
Γ.Ζ.: Υπάρχουν πολλά άτομα που βγάζουν την αντλία την ώρα της προπόνησης ή του αγώνα, εγώ την κρατάω επάνω μου, αν πάω να βγάλω την αντλία νιώθω μια ανασφάλεια, επειδή έχω συνηθίσει να την έχω. Ξέρω ότι θα πάω να κάνω προπόνηση, θα βάλω στην αντλία μου προσωρινό στόχο, και έτσι θα ισορροπήσω. Πιο παλιά φρόντιζα όταν έμπαινα στην προπόνηση να είχα 170 mg/dl για να μην προλάβει να πέσει, τώρα με την καινούργια αντλία δεν το κάνω καν αυτό. Δηλαδή, θα μπω με 120-130 mg/dl και θα παραμείνω σε μια τιμή εντός ορίου, 100-150 mg/dl.
Το καλοκαίρι, στη θάλασσα και την παραλία νιώθεις αμηχανία να κυκλοφορήσεις με την αντλία;
Γ.Ζ.: Όχι, ίσα ίσα, αν δω κι άλλα άτομα με αντλία πάω και πιάνω κουβέντα και συζητάμε για τις ρυθμίσεις μας. Δεν υπάρχει κάτι για να νιώθεις αμηχανία ή ντροπή, είναι ένα καθετηράκι, η διαφορά δηλαδή σε έναν άνθρωπο που έχει διαβήτη και σε έναν που δεν έχει είναι ότι στον πρώτο το πάγκρεάς του απλά, δεν παράγει ινσουλίνη, το οποίο είναι τίποτα…
Και πλέον η εξέλιξη της τεχνολογίας είναι και μεγάλη απελευθέρωση…;
Α.Ζ.: Από νωρίς είχα εμπεδώσει ότι το μέλλον του διαβήτη είναι στην τεχνολογία, κι ότι για να πάει καλά το παιδί μου, πρέπει να παρακολουθώ τις εξελίξεις.
Θα ήθελες κάτι παραπάνω από την τεχνολογία σε σχέση με τον διαβήτη;
Γ.Ζ.: Τώρα με την τελευταία αντλία νομίζω ότι δεν υπάρχει κάτι επιπλέον που θα μπορούσε να μου λύσει τα χέρια.
Α.Ζ.: Κάθε χρόνο ασχολείται με τον διαβήτη του όλο και λιγότερο χρόνο μες στη μέρα.
Γ.Ζ.: Κι επειδή το μαθαίνω καλύτερα μόνος μου αλλά και λόγω της τεχνολογίας και της εξέλιξης φυσικά.
Α.Ζ.: Τον προηγούμενο αισθητήρα που τον μετράει τον άλλαζε κάθε 6 μέρες, τώρα τον αλλάζει κάθε 7, θα ήταν τέλειο αν τον άλλαζε κάθε 10.
Γ.Ζ.: Ακόμα κι αυτός ο χρόνος πλέον όμως δεν είναι κάτι. Τώρα το μόνο που κάνω στην αντλία είναι να κάτσω να φάω, τι θα φάω, πόσους υδατάνθρακες, να το περάσω στην αντλία, κι αυτό είναι όλο. Για ένα γεύμα μπορεί να ασχοληθώ με την αντλία μισό λεπτό.
Σου έχει δώσει και μεγαλύτερη ελευθερία και ως προς τις διατροφικές σου επιλογές;
Γ.Ζ.: Σίγουρα η διαφορά πένας ή αντλίας στο τι επιλογές έχω για να φάω είναι μεγάλη, δηλαδή με την πένα ήξερα ότι δεν μπορώ να φάω ένα μεγάλο κομμάτι σοκολατόπιτα – το οποίο τώρα μπορώ να το κάνω, μπορώ να το ρυθμίσω.
Α.Ζ.: Δεν είχε ποτέ τρελούς περιορισμούς, πάντα έτρωγε, δεν είναι ένα παιδί που δεν έχει φάει γλυκά, ή που ήταν εντελώς απαγορευτικά. Έχει φάει τα πάντα στη ζωή του, απλώς ήταν περιορισμένος στις ποσότητες. Ενώ τώρα είναι λίγο πιο ελεύθερος.
Γ.Ζ.: Και λόγω του αισθητήρα της αντλίας που θα μου δείξει αν φάω μια μεγάλη ποσότητα γλυκού πόσο ανεβαίνει, πόσο κατεβαίνει, ποιες ώρες και τα σχετικά και όπου χρειαστεί θα μου το διορθώσει αυτόματα, και θα μου το κρατήσει πιο σταθερό. Ακόμα και ένα μεγάλο κομμάτι να φάω τώρα, το πιο πιθανό είναι ότι θα συνεχίσω να είμαι εντός στόχου, οπότε αυτό από μόνο του είναι ονειρικό.
Τι θα έλεγες σε ένα άτομο με διαβήτη που δεν μπορεί να το διαχειριστεί πολύ καλά;
Γ.Ζ.: Θα του έλεγα να αφιερώσει περισσότερο χρόνο και προσπαθήσει να μάθει πώς λειτουργεί το σώμα του κι ο διαβήτης του. Στην αρχή αυτό είναι αναγκαίο πιστεύω. Όταν έχεις διαβήτη που δεν είναι καλά ρυθμισμένος, δηλαδή ανεβαίνει-κατεβαίνει, δεν νιώθεις κι εσύ καλά, οπότε είναι πολύ σημαντικό να αφιερώσεις χρόνο για να μάθεις να χειρίζεσαι τον διαβήτη σου. Θα τον βοηθήσουν πολύ τα σεμινάρια, η εκπαίδευση γενικότερα και κυρίως το να μάθει να μετράει υδατάνθρακες.
Σε ένα παιδάκι, μικρής ηλικίας, όπως ήσουν εσύ, τι θα έλεγες αν του γινόταν διάγνωση με διαβήτη;
Γ.Ζ.: Σίγουρα το ότι είναι κάτι φυσιολογικό, ότι δεν είναι κάτι περίεργο, είναι κάτι που θα μάθει με τα χρόνια να το διαχειρίζεται όλο και καλύτερα και εντέλει θα το αγαπήσει και να μην έχει άρνηση.
Εσείς κυρία Ζιώγα τι θα λέγατε στους γονείς ενός μικρού παιδιού που έχει μόλις διαγνωστεί με διαβήτη;
Α.Ζ.: Εγώ θα τους έλεγα να βάλουν κατευθείαν αντλία-αισθητήρα, γιατί νομίζω ότι όλα τα άλλα είναι παίδεμα και είναι παίδεμα να κάθεσαι και να τρυπάς ένα παιδάκι, επίσης σίγουρα να πάνε στην ΠΕΑΝΔ και σίγουρα να έχουν σχέσεις με ανθρώπους που έχουν διαβήτη, να συζητούν, γιατί έτσι μαθαίνεις.
