Το κείμενο που μεταφέρουμε σήμερα μεταφρασμένο, δημοσιεύτηκε στο T1D Everyday Life. Η Kim, η μητέρα μιας νεαρής κοπέλας με διαβήτη τύπου 1, παρουσιάζει τρόπους με τους οποίους μπορεί ένα ζευγάρι να χωρίσει τις ευθύνες για τη φροντίδα του διαβήτη του παιδιού τους.
Όταν η κόρη μας πρωτοδιαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1, πνιγόμασταν με όσα έπρεπε να κάνουμε για τη διαχείριση του διαβήτη. Όλα ήταν καινούρια! Αισθανόμασταν ότι δεν ξέραμε τίποτα κι αισθανόμασταν σα να ήταν μια 24ωρη δουλειά. Με τα βίας καταφέρναμε να καταγράφουμε τις τιμές του σακχάρου της, να μετράμε υδατάνθρακες για ό,τι έτρωγε και να της κάνουμε τις ενέσεις μέρα-νύχτα. Δεν ήταν μόνο χρονοβόρο αλλά μας έτρωγε όλη τη συναισθηματική ενέργεια. Ανησυχούσαμε όπως δεν έχουμε ανησυχήσει ποτέ στο παρελθόν.
Και αρχίσαμε να εξαντλούμαστε. Ήμασταν κουρασμένοι και χρειαζόμασταν οπωσδήποτε ένα διάλειμμα. Εγώ και ο άντρας μου προσπαθήσαμε να κάνουμε τα πράγματα με τη σειρά, όμως αρχίσαμε να θυμώνουμε ο ένας με τον άλλο και ο καθένας μας ευχόταν ο άλλος να προσπαθήσει λίγο περισσότερο. Όπως εγώ αισθανόμουν ότι επωμιζόμουν το μεγαλύτερο βάρος, το ίδιο αισθανόταν κι εκείνος! Ήταν σα να έχουμε νεογέννητο μωρό για δεύτερη φορά, σα να τσακωνόμαστε για το ποιανού σειρά είναι να αλλάξει την πάνα, ή να σηκωθεί για να ηρεμήσει το μωρό στη μέση της νύχτας. Η αλήθεια είναι ότι κάναμε και οι δύο τόσο πολλά που ήμασταν μέσα στο άγχος και την κούραση και δεν είχαμε υπομονή ο ένας με τον άλλο.
Δώδεκα χρόνια αργότερα, νομίζω ότι έχουμε καταφέρει να κατακτήσουμε κάποια πράγματα. Κατ’ αρχάς, η Kaitlyn πλέον κάνει πολλά πράγματα μόνη της. Σχεδόν τα πάντα. Επίσης, έχουμε καλύτερα εργαλεία απ’ ότι είχαμε στο παρελθόν – έχουμε σύστημα συνεχούς καταγραφής γλυκόζης (CGM), που μας δείχνει τις τιμές της όλη την ημέρα και τη νύχτα, και μια αντλία που εγχέει ινσουλίνη ανάλογα με τις τιμές του σακχάρου της. Κι όμως, τόσα χρόνια αργότερα, ακόμη μπορεί να τύχει να ακουστεί μια ειδοποίηση από την αντλία της στις 3 το πρωί και οι δύο ελπίζουμε ότι θα το ακούσει ο άλλος, ώστε να μη χρειαστεί να σηκωθούμε από το κρεβάτι. Όμως, γενικότερα, έχουμε μάθει κάποιους καλούς τρόπους να μοιραζόμαστε τις ευθύνες του διαβήτη, ώστε ο καθένας μας να αισθάνεται ότι ο άλλος τον στηρίζει.
Εδώ αναφέρουμε μερικές στρατηγικές που μας έχουν βοηθήσει να αισθανόμαστε ότι είμαστε ομάδα:
1. Μοίρασμα του χρόνου
Καθορίζουμε συγκεκριμένες στιγμές (ώρες της ημέρας, ή ημέρες της εβδομάδας) που ο καθένας μας είναι σε «εφημερία». Ο άντρας μου είναι «νυχτοπούλι» ενώ εγώ προτιμώ τις πρωινές ώρες, γιατί μπορώ και ξανακοιμάμαι εύκολα αν ξυπνήσω. Όταν ξέρουμε ότι η νύχτα θα είναι δύσκολη, μένει αυτός ξύπνιος μέχρι αργά και με αφήνει να κοιμηθώ. Εγώ βάζω ξυπνητήρι να ελέγξω το σάκχαρό της στις 3 το πρωί. Το πρόγραμμα αυτό λειτουργεί καλά για εμάς, αλλά άλλοι μπορεί να θελήσουν να αναλαμβάνουν διαφορετικές ημέρες ο καθένας, αντί για ώρες. Όταν ο άντρας μου ταξίδευε συχνά για δουλειά, εγώ αναλάμβανα τις καθημερινές, κι αυτός τα σαββατοκύριακα.
2. Μοίρασμα των ευθυνών
Καθορίζουμε ποιά πράγματα είναι ευθύνη του καθενός. Πριν η Kaitlyn μάθει να κάνει τα περισσότερα πράγματα μόνη της, συχνά μοιραζόμασταν τη φροντίδα. Εγώ ασχολούμουν κυρίως με τον έλεγχο των τιμών του σακχάρου και το μέτρημα των θερμίδων, κι αυτός ήταν υπεύθυνος να αλλάζει τοποθεσία στον αισθητήρα και στην αντλία της. Κάποιες άλλες σημαντικές δουλειές που πρέπει να καθοριστεί ποιός τις κάνει, είναι τα ραντεβού με τον ενδοκρινολόγο και η αγορά των απαραίτητων για τη διαχείριση του διαβήτη.
3. Μοίρασμα των ευθυνών του σπιτιού
Αν ο ένας αναλαμβάνει όλες τις δουλειές που έχουν σχέση με το διαβήτη, μπορεί ο άλλος να αναλάβει κάποιες άλλες από τις δουλειές του σπιτιού. Ίσως μπορούν να κάνουν λίγο περισσότερα πράγματα από το καθάρισμα, το πλύσιμο των ρούχων, το πλήρωμα των λογαριασμών, ώστε αυτός που έχει αναλάβει κυρίως τη φροντίδα του διαβήτη, να έχει την ώρα που χρειάζεται να εστιάσει στο σημαντικό έργο της διαχείρισης του σακχάρου.
Καταλαβαίνω φυσικά ότι υπάρχουν πολλές μονογονεϊκές οικογένειες, όπου ο γονιός τα αναλαμβάνει μόνος του όλα αυτά. Ελπίζω ότι όλοι όσοι βρίσκονται σε αυτή τη θέση, μπορούν να βρουν κάποιον – κάποιον συγγενή ή φίλο – να τους βοηθά κατά καιρούς. Η διαχείριση του διαβήτη δεν είναι εύκολη, ελπίζω ότι μπορείτε να αφιερώσετε λίγο χρόνο να χωρίσετε τις ευθύνες, ώστε την επόμενη φορά που θα χτυπήσει η ειδοποίηση στις 3 το πρωί, να έχετε μπροστά σας ένα σχέδιο, κι όχι έναν καυγά.
Πηγή: T1D Everyday Magic