Το άρθρο έχει γράψει η Jen, μητέρα του James ο οποίος πάσχει από διαβήτη τύπου 1 και αγγίζει το θέμα της διαφοράς της οπτικής των παιδιών από τους ενήλικες όσον αφορά στη φροντίδα του διαβήτη. Η Jen διατηρεί blog στη σελίδα T1 Everyday Magic απ’ όπου και μεταφράσαμε το κείμενο. Ευχόμαστε καλή ανάγνωση!
Ο διαβήτης μέσα από τα μάτια ενός παιδιού
Τελευταία αναρωτιέμαι πόσο διαφορετικά βλέπουν τον διαβήτη τα παιδιά από τους ενήλικες.
Νομίζω ότι ένας από τους καλύτερους τρόπους να παρουσιάσω αυτή τη διαφοροποίηση είναι να προσδιορίσω ποια από τις καθημερινές συνήθειες του διαβήτη είναι η χειρότερη. Όταν διαγνώστηκε ο James άρχισε να χρησιμοποιεί δύο ειδών αιχμηρά αντικείμενα: τους σκαρφιστήρες για να ελέγχει το σάκχαρό του και τις σύριγγες για να κάνει ενέσεις ινσουλίνης. Ποια από τις δύο του φάνηκε χειρότερη; Η ένεση. Κάθε φορά η ένεση. Η συσκευή που τρυπάει τα δάχτυλα έχει μια βελόνα που εμφανίζεται τόσο γρήγορα που ούτε καν φαίνεται. Θεωρώ ότι επειδή τρυπά απευθείας το ευαίσθητο σημείο του δαχτύλου, μπορεί να πονα για πολλή ώρα μετά τη μέτρηση του σακχάρου. Εγώ θα προτιμούσα τις ενέσεις. Όμως για τα παιδιά, το γεγονός ότι βλέπουν την βελόνα της σύριγγας – αν και είναι τόσο λεπτή και πηγαίνει κατευθείαν στο υποδόριο λίπος και συνήθως δεν είναι ιδιαίτερα επίπονη – είναι πιο τρομακτικό, γι’ αυτό και τη φοβούνται περισσότερο.
Μ’ αυτόν και με πολλούς άλλους τρόπους έχω παρατηρήσει τον γιο μου να επεξεργάζεται το γεγονός ότι πάσχει από διαβήτη διαφορετικά απ’ ότι θα έκανε ένας ενήλικας. Θεωρεί χειρότερο να του πει κανείς να φάει κάτι για το οποίο έχει πάρει δόση bolus, παρά να μείνει νηστικός για κάποια ώρα. Έχω προσπαθήσει πάρα πολύ να του επιτρέπω να τρώει πάντα αυτό που θέλει, και χαίρομαι που το έχω καταφέρει. Όμως δεν συνειδητοποιούσα πάντα πόσο εκνευριστικό είναι να πρέπει να καταναλώσει υδατάνθρακες για να καλύψει μια δόση ινσουλίνης που έχει ήδη λάβει.
Ο James προτιμά την αντλία ινσουλίνης του αντί για το σύστημα διαρκούς καταγραφής γλυκόζης (CGM). Εγώ, αν και είμαι ευχαριστημένη και με τις δύο τεχνολογίες, νομίζω ότι αυτό που κάνει τη διαφορά είναι το CGM. Αν και χαίρομαι που η αντλία ρυθμίζει το βασικό ρυθμό και χορηγεί ακόμη και μικροποσότητες ινσουλίνης, οι ενέσεις ήταν για εμάς το ίδιο αποτελεσματικές. Όμως ο James πραγματικά χαίρεται που δεν χρειάζεται να κάνει ενέσεις πολλές φορές μέσα στην ημέρα. Εγώ, αντίθετα, λατρεύω το γεγονός ότι μπορώ να παρακολουθώ το σάκχαρό του όλη μέρα, ενώ ο έλεγχος του σακχάρου σε συγκεκριμένες ώρες της ημέρας δεν απασχόλησε ποτέ τον James. Αναρωτιέμαι αν θα βλέπει τα πράγματα διαφορετικά όταν θα είναι ενήλικας.
Ένα άλλο σημείο στο οποίο διαφέρουμε είναι το πως αισθανόμαστε σχετικά με τις τιμές του σακχάρου. Η εμπειρία μου με παιδιά που πάσχουν από διαβήτη τύπου 1 είναι ότι, αν και δεν τους αρέσει να έχουν την αίσθηση της υπογλυκαιμίας, οι ήπιες υπογλυκαιμίες έχουν συνέπειες που δεν τους… χαλάνε κιόλας! Ο James μου έχει πει ότι προτιμά να έχει υπογλυκαιμία απ’ ότι να έχει υπεργλυκαιμία. Εγώ, πάντα ανησυχώ για τις άμεσες συνέπειες της υπογλυκαιμίας, ενώ ο James λέει ότι αισθάνεται πολύ άσχημα όταν έχει υπεργλυκαιμία. Καθώς προχωρά στην εφηβεία μπορεί και παρατηρεί καλύτερα αυτό που συμβαίνει και το εκφράζει ανάλογα. Από την άλλη, όταν πρέπει να αντιμετωπίσει την υπογλυκαιμία, τρώει γλυκά και πίνει χυμό. Τι να πω; Αυτό φαίνεται ότι όλοι το εκτιμούν!
Νομίζω ότι αυτό που μου μένει απ’ όλα αυτά, είναι ότι πρέπει να αντιλαμβανόμαστε ότι τα παιδιά δεν βλέπουν τα πράγματα όπως τα βλέπουμε εμείς. Φυσικά υπάρχουν πάντα διαφορές μεταξύ ανθρώπων, αλλά νομίζω ότι εκ φύσεως, τα παιδιά και οι ενήλικες ανησυχούν σε διαφορετικά επίπεδα, ανάλογα με το σημείο ανάπτυξης στο οποίο βρίσκονται. Αυτή η γνώση με προτρέπει να επανεξετάζω συνεχώς τον τρόπο που βλέπω τα πράγματα ως μητέρα. Όποτε και όπως μπορώ, συζητώ με το γιο μου σχετικά με τους φόβους του, τις προτιμήσεις του, τις ελπίδες και τις φιλοδοξίες του. Όταν μιλάμε μπορώ και τον καταλαβαίνω καλύτερα, και νομίζω ότι με βοηθά να γνωρίζω τι χρειάζεται περισσότερο στην φροντίδα του διαβήτη. Οι γιατροί μπορεί να δίνουν την ιατρική γνώση, όμως όταν προσπαθώ να βάλω τον εαυτό μου στη θέση του, τον βοηθώ και βελτιώνουμε την καθημερινή μας ρουτίνα, τη στάση μας απέναντι στα πράγματα και όλες τις πτυχές της φροντίδας που βελτιώνουν τη ζωή του με τόσο πολλούς τρόπους.
Πηγή: T1 everyday magic
