Όταν ο γιος μου διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 το 2010 στην ηλικία των 6 ετών, σκέφτηκα ότι το να έχεις ένα παιδί με διαβήτη θα είναι τρομακτικά απαιτητικό, δύσκολο και μερικές φορές βασανιστήριο. Οι συνεχείς έλεγχοι του σακχάρου, ο φόβος και η ανησυχία για τις νυχτερινές υπογλυκαιμίες, η καθημερινή μέτρηση υδατανθράκων, ο υπολογισμός της ινσουλίνης και πολλά ακόμα που έρχονται στην ανατροφή ενός διαβητικού παιδιού.
Σιγά σιγά συνηθίσαμε στην νέα μας ρουτίνα, τη νέα μας ζωή. Ο γιος μου πήγε από τις 6 ενέσεις τη μέρα, σε αντλία. Όσο μεγάλωνε, άρχισε να κάνει μόνος του κάποιες από τις καθημερινές συνήθειες που αφορούν τον διαβήτη, όπως το να μετράει το σάκχαρο του. Τα πράγματα γίνονταν όλο και πιο προβλέψιμα και νορμάλ όσον αφορά τη καθημερινή διαχείριση. Από την άλλη, οι τιμές του δεν ήταν προβλέψιμες. Μπορείς να ελέγξεις μερικά πράγματα όταν είναι σχετικά με τον διαβήτη, αλλά όχι όλα, οπότε αν είσαι τέρας ελέγχου, ετοιμάσου να ουρλιάξεις στο μαξιλάρι σου κάθε βράδυ.
Πέντε χρόνια μετά την διάγνωση του γιου μου, λάβαμε ένα τηλεφώνημα από τον γιατρό που μας παρακολουθούσε, ειδικά μετά τη διάγνωση του γιου μου. Μας εξήγησε ότι το νεότερο παιδί, ήταν θετικό σε όλα τα αυτοαντισώματα που σχετίζονται με τον διαβήτη τύπου 1. Όσο προσπαθούσαν να με διαβεβαιώσουν ότι αυτό δεν σημαίνει απαραίτητα και ανάπτυξη του διαβήτη, ήξερα ότι υπήρχε όμως ένα 80%, πράγμα που σήμαινε ότι ερχόταν το τέλος της κανονικής της ζωής. Το να τρώει χωρίς να μετράει υδατάνθρακες, να ξυπνάει μέσα στη νύχτα για να μετρήσει τις τιμές της, ήξερα ότι είναι μπροστά μας.
Αφού πήγα την κόρη μου στο νοσοκομείο για τεστ καμπύλης σακχάρου, που βγήκε μη φυσιολογική, ένιωσα ότι ο κόσμος γύρω μας ήταν ακίνητος. Τώρα κατάλαβα πως ο διαβήτης θα ήταν μέρος της ζωής της. Δεν ήθελα τίποτε άλλο παρά να την αφήσω να απολαύσει την ηρεμία πριν από την καταιγίδα, και αυτό προσπάθησα να κάνω. Παρατηρούσα ήσυχη και αβοήθητη, όσο ένας “εισβολέας” έπαιρνε το σώμα της μικρής τετράχρονης μου.
Έχουν περάσει σχεδόν 4 χρόνια από τότε που το δεύτερο μου παιδί διεγνώσθη με διαβήτη τύπου 1. Μαθαίνοτας για τη διαχείριση του Τύπου 1 σε ένα άλλο, μοναδικό σώμα ήταν ενδιαφέρουσα. Η κόρη μου ήταν νεότερη από τον αδελφό της όταν διαγνώστηκε, είναι μικρή και μοναδική με κάθε τρόπο.
Αναρωτιέστε πως είναι οι μέρες μας; Αγνό χάος, αλλά γεμάτο γέλια και υγιή παιδιά!
Μια μέρα στη ζωή
Πρωί: Ξεκινάμε μετρώντας τις τιμές, όπως όλοι (σχεδόν…)
Σε ένα σπιτικό με 5 παιδιά έτοιμα να πάνε σχολείο, ξεκινάμε ξυπνώντας τους όλους. Τα 2 παιδιά μας με τύπο 1 μετράνε τις τιμές τους. Σε ηλικίες 14 και 7 αντίστοιχα, μπορούν να το κάνουν πλέον μόνα τους. Καταγράφουμε τους αριθμούς τους, διαλέγουμε πρωινό και μετράμε υδατάνθρακες. και τα 2 παιδιά χρησιμοποιούν το ίδιο είδος αντλίας, που τα κάνει όλα λιγότερο δύσκολα. Βάζουν το bolus τους και φεύγουμε.
Όταν δεν είναι στο σχολείο, το μεσημεριανό γεύμα κυλά γύρω και κάνουμε τον ίδιο χορό μόνο με διαφορετικά τρόφιμα. Μετρήσεις, υδατάνθρακες, ινσουλίνη. Σε μια τέλεια μέρα, αυτό δεν γίνεται μέχρι το βραδινό. Αλλά ο διαβήτης δεν είναι τέλειος, οπότε υπάρχει συνήθως ένα ψηλό ή χαμηλό ανάμεσα στα γεύματα. Όταν αυτό συμβαίνει, θεραπεύουμε με διόρθωση ή χυμό.
Όταν έρχεται το δείπνο, είναι ώρα να βγάλουμε τους μετρητές και να κάνουμε τη διαδικασία. Σε μέρα που δεν έχουμε αλλαγές στην αντλία, τότε συνεχίζουμε κανονικά το απόγευμα μας.
Ώρα ύπνου σημαίνει σνακ που ακολουθούνται από τον ανεξερεύνητο κόσμο των νυχτερινών τιμών. Σνακ σημαίνει, σωστά μαντέψατε, μετρήσεις, υδατάνθρακες, ινσουλίνη. Και τότε υπάρχουν 8-10 ώρες ύπνου, οπότε δεν ξέρω τι τιμές μπορεί να έχουν. Χρησιμποιήσαμε καταγραφέα γλυκόζης και πήγαμε εξίσου καλά χωρίς αυτόν. Οπότε, έχουμε μάθει και με τους 2 τρόπους ελέγχου. Έχω μάθει πως λειτουργούν τα σώματα των παιδιών μου, και μπορώ μετρώντας τους πριν κοιμηθούν, να ξέρω πως θα κυλήσει η βραδιά. Αλλά αν είναι μέρα που έχει προηγηθεί άσκηση, σημαίνει ότι θα βγουν αργότερα οι ακραίες τιμές. Οπότε έχουμε παρισσότερες μετρήσεις και περισσότερες διορθώσεις ή χυμούς.
Με 2 διαβητικά παιδιά, είμαι πάντα σε επιφυλακή από το πρωί μέχρι το βράδυ. Ο διαβήτης δεν νοιάζεται αν είχες μόνο 2 ώρες ύπνο το βράδυ. Υπάρχουν νύχτες που έχω ασχοληθεί με τις κετόνες του γιου μου και τις υπογλυκαιμίες της μικρής κυρίας.
Το να μεγαλώνεις 2 παιδιά με διαβήτη είναι δύσκολο, προκλητικό, και με κάνει να θέλω να ουρλιάξω πολλές φορές. Αλλά κυρίως είναι γεμάτο χαρά, γέλιο και θαυμασμό που τα ώριμα παιδιά μου ξέρουν περισσότερα για το σώμα τους απ’ ότι πολλοί θα μάθουν σε μια ζωή.
