Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Διαβήτη αλλά και το πρόσφατο 1ο Diabetes Empowerment Forum μιλήσαμε με τη Χριστίνα Σουλιώτη, Πρόεδρο του Συλλόγου Διαβητικών Αθήνας. Επιπλέον είναι μαμά, ετοιμάζεται να πάρει το πτυχίο της στη νοσηλευτική, ενώ η ίδια έχει εδώ και 30 χρόνια διαγνωστεί με διαβήτη τύπου 1.
Πώς πήγε το πρώτο forum για τον διαβήτη;
Το πρώτο Empowerment Forum ήταν εξαιρετικό και πρωτοπόρο στην Ελλάδα και, όπως δήλωσα και στην λήξη του, με εξέπληξε θετικά τόσο η οργάνωση όσο και η θεματολογία του. Πραγματικά αξίζουν θερμά συγχαρητήρια στην ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ που διοργάνωσε ένα τόσο δυνατό διήμερο φόρουμ με σκοπό την ενδυνάμωση των μελών Συλλόγων της.
Ποια ήταν τα θέματα που συζητήθηκαν
Μεθοδολογία γενικής προβολής του Σακχαρώδη Διαβήτη, Τρόποι επικοινωνίας των τοπικών προβλημάτων, Τρόποι επίτευξης στόχων, Προσέλκυση και κινητοποίηση των μελών των Συλλόγων της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ, Η χρήση των Social Media στις καμπάνιες ευαισθητοποίησης, Εφαρμογές ΑΙ (τεχνητής νοημοσύνης) Για Συλλόγους Ασθενών, Η αξία των δεδομένων υγείας για την τεκμηρίωση των διεκδικήσεων και παρουσίαση μελέτης της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ.
Πείτε μας λίγα λόγια για τον Σύλλογό σας;
Ο Σύλλογος Διαβητικών Αθήνας Ιδρύθηκε το 1997 και είναι Ιδρυτικό μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Σωματείων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ). Σκοποί του ΣΥ.Δ.Α είναι η Ενημέρωση-Πρόληψη-Εκπαίδευση των ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη και της κοινωνίας για τον Σακχαρώδη Διαβήτη. Προώθηση των δικαιωμάτων των ατόμων με Σ.Δ. σύμφωνα με τις διεθνείς, ευρωπαϊκές Συμβάσεις για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις.
Στον ΣΥ.Δ.Α. εγγράφονται: • Άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη ανεξαρτήτως σε ποιον τύπο διαβήτη ανήκουν (τύπου 1, τύπου 2, Lada, Mody κ.α. ) • Γονείς – νόμιμοι κηδεμόνες που εκπροσωπούν παιδιά και τους εφήβους με Σακχαρώδη Διαβήτη έως και την ενηλικίωσή τους. • Συγγενείς και φίλοι που βοηθούν ανιδιοτελώς στο έργο και στις δράσεις του ΣΥ.Δ.Α.
Δράσεις του ΣΥ.Δ.Α.: • Συμμετέχει σε επιστημονικά συνέδρια. • Διοργανώνει εκπαιδευτικές εκδρομές, ομάδες Εκπαίδευσης πασχόντων, συνέδρια, σεμινάρια. • Προωθεί την ιδέα της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης Και της αλληλοβοήθειας των μελών του.
• Συμμετέχει ενεργά στις δράσεις της Ε.Σ.ΑμεΑ, και της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ. • Συνεργάζεται και υποστηρίζεται από τους Επαγγελματίες υγείας, ιατρικό-νοσηλευτικό-παραϊατρικό προσωπικό, τις ιατρικές εταιρείες που Έχουν ως αντικείμενο τον Σ.Δ. κ.ά. • Παρεμβαίνει στην Πολιτεία για την ισότιμη ένταξη Των ατόμων με Σ.Δ. στην οικονομική και κοινωνική ζωή της χώρας.
Πόσο σημαντικό είναι για τα άτομα με διαβήτη να βρουν την κοινότητά τους και να μπουν σε αντίστοιχους συλλόγους στην περιοχή τους;
Μετά από 30 χρόνια με διαβήτη τύπου 1 μπορώ με σιγουριά να πω ότι είναι εξαιρετικά σημαντικό να έρχεσαι κοντά στην κοινότητα και να γνωρίζεις άτομα που έχουν την ίδια χρόνια πάθηση, που σε καταλαβαίνουν, πολλές φορές, χωρίς καν να μιλήσεις. Πιστεύω ότι όταν μοιράζεσαι ένα φορτίο το βάρος γίνεται πιο ελαφρύ. Επίσης η συμμετοχή σε ένα Σύλλογο ατόμων με διαβήτη, μας θυμίζει ότι δεν είμαστε μόνοι σε αυτό, καθώς ερχόμαστε σε επαφή με ανθρώπους που αντιμετωπίζουν τα ίδια ακριβώς προβλήματα με εμάς και αυτό έχει δείξει ότι βοηθάει πολύ τους πάσχοντες στην ψυχολογία τους. Επίσης οι σύλλογοι αποτελούν πηγή πληροφοριών, αλλά και εξαιρετικά χρήσιμων διεξόδων και λύσεων σε καθημερινά προβλήματα που συνδέονται με το διαβήτη.
Από την εμπειρία σας υπάρχει ακόμα στίγμα γύρω από τον διαβήτη;
Στίγμα είναι μια βαριά κουβέντα. Ευτυχώς ανοίγει η αντίληψη του κόσμου και πλέον ο πάσχοντας με Σ.Δ. μπορεί να μετρηθεί ή να κάνει την ένεσή του χωρίς να έχει δεύτερες σκέψεις (τουλάχιστον για μεγάλο μέρος του πληθυσμού). Χρειάζεται ακόμη πολλή δουλειά για να καταρριφθούν τα στερεότυπα του διαβήτη, όπως ότι τα πολλά γλυκά προκαλούν Σ.Δ. ή ότι ένα παχύσαρκο άτομο ή οι ηλικιωμένοι το παθαίνουν μόνο… Πολλές φορές πρόκειται για ένα αυτοάνοσο νόσημα που δεν υπάρχει δυνατότητα πρόληψης και μπορεί να συμβεί σε οποιαδήποτε ηλικία (Σ.Δ. Τύπου1).
Ποιες ιατρικές-τεχνολογικές εξελίξεις σας έχουν ικανοποιήσει σε σχέση με την έρευνα για τον διαβήτη και τί άλλο θα θέλατε να δείτε να επιτυγχάνετε;
Είναι εξαιρετική η πρόοδος της ιατρικής όσον αφορά τα διαγνωστικά εργαλεία στην αναγνώριση του ΣΔ και την κατάταξη σε τύπο, καθώς παλαιότερα στηρίζονταν σε κριτήρια όπως μόνο η ηλικία, με αποτέλεσμα να πάσχουν από ΣΔ τύπου 1 άτομα μεγαλύτερης ηλικίας και να λαμβάνουν λάθος θεραπεία αφού είχαν οριστεί ως τύπο 2 μόνο και μόνο λόγω ηλικίας. Ευτυχώς πλέον οι πάσχοντες έχουν ακρίβεια στη θεραπευτική τους αντιμετώπιση και έχουν στη διάθεσή τους εξειδικευμένα ιατρεία όπως το ιατρείο για το διαβητικό πόδι ή των καρδιομεταβολικών νοσημάτων, όπου ο πάσχοντας αντιμετωπίζεται ολιστικά από καρδιολόγο και διαβητολόγο.
Όσον αφορά τις τεχνολογικές εξελίξεις έχουμε φτάσει στο σημείο να έχουμε υβριδικό πάγκρεας με συστήματα συνεχούς έγχυσης-καταγραφής και ινσουλίνες σταθερής βιοδιαθεσιμότητας με άμεση έναρξη δράσης. Για τους πάσχοντες τύπου 2 υπάρχει πλέον τεχνολογία και για φάρμακα που ενισχύουν αποτελεσματικά τη δράση του παγκρέατος χωρίς να επιβαρύνεται το ήπαρ. Είναι σημαντικό πλέον που υπάρχει εντατικοποίηση της φροντίδας του πάσχοντα ώστε να εκλείψουν οι επιπλοκές. Πάντα όμως θα είναι το όνειρό μας η ίαση και πάντα θα στηρίζουμε τέτοιες παγκόσμιες ημέρες ώστε να φτάσουμε στο καλύτερο αποτέλεσμα.
Τι θα λέγατε σήμερα σε ένα παιδί που έλαβε μόλις την διάγνωση είτε διαβήτη 1 είτε και τι στην οικογένειά του;
Θα στεκόμουν δίπλα του με αλληλεγγύη και χαμόγελο. Θα το άφηνα να μοιραστεί όλα τα συναισθήματά του. Θα του έλεγα ότι καταλαβαίνω τον φόβο του γιατί είναι άγνωστο και νιώθει ότι το περιμένει μεγάλη ανηφόρα. Ήρεμα θα του εξηγούσα ότι δεν ευθύνεται για τον διαβήτη του. Είναι κάτι που δεν έχει πρόληψη αλλά υπάρχουν λύσεις και διέξοδοι. Έχει πλέον πολλές επιλογές για νέα τεχνολογία ώστε με ένα κινητό να χρησιμοποιεί εφαρμογές και συσκευές για τη διαχείριση του διαβήτη. Υπάρχουν ενημερωμένοι ιατροί και νοσηλευτές για να φτιάξουν μαζί το προσαρμοσμένο στο δικό του πρόγραμμα. Sky is the limit!
Όσον αφορά την οικογένεια θα ήμουν δίπλα τους. Θα τους άκουγα στο παράπονό τους και στους φόβους τους. Άλλωστε πάντα είναι κεραυνός εν αιθρία. Δεν διάλεξαν τον διαβήτη στη ζωή τους αλλά με την κατάλληλη ενημέρωση και εκπαίδευση και ένα υποστηρικτικό επιστημονικό και οικογενειακό περιβάλλον, θα μπορέσουν να συμφιλιωθούν με τον ΣΔ και να βρουν τον τρόπο να τον εντάξουν στη δική τους καθημερινότητα.
Από την πλευρά της πολιτείας θεσμικά τί θα θέλατε να αλλάξετε;
α) Καλύτερες παροχές για τους ανασφάλιστους συμπάσχοντες, όπως αξιόπιστες ταινίες μέτρησης όπως οι ασφαλισμένοι.
β) Πλήρως εξοπλισμένα διαβητολογικά κέντρα, που θα έχουν διαβητολόγο, εξειδικευμένο νοσηλευτή, ψυχολόγο και διατροφολόγο, με απρόσκοπτη πρόσβαση στα δημόσια νοσοκομεία.
γ) Ένταξη του θεσμού του σχολικού νοσηλευτή ως θεσμός και όχι ως ΕΣΠΑ.
ε) Υποχρεωτική αγωγή υγείας σε εκπαιδευτικούς και γιατί όχι σε όλους τους δημόσιους υπαλλήλους αφού μόνο θετικά αποτελέσματα θα έχει στον γενικό πληθυσμό.
Ο διαβήτης αφορά όλη την κοινότητα.
Μια ευχή ή ένα μήνυμα με αφορμή την παγκόσμια Ημέρα κατά του Διαβήτη.
Εύχομαι ολόψυχα να έλθει γρήγορα η Ίαση για τον διαβήτη. Μέχρι τότε όμως, εύχομαι κανένας πάσχοντας να μην στερείται την αγωγή του επειδή δεν έχει ασφάλεια και να υπάρχει πρόσβαση σε γιατρούς στο δημόσιο σύστημα υγείας. Να υπάρχει χρηματοδότηση για έρευνα και νέα τεχνολογία ώστε να έχουμε καλύτερη ποιότητα ζωής, γνώση, εκπαίδευση, αλληλεγγύη, διαχείριση νόσου. Οι 4 άξονες στην καλή ρύθμιση του Διαβήτη.
