Η μετάβαση της ευθύνης για τη φροντίδα του διαβήτη μου από τους γονείς μου σε εμένα δεν έγινε από τη μία μέρα στην άλλη. Ήταν μια μακριά πορεία με σημαντικούς σταθμούς και στο τέλος έπρεπε να περάσω μια ιδεατή γραμμή τερματισμού που σήμαινε ότι από εκεί και πέρα η ευθύνη ήταν δική μου.
Διαγνώστηκα με διαβήτη στην ηλικία των επτά ετών. Αφού εγώ και οι γονείς μου περάσαμε στο νοσοκομείο μια εβδομάδα ώστε οι ειδικοί να μας εκπαιδεύσουν όσο το δυνατόν περισσότερο σχετικά με την ρύθμιση του διαβήτη, μας έστειλαν στο σπίτι μας για να ζήσουμε παρέα με αυτήν την ασθένεια.
Η μητέρα μου, τότε, έκανε τα πάντα για εμένα. Ετοίμαζε γεύματα και σνακ που τηρούσαν όλες τις προδιαγραφές που μας είχαν συστήσει, υπολόγιζε προσεκτικά και μου χορηγούσε τις απαραίτητες δόσεις ινσουλίνης, πέρναγε όλη της τη μέρα για να με φροντίζει. Η μητέρα μου επίσης είχε αναλάβει να παραγγέλνει ινσουλίνη στο φαρμακείο και να κλείνει ραντεβού με το γιατρό, και φυσικά οι δουλειές της δεν τελείωναν εκεί.
Όταν όμως μπήκα στην εφηβεία, πάλευα με τις ορμόνες μου και αρνούμουν οποιαδήποτε μορφή εξουσίας πάνω μου, όπως άλλωστε κάνουν όλοι οι έφηβοι. Ταυτόχρονα προσπαθούσα να ανεξαρτητοποιηθώ ως προς την ασθένειά μου. Ανέλαβα πλέον την ευθύνη του να κάνω σωστές επιλογές φαγητού και να ελέγχω συχνά τα επίπεδα του σακχάρου μου.
Αν αναρωτιέστε πως εγώ και η οικογένειά μου κάναμε τις αλλαγές σταδιακά, ώστε να φτάσω να μπορώ να διαχειριστώ μόνη μου το διαβήτη, οι εξής στρατηγικές μας βοήθησαν.
“Θέλεις να οδηγήσεις; Κάνε έλεγχο του σακχάρου σου πριν πιάσεις το τιμόνι.”
Το 1995 που ετοιμαζόμουν να πάρω την άδεια οδήγησης, οι μετρητές γλυκόζης είχαν ήδη τη δυνατότητα να διατηρούν κάποιο ιστορικό μετρήσεων. Ένας από τους όρους που έθεσαν οι γονείς μου ώστε να μου επιτρέψουν να πάρω την άδεια οδήγησης, ήταν ότι έπρεπε να ελέγχω το σάκχαρό μου κάθε φορά που έπρεπε να πιάσω το τιμόνι. Αν παράβαινα αυτόν τον κανόνα δεν μου επιτρεπόταν να οδηγήσω. Ήθελα όμως τόσο πολύ να οδηγώ, που ήμουν διατεθειμένη να κάνω οτιδήποτε χρειαζόταν για να αποκτήσω αυτού του είδους την ανεξαρτησία. Ως αποτέλεσμα, έλεγχα τα επίπεδα του σακχάρου μου συνέχεια. Έτσι μου δημιουργήθηκε μια συνήθεια που με ωφέλησε πολύ όταν πλέον ενηλικιώθηκα, μόνο που με την εξέλιξη της τεχνολογίας, αυτό που ελέγχω πλέον πριν οδηγήσω, είναι τα γραφήματα του μετρητή γλυκόζης.
Η μητέρα μου πρόσφατα παραδέχτηκε ότι “Όταν γυρνούσες από έξοδο έλεγχα το ιστορικό του μετρητή για να σιγουρευτώ ότι είχες ελέγξει το σάκχαρό σου όσο ήσουν έξω. Και όταν στο σούπερ μάρκετ πετύχαινα τους γονείς των φίλων σου, τους ρωτούσα με τρόπο αν όντως είχες πάει στο σπίτι τους όπως μου είχες πει. Σε εμπιστευόμουν, αλλά ήθελα να είμαι σίγουρη σε περίπτωση που έλεγες κανένα ψεματάκι.”
Το σχολείο μου έβαλε βάσεις για την επικείμενη ανεξαρτησία μου.
Όταν ήμουν μικρή, η μητέρα μου συνεργαζόταν με την σχολική νοσοκόμα ώστε να ελέγχουν τα επίπεδα του σακχάρου μου κατά τη διάρκεια του σχολείου (αυτό συνέβαινε τον παλιό καλό καιρό που κάθε σχολείο είχε μια νοσοκόμα για όλη τη διάρκεια των μαθημάτων). Στο γυμνάσιο και στο λύκειο ανέλαβα να ελέγχω το σάκχαρό μου μόνη μου και να λαμβάνω αποφάσεις σχετικά με τη δόση ινσουλίνης που έπρεπε πάρω, σύμφωνα με ό,τι είχα μάθει στο σπίτι. Η ανάληψη της ευθύνης για τη ρύθμιση του σακχάρου αυτές τις οκτώ ώρες με προετοίμασε για όταν έφυγα από το σπίτι και πήγα στο πανεπιστήμιο. Ευτυχώς, σε όλα τα χρόνια που πήγαινα σχολείο, δεν μου συνέβησαν πολλά συνταρακτικά πράγματα που να έχουν σχέση με το διαβήτη. Η κατάσταση άλλαξε όταν πήγα πανεπιστήμιο αλλά αυτό είναι μια άλλη ιστορία (θα σας την πω παρακάτω).
Με εξέταζε ο γιατρός μόνη μου.
Όταν ήμουν έφηβη, η μητέρα μου άρχισε φεύγει στα μισά του ραντεβού με τον ενδοκρινολόγο. Έτσι μου επέτρεψε να ανοίξω τα φτερά μου και να ρωτήσω οτιδήποτε με απασχολούσε, χωρίς να ανησυχώ τι θα σκεφτούν οι γονείς μου. Αυτό με βοήθησε ιδιαίτερα όταν ετοιμαζόμουν να ξεκινήσω τη σεξουαλική μου ζωή, γιατί μου επέτρεψε να κάνω με το γιατρό μου ειλικρινείς συζητήσεις σχετικά με τους κινδύνους, την πρόληψη και τη σεξουαλική μου υγεία, έτσι ώστε σαν ενήλικη να μπορώ να παίρνω σωστές αποφάσεις.
Αναζήτησα βοήθεια χωρίς να ντρέπομαι.
Όταν στα είκοσί μου χρόνια οι γονείς μου χώρισαν, η υγεία μου πέρασε μια μεγάλη ύφεση, κάτι που επηρέασε και τον διαβήτη μου. Κατά τη διάρκεια αυτής της συναισθηματικά φορτισμένης περιόδου, οι γονείς μου με παρότρυναν να αναζητήσω βοήθεια από μια πολύ ικανή ψυχολόγο που ειδικευόταν σε ασθενείς με διαβήτη τύπου 1. Η καθοδήγησή της – ακόμη και μόνο το γεγονός ότι κατάφερα να μιλήσω για την κατάσταση των γονιών μου σε ένα τρίτο, ουδέτερο άτομο – με βοήθησε να ξαναμπώ στη διαδικασία να φροντίζω την ασθένειά μου. (Η επίσκεψη αυτή μου απέδειξε ότι η συναισθηματική και ψυχική μου υγεία χρειάζονταν εξίσου μεγάλη φροντίδα με τη σωματική μου υγεία. Η συνειδητοποίηση αυτή με βοήθησε πολύ όταν μετά τη γέννηση του γιου μου έπαθα επιλόχειο κατάθλιψη.)
Στην οικογένειά μου, ο διαβήτης δεν αποτελούσε δικαιολογία.
Ο Διαβήτης δεν ήταν δικαιολογία για να αντιμιλώ στους γονείς μου ή για να αργώ να γυρίσω στο σπίτι. Δεν ήταν “κάρτα ελευθέρας” για να φέρομαι άσχημα σε άλλους ανθρώπους. Υπήρξαν φορές που τιμωρήθηκα για κάτι που είχε σχέση με το διαβήτη, όπως αν έλεγα ψέματα για τα επίπεδα του σακχάρου μου, ή αν δεν έκανα μέτρηση ενώ είχα πει ότι θα κάνω. Μια συμβουλή για γονείς με διαβητικά παιδιά. Οι δικοί μου γονείς ποτέ δεν με τιμώρησαν για το ίδιο το αποτέλεσμα της μέτρησης, αλλά για τα ψέματα που μπορεί να έλεγα σχετικά με αυτό.
Αν και δεν μου άρεσε το γεγονός ότι έπρεπε να είμαι υπεύθυνη για κάτι που κανείς άλλος στην οικογένεια δεν είχε να αντιμετωπίσει, έχω πλέον συνειδητοποιήσει ότι οι γονείς μου με έμαθαν ότι ο διαβήτης ήταν κάτι για το οποίο θα έπρεπε να αναλάβω ευθύνες και όχι κάτι που θα μπορούσα να χρησιμοποιήσω ως δικαιολογία. Τώρα εκτιμώ το γεγονός ότι οι γονείς μου συμπεριέλαβαν το διαβήτη στη “λίστα με τις δουλειές που πρέπει να γίνουν” γιατί έτσι η διαχείρισή του έγινε ένα από τα πράγματα που δεν μπορούσα να διαπραγματευτώ, που έπρεπε να το αποδεχτώ όπως είναι και να συνεχίσω να κάνω τα απαραίτητα χωρίς σταματημό.
Δεν ήμουν μόνη.
Από νωρίς, η οικογένειά μου με έστειλε σε κατασκήνωση παιδιών με διαβήτη, και έτσι μπόρεσα να συνδεθώ με άλλα διαβητικά παιδιά που καταλάβαιναν πως είναι να αισθάνεσαι “ο περίεργος της υπόθεσης”. Πληροφορήθηκαν σχετικά με την κατασκήνωση για παιδιά με διαβήτη από τον ενδοκρινολόγο μου. Όταν γνώρισα αυτά τα παιδιά, και ειδικά εφόσον ήμουν σε νεαρή ηλικία, κατάλαβα ότι ο διαβήτης δεν είναι ούτε κάτι σπάνιο, ούτε κάτι που έπρεπε να με κρατά πίσω, και όταν αισθανόμουν μόνη και νικημένη, είχα τους φίλους μου από την κατασκήνωση να με κάνουν να νιώσω καλύτερα.
Βρήκα τι ήταν αυτό που μου δίνει κίνητρο να αναλάβω την ευθύνη για τη φροντίδα του διαβήτη μου.
Το κίνητρό μου για αναλάβω την ευθύνη της διαχείρισης του διαβήτη πήγαζε από την ανάγκη μου για ανεξαρτησία. Αυτό είναι κάτι που μου επιβεβαίωσε και η μητέρα μου:
“Ήθελες να πάρεις τα πράγματα στα χέρια σου – όχι μόνο να ελέγχεις τα επίπεδα του σακχάρου σου και να κάνεις μόνη σου τις ενέσεις, αλλά και να παίρνεις αποφάσεις βάσει των μετρήσεών σου. Ήθελες να το κάνεις μόνη σου γιατί προτιμούσες να βρίσκεσαι με τους φίλους σου, παρά να έχεις τη μητέρα σου πάνω από το κεφάλι σου.” Έκανε μια παύση και γέλασε. “Και ο μόνος τρόπος για να μη με έχεις πάνω από το κεφάλι σου ήταν να είσαι υπεύθυνη.”
Ο διαβήτης χρειάζεται πολλή προσοχή και δεν αφήνει μεγάλα περιθώρια για εφησυχασμό. Και το λέω αυτό με λίγο απογοήτευση γιατί πολύ θα το ήθελα να περάσω λίγες ημέρες χωρίς να ασχοληθώ καθόλου με τη διαχείριση του διαβήτη, απλά και μόνο για να κάνω ένα διάλειμμα απ’ όλα αυτά. Ξέρω όμως ότι για να έχω καλή ποιότητα ζωής πρέπει να φροντίζω καθημερινά τον διαβήτη μου. Τα μαθήματα που πήρα από τους γονείς μου μπορεί να μην ήταν τέλεια, αλλά ήταν μαθήματα ζωής και με βοήθησαν να αντιμετωπίσω την ασθένειά μου με αποφασιστικότητα.
Πηγή: diatribe.org
