Στη στήλη «Teen Talk» στο parents.com, ένας έφηβος μοιράζεται πώς είναι η ζωή με διαβήτη τύπου 1 και πώς οι γονείς μπορούν να είναι υποστηρικτικοί εάν το παιδί τους έχει τη χρόνια αυτοάνοση πάθηση.
Φανταστείτε μόνο: το κεφάλι σας χτυπάει δυνατά, η καρδιά σας χτυπάει δυνατά, τα χέρια σας τρέμουν και δεν μπορείτε να το ελέγξετε. Κάθεσαι μόνος σε έναν πάγκο, νιώθεις απαίσια καθώς οι φίλοι σου τρέχουν, παίζοντας και κυνηγώντας ο ένας τον άλλον. Εν τω μεταξύ, είστε εδώ, αντιμετωπίζοντας υπογλυκαιμία.
Δεν είναι διασκεδαστικό
Αν δεν με ξέρεις και με δεις να χαζεύω με μερικούς από τους φίλους μου, θα νόμιζες ότι είμαι όπως όλα τα άλλα παιδιά και θα είχες δίκιο. Είμαι σαν τα άλλα παιδιά. Υπάρχει μόνο μια βασική διαφορά – έχω διαβήτη τύπου 1.
Η διάγνωση του διαβήτη τύπου 1 μου
Μόλις είχα κλείσει τα 6 μου όταν διαγνώστηκα με διαβήτη τύπου 1 (συντομία T1D). Έπινα συχνά, ίδρωνα και χρησιμοποιούσα το μπάνιο 12-13 φορές την ημέρα. Εκείνη την ώρα, ήμουν μπερδεμένος. Δεν καταλάβαινα τι μου έφταιγε ή πώς θα με επηρέαζε στο μέλλον. Το μόνο που μου είπαν ήταν ότι τα πράγματα θα άλλαζαν.
Αποδεικνύεται ότι είμαι ένας από τους περίπου 1,9 εκατομμύρια Αμερικανούς που ζουν με T1D. Είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα όπου το πάγκρεας δεν μπορεί πλέον να αναπτύξει ινσουλίνη. Η ινσουλίνη βοηθά στη διάσπαση του σακχάρου στο αίμα και είναι απαραίτητη για να δώσει ενέργεια. Εάν τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα μου είναι υψηλά και αφεθούν χωρίς θεραπεία, κινδυνεύω να πέσω σε διαβητικό κώμα. Εάν τα επίπεδα σακχάρου μου είναι αρκετά χαμηλά, μπορεί να λιποθυμήσω ή να εμφανίσω κρίση.
Αυτή η ασθένεια είναι χρόνια και δεν θεραπεύεται. Για το υπόλοιπο της ζωής μου, πρέπει να παρακολουθώ τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα μου και να κάνω ένεση ινσουλίνης στον εαυτό μου για να ζήσω, και αυτή ήταν η νέα μου πραγματικότητα στα 6 μου.
Πώς ένα κομμάτι πίτσα μπορεί να αλλάξει όλη μου την ημέρα
Αυτές τις μέρες, μπαίνω σε μια νέα εποχή ανεξαρτησίας. Έκανα βόλτες στο εμπορικό κέντρο, πήγαινα σε πάρτι και μοιραζόμουν ένα κομμάτι πίτσα με φίλους. Ενώ τα περισσότερα παιδιά της ηλικίας μου απλά φεύγουν από το σπίτι, εγώ ετοιμάζω ένα ολόκληρο ιατρικό κιτ. Έχω μαζί μου χυμούς σε περίπτωση που πέσει το σάκχαρό μου, επιπλέον σύριγγες, επιθέματα αλκοόλης και άλλο εξοπλισμό. Ενώ οι φίλοι μου τρώνε τρία ή τέσσερα κομμάτια πίτσα, δυσκολεύομαι να αποφασίσω αν πρέπει να φάω ένα μόνο κομμάτι. Τρόφιμα όπως η πίτσα είναι αργά στην πέψη αλλά έχουν υψηλή περιεκτικότητα σε υδατάνθρακες, γεγονός που αποτελεί πρόκληση.
Σε αντίθεση με τους περισσότερους φίλους μου, πρέπει να προγραμματίσω όλες τις επιλογές γευμάτων μου. Είναι σαν μια συνεχής παρτίδα σκάκι. Πρέπει να παραλείψω την πίτσα και να παλέψω με τα επίπεδα σακχάρου για την υπόλοιπη ημέρα; Ή απλά να το πάμε και να το αντιμετωπίσουμε αργότερα; Δεν είναι ποτέ εύκολη επιλογή.
Αντιμετώπιση του διαβήτη μου τύπου 1
Η θεραπεία του διαβήτη τύπου 1 απαιτεί πολλή δέσμευση και προσπάθεια. Παρακολουθώ συνεχώς το σάκχαρό μου, ώστε να μην ανεβαίνει πολύ (επικίνδυνο) ή πολύ χαμηλό (επίσης επικίνδυνο). Συχνά, συμπτώματα όπως εφίδρωση, ζάλη και τρέμουλο με ενημερώνουν όταν τα επίπεδα γλυκόζης μου έχουν αλλάξει. Δυστυχώς, δεν παρατηρώ πάντα αυτές τις αλλαγές, επομένως πρέπει να ελέγξω τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα μου χειροκίνητα με ένα τσίμπημα του δακτύλου. Πρέπει να γίνουν αρκετοί υπολογισμοί για να καθοριστεί η δόση ινσουλίνης μου, συμπεριλαμβανομένης της ανάγκης να μετρήσω κάθε υδατάνθρακα που παίρνω στο σώμα μου. Στην περίπτωση αυτής της νόστιμης πίτσας, στην οποία αναφερόμουν, η δόση ινσουλίνης μου θα είναι πολύ μεγαλύτερη.
Η παρέμβαση ενός γιατρού:
«Σε αυτόν τον τύπο διαβήτη, το πάγκρεας παράγει ελάχιστη έως καθόλου ινσουλίνη. Χωρίς ινσουλίνη το σώμα μας δεν μπορεί να μεταφέρει γλυκόζη στους ιστούς και τους μυς του σώματός μας», εξηγεί ο Rashmi Jain, M.D., παιδίατρος. «Εάν δεν είμαστε σε θέση να έχουμε πρόσβαση στη γλυκόζη, το σώμα μας δεν θα έχει την ενέργεια που χρειάζεται για να λειτουργήσει σωστά».
Συνήθως, τα παιδιά θα εισάγονται στο νοσοκομείο μετά τη διάγνωση του διαβήτη τύπου 1 για παρατήρηση και για να βρουν το καλύτερο θεραπευτικό σχήμα, λέει ο Δρ Jain. Επίσης, θα παρουσιαστούν σε παιδοενδοκρινολόγο, γιατρό με εξειδίκευση στη φροντίδα διαβητικών παιδιών.
Μαζί με πολλαπλά τρυπήματα με τα δάχτυλα καθημερινά για έλεγχο του σακχάρου στο αίμα, τα παιδιά θα λαμβάνουν επίσης ενέσεις ινσουλίνης μερικές φορές την ημέρα. “Όταν η ασθένεια ελεγχθεί καλά, μερικά παιδιά μπορεί να είναι υποψήφια για αντλία ινσουλίνης ή συνεχή παρακολούθηση γλυκόζης. Αυτές είναι συσκευές που παραμένουν συνδεδεμένες με το σώμα μέσω του δέρματος για να παρέχουν πιο πεπερασμένο έλεγχο των διακυμάνσεων του σακχάρου στο αίμα. Εάν ένα παιδί περάσει σε αυτές τις συσκευές, τότε δεν χρειάζονται τα πολλαπλά τρυπήματα με τα δάχτυλα ή τις ενέσεις ινσουλίνης κατά τη διάρκεια της ημέρας», προσθέτει ο Δρ Jain.
Πώς μπορούν οι γονείς να βοηθήσουν το παιδί τους με T1D
Όταν μιλάω για το T1D με άλλους, οι περισσότεροι επισημαίνουν πόσο δύσκολο πρέπει να είναι να αντιμετωπίσεις τόσες πολλές βελόνες. Στην αρχή, αυτό ήταν το επίκεντρο και ο φόβος μου, αλλά σήμερα, οι βελόνες δεν είναι μεγάλη υπόθεση. Σύμφωνα με μια αριθμομηχανή που βρήκα στο JDRF, έναν οργανισμό που χρηματοδοτεί την έρευνα για τον διαβήτη τύπου 1, έχω ζήσει με διαβήτη για σχεδόν 2.400 ημέρες και πιθανότατα έχω τρυπήσει το δάχτυλό μου πάνω από 19.000 φορές από τη διάγνωσή μου. Η αριθμομηχανή υπολογίζει επίσης ότι έχω περάσει πάνω από 3.400 ώρες αναρρώνοντας από τα χαμηλά σάκχαρα στο αίμα. Αυτά είναι τρομερά μεγάλα νούμερα για ένα παιδί στην ηλικία μου και ειλικρινά, είμαι εξαντλημένος.
Μακάρι οι άνθρωποι να ήξεραν ότι δεν μπορώ πάντα να ελέγξω τι συμβαίνει με το σώμα μου. Μερικές φορές, είμαι υπερβολικά ενθουσιασμένος και αχαρακτήριστα αναπηδάω από τους τοίχους. Μερικές φορές χάνω τη συγκέντρωση και δεν μπορώ να θυμηθώ πράγματα που έμαθα μόλις πριν από μια στιγμή. Μερικές φορές, θα «κάθομαι έξω» ήσυχα – ακόμα κι αν είναι το πιο επικό παιχνίδι ποδοσφαίρου επειδή τα επίπεδα γλυκόζης μου είναι χαμηλά. Λίγη υπομονή και κατανόηση συμβάλλουν σε μεγάλο βαθμό σε εφήβους σαν εμένα.
Η παρέμβαση του γιατρού:
Η υποστήριξη της οικογένειας είναι πολύ σημαντική για τη διαχείριση της δια βίου κατάστασης. «Όταν ένα μέλος αντιμετωπίζει μια ασθένεια όπως ο διαβήτης, εάν όλη η οικογένεια μπορεί να αλλάξει τις συνήθειές της, δεν είναι μόνο υποστηρικτικό αλλά και πολύ πιο εύκολο για το παιδί να ακολουθήσει τους κανόνες», λέει ο Δρ Jain. «Όταν ένα διαβητικό παιδί δεν μπορεί να έχει κάτι που έχουν τα αδέρφια του, είναι πολύ αποθαρρυντικό. Η υποστήριξη με τη μορφή ομοιόμορφων διατροφικών επιλογών στο νοικοκυριό είναι μία από τις καλύτερες μορφές κινήτρων για το παιδί. Επίσης, κρατά το παιδί μακριά από το λάθος σνακ».
Οι γονείς θα πρέπει επίσης να προσπαθήσουν να μην αγχώνονται ή στρεσάρονται σχετικά με τον έλεγχο του σακχάρου στο αίμα ή να το βοηθήσουν να νιώσει ότι η λήψη ινσουλίνης να μη φαίνεται σαν αγγαρεία. Αντίθετα, θα πρέπει απλώς να γίνει μέρος της ρουτίνας της οικογένειας. Ο Δρ Jain βλέπει όντως παιδιά και εφήβους που αρχίζουν να παραλείπουν ελέγχους σακχάρου στο αίμα ή ενέσεις ινσουλίνης επειδή λένε ότι δεν θέλουν να αισθάνονται διαφορετικοί ή αποξενωμένοι από τους συνομηλίκους τους. «Κατά τη διάρκεια αυτής της συγκυρίας, το να αναγνωρίζουν τα συναισθήματά τους, το να είσαι περισσότερο φίλος παρά ο γκρινιάρης γονέας βοηθάει πολύ στο να επιστρέψουν στη φροντίδα για τη δική τους υγεία και ευημερία», λέει ο Δρ Jain.
Κοιτάζοντας το μέλλον μου
Σήμερα, συνεχίζω να ξεπερνάω τα εμπόδια και να διαχειρίζομαι αγχωτικές καταστάσεις. Οι γιατροί και οι νοσοκόμες μου πάντα με ενθαρρύνουν να δοκιμάζω νέα πράγματα που με κατακλύζουν τόσο σωματικά όσο και συναισθηματικά, αλλά ξέρω ότι πρέπει να κάνω ό,τι καλύτερο για τη μακροπρόθεσμη υγεία μου. Πολλές νέες συσκευές και θεραπείες είναι διαθέσιμες ή υπό ανάπτυξη, αλλά δεν υπάρχει τέλεια λύση που να μην απαιτεί πολλές βελόνες να συνδέουν αυτές τις συσκευές στο σώμα μου. Έτσι είμαι αποφασισμένος να προσαρμοστώ και να προσαρμοστώ καθώς διατίθενται νέες προκλήσεις και θεραπείες. Κατάφερα να επιβιώσω περισσότερα από έξι χρόνια με το T1D και θα συνεχίσω να παλεύω.
