Η μεταμόσχευση παγκρέατος είναι αναμφισβήτητα το πιο κοντινό πράγμα που έχει ο ιατρικός κόσμος σε μια αληθινή θεραπεία για τον διαβήτη τύπου 1. Και όμως, εκτελούνται πολύ σπάνια. Η χειρουργική επέμβαση μεταμόσχευσης παγκρέατος είναι δαπανηρή και δυνητικά επικίνδυνη και οι λήπτες πρέπει να παίρνουν χάπια κατά της απόρριψης για το υπόλοιπο της ζωής τους και εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν τον κίνδυνο να απορριφθεί το πάγκρεας ή να συνεχίσουν να χρειάζονται ινσουλίνη. Και πάνω από όλα, οι δότες παγκρέατος είναι εξαιρετικά σπάνιοι. Το υγιές πάγκρεας πρέπει να συλλέγεται από νεκρούς δότες οργάνων.
Ως αποτέλεσμα όλων αυτών, οι μεταμοσχεύσεις παγκρέατος συνήθως (αλλά όχι πάντα) περιορίζονται σε ασθενείς με ακραία προβλήματα διαχείρισης που ήδη λαμβάνουν μεταμόσχευση νεφρού.
Μέχρι στιγμής, η Anne είναι μία από τις τυχερές: παρά κάποιες επιπλοκές, απολάμβανε τον αβίαστο, αυτόματο έλεγχο του σακχάρου στο αίμα μετά τη μεταμόσχευση παγκρέατος. Δεν έχει πλέον διαβήτη. Εδώ είναι η ιστορία της.
Μια Γλυκιά Ζωή. . . Τώρα χωρίς διαβήτη τύπου 1
Ήμουν τεσσάρων ετών όταν διαγνώστηκα με διαβήτη τύπου 1. Ήταν πριν από 41 χρόνια. Το να αναρωτιέσαι πώς θα ήταν να μην είσαι διαβητικός ήταν μια τραβηγμένη ονειροπόληση. Εξάλλου, μεγαλώνοντας, δεν θυμόμουν τη ζωή χωρίς διαβλητη. Ήταν ο μόνος τρόπος ζωής που ήξερα. Αν και ο διαβήτης με έκανε να διαφέρω από τα άλλα παιδιά, ποτέ δεν ένιωσα περίεργα.
Ο ταχυδακτυλουργός
Παρά τη θετική μου προοπτική, οι προκλήσεις του διαβήτη είναι σημαντικές. Και κανείς δεν τους ξέρει αν δεν τους αντιμετωπίζει ο ίδιος. Ένας από τους φίλους μου λέει, «Η ταχυδακτυλουργία [και ο αγώνας] είναι αληθινός». Είναι μια αδυσώπητη δουλειά χωρίς διακοπές, μια ευθύνη 24/7. Εάν κάνετε ένα διάλειμμα, συνήθως έχει κόστος.
Το πρώτο σοβαρό κόστος για μένα ήταν η αμφιβληστροειδοπάθεια. Ευτυχώς, μετά από επιτυχημένες χειρουργικές επεμβάσεις, η όρασή μου είναι τέλεια χωρίς σημάδια συνεχιζόμενης βλάβης. Το άλλο κόστος για μένα ήταν η νεφρική νόσο. Μετά από μια δεκαετία παρακμής και 37 χρόνια με διαβήτη, χρειαζόμουν μεταμόσχευση. Ο αδερφός μου ο Τσακ κατέληξε να είναι το τέλειο ταίρι μου ως δότης. Η ταυτόχρονη μεταμόσχευση νεφρού-παγκρέατος δεν ήταν επιλογή αφού είχα ζωντανό δότη. Αυτό ήταν απολύτως εντάξει, ήμουν εξίσου ανακουφισμένη και ευγνώμων που είχα ένα «δώρο» χωρίς να χρειάζεται να υιοθετήσω ένα σχήμα αιμοκάθαρσης.
Τέσσερα χρόνια αργότερα
Κατά την ετήσια παρακολούθηση μεταμόσχευσης, ο νεφρολόγος μου με ρώτησε αν θα σκεφτόμουν να κάνω μεταμόσχευση παγκρέατος μετά το νεφρό, καθώς ο νεφρός μου ήταν πλήρως επουλωμένος και υγιής. Η ζωή μου είχε ήδη ανανεωθεί, δεν είχα σκεφτεί αυτή τη δυνατότητα. Γρήγορα επικέντρωσα ξανά την προσοχή μου.
Φυσικά! Γιατί να μην κάνω τουλάχιστον μια συζήτηση γι’ αυτό;! Ήξερα ότι μπορούσα να ζήσω καλά με τον διαβήτη και δεν ήταν μια κατάσταση ζωής ή θανάτου όπως με το νεφρό, αλλά ήξερα επίσης τα σωματικά και ψυχολογικά οφέλη από μια μεταμόσχευση παγκρέατος. Μετά την περίπλοκη διαδικασία των αξιολογήσεων, των δοκιμών και των συνεντεύξεων, θεωρήθηκα ιδανική υποψήφιος. Θα μπορούσε η παρατραβηγμένη ονειροπόλησή μου να γίνει ξαφνικά πιο ρεαλιστική;
Η κλήση
Δεν χρειάστηκε να περιμένω πολύ για να πάρω «την κλήση». Με βάση τις επιφανειακές εργαστηριακές δοκιμές φάνηκε ότι το πάγκρεας του δότη θα ταίριαζε τέλεια. Αποτάνθηκα στο νοσοκομείο καθώς γινόταν ο τελικός έλεγχος του οργάνου. Σύντομα είτε θα με πήγαιναν στο Χειρουργείο είτε θα μου έλεγαν ότι το όργανο δεν μπορούσε να χρησιμοποιηθεί. Δυστυχώς, οι γιατροί διαπίστωσαν ότι οι προοπτικές του για μεταμόσχευση σε «ξένο σώμα» ήταν φτωχές. Με έστειλαν σπίτι.
Παρόλο που προσευχόμουν για επιτυχία, αυτή η απόρριψη ήταν επίσης μια απάντηση στην προσευχή – δεν ήθελα ένα ατελές όργανο. Οδηγούσα ένα συναισθηματικό τρενάκι τις επόμενες εβδομάδες, χωρίς να είμαι σίγουρος αν ήθελα να επαναλάβω τη διαδικασία για να με αποτρέψουν. Έπρεπε να κάνω επαναφορά και επανεκκίνηση.
Έξι εβδομάδες αργότερα, έλαβα μια δεύτερη κλήση και ήθελαν να παρουσιαστώ ξανά. Δύο νεαρές ζωές δωρητών είχαν χαθεί. Αυτό το δεύτερο θα μου έδινε μια μεταμορφωμένη ζωή.
Η ζωή μου –η ταυτότητά μου– επρόκειτο να αλλάξει. Με έσπρωξαν στον διάδρομο πάνω σε ένα φορείο στο Χειρουργείο ως διαβητικός Τύπου 1. Είχα ακόμα ενεργοποιημένη την αντλία ινσουλίνης. Για άλλη μια φορά, οι ελπίδες μου ήταν μεγάλες, οι προσευχές μου έντονες για ένα επιτυχημένο αποτέλεσμα.
Ώρες αργότερα ήμουν έξω και σε ανάρρωση ως μη διαβητικός. Σίγουρα, είχα πάνω μου πολλά ενδοφλέβια και σωληνάρια, αλλά κανένα από αυτά δεν ήταν στάγδην ινσουλίνη και η αντλία μου είχε συσκευαστεί στην τσάντα των αντικειμένων μου. Οι ελπίδες μου πραγματοποιήθηκαν, οι προσευχές μου εισακούστηκαν.
Προχωρώντας μπροστά
Τώρα έχω περάσει ήδη ένα διάστημα επτά μήνες μετά το χειρουργείο. Η ανάρρωση από μεταμόσχευση παγκρέατος είναι δύσκολη. Εξάλλου, η διαδικασία περιλαμβάνει αποκόλληση, μετακίνηση και επανασύνδεση αρτηριών και φλεβών.
Τους πρώτους μήνες, βίωσα τυχαίους πυρετούς, προσάρμοσα τα φάρμακά μου και έκανα εξετάσεις αρκετές φορές την εβδομάδα επειδή άλλοι βιοδείκτες ήταν «απενεργοποιημένοι». Εισήχθηκα ξανά στο νοσοκομείο δύο φορές. Το νέο μου πάγκρεας ήταν χαρούμενο, ήταν το νεφρό μου που έπρεπε να μάθει να συνυπάρχει με το νέο ξένο όργανο. Ακόμη και με το μείγμα απογοήτευσης και ανησυχίας, οι γιατροί μου παρείχαν τρομερή ενθάρρυνση που με έκανε να είμαι σίγουρη και αισιόδοξη για το τελικό αποτέλεσμα.
Ακριβώς όπως η ινσουλίνη είναι η σωτηρία για τα άτομα με διαβήτη, τα φάρμακα κατά της απόρριψης είναι η σωτηρία για τους λήπτες μεταμόσχευσης. Από τη μεταμόσχευση νεφρού μου, έπαιρνα τέσσερα χάπια δύο φορές την ημέρα για να αποφύγω την απόρριψη οργάνου. Θα τα παίρνω αυτά για το υπόλοιπο της ζωής μου. Τους πρώτους έξι μήνες μετά τη μεταμόσχευση παγκρέατος, έπαιρνα ένα κοκτέιλ με άλλα φάρμακα για να αποτρέψω τη μόλυνση. Τώρα έχω επιστρέψει μόνο στη χούφτα των χαπιών και στις χαμηλότερες δόσεις από ό,τι έπαιρνα στο παρελθόν.
Συνεχίζω να κάνω εξετάσεις μία φορά την εβδομάδα – με την πάροδο του χρόνου θα μειωθεί σε μία φορά το μήνα. Οι γιατροί μου είχαν δίκιο, το τελικό αποτέλεσμα είναι καλό – είμαι καλά και αισθάνομαι υπέροχα. Το A1C μου είναι 4,6.
Αυτή είναι η πρώτη χρονιά από τότε που ξεκίνησα την αντλία ινσουλίνης το 1993 που δεν έχω ούτε ένα αξεσουάρ για τον διαβήτη συνδεδεμένο στο σώμα μου. Δεν χρειάζεται να καταλάβω πού να κόψω την αντλία μου ή πώς να κρύψω τις τοποθεσίες των αισθητήρων μου. Κοιμάμαι όλη τη νύχτα χωρίς να με ξυπνούν οι υψηλοί συναγερμοί. Ασκούμαι και συμμετέχω σε δραστηριότητες χωρίς προσχεδιασμό και προσαρμογή ινσουλίνης και τροφής. Το πιο σημαντικό, είμαι ευγνώμων που γνωρίζω ότι θα είμαι πιο υγιής περισσότερο με σταθερά σταθερές μετρήσεις σακχάρου στο αίμα.
Αν και είναι σημαντικό να παραμείνω επιμελής για να μην χάσω καμία δόση των φαρμάκων κατά της απόρριψης, η ιατρική ρουτίνα μου μετά τη μεταμόσχευση είναι πολύ μικρότερη από ό,τι ήταν η καθημερινή μου λίστα υποχρεώσεων για τον διαβήτη. Παρόλο που δεν είμαι εντελώς απαλλαγμένος από όλα τα ιατρικά πράγματα, το μη διαβητικό μου σχήμα μου κέρδισε αρκετές ώρες μέσα στην ημέρα, μείωσε το συναισθηματικό βάρος που μπορεί να επιφέρει ο τύπος 1 και αύξησε την ικανότητά μου να είμαι πιο διαθέσιμη για άλλους. Μπορώ να το χειριστώ, δεν έχω κανένα παράπονο.
Ένας διευρυμένος κόσμος; Μια νέα ταυτότητα. Μια βαθιά εκτίμηση
Η πραγματικότητα που αλλάζει τη ζωή των ιατρικών προόδων είναι εκπληκτική για μένα. Γνωρίζω πλήρως ότι τα μεταμοσχευμένα όργανα δεν διαρκούν για πάντα και το πάγκρεάς μου θα μπορούσε να απορριφθεί ανά πάσα στιγμή, αλλά αυτό το νέο φυσιολογικό είναι πολύ γλυκό. Έχοντας πάντα επίγνωση ότι μια νεαρή ζωή έπρεπε να τελειώσει για να μου δώσει ζωή χωρίς διαβήτη, εκτιμώ την ευκαιρία να τη ζήσω. Ωστόσο, αν και ιατρικά δεν είμαι πλέον διαβητικός, η ταυτότητά μου συνδέεται για πάντα με τον διαβήτη. Τώρα είμαι η Άννα, η μη διαβητική διαβητική.
Θα χρειαστεί πολύς χρόνος για να μη σκέφτεσαι σαν άτομο με διαβήτη. Ξέρω ότι δεν θα χάσω ποτέ την ικανότητα να μιλάω τη διαβητική γλώσσα ή να κατανοώ τους αγώνες. Αλλά ο κόσμος μου έχει επεκταθεί τρομερά – είναι η διασταύρωση των καλύτερων και των δύο κόσμων. Χάρη στην οικογένεια του δωρητή μου και την θαυματουργή ομάδα μεταμοσχεύσεών μου στο Penn Transplant Institute, ζω το πιο τρελό μου όνειρο. Αυτό είναι πλέον το όνειρό μου για όλους τους ανθρώπους με διαβήτη. Έχοντας βρεθεί στην άλλη πλευρά ως η Άννα με διαβήτη, η νέα μου ταυτότητα και τρόπος ζωής χωρίς αυτόν είναι κάτι που δεν θεωρώ ποτέ – ούτε για ένα δευτερόλεπτο – δεδομένο.
Αν θέλετε να έρθετε σε επαφή με την Anne για να μάθετε περισσότερα για την εμπειρία της, μας παρότρυνε να μοιραστούμε το email της: annerankin524@gmail.comMy New Life Without Diabetes After a Pancreas Transplant – Diabetes Daily
