Πόσο κοστίζει η ζωή ενός «διαβητικού»

Γράφει η Σοφία Τσιακάλου στο www.mamameli.gr

Όσο και να θέλω να αποφύγω την ονομασία «διαβητικός», δυστυχώς αυτός ο όρος είναι αυτός με τον οποίο αντιμετωπίζει το σύνολο της κοινωνίας τους πολίτες της που νοσούν από διαβήτη. Και αναφέρομαι κυρίως στους τύπου 1 ή 2. Ο διαβήτης κύησης είναι ένας ακόμη συχνός τύπος που συγκαταλέγεται στη «συλλογή» του διαβήτη.

Η δική μου ιστορία ξεκίνησε ακριβώς πριν τέσσερα χρόνια. Σαν σήμερα 12 Ιουνίου 2013. Η μικρή μου κόρη εισήχθη με κετοξέωση στο νοσοκομείο. Και από εκεί άρχισαν όλα.
Ένας νέος κόσμος. Μια διαφορετική πραγματικότητα πλέον. Μια ζωή που συνδέθηκε για πάντα με τη λέξη «διαβήτης».
Χωρίς να φταίει κανείς. Χωρίς αιτιολογία, χωρίς προειδοποίηση. Για όλους εμάς όμως  -για τη δική μου οικογένεια- για πάντα….
Ως γονέας «διαβητικού» παιδιού ή αλλιώς ενός ανηλίκου που νοσεί με ινσουλινοεξαρτώμενο διαβήτη, και ως άνθρωπος που τα τελευταία τέσσερα χρόνια έχω έρθει πολύ κοντά με όσους νοσούν, θα ήθελα εκθέσω δημόσια την άποψή μου για όσα γίνονται σήμερα στην κοινωνία μας και για μερικά κακώς κείμενα που έχω εντοπίσει σχετικά με τη διαχείριση των «διαβητικών».
Μια κοινωνία που μεριμνά για τα ασθενέστερα μέλη της θεωρείται ότι είναι εκείνη που πραγματικά επιτελεί τον πρωταρχικό και αρχέγονο σκοπό της.
Εκτός και αν προσγειωθεί κανείς στη χώρα που λέγεται Ελλάδα εν έτη 2017.
Θα μου πείτε και όχι μόνο στην Ελλάδα. Προτιμώ να μιλήσω μόνο για τα δικά μας.
Είναι το νομικό και οικονομικό πλαίσιο που συμπεριλαμβάνει όλες τις όποιες παροχές/αποζημιώσεις όσων νοσούν από αυτή τη νόσο;
Είναι η αναλγησία της εκάστοτε πολιτικής ηγεσίας, που δεν μπορεί να αφουγκραστεί τον πραγματικό παλμό αυτής της κοινωνίας;
Είναι η αδιαφορία των διαφόρων «ειδικών» που συμπεριλαμβάνονται σε επιτροπές και γνωμοδοτήσεις που αφορούν τις παροχές υγείας;
Είναι η πραγματικά -αναμφισβήτητα- δεινή θέση στην οποία έχει εμπλακεί αυτή η χώρα τα τελευταία χρόνια;
Είναι η άγνοια όλων όσων δεν γνωρίζουν τι πραγματικά σημαίνει διαβήτης;
Είναι η αποτίμηση της υγείας και της ζωής του καθενός μας σε οικονομικούς όρους;
Η μείωση την εισοδημάτων του γενικού πληθυσμού έχει συρρικνωθεί την τελευταία 7ετία κατά 40 – 50% τουλάχιστον.
Σύμφωνα με την εθνική στατιστική αρχή το ποσοστό ατόμων που ζουν κάτω από το όριο της φτώχειας έχει γιγαντωθεί. Δείτε το άρθρο της έγκυρης εφημερίδας «Καθημερινή» Ελληνική Οικονομία, 23.6.2016 ΕΛΣΤΑΤ:Κάτω από το όριο της φτώχειας το 21,4% των Ελλήνων

Στον αντίποδα ο διαβήτης και οι αυτοάνοσες ασθένειες θεριεύουν.
Αυξάνονται με ιλιγγιώδεις ρυθμούς. Τόσο σε παγκόσμιο όσο και σε πανελλαδικό επίπεδο.
Χωρίς αιτιολογία. Χωρίς οι γιατροί και οι επιστήμονες να μπορούν να αναχαιτίσουν αυτή την αύξηση.
Συσχέτιση; Δεν είμαι ικανή να απαντήσω ούτε καν να υποθέσω.
Στη χώρα αυτή, την Ελλάδα του 2017 λοιπόν, το κράτος ακόμη έως και σήμερα (Ιούνιος 2017) δεν έχει εξοφλήσει αναλώσιμα ινσουλίνης (αντλίας ινσουλίνης και συστημάτων συνεχούς καταγραφής γλυκόζης) από την αρχή του παρόντος χρόνου (τουλάχιστον αυτό μας μεταφέρουν οι εταιρείες που έχουν αναλάβει την προμήθειά τους).
Δεν έχει αποζημιώσει κανένα τιμολόγιο ειδικής διατροφής (π.χ. κοιλιοκάκη).
Καλούνται οι ασφαλισμένοι είτε να επιβαρύνονται με το κόστος των αναλωσίμων και τροφίμων μηνιαία σε ποσοστό 100% έως άγνωστο….. είτε…. ακόμη δεν έχει αποφασίσει ο κρατικός μηχανισμός το ενδεχόμενο ποσοστό επιβάρυνσης που θα δεχτεί ο κάθε ασφαλιζόμενος.
Τα πιθανά σενάρια ξεκινούν από 30-40% επιβάρυνσης σε κάθε τιμολόγιο (και ίσως λένε, εξαιρώντας κατά 100% τα συστήματα συνεχούς καταγραφής γλυκόζης).
Πράγμα που σημαίνει για ένα ασφαλισμένο που χρησιμοποιεί αντλία ινσουλίνης, μια μηνιαία επιβάρυνση της τάξης του 40% σε συνήθη τιμολόγια αξίας περίπου 300 Ευρώ.
Η μετακίνηση αυτού του κόστους στον κάθε ασφαλισμένο είναι τουλάχιστον πρωτόγνωρη αν όχι εξοντωτική…
Είναι πολλοί εκείνοι που δεν μπορούν να σηκώσουν το βάρος ακόμη και της προκαταβολής (γιατί μέχρι στιγμής αυτή εξοφλείται) για να εξασφαλίσουν μια αντλία ινσουλίνης! Πόσο μάλλον να μπορέσουν να σηκώσουν το βάρος της όποιας επιβάρυνσης σε αναλώσιμα υλικά…… Και αυτό ισχύει και για τους ασφαλισμένους, δυστυχώς.
Η λογική που πιθανόν συνηγορεί κάποια τέτοια ενέργεια (μείωση των παροχών υγείας, αύξηση της συμμετοχής των ασθενών), από μέρους των εταιρειών και του κράτους κρίνεται οικονομικά συμφέρουσα, αλλά -κατά τη γνώμη μου-  κοινωνικά και ηθικά απαράδεκτη.

Σε μια χώρα όπου οι κοινωνικές παροχές προς τους νοσούντες με αυτοάνοσες ασθένειες είναι ουσιαστικά ελάχιστες, αν όχι μηδενικές.
Ιδιαίτερα για όσους νοσούν με ινσουλινοεξαρτώμενο διαβήτη:

• Διαβητολογικά ιατρεία μετρημένα (με το «σταγονόμετρο»).
• Ειδικά διαβητολογικά ιατρεία για παιδιά εξοντωτικά ελάχιστα, κυρίως στην Αθήνα και Θεσσαλονίκη.
• Πρωτοβάθμια υγειονομική περίθαλψη που στερείται τα απολύτως απαραίτητα.
• Αποθέματα ινσουλίνης και υγειονομικού εξοπλισμού να εξαντλούνται και ασθενείς που τρέμουν κάθε φορά στην αγωνία του τί θα μπορέσουν να εξασφαλίσουν, όχι για να ζήσουν καλύτερα αλλά για να επιβιώσουν!
• Υγειονομικές επιτροπές σε ετήσια ή σε πενταετή βάση, για να αποδεικνύει κάθε φορά ο ασθενής (τύπου 1)  ότι δεν πρόκειται να βρεθεί υγιής, καθώς το πάγκρεάς του σίγουρα δεν μπορεί να αναταθεί ή να αναστηθεί – εκτός και γίνει κάποιο θαύμα!

Και δεν φτάνουν όλα αυτά, αλλά πλέον ξέσπασε και μια άνευ προηγουμένου διαμάχη μεταξύ του ιατρικού κόσμου για το ποιος θα πάρει το χρίσμα του διαβητολόγου!!!
Έλεος κύριοι και κυρίες.
Ο λόγος των ασθενών πότε θα ακουστεί;
Πόσο πραγματικά στοιχίζει η ζωή του καθενός μας;
Πόσο πραγματικά στοιχίζει να διατηρείς στη ζωή ένα άτομο με διαβήτη;
Σε ποια οικονομική βάση μπορεί να αποτιμήσει κάποιος τη ζωή του παιδιού μου που νοσεί με διαβήτη τύπου 1;
Ενός ατόμου που δεν ευθύνεται στο παραμικρό για την κατάσταση της υγείας στην οποία περιήλθε;
Ποιος γνωρίζει πόσο στοιχίζει η ζωή του παιδιού μου και κάθε ανθρώπου;
Κάθε παιδιού αυτής της χώρας;
Κάθε παιδιού αυτής της γης;
Από την έως τώρα μικρή εμπειρία μου σε αυτό το «γλυκό» κόσμο, πραγματικά δεν βλέπω κάποιο ασθενή να νοιάζεται για το αν ο γιατρός που θα πάρει την ειδικότητα ή την εξειδίκευση ή την εκπαίδευση πάνω στο διαβήτη, ή την όποια ορολογία θα δώσετε εν τέλει.
Αυτό που τον νοιάζει είναι να βρίσκει κάποιον να τον καθοδηγεί, να τον συμβουλεύει και να τον συντροφεύει σε όλες τις στιγμές και τα στάδια της νόσου. Να έχει οδηγητές και μέριμνα σε όλα τα στάδια της ζωής του και όχι τιμωρούς.
Να βρίσκει νοσηλευτικό προσωπικό ενήμερο και ιατρική γνώση σε κάθε φορέα περίθαλψης και σε κάθε νοσοκομείο.
Σε κάθε πόλη, σε κάθε απομονωμένο χωριό ή νησί αυτής της χώρας.
Να μη χρειάζεται να «τρέχει» μόνο στα μεγάλα κέντρα αυτής της χώρας για να βρει τους ελάχιστους ειδικούς, που στην πλειονότητά τους, αλόγιστα και ακούραστα σηκώνουν όλο το βάρος αυτής της περίθαλψης ως σήμερα.
Πότε πια θα μπορέσει αυτή η χώρα να σταθεί στο ύψος της απέναντι σε όσους πραγματικά την έχουν ανάγκη;
Πότε πια θα καθιερωθούν διαδικασίες και πράξεις προς όφελος των ασθενέστερων. Εκείνων που δεν αντέχουν άλλο.
Εκείνων που το παραμικρό – ακόμη και η αλλαγή της θερμοκρασίας- επηρεάζει άμεσα τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα τους, με όλες τις καταστρεπτικές συνέπειες που έχει αυτό;
Δεν είναι εύκολο κύριοι και κυρίες να σας περιγράψω τη ζωή ενός παιδιού με διαβήτη τύπου 1, ούτε τη ζωή ενός ενήλικα που καλείται να ανταπεξέλθει σε μια εξουθενωτική καθημερινότητα και παράλληλα να νοσεί με ινσουλινοεξαρτώμενο διαβήτη.
Σας καλώ να σκύψετε πάνω από τους ασθενείς και τα προβλήματά τους. Με αγάπη και κατανόηση.
Ο χρόνος και οι πόροι που χάνονται είναι κύριας και καίριας σημασίας για την πάθησή τους.
Σας προ(σ)καλώ να ζήσετε μια εβδομάδα σε ένα σπίτι ενός ασθενή.
Σας προ(σ)καλώ να ζήσετε μια εβδομάδα στο δικό μου σπίτι και να ξενυχτάτε με ένα παιδί ινσουλινοεξαρτώμενο.
Σας καλώ να μας ακούσετε και να αφουγκραστείτε τα προβλήματά μας.
Όλοι μαζί κυρίες και κύριοι.
Όλοι μαζί, οι ασθενείς και οι γιατροί που νοιάζονται για τον άνθρωπο.
Όλοι μαζί οι εμπλεκόμενοι φορείς και οργανώσεις.
Να προσπαθήσουμε να δώσουμε λύσεις και απαντήσεις.
Πόσο κοστίζει πια η ζωή ενός «διαβητικού»;
Σας ευχαριστώ κυρίες και κύριοι!
Πηγή: www.mamameli.gr
Διαβάστε ακόμη: 
Ανοιχτή Επιστολή προς ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ: «Δεν μπορείτε να μιλάτε για ΚΑΜΙΑ δικαίωση»
Ανοιχτό Κάλεσμα προς Όλους τους Ανθρώπους με Διαβήτη στις 22 Ιουνίου!