Η Αγγελική Λάλου και το glykouli.gr στην προσπάθεια να ακούγονται προσωπικές ιστορίες ατόμων με διαβήτη που να εμπνέουν και να εμψυχώνουν την κοινότητα του διαβήτη ήρθαν σε επαφή και μίλησαν με τον υπέροχο εφτάχρονο Ηλία Κωνσταντουλάκη και τη μητέρα του Δέσποινα Τζιώρα-Κωνσταντουλάκη.
Πότε ήρθατε αντιμέτωποι πρώτη φορά με τη διάγνωση του διαβήτη;
Στις 19 Φεβρουαρίου το 2020 όταν ο Ηλίας μου ήταν 3 ετών.
Ήταν εύκολη η διάγνωση;
Έβλεπα το τελευταίο διάστημα, πριν από τη διάγνωση, ότι ο Ηλίας δεν αναπτυσσόταν. Ζήτησα από τον παιδίατρο να γράψει εξετάσεις να δούμε τι συμβαίνει. Οι εξετάσεις του ήταν καλές και όχι ανησυχητικές: το σάκχαρό του 89, αλλά δεν είχαμε κάνει εξέταση γλυκοζυλιωμένης που εκεί βλέπεις αν κάποιος έχει διαβήτη… Μετά από μια εβδομάδα κόλλησε Η1Ν1 και το πέρασε με 40 πυρετό…μόλις πέρασε η ίωση ξαφνικά ο Ηλίας άρχισε να πηγαίνει πολύ συχνά τουαλέτα και να ζητάει να πιει νερό… αυτό γινόταν 2 ημέρες συνεχόμενες… αλλά η συχνότητα άλλαξε και πήγαινε κάθε 1 ώρα στην τουαλέτα, οπότε θεώρησα ότι έχει ουρολοίμωξη. Επικοινώνησα με τον γιατρό και αμέσως μου είπε να πάρω το παιδί και να πάω στο νοσοκομείο γιατί έχει σάκχαρο. Στο νοσοκομείο μέτρησαν το σάκχαρο του και είχε 1198 και γλυκοζυλιωμένη 13.5. Κάναμε εισαγωγή και μας είπαν πως αν εκείνο το βράδυ δεν τον πηγαίναμε στο νοσοκομείο θα έπεφτε σε κώμα στον ύπνο του και ίσως το πρωί να μην τον είχαμε….
Τι ήταν αυτό που σας κινητοποίησε για να το ψάξετε;
Αυτό που με κινητοποίησε ήταν η καθημερινότητα του παιδιού μου… δεν ήθελα να αλλάξει τίποτα το οποίο έκανε μέχρι τώρα… γνώριζα ότι ο Σακχαρώδης διαβήτης τα τελευταία χρόνια έχει μια αυξητική τάση στα παιδιά οπότε σκέφτηκα ότι σίγουρα θα υπάρχουν ομάδες με γονείς που έχουν παιδιά με διαβήτη… και άρχισα να ψάχνω στα Social…
Ο Ηλίας πώς το βίωσε όλο αυτό;
Ο Ηλίας μου ήταν 3 ετών… δεν μπορούσε να καταλάβει τι ακριβώς γίνεται, αλλά του είπαμε από την αρχή τα πάντα σαν να ήταν ενήλικας και ήταν συνεργάσιμος πάρα πολύ σε όλα. Δεν μας στενοχώρησε ούτε μια φορά. Έκανε 7 έως 9 ενέσεις την ημέρα και δεν αντιστάθηκε ούτε σε μια. Κάθε τι που ήθελε να φάει (ακόμα και μέχρι τώρα) με ρωτούσε «μπορώ να το φάω;».
Η δική σας πρώτη επαφή με τον διαβήτη, τα συναισθήματά σας;
Η μαμά μου έχει Σακχαρώδη διαβήτη τύπου 2 (Τ2) 25 χρόνια τώρα, είχα μια επαφή και ήξερα τι συμβαίνει αλλά τα συμπτώματα δεν τα γνώριζα ούτε ότι μόνο με την εξέταση της γλυκοζυλιωμένης καταλαβαίνεις αν έχεις προδιάθεση ή ότι έχεις διαβήτη…
Όταν διαγνώστηκε ο Ηλίας έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου και ξαφνικά εμφανίστηκε μπροστά μου ένα βουνό με άγχος, απορίες, φόβο, άγνοια και σκεφτόμουν πώς θα τα καταφέρω να το ανέβω.
Υπήρξε κάποια εκπαίδευση ως προς την αντιμετώπιση του διαβήτη;
Ήμουν από τις «τυχερές» μαμάδες διότι μας ανέλαβε ένα εξαίρετος γιατρός με την ομάδα του, ο Κος Δημήτρης Μαμουλάκης και με εκπαίδευσε μέσα στο νοσοκομείο για το τι να κάνω. Δεν με άφηνε να φύγω αν δεν είχα εκπαιδευτεί σωστά…
Πόσο άλλαξε η καθημερινότητά σας μετά τη διάγνωση;
Στην αρχή άλλαξαν όλα. Στην πορεία όμως επανήλθαν όλα στον κανονικό τους ρυθμό, απλώς προσθέσαμε τον διαβήτη στην καθημερινότητά μας και μάθαμε όλοι μας να ζούμε με αυτόν…
Πώς ήταν η αλλαγή στο ολοκληρωμένο σύστημα Χορήγησης Ινσουλίνης Omnipod DASH;
Φοβερή αλλαγή! Ούτε εμείς δεν το πιστεύαμε στην αρχή ότι θα μπορούμε μέσα από ένα κινητό να χορηγούμε ινσουλίνη στο παιδί μας χωρίς να καταλαβαίνει το παραμικρό, ότι θα βγάζει αυτόματα τη δόση της ινσουλίνης όταν εγώ θα δηλώνω τι υδατάνθρακες θα φάει! Ήταν εκπληκτικό!
Πώς πήρατε την απόφαση αυτή;
Όταν βγήκαμε από το νοσοκομείο μου πρότειναν μια αντλία με σωληνάκι και την απέρριψα γιατί δεν ήθελα ο Ηλίας να έχει συσκευές και σωληνάκια επάνω του τόσο μικρούλης που ήταν. Ήθελα να νιώθει ελεύθερος και ας τον τρυπούσα τόσες φορές την ημέρα (βέβαια αν δεν ήταν τόσο συνεργάσιμος με τις βελόνες δεν ξέρω αν θα έλεγα το ίδιο). Μια φίλη μου με παρότρυνε να δοκιμάσω το Omnipod DASH και αμέσως της είπα όχι. Ωστόσο μόλις μου την έδειξε και μου είπε ότι είναι patch χωρίς σωληνάκια και ότι θα νιώθει ελεύθερος χωρίς να κουβαλάει τσαντάκια ή ρούχα που να έχουν τσέπες, τότε δέχτηκα να την δω.
Πόσο έχει αλλάξει και βελτιωθεί η καθημερινότητα η δική σας και του Ηλία;
Η δική μου ζωή άλλαξε προς το καλύτερο, περισσότερο ως προς το άγχος, πριν το Omnipod είχα το άγχος αν τον πονάω κάθε φορά που τον τρυπάω, αν έκανα σωστή δόση ινσουλίνης γι’ αυτό που έφαγε… Στενοχωριόμουν κάθε φορά που έπρεπε να τον διακόψω από κάτι που έκανε για να του κάνω Ινσουλίνη. Όλα αυτά εξαφανίστηκαν όταν βάλαμε το Omnipod.
Η καθημερινότητα του Ηλία άλλαξε γιατί δεν χρειαζόταν πλέον να του λέω «έλα εδώ να κάνουμε ινσουλίνη» ή «δεν μπορείς να φας κάτι άλλο σε μια ώρα γιατί θα σε ξανά τρυπήσω» «δεν μπορείς να φας σοκολάτα γιατί σε μια ώρα θα πρέπει να κάνω διόρθωση», μετά την αντλία δεν ξανά είπα τίποτα από αυτά.
Σε σχέση με τον ύπνο πώς ήταν η κατάσταση πριν το Omnipod και πώς μετά;
Όταν ήμασταν με τις ενέσεις έπρεπε να τον ξυπνάω για να τον τρυπήσω γιατί έπρεπε να διορθώσω το σάκχαρό του, αν έκανα περισσότερη δόση (γιατί οι ενέσεις έχουν 0.5 δόση και 1 μονάδα όχι 0.1 ή 0.35 όπως η αντλία) πάλι τον ξυπνούσα να πιει χυμό για να μην πέσει σε υπογλυκαιμία….
Αν δεν ξυπνούσε και του έκανα ένεση την ώρα που κοιμόταν, πεταγόταν ο καημένος στον ύπνο του γιατί ένιωθε το τσίμπημα, ενώ με την αντλία περνάω στο pdm το σάκχαρό του και μου βγάζει τη σωστή δόση ινσουλίνης και του την χορηγεί αυτόματα, οπότε συνεχίζει ανενόχλητος τον ύπνο του, ούτε υπογλυκαιμίες ούτε χυμούς μέσα στην νύχτα.
Στο σχολείο πώς είναι τα πράγματα;
4 χρόνια σχεδόν με διαβήτη άρα 4 σχολικές χρονιές. Και εδώ πάλι είμαστε από τους «τυχερούς», καθώς έχουμε νοσηλεύτρια κάθε χρόνο και νοσηλεύτρια συνεργάσιμη και αφοσιωμένη σε αυτά που χρειάζεται ο Ηλίας στο σχολείο. Στην αρχή της κάθε σχολικής χρονιάς αφιερώνουμε μια ώρα –σε συνεργασία με την νοσηλεύτρια, τη δασκάλα του Ηλία και τη διεύθυνση του δημοτικού– και εξηγούμε στα παιδιά τι έχει ο Ηλίας, πώς τον βοηθάμε αν δούμε ότι δεν αισθάνεται καλά και αν δούμε τον Ηλία λιπόθυμο ποιον φωνάζουμε… Κάνοντας αυτά κάθε χρόνο μέχρι στιγμής δεν έχει βρεθεί ούτε ένα παιδί να τον πειράξει ή να του τραβήξει τα patch που φοράει και γενικά να τον φέρει σε δύσκολη θέση, σε αντίθεση με άλλα παιδιά σε άλλα σχολεία που έχουν πρόβλημα με τη συμπεριφορά των άλλων παιδιών απέναντι τους.
Πώς είναι τώρα η καθημερινότητα του Ηλία, τι του αρέσει να κάνει;
Είναι ένα παιδί που κάνει τα πάντα χωρίς να νιώθει μειονεκτικά σε κάτι αλλά τρώει και τα πάντα χωρίς να στερείται τίποτα, κάνοντας πάντα τη σωστή δόση ινσουλίνης και τρώει την σωστή στιγμή όταν έχει σωστό σάκχαρο….
Κάνει Kick boxing, κάνει ενόργανη και κολύμπι, πηγαίνει σε σπίτι φίλων του και έχει το κινητό μαζί του έτσι ώστε να μπορώ να παρακολουθώ το σάκχαρό του από απόσταση, να ξέρω τι γίνεται κάθε λεπτό και ας είμαι μακριά του….
Αισθάνεται ότι ο διαβήτης τον περιορίζει σε κάτι;
Όχι σε τίποτα, νιώθει ότι μπορεί να κάνει τα πάντα…
Αν μπορούσε να ζητήσει ένα δώρο από τον Άγιο Βασίλη σχετικό με τον διαβήτη ποιο θα ήταν – και ποιο δώρο ζήτησε αυτά τα Χριστούγεννα;
Τον ρώτησα και μου είπε αυτό που γράφω κάθε χρόνο στον Άγιο Βασίλη, αλλά δεν μου το φέρνει να έχουν νοσηλευτή στο σχολείο τους όλα τα παιδιά!
Φέτος είχε πλάκα το γράμμα του γιατί έγραψε πάλι για τους νοσηλευτές στα σχολεία και από κάτω του γράφει επειδή ξέρω ότι δεν θα μου το κάνεις ούτε φέτος αυτό που ζητάω, θα ήθελα ένα αυτοκινητάκι που να το οδηγώ εγώ… αυτό σου είναι πιο εύκολο νομίζω, βάζεις τα ξωτικά και τσουπ το έφτιαξαν!
Αντιμετωπίσατε κάποιο είδος κοινωνικού στίγματος σε όλη αυτή τη διαδρομή;
Ούτε μια στιγμή, από κανέναν και πουθενά. Αντιθέτως τον έχουν στα όπα όπα όπου και να πάει! Νομίζω πως βοήθησε πάρα πολύ σε αυτό η προβολή του στα social, βοήθησε το ότι βοηθάει αλλά παιδιά με διαβήτη, είτε μέσα από το τηλέφωνο είτε μέσα από τα βίντεό του…
Ο Ηλίας ξέρω ότι μιλάει άνετα για τον διαβήτη, και του αρέσει να δίνει συμβουλές – από πού αντλεί αυτή τη δύναμη και τι σημαίνει για τον ίδιο αυτή η εξωστρέφεια και πόσο σημαντικό θεωρείτε και θεωρεί ο Ηλίας να βρεις μια δική σου κοινότητα διαβήτη;
Ο Ηλίας είναι ο ίδιος η δύναμη, από την πρώτη στιγμή του διαβάζω όλα τα μηνύματα που του στέλνουν οι άλλες μαμάδες και του λένε πόση δύναμη δίνει στα παιδιά τους. Πώς περιμένουν το επόμενο βίντεο του… πώς άλλαξε τη γνώμη μιας 17χρονης που δεν ήθελε να βάλει αντλία… πώς ο μικρός μιας άλλης μαμάς αντιγράφει τον Ηλία σε ό,τι κάνει… όλα αυτά του δίνουν αυτοπεποίθηση και μου λέει «μαμά με αγαπάνε» …πηγαίνει στο σχολείο και του ζητάνε και άλλο βίντεο…
Οι ομάδες ή αλλιώς η κοινότητα του διαβήτη έπαιξε και παίζει πολύ σημαντικό ρόλο στη ζωή μας… Έχω γίνει μέλος σε αρκετές ομάδες, αυτό που βλέπω στην κοινότητα του διαβήτη είναι ότι υπάρχει θέληση για προσφορά για βοήθεια από όλους, νιώθουμε το άγχος κάθε πρωτοδιαγνωσμένου παιδιού και το άγχος των γονέων, αυτό μας ωθεί να τους βοηθήσουμε για να τους «ξελαφρώσουμε», κάπως εμείς οι πιο «παλιοί», ότι κανένας δεν είναι μόνος του είμαστε εδώ για σένα… όλοι μαζί…
Θεωρείτε ότι έχει επηρεάσει ο διαβήτης τη διαμόρφωση του χαρακτήρα του;
Και βέβαια! Ωρίμασε πριν την ώρα του. Πολύ κλισέ κουβέντα, αλλά είναι η πραγματικότητα. Άλλα παιδιά στην ηλικία του Ηλία σκέφτονται πώς θα παίξουν; Τι θα φάνε; Πού θα πάνε; Ο Ηλίας μου τα σκέφτεται όλα αυτά αλλά επιπλέον σκέφτεται τι σάκχαρο έχει για να μπορεί να τρέξει, τι ινσουλίνη πρέπει να κάνει για να φάει, έχει δεδομένα και μπαταρία αρκετή στο κινητό του ώστε να πάει δίπλα στον φίλο του να παίξει και να βλέπω εγώ στο σπίτι το σάκχαρό του. Έχει γίνει πιο υπεύθυνος και έχει ανεπτυγμένη ενσυναίσθηση…
Οι αδερφές του πώς αντιμετωπίζουν το θέμα του διαβήτη – ως οικογένεια σας έχει ωθήσει σε κάποιες αλλαγές ως προς τον τρόπο ζωής σας;
Οι αδερφές του είναι εξαιρετικά πλάσματα, μπορώ να πω ότι ωρίμασαν κι εκείνες πιο γρήγορα με τον Ηλία γιατί έπρεπε να γίνουν πιο υπεύθυνες και πιο προσεκτικές απέναντι στον αδερφός τους και τα έχουν πάει περίφημα. Εκπαιδεύτηκαν και οι 3εις από τον μπαμπά τους στο πώς να κάνουν ινσουλίνη στον Ηλία με την πένα και αργότερα έμαθαν να χειρίζονται και το Omnipod, όταν αγχώνονται αν πάει να πέσει σε υπογλυκαιμία και τρέχουν να του φέρουν χυμό, δεν έχουμε αλλάξει τίποτα στη ζωή μας εκτός από τα βράδια τα δικά μου, που –λόγω φόβου μη σταματήσει κάποιο μηχάνημα και δεν με ειδοποιήσει–, ξυπνάω και ελέγχω κινητό-αντλία-καταγραφή αν δουλεύουν όλα καλά κοιμάμαι ξανά…
Τι θα λέγατε σήμερα σε ένα παιδί που του έγινε μόλις η διάγνωση για διαβήτη και τι στους γονείς του, εσείς ως μαμά και ο Ηλίας;
Μιλάω πολύ συχνά με πρωτοδιαγνωσμένα παιδιά και με τις μαμάδες τους, αυτό που λέω πάντα στους γονείς είναι «ότι όλα θα πάνε καλά, τώρα που είναι αρχή με τον διαβήτη τα βλέπετε όλα βουνό αλλά δεν είναι, με λίγη υπομονή, εκπαίδευση και την τεχνολογία που υπάρχει, πολύ γρήγορα θα γυρίσετε στην καθημερινότητα που είχατε αλλά μην ξεχνάτε ποτέ ότι τώρα είστε εσείς το πάγκρεας του παιδιού σας». Στα γλυκά παιδάκια τους λέω ότι «δεν στερούμαστε τίποτα ούτε από δραστηριότητες ούτε από φαγητό, τρώμε τα πάντα κάνοντας σωστή δόση ινσουλίνης και κάνουμε τα πάντα μετρώντας το σάκχαρο πριν από κάθε άσκηση…».
Ο Ηλίας αυτό που λέει στα παιδιά που μιλάνε είτε με βιντεοκλήση είτε με μηνύματα είναι «να είναι δυνατοί και να μη φοβούνται που έχουν σάκχαρο… και να το λένε στους συμμαθητές τους».
Μια ευχή για τη νέα χρονιά;
Εύχομαι υγεία σε όλο τον κόσμο, εύχομαι καλή υπομονή στους γονείς και να είναι γενναία και δυνατά τα παιδιά μας! Επίσης εύχομαι και ελπίζω το 2024 να μας ακούσει κάποιος από τους υπεύθυνους στην υγεία και να μην αφήσει ξανά κανένα παιδί χωρίς νοσηλευτή!
Χρόνια πολλά σε όλους!
