Δραστήρια, κοινωνική, εξωστρεφής, αθλητική, η Φωτεινή Τσελεπίδη είναι ένα χαρούμενο παιδί στην ηλικία των 11 ετών. Εδώ και περίπου ένα χρόνο διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1. Μιλήσαμε μαζί με τους γονείς της, Γρηγόρη Τσελεπίδη και Κατερίνα Κούρτη στο glykouli.gr για αυτή τη δύσκολη περίοδο και για την αλλαγή στην καθημερινότητα τόσο της Φωτεινής όσο και όλης της οικογένειας από την στιγμή που ξεκίνησαν να χρησιμοποιούν το υβριδικό κλειστό σύστημα MiniMed™ 780G της Medtronic.
Πότε ήρθατε αντιμέτωποι πρώτη φορά με τη διάγνωση του διαβήτη;
Πριν ένα χρόνο περίπου, στις 10 Αυγούστου του 2022.
Τι ήταν αυτό που σας κινητοποίησε για να το ψάξετε;
Ξαφνικά, η Φωτεινή παρουσίασε κάποια περίεργα συμπτώματα, είχε έντονη ουρία κι έντονη κούραση και άρχισα να μην αναγνωρίζω το παιδί μου όπως το ήξερα. Είχε κάποιες παράξενες συμπεριφορές.
Ήταν εύκολη η διάγνωση;
Η διάγνωση έγινε αμέσως, γιατί δυστυχώς νοσηλευτήκαμε με διαβητική κετοξέωση, οπότε μόλις βγήκε το παιδί από αυτή την κατάσταση και άρχισε να συνέρχεται, μας ενημέρωσαν ότι πάσχει από διαβήτη τύπου 1 και αμέσως ξεκινήσαμε ινσουλινοθεραπεία.
Η Φωτεινή πώς το βίωσε όλο αυτό;
Στην αρχή δυσκολεύτηκε πολύ επειδή ήταν και όλα αυτά τα μηχανήματα στη μονάδα και τα σωληνάκια, το σοκ.
Η Φωτεινή το διαχειρίστηκε με πάρα πολύ δυναμισμό, έκανε τα πάντα μόνη της, εξ αρχής στο νοσοκομείο – μόλις μας ενημέρωσαν οι νοσηλευτές τι θα πρέπει να κάνουμε, τα διαχειρίστηκε όλα μόνη της από την αρχή.
Φ.: Στην αρχή ένιωθα παράξενα επειδή βρισκόμουν σε έναν θάλαμο του νοσοκομείου με ένα άλλο κορίτσι και ήμουν με ένα σωρό σωληνάκια.
Η δική σας πρώτη επαφή με τον διαβήτη, τα συναισθήματά σας;
Αρχικά ήταν ένα σοκ. Αλλά αυτή αίσθηση κράτησε περίπου μέχρι να βγούμε από το νοσοκομείο – εκείνες τις 5 μέρες, μέχρι να συνηθίσουμε τη νέα πραγματικότητα. Μετά είπαμε «αυτό είναι» και πορευόμαστε παρέα.
Υπήρξε κάποια εκπαίδευση στο νοσοκομείο;
Ναι βέβαια από την αρχή, μας κατεύθυναν για τον υπολογισμό των υδατανθράκων, με τις δόσεις της ινσουλίνης, με όλα. Και είχαμε παρακολούθηση και μετά, εφόσον βγήκαμε από το νοσοκομείο, μας έδωσαν όλες τις πληροφορίες για το πώς να επικοινωνούμε με τους γιατρούς ώστε να μας βοηθάνε στο οτιδήποτε.
Ο γιατρός του νοσοκομείου μας παρακολουθεί από εκείνη τη στιγμή, μας άνοιξαν φάκελο στο Ιπποκράτειο της Θεσσαλονίκης, και πηγαίνουμε εκεί για τον τακτικό έλεγχο περίπου κάθε 3 μήνες. Και στο ενδιάμεσο αν κάτι χρειαστεί επικοινωνούμε πάντα με τον γιατρό μας.
Πόσο άλλαξε η καθημερινότητά σας μετά την επιστροφή από το νοσοκομείο;
Άλλαξε εντελώς, εκατό τοις εκατό. Άλλαξε ο ύπνος μας, άλλαξε η αυτονομία μας, η διατροφή μας – τα πάντα.
Ένα χρόνο μετά ποια είναι η αποτίμησή σας ως προς την εμπειρία σας με τον διαβήτη;
Θεωρούμε ότι είμαστε σε πάρα πολύ καλό σημείο, τα έχουμε κατανοήσει όλα επαρκώς, και η Φωτεινή αυτή τη στιγμή είναι σε πάρα πολύ καλό επίπεδο ελέγχου του διαβήτη της, έχει καλές τιμές, είναι σταθερή, εννοείται πάντα με τη χρήση του συστήματος MiniMed 780G και έχουμε εξοικειωθεί πλήρως με αυτό.
Την αντλία ινσουλίνης πότε τη χρησιμοποιήσατε πρώτη φορά;
Η Φωτεινή την έβαλε στα τέλη του Φεβρουαρίου.
Πώς πήρατε την απόφαση για τη μετάβαση αυτή;
Το σκεφτόμασταν εξαρχής για να είμαστε ειλικρινείς. Είχαμε έρθει σε επαφή κυρίως με τη Medtronic και περιμέναμε απλώς να αποζημιωθεί το σύστημα από τον ΕΟΠΠΥ, θέλαμε να βάλει το πιο σύγχρονο μοντέλο, αυτό το υβριδικό κλειστό σύστημα της Medtronic. Αν μπορούσαμε θα το ξεκινούσαμε κατευθείαν, βγαίνοντας δηλαδή από το νοσοκομείο.
Πόσο έχει αλλάξει η καθημερινότητα η δική σας και της Φωτεινής μετά την αντλία;
Η καθημερινότητα μας συνολικά έχει αλλάξει σημαντικά. Νιώθουμε σαν να ήμασταν τυφλοί και να ξαναβρήκαμε το φως μας. Έχει βελτιωθεί ριζικά η ποιότητα του ύπνου και της Φωτεινής και η δική μας, καθώς δεν χρειάζεται να ξυπνάμε τα βράδια, πέρα από το αν χτυπήσει κάποιο alarm – δηλαδή δεν έχουμε τον κίνδυνο της υπογλυκαιμίας. Κατά τη διάρκεια της ημέρας είναι πολύ πιο διαχειρίσιμος συνολικά ο διαβήτης της, γιατί δεν χρειάζεται να ασχολείται πολύ, δεν κάνει μετρήσεις με το δάχτυλο, απλώς βάζουμε τους υδατάνθρακες των γευμάτων της, και η αντλία αποφασίζει και διορθώνει μόνη της τα επίπεδα. Έχει σαφώς βελτιωθεί η όλη ρουτίνα μας και γενικά έχει απλοποιηθεί σημαντικά η διαχείριση του διαβήτη σε όλα τα επίπεδα.
Στο σχολείο πώς είναι τα πράγματα;
Στο σχολείο φροντίσαμε εξαρχής να υπάρχει νοσηλευτής. Η Φωτεινή βέβαια το διαχειριζόταν και συνεχίζει να το διαχειρίζεται μια χαρά και μόνη της. Απλώς υπάρχει και ο ειδικός νοσηλευτής με τη δική μας καθημερινή και προσωπική επικοινωνία – ειδικά το διάστημα πριν από την αντλία, ήταν σημαντικό να είναι κοντά της όταν έκανε τις δόσεις για να είμαστε σίγουροι ότι όλα είναι εντάξει.
Φωτεινή πώς έζησες τη σχολική χρονιά προ αντλίας και μετά με την αντλία;
Πριν βάλω την αντλία ήταν πιο σίγουρα πιο δύσκολα. Όταν έβαλα την αντλία άρχισα να νιώθω πιο άνετα. Γιατί ήμουν πιο σίγουρη ότι δεν θα συμβεί κάτι που θα τρομάξει τους άλλους και εμένα, για παράδειγμα μια υπογλυκαιμία.
Με τους φίλους, τους συμμαθητές σου άλλαξε καθόλου η σχέση, ο τρόπος που σε αντιμετωπίζουν τα παιδιά;
Καθόλου.
Αισθάνεσαι άνετα να μιλάς για τον διαβήτη σου;
Ναι, πολύ άνετα!
Εσείς ως γονείς αισθάνεστε άνετα να το συζητήσετε;
(Κατερίνα Κούρτη) Εγώ ήμουν απόλυτα άνετη από την αρχή, πέρα από το ότι θορυβήθηκα αρχικά επειδή ήρθε ξαφνικά στη ζωή μας. Πιστεύω ότι όσο πιο ενημερωμένος είναι και ο κύκλος μας θα μπορούν και οι άλλοι γονείς να είναι σε θέση να καταλάβουν τα συμπτώματα αν τα εμφανίσει κάποιο παιδί ή μέλος της οικογένειάς τους – γιατί έχει γίνει πλέον πολύ συχνό φαινόμενο.
(Γρηγόρης Τσελεπίδης) Όσον αφορά εμένα, δεν είναι ότι δεν θέλω να το συζητάω, απλώς δεν το κάνω με την πρώτη ευκαιρία. Αν κριθεί απαραίτητο ή προκύψει από την κουβέντα, θα το συζητήσω.
Έχετε έρθει σε επαφή με άλλους ανθρώπους που έχουν διαβήτης, με τους συλλόγους, την ΠΕΑΝΔ για παράδειγμα;
Έχουμε γραφτεί στην ΠΕΑΝΔ, πηγαίνουμε και σε κάποιες παρουσιάσεις. Γνωρίσαμε μάλιστα κι ένα ακόμα παιδί στο σχολείο που μάθαμε ότι έχει διαβήτη και στη δουλειά μου υπάρχουν κάποιοι γονείς με παιδιά με διαβήτη που έχουμε έρθει σε επαφή, κάτι που δεν το γνώριζα πριν από τη διάγνωση της Φωτεινής. Έχουμε γραφτεί και σε διάφορες ομάδες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και παρακολουθούμε διάφορες ειδικές σελίδες όπως και το glykouli.gr για να ενημερωνόμαστε και να συζητάμε.
Δεν βιώνουμε τον διαβήτη ως κάποιο είδος ταμπού. Η Φωτεινή θα κάνει κανονικά τις μετρήσεις όταν είμαστε έξω, δεν θα πάμε να κρυφτούμε κάπου. Πλέον η Φωτεινή φοράει την αντλία της με τα κοντά της τα μπλουζάκια, κυκλοφορεί άνετα, την έχει κρεμασμένη σαν κινητό.
Κι η αντλία έχει σίγουρα διευκολύνει όλη αυτή τη διαδικασία…
Όχι απλώς την έχει διευκολύνει, έχουμε ξαναβρεί το χαμόγελο μας – αφού απορώ γιατί δεν την έχουν κάνει υποχρεωτική!
Η Φωτεινή συνεχίζει κανονικά τις αθλητικές της δραστηριότητες, κάνει τάε κβο ντο, στην αρχή έβγαζε την αντλία, τώρα την φοράει κανονικά, δεν την ενοχλεί σε κάτι και κάνει την προπόνηση έχοντάς την κουμπωμένη πάνω της.
Με τη διατροφή πώς τα πάτε;
Με προσοχή, και γενικά η γραμμή του νοσοκομείου υποστηρίζει επειδή η Φωτεινή είναι παιδί να μην υπάρχουν ιδιαίτερες στερήσεις. Αν δηλαδή θέλει να φάει ένα παγωτό, να το φάει – αρκεί να μην τρώει κάθε μέρα, όπως και όλοι δηλαδή. Και πριν τη διάγνωση κάναμε υγιεινή και ισορροπημένη διατροφή, με μέτρο, χωρίς υπερβολές – δηλαδή ήδη καταναλώναμε συχνά όσπρια και δημητριακά ολικής άλεσης.
Υπήρξε κάτι μέχρι τώρα που σας τρόμαξε;
Απ’ ό,τι μπορώ να πω όχι, δεν υπήρξε κάτι. Κι η Φωτεινή το έχει αντιμετωπίσει όλο αυτό με απίστευτη ψυχραιμία και δύναμη.
Θεωρείτε ότι έχει επηρεάσει ο διαβήτης τη διαμόρφωση του χαρακτήρα της Φωτεινής;
Η Φωτεινή ήταν ανέκαθεν πολύ δυναμική και εξωστρεφής και παραμένει πολύ κοινωνική και δραστήρια. Μάλιστα όπως λέει η ίδια έχει αυξηθεί επιπλέον η κοινωνικότητά της.
Υπάρχει κάτι που σας φοβίζει ή που εύχεστε να δείτε να επιτυγχάνετε μελλοντικά ως προς την ιατρική και τον διαβήτη;
Κάτι που μας φοβίζει όχι, αλλά σαφέστατα θα ευχόμασταν να μπορούσε να υπάρχει μια μεταμόσχευση για να ζήσει μια ζωή χωρίς εξαρτήματα – θα ήταν θεόσταλτο δώρο. Ωστόσο σε σχέση με το παρελθόν και η αντλία είναι από μόνη της ένα τεχνολογικό επίτευγμα και έχει αναβαθμίσει σε πολλά επίπεδα τη ζωή των ατόμων με διαβήτη. Σίγουρα μας φοβίζουν διάφορα, αλλά προς το παρόν εστιάζουμε στο τώρα και ό,τι προκύψει θα το αντιμετωπίσουμε στην ώρα του. Προσπαθούμε να ζήσουμε με τον διαβήτη με όσο γίνεται λιγότερο στρες, τόσο για εμάς όσο και για το παιδί. Προσπαθούμε να είμαστε χαλαροί για να είναι και η Φωτεινή χαλαρή.
Τι θα λέγατε σήμερα σε ένα παιδί που διαγνώστηκε με διαβήτη και τι στους γονείς του;
(Κατερίνα Κούρτη) Στους γονείς θα έλεγα να δείξουν ψυχραιμία, να επικεντρωθούν πιο πολύ στην κατανόηση του υπολογισμού των υδατανθράκων –γιατί αυτό είναι το άλφα και το ωμέγα– και να μην επιτρέψουν στο διαβήτη να επηρεάσει τη ζωή τους. Όπως είπα και στη Φωτεινή όταν ήμασταν στο νοσοκομείο «εμείς αγάπη μου μπήκαμε και θα φύγουμε σύντομα και απλώς θα πρέπει να μάθουμε να ζούμε με αυτόν τον συνεπιβάτη».
(Γρηγόρης Τσελεπίδης) Και να συμπληρώσω, τονίζοντας ξανά αυτό που είπα και πρωτύτερα, μόλις ξεπεράσουν το αρχικό σοκ να φροντίσουν να βάλουν απευθείας αντλία. Γιατί δεν υπάρχει λόγος να υποστούν την ταλαιπωρία με τις πένες – και μάλιστα εφόσον πλέον διατίθεται από τον ΕΟΠΠΥ, αφού είναι διαθέσιμη αυτή η τεχνολογία δεν υπάρχει πραγματικά κανένας λόγος να το καθυστερήσουν. Αν ήξερα εξαρχής τις δυνατότητες θα επέμενα να το κάναμε από τον πρώτο μήνα.
Στην πράξη πόσο γρήγορα εξοικειωθήκατε με την αντλία;
Στην πραγματικότητα μας πήρε δυόμισι μέρες για να πιάσουμε 100% στόχο – δεν πίστευα κι εγώ στα μάτια μου. Και μέχρι να μάθουμε τα πάντα το πολύ να μας πήρε μια βδομάδα. Η Φωτεινή τα κάνει πλέον όλα μόνη της. Για όλους μας είναι πολύ απλουστευμένη η διαδικασία. Κοιμόμαστε κανονικά το βράδυ χωρίς να ξυπνάμε πανικόβλητοι, όπως κάναμε στην αρχή, γιατί πλέον ξέρουμε με σιγουριά ότι θα είναι σε πολύ καλό επίπεδο οι τιμές του σακχάρου της.
