Επιστολή μητέρας με ινσουλινοεξαρτόμενο παιδί αφήνει αιχμές για «σκάνδαλο» για την συνεχόμενη φανερή αδιαφορία του ΕΟΠΥΥ να δώσει πρόσβαση στην καινούργια τεχνολογία.
Ενώ οι Σύλλογοι μας και η Ομοσπονδία μας έχουν στείλει επιστολές που απαιτούν να συμπεριληφθεί ο καινούργιος μετρητής σακχάρου από την πλευρά του ΕΟΠΥΥ και ενώ υπάρχει η προφορική επιβεβαίωση ότι προτίθενται να το συμπεριλάβουν, εδώ και μήνες πρακτικά δείχνουν απολυτή αδιαφορία και δεν το βάζουν καν ως θέμα στην συνεδρίαση τους.
Διαβήτης: Ανοιχτό Κάλεσμα για Δημιουργία Άτυπης Ομάδας Δράσης
Αποτέλεσμα είναι να ξαναστέλνονται επιστολές που απαιτούν μια απάντηση για την αδιάφορη στάση του ΕΟΠΥΥ απέναντι σε ένα θέμα που είναι ύψιστης σημασίας για τους ανθρώπους που πάσχουν από Διαβήτη Τύπου 1 και τις οποίες μπορείτε να διαβάσετε εδώ και εδώ.
Να σημειώσουμε ότι για την ζωή ενός ανθρώπου με διαβήτη τύπου 1 (ινσουλινοεξαρτώμενου) οι καθημερινές μετρήσεις ζαχάρου, ξεπερνάνε τις 8 τουλάχιστον και μέχρι σήμερα αυτό γίνεται με τρυπήματα των δακτύλων με βελόνες για να μπορέσουν να βγάλουν μια σταγόνα αίμα την όποια σταγόνα τοποθετούν στην ταινία μέτρησης σακχάρου. Η ένδειξη των περισσότερων μετρητών απλά είναι το σάκχαρο εκείνη της στιγμής, χωρίς την δυνατότητα να δει ο ασθενής την τάση του, αν ανεβαίνει ή αν πέφτει, με αποτέλεσμα να πρέπει σε σύντομο χρονικό διάστημα να ξανατρυπηθεί για να μπορέσει να ελέγξει και να ρυθμίσει τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα. Μια καθημερινή, αδιάκοπη επώδυνη διαδικασία.
Μια Μικρή Αρχή Μπορεί να Φέρει μια Μεγάλη Νίκη – Απολογισμός της Συνάντησης της 3ης Μαρτίου 2017
Αν προσθέσουμε και τις πολλαπλές ενέσεις ινσουλίνης, αν αναλογιστούμε και τα χιλιάδες παιδάκια με την ιδία νόσο, είναι μια ελάχιστη ανακούφιση να εισάγει η πολιτεία την καινούργια τεχνολογία μέτρησης σακχάρου που ΔΕΝ απαιτεί τρύπημα και που δείχνει την τάση του στο αίμα. Σήμερα αναγκάζεται ο γονέας και ενώ πληρώνει ασφάλεια, να βγάζει από την τσέπη του κάθε μήνα 120 ευρώ για να προσφέρει στο παιδί του μια τεχνολογία που δεν το πονάει και άλλες πολλές διευκολύνσεις που έχει ο καινούργιος μετρητής.
Παραθέτουμε ένα από τα πιο αγανακτισμένα και συγκινητικά γράμματα που λάβαμε για να βοηθήσουμε και εμείς στο να βρεθεί ταχύτατα λύση. Όπως αναφέραμε στην αρχή και άλλοι Σύλλογοι με άτομα με σακχαρώδη διαβήτη έχουν στείλει επιστολές προς τον ΕΟΠΥΥ με τα ιδία ανύπαρκτα αποτελέσματα!
Σύλλογοι και Ομοσπονδία παλεύουν σθεναρά από τον Δεκέμβριο του 2016 για να περάσουν στον ΕΟΠΥΥ ένα καινούργιο μηχάνημα μέτρηση σακχάρου που να σημειώσουμε ότι δεν υπερβαίνει το κόστος των ταινιών μέτρησης ζαχάρου που ήδη παρέχει ο ΕΟΠΥΥ δωρεάν στους ασφαλισμένους ασθενείς με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1.
Group Διαβητικών Facebook: Έκκληση στα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης
Σε κάθε συνεδρίαση του ΕΟΠΥΥ διαβεβαιώνουν ότι θα βάλουν το αίτημα προς συζήτηση, πράγμα που παρά τις πιέσεις, τις πολλαπλές επιστολές, τα δεκάδες τηλεφωνήματα, δεν έχει γίνει. Η αίσθηση ότι αγνοούν εμάς και τα συνδικαλιστικά μας όργανα είναι πλέον φανερή!
Στη χώρα μας, 1.200.000 συμπολίτες μας (το 10% του πληθυσμού), όλων των ηλικιών, πάσχουν από διαβήτη και δυστυχώς, τα παραπάνω νούμερα δείχνουν να έχουν συνεχώς αυξανόμενη τάση.
Σήμερα σχεδόν 422 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως έχουν διαβήτης και ο διαβήτης αυξάνεται σε χώρες με χαμηλά και μεσαία εισοδήματα.
Ο διαβήτης είναι από τις κύριες αιτίες θανάτου παγκοσμίως. Το 2012, ο διαβήτης ήταν υπεύθυνος για 1.5 εκατομμύριο θανάτους. Άλλα 2.2 εκατομμύρια θάνατοι προστέθηκαν λόγω αυξημένων επιπέδων γλυκόζης στο αίμα, μέσα από καρδιαγγειακές παθήσεις και άλλες ασθένειες.
Παραθέτουμε την επιστολή της μητέρας και δηλώνουμε έτοιμοι όλοι εμείς, μαζί με τις χιλιάδες μάνες να κατέβουμε έξω από το Υπουργείο, στην επόμενη συνεδρίαση τους, με τρυπημένα τα δάχτυλα μας να αιμορραγούν. Αν αυτό θέλουν, αυτό θα κάνουμε!
ΓΡΑΜΜΑ ΜΗΤΕΡΑΣ ΜΕ ΠΑΙΔΙ ΙΣΝΟΥΛΙΝΟΕΞΑΡΤΩΜΕΝΟ
Η Αλίκη μου Πονάει, το Ακούτε Κύριοι του ΕΟΠΠΥ;
Αν ήταν τα δικά σας δάχτυλα που αιμορραγούσαν και υπήρχε λύση χωρίς τρύπημα, θα κάνατε τόσους μήνες να το περάσετε;
Όταν γύρισε σήμερα από το σχολείο είδα τα δαχτυλάκια της όλα ματωμένα. Κάποια τρέχανε ακόμα αίμα και σε κάποια είχε ξεραθεί πάνω τους. Δεν μπορούσε να πιάσει ούτε το πιρούνι και το προσωπάκι της ήταν θλιμμένο! Δεν διαμαρτυρούταν, έχει μάθει αναγκαστικά από πολύ μικρή σε μεγάλη πειθαρχία!
Πριν γνωρίσει πολλά πράγματα στην ζωή της πρώτα έμαθε για τον διαβήτη της! Μια έλλειψη ορμόνης την εξαναγκάζει καθημερινά σε πολλά τρυπήματα με βελόνες στα μικρά της δαχτυλάκια για να στάξουν μια σταγόνα αίμα η οποία πρέπει να εναποθετηθεί σε μια ταινία. Ένας ήχος ότι η σταγόνα σωστά «κάθισε» στην ταινία και ένας αριθμός που θα δείξει το ζάχαρο στο αίμα της, είναι η καθημερινότητα της. Παρακολουθούμε όλοι μαζί , άλλα πλέον κυρίως εκείνη, έχει φτάσει τα 11 και έχει αναλάβει την ευθύνη του διαβήτη της, το ζάχαρο της. Επιβάλλεται να βρίσκεται το ζάχαρο της μεταξύ 70 και 150 για να της εξασφαλίσει μια ποιότητα ζωής. Ζωής όμως με ανελλιπώς, αδιάκοπα και καθημερινά, μετρήσεις με βελόνες και τρυπήματα με ενέσεις!
Αν τα νούμερα μας ξεφύγουν, πράγμα πολύ συνηθισμένο σε όλους τους ανθρώπους που ζουν με διαβήτη τύπου 1, τότε οι ένοχες και οι τύψεις, η θλίψη και ο φόβος καταβάλουν το μικρο πλασματάκι μου αφού γνωρίζει από πολύ μικρή ότι το αρρύθμιστο ζάχαρο είναι χειρότερο από την μεγαλύτερη σκανδαλιά που μπορεί να φανταστεί να κάνει!
Δυστυχώς ξέρει ότι δεν είναι τιμωρία που της επιβάλουμε εμείς άλλα ο ίδιος της ο εαυτός, ο οργανισμός, τα γράφω και ξαναβουρκώνω. Δεν μπορεί να κάνει μια σκανδαλιά ούτε με το φαγητό της, ούτε με το παιχνίδι της. «Μαμά, ζαλίζομαι» προλαβαίνει και λέει γεμάτη ίδρωτα να στάζει και τότε τρέχουμε με πορτοκαλάδες και ζαχαρούχα για να την ξαναδείς μετά από λίγο πάλι να παίζει, να διαβάζει, να χαμογελά.
Δεν έχετε, εσείς εκεί έξω καμιά ιδέα πως είναι να ζεις και να μεγαλώνεις ένα παιδί ινσουλινοεξαρτώμενο. Δεν έχετε καμιά ιδέα πως είναι να ζεις με διαβήτη τύπου 1.
Αποφάσισα να σας στείλω αυτό το γραμμα και να παρακαλέσω όλους σας και κυρίως τους συλλόγους μας και τις ομοσπονδίες μας, να μας βοηθήσουν. Γνωρίζουμε ότι εδώ και πολλούς μήνες έχει βγει στην αγορά ένα καινούργιο μηχανάκι που μετράει το ζάχαρο και δεν χρειάζεται τρύπημα, είναι αναίμακτο. Το κόστος του είναι απαγορευτικό για τις περισσότερες ελληνικές οικογένειες, 120 ευρώ τον μηνά όταν ζει όλη η οικογένεια με 600 ευρώ, δεν μας επιτρέπει να της προσφέρουμε αυτήν την ελάχιστη βελτίωση στην ποιότητα ζωής της! Το δοκιμάσαμε για ένα μηνά, το λάτρεψε. Ένα μικρο αυτοκόλλητο στο μπράτσο και μπορούσε εύκολα όσες φορές χρειαζότανε να μετράει το ζάχαρο της, να βλέπει την τάση του, αν ανεβαίνει η πέφτει. Δεν πονάει, δεν τρυπιέται, δεν ματώνει, ούτε κινδυνεύει για άλλες μολύνσεις και το βράδυ δεν χρειάζεται να την ξυπνάω και να την πονάω, μπορώ να πηγαίνω από πάνω της και να την «σκανάρω» και να βλέπω αν έχει ανάγκη για ινσουλίνη ή για ζάχαρη.
Μια μικρή νίκη όλων μας!
Έκανα πολλές προσευχές σε κάθε θεό που γνωρίζω για να πάρει την αρρώστια από το παιδί μου, τώρα το έχω αποδεχτεί και δεν γίνεται διαφορετικά. Σήμερα όμως φτάνω να κάνω πολλές προσευχές στον ΕΟΠΥΥ. Πότε δεν θα φανταζόμουν ότι θα έφτανα να παρακαλάω κάποιους ενήλικες να βάλουν μια απλή υπογραφή για να σταματήσει να πονάει καθημερινά το παιδί μου! Τους πληρώνω κάθε μηνά με την ασφάλεια μου, τους εξασφαλίζω μια ποιότητα ζωής που δεν μπορώ να εξασφαλίσω την ελάχιστη στο παιδί μου.
Γνωρίζω ότι υπάρχουν πολύ χειρότερα προβλήματα, δεν θα κάτσω να βαθμονομήσω τον πόνο μου, τον πόνο της. Δεν ζητάω κάτι εξωπραγματικό. Επιτρέψτε μας πρόσβαση στις καινούργιες τεχνολογίες και οι οποίες οικονομικά δεν απέχουν πολύ ως έξοδο από τις παλαιότερες! Η αγανάκτηση μου είναι τεράστια, το γραμμα αυτό είναι η αρχή και σας παρακαλώ δημοσιοποιήστε το παντού, νιώθω ότι θα φτάσω μέχρι έξω από το υπουργείο
Κύριοι του ΕΟΠΥΥ με ωθείτε να σκεφτώ ότι έχετε συμφέροντα από άλλες εταιρείες τεράστιες που ακόμα έχουν την παλαιά τεχνολογία και δεν τους συμφέρει να συμπεριληφθούν στα αναλώσιμα οι καινούργιοι μετρητές ζάχαρου. Δεν ξέρω τι άλλο να σκεφτώ για να δικαιολογήσω την τρομερή αδιαφορία σας μετά από τόσες επιστολές συλλόγων και ομοσπονδιών που σας παρακαλάνε και αυτοί με την σειρά τους επιτελούς να μας δώσετε πρόσβαση σε μετρητές που δεν μας πονάνε και μας βοηθάνε περισσότερο να έχουμε ρυθμισμένο ζάχαρο.
Αναλογίζομαι πόσο σας κοστίζουν οι επιπλοκές των διαβητικών, με κομμένα ποδιά, αιμοκαθάρσεις, τυφλώσεις, σίγουρα πολλά παραπάνω χρήματα από το να μας εξασφαλίσετε ένα εργαλείο ποιότητας ζωής!
Ελένη Κ. από νομό Αττικής
GlykouliGr
