ΝΕΑΝΙΚΟΣ ΔΙΑΒΗΤΗΣ ΣΤΟ ΚΑΝΑΛΙ ΤΗΣ ΒΟΥΛΗΣ – ΟΙ ΟΜΙΛΗΤΕΣ ΜΑΣ και η ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ ΜΑΣ! ΝΕΑΝΙΚΟΣ ΔΙΑΒΗΤΗΣ ΣΤΟ ΚΑΝΑΛΙ ΤΗΣ ΒΟΥΛΗΣ – ΟΙ ΟΜΙΛΗΤΕΣ ΜΑΣ και η ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ ΜΑΣ!
Η αίθουσα της Γερουσίας της Βουλής ήταν μια μικρογραφία της μεγάλης αίθουσας της ολομέλειας της Βουλής. Στην μεγάλη αίθουσα έχω βρεθεί κάποιες φορές στο... ΝΕΑΝΙΚΟΣ ΔΙΑΒΗΤΗΣ ΣΤΟ ΚΑΝΑΛΙ ΤΗΣ ΒΟΥΛΗΣ – ΟΙ ΟΜΙΛΗΤΕΣ ΜΑΣ και η ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ ΜΑΣ!

Η αίθουσα της Γερουσίας της Βουλής ήταν μια μικρογραφία της μεγάλης αίθουσας της ολομέλειας της Βουλής.

Στην μεγάλη αίθουσα έχω βρεθεί κάποιες φορές στο παρελθόν για να παρακολουθήσω νίκες που ξεκίνησαν από μάχες κινημάτων, μάχες δικαιωμάτων, μάχες διεκδικήσεων, από τα κάτω, από τους δρόμους και έφτασαν στα ψηλά, της Βουλής τα έδρανα και γέμισαν χαμόγελα ανθρώπους που άξιζαν μια αναγνώριση και μια έστω ελάχιστη δικαίωση.

Χθες ήξερα ότι θα βρισκόμουν σε μια μικρότερη αίθουσα που δεν θα ψηφιζόταν κάτι, χθες ήξερα ότι δεν πάμε για κάποια μεγάλη νίκη, ούτε ήττα, αλλά ήμασταν εκεί για μια μικρή μεν, σημαντική δε, μάχη ορατότητας.

Έτσι κι αλλιώς στα δέκα χρονιά που βρίσκομαι στον χώρο του Διαβήτη, δεν έχω νιώσει ότι έχουν δοθεί οι μεγάλες εκείνες μάχες που θα έπρεπε. Σαν να έχει σταματήσει το ρολόι στην αείμνηστη Κουλουρίδου, το όνομα της οποίας και οι αγωνιστικές ιστορίες που την συνοδεύουν, προκαλούν πάντα συγκίνηση. Κάποτε έγινε ένας μεγάλος αγώνας και το σήμερα φαντάζει σαν απομεινάρι εκείνου του αγώνα.

Λίγο πριν ξεκινήσει η ημερίδα

Θα νόμιζε κάνεις ότι τόσα χρόνια μετά, με εδραιωμένες δυο πλέον Ομοσπονδίες, με περισσοτέρους από 70 Συλλόγους, με δυο περιοδικά, με πολλές ημερίδες και τόσα άλλα πλεονεκτήματα, σήμερα θα είχαμε κατακτήσει την ελάχιστη χρήσιμη γνώση του ότι π.χ. ένας άνθρωπος έχει υπογλυκαιμία, χρειάζεται μια πορτοκαλάδα και όχι μια ένεση ινσουλίνης (εκπομπές στην τηλεόραση και σενάρια τηλεοπτικά ακόμα γράφουν λάθος πληροφορίες και μεταδίδουν εγκληματικές γνώσεις και δεν βγαίνουν Δελτία Τύπου από τους Συλλόγους και τις Ομοσπονδίες να διορθώσουν και να καταγγείλουν).

Έφυγε η Κατερίνα Κουλουρίδου, ακολούθησαν ο Νίκος Φίλιππου, άξιος συνεργάτης και μαχητής για τις ομάδες εκπαίδευσης, ακολούθησε πρόσφατα η Ρούλα Λάγιου και είναι σαν να ξεμείναμε από αγωνιστές. Είναι σαν να σταμάτησε το ρολόι να προτρέπει σε μάχες, σαν ποτέ να μην είναι η ώρα τους πλέον. Σαν να άραξε ο κούκος του ρολογιού στον τοίχο, στην άνετη φωλιά του και δεν βγαίνει να δώσει το σύνθημα.

Και τότε «τρεις και ο κούκος» ήτανε αλλά φώναξαν σαν δέκα λιοντάρια και κατάφεραν όσα δεν έχουν καταφέρει στις πολύ καλύτερες σημερινές συνθήκες να πράξουν αυτοί που θέλησαν να πάρουν πόστα αγώνα και εκπροσώπησης. Χθες όμως μπήκα στην Βουλή, με μια αδικαιολόγητη αισιοδοξία, με μια κρυφή χαρά κι ελπίδα, ίσως γιατί για πρώτη φορά, στα 10 χρονιά που ασχολούμαι στενά με τις διεκδικήσεις στον χώρο του διαβήτη, γινότανε ένα σχετικά «ανοιχτό κάλεσμα» μέσα στην Βουλή.

Ό,τι κόμμα και αν είσαι, αξίζει εύσημα η πρωτοβουλία του κου. Οικονόμου, Προέδρου της Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής των Ελλήνων, να κάνει μια τέτοια κουβέντα και να καλέσει ένα πιο ανοιχτό φάσμα κόσμου.

Επίσης ευχάριστο ήταν το γεγονός ότι από τους 11 ανθρώπους που θα έδιναν εισηγητικές ομιλίες, οι 8 ήταν γυναίκες.

Δευτέρα 24 Φεβρουάριου 2020 και για πρώτη φορά στα δέκα χρονιά εμπειρίας μου, ένα ανοιχτό κάλεσμα για τον Νεανικό Διαβήτη μέσα στην Βουλή.

Διαλέξαμε να κάτσουμε λίγο πιο μακριά από τις πρώτες σειρές, κάπου ψηλά στο κέντρο, νιώθαμε τις θέσεις μας σαν παρατηρητήριο που αγκάλιαζε το όλο κλίμα. Από εκεί με μια γρήγορη ματιά συνειδητοποιήσαμε ότι η αίθουσα γέμιζε γρήγορα από κουστούμια αντρικά, ήταν άλλωστε η πλειοψηφία του κοινού.

Ημερίδα με θέμα "Νεανικός Διαβήτης" έλαβε χώρα στην αίθουσα της Γερουσίας της Βουλής των Ελλήνων

Ημερίδα με θέμα “Νεανικός Διαβήτης” έλαβε χώρα στην αίθουσα της Γερουσίας της Βουλής των Ελλήνων

Ενημερώθηκα αργότερα ότι ήταν παρόντες και 47 βουλευτές, συμμετοχή πολύ μεγάλη για μια τέτοια εκδήλωση. Σε εκείνο το σημείο πετάχτηκα δυνατά και είπα: «η μεγάλη συμμετοχή βουλευτών δικαιολογείται αφού είμαστε στην πράξη 1.000.000 εν δυνάμει ψηφοφόροι.»

Την μονοχρωμία των κουστουμιών έσπαγε ευχάριστα στο βλέμμα, η παρουσία στα έδρανα αρκετών γυναικών. Σε αίθουσα της βουλής όπου οι άντρες είθισται να επισκιάζουν κάθε γυναικείο λόγο και άποψη, ήταν μια θετική εικόνα η αξιοσημείωτη συμμετοχή και γυναικών στο κοινό.

Η απουσία όμως που ήταν πάρα πολύ έντονη ήταν εκείνη του «νεανικού» κοινού, μιας και το θέμα ήταν ο «νεανικός διαβήτης», αυτό μου ψιθύρισε η νεαρή σπουδάστρια της Ιατρικής και ασθενής με Σακχαρώδη τύπου 1, Κωνσταντίνα Μπουμάκη.

Οι ομιλίες ξεκίνησαν, ακούγαμε κάθε λέξη προσεκτικά, περιμένοντας με αγωνία εκείνους τους μοναδικούς τρεις ομιλητές μας, που ήταν οι δικοί μας «εκπρόσωποι» και που ήταν και οι μοναδικοί ομιλητές που είχαν Σακχαρώδη Διαβήτη.

Τα λόγια διαδέχονταν τις ομιλίες και οι ομιλίες χάνονταν μέσα στα λόγια, τίποτα που δεν είχαμε ξανακούσει, τίποτα με κάποια πινελιά έμπνευσης, τίποτα που να σε ενθουσιάζει αλλά και τίποτα που να σε ενοχλεί. Δεν ακούστηκε κάτι άσχημο. Αντιθέτως ήταν πλέον ξεκάθαρο ότι μιλάμε για μια σοβαρότατη νόσο και μάλιστα τονίστηκε δυο φορές ότι αφορά μια νόσο/μάστιγα που κάπως συνδυάστηκε με το aids. Οπότε, όσο και αν υπάρχει μια τυχόν αστοχία στον συνειρμό, ένιωθες χαρά που κανένας δεν μίλησε για νόσο που είναι απλά «τρόπος ζωής». Τουλάχιστον, όλοι σε εκείνη την αίθουσα φαινομενικά είχαν πάρει τον διαβήτη πολύ σοβαρά και αυτό ήταν μόνο καλό.

Για αρκετά λεπτά όλα είχαν μια νωχελική αλληλουχία, γλαφυρή εμπειρία εικόνας και ήχου που όμως δεν θα κάκιζες, εξάλλου περιμέναμε να ακούσουμε τους ΔΙΚΟΥΣ μας ομιλητές, εκείνους που ως εκπρόσωποι μας και ως και οι ίδιοι ασθενής, θα έβγαιναν εκεί πάνω, θα ακουμπούσαν λέξεις στο μικρόφωνο και θα εξηγούσαν τον καθημερινό μας αγώνα. Θα προκαλούσαν ενσυναίσθηση και θα ζωγράφιζαν με τον λόγο τους, τις ανθρώπινες ανάγκες μας.

Η πρώτη ομιλία που τράβηξε το ενδιαφέρον ήταν της Κας Ανδριανής Βαζαίου, Παιδιάτρου, Διευθύντριας του Διαβητολογικού Κέντρου του Νοσοκομείου Παίδων «Π. & Α. Κυριακού». Η κα Βαζαίου απλώσε μπροστά στο κοινό, ηχηρά, όλες τις πληροφορίες για τις καινούργιες τεχνολογίες, επιχειρηματολόγησε άξια και ξεκάθαρα και τους είπε: «πρόσβαση σε όλους τους ασθενείς στις καινούργιες τεχνολογίες για να γλυτώσουμε τις επώδυνες και πολυέξοδες επιπλοκές». Ήταν όσο πιο σταράτη γινόταν για όσους ήθελαν να καταλάβουν τις διαστάσεις της νόσου και την λύση για την μείωση των επιπλοκών.

Νιώσαμε σαν να ανακοίνωνε: “αυτή είναι η σωστή λύση, πρόσβαση στην τεχνολογία, take it or leave it”. Πολύ σωστό αυτό που έθεσε και ήταν πολύ συμπεριληπτική γιατί οι περισσότεροι ομιλητές έδειξαν μια εμμονή στην αντλία έγχυσης ινσουλίνης, σε σημείο που χαμηλόφωνα το σχολιάσαμε αρνητικά. Αναφέρθηκε η αντλία τόσες φορές όσες και η λέξη παχυσαρκία. Σε σημείο σχετικά εκνευριστικό και πρωτίστως άδικο.

Η κα. Χριστίνα Κανακά, Καθηγήτρια Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας-Νεανικού Διαβήτη, Α’ Παιδιατρικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών

Η φωνή όμως, που λίγο αργότερα, αντήχησε και έκανε ακόμα και αυτούς τους σοβαρούς μεσήλικες άντρες που έπαιζαν με τα κινητά τους, να σηκώσουν τα κεφαλιά τους, ήταν της κυρίας Χριστίνας Κανακά, Καθηγήτριας Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας-Νεανικού Διαβήτη, Α’ Παιδιατρικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών. Μια φωνή που ζωγράφιζε λέξεις εμπειρίας, μια φωνή που έφερνε εκεί μέσα τις εικόνες από την επαφή με τους ασθενείς της, μια φωνή ήρεμη αλλά και έντονη, μια φωνή με ενσυναίσθηση, μια φωνή που δεν περίσσευε ούτε ένας άχρηστος τόνος της. Αυτή η ομιλία οδήγησε αυθόρμητα τα χεριά μας να σηκωθούν και με ενθουσιασμό να ξεσπάσουν σε ένα θερμό χειροκρότημα και μάλιστα κατά την διάρκεια του λόγου της. Ήταν σαν να της φωνάζαμε, εμείς οι λίγοι ασθενείς από τα έδρανα «σας ευχαριστούμε που μας καταλαβαίνετε».

Η ομιλία της Κα Κανακά, αν είχαμε χαρτάκια να ψηφίσουμε την καλύτερη εισηγητική ομιλία, θα της δίναμε άριστα! Η ομιλία της ισορρόπησε την πληροφορία με τις διεκδικήσεις μας σαν μια εύλογη απόρροια ενός απόλυτου δικαιώματος που πηγάζει από την πανανθρώπινη αξία της πρόσβασης στην ζωή.

Η Κα Χριστίνα Κανακά στον λόγο της έκανε διαχωρισμό μεταξύ των δύο τύπων διαβήτη, αναφέρθηκε στις επιπτώσεις του σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 στις οικογένειες παιδιών που πάσχουν και στο μεγάλο φόρτο που αναλαμβάνουν κυρίως οι μητέρες, οι οποίες πολλές φορές αναγκάζονται να εγκαταλείψουν την εργασία τους. Η κυρία Κανακά τόνισε την ανάγκη συνεργασίας μεταξύ του Διαβητολογικού Κέντρου που παρακολουθεί το παιδί, της οικογένειας και της σχολικής νοσηλεύτριας. Επιπλέον, ανέφερε ότι στην χώρα μας δεν χρησιμοποιούνται οι προγνωστικές εξετάσεις που χρησιμοποιούνται στο εξωτερικό με αποτέλεσμα η διάγνωση του διαβήτη τύπου 1 να γίνεται στο στάδιο της βαριάς διαβητικής κετοξέωσης. Τέλος, επεσήμανε την επιτακτική ανάγκη διοργάνωσης εκστρατειών εκπαίδευσης. Τα δύο διαβητολογικά κέντρα, αυτό του νοσοκομείου Παίδων Π. & Α. Κυριακού, και του Πανεπιστημίου Αθηνών, είναι τα μόνα στην Ελλάδα που λαμβάνουν μέρος στην διεθνή καταγραφή περιστατικών και βρίσκονται στην “βέλτιστη ζώνη ρύθμισης ακριβώς γιατί παρακολουθούν στενά τα παιδιά.”

Η ομιλία της μας ξεσήκωσε και έκανε ακόμα μεγαλύτερη την αγωνία μας, να σηκωθούν οι δικοί μας άνθρωποι εκεί επάνω και να συνεχίσουν τον λόγο της και να πάρουν την σκυτάλη από εκεί που την άφησε και να συνεχίσουν, να μας δώσουν την απαραίτητη ορατότητα που χωρίς αυτήν δεν μπορούμε να διεκδικήσουμε τίποτα. Έπρεπε να περιμένουμε λίγες ακόμα ομιλίες μέχρι να ανέβουν οι πολυπόθητοι δικοί μας εκπρόσωποι.

Στη συνέχεια μίλησαν η κυρία Ελίνα Γκίκα, Κλινική Ψυχολόγος-Ψυχοθεραπεύτρια, Εκπαιδεύτρια Νεανικού Διαβήτη, Υπεύθυνη Τμήματος Ψυχικής Υγείας της Γενικής Κλινικής «Μητέρα», ο κύριος Τεντολούρης Νικόλαος, Καθηγητής Παθολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών και η κυρία Ελπίδα Πάβη, Καθηγήτρια Οικονομικών της Υγείας, Κοσμήτωρ Σχολής Δημόσιας Υγείας, Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής.

Έτσι, φτάσαμε στις τρεις τελευταίες ομιλίες, αυτές που προέρχονταν από τα “δικά μας” άτομα, από την κοινότητα των διαβητικών, από άτομα που πάσχουν τα ίδια και ζουν με τον διαβήτη σε εικοσιτετράωρη βάση. Μεγάλες ήταν οι προσδοκίες μας σχετικά με τις ομιλίες του προέδρου της ΠΟΣΑΣΣΔΙΑ, Χρήστου Δαραμήλα, της προέδρου της ΕΛΟΔΙ, Βασιλικής Λούβαρη, και της προέδρου της ΠΕΑΝΔ, Σοφίας Μανέα.

Οι τρεις αυτές τελευταίες ομιλίες ανήκαν σε εμάς! Ήταν η στιγμή που δεν είχαν σημασία οι οποίες διαφωνίες των Ομοσπονδιών, τα ρήγματα έγιναν γέφυρες και εμείς κρατήσαμε τα χεριά μας κάτω από τα έδρανα και τα πρόσωπα μας χαμογέλαγαν. Είχαμε στον διάδρομο κουβεντιάσει ότι θα έπρεπε όπως ανακοίνωσαν ότι θα παραβρεθούν στην Βουλή, στην Ημερίδα για τον Νεανικό Διαβήτη, έτσι θα έπρεπε να είχαν ρωτήσει και τον κόσμο τι θα ήθελε να ειπωθεί.

«Έχουμε μεγάλο παράπονο που δεν εμπλέκουν τον κόσμο, δεν κάνουν καθόλου συχνές συναντήσεις να αφουγκραστούν τον κόσμο», έτσι είπε ο Κ.Γ. και συμφωνήσαμε.

Αργότερα σχολιάσαμε φράση που είπε ο πρόεδρος της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ, ότι εκπροσωπεί περίπου 100.000 ανθρώπους με διαβήτη, όμως αυτό είναι τόσο θεωρητικό όσο και ότι ο Διαβήτης είναι τρόπος ζωής.

Αν δεν είσαι κοντά με τον κόσμο σου, αν δεν του δίνεις την εύκαιρα να εκφραστεί, τότε οι αριθμοί δεν αντιστοιχούν σε τίποτα, είναι σαν τα χαρτονομίσματα στον πληθωρισμό. Μια σειρά τεράστια παράπονων και αποδεδειγμένων αδρανειών, εκείνη την στιγμή έφυγαν από το μυαλό μας, γιατί ήταν σαν να «κατεβαίνει η ομάδα μας» να μιλήσει!

Κος. Χρήστος Δαραμήλας, πρόεδρος της ΠΟΣΑΣΣΔΙΑ

Ανέβηκε στο βήμα πρώτος ο κος Χρήστος Δαραμήλας (στο βίντεο βλέπετε από το 1:20:26 – 1:30:53), πρόεδρος της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ. Η ομιλία του κράτησε 10,5 λεπτά, εκ των οποίων παραπάνω από τα μισά αφορούσαν, εκλαϊκευμένα θα λέγαμε «ευλογώ τα γένια μου». Μίλησε για το πόσο δυνατή δράση έχει η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ, που ανήκει η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ, τι λέει το καταστατικό της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ, ποσά μέλη αριθμεί και πόσους συλλόγους έχει, πόσες συγκλονιστικά πετυχημένες δράσεις έχει κάνει (!!!) πόσοι είναι οι διαβητικοί στην Ελλάδα και πόσοι θα γίνουν. Η υπόλοιπη ομιλία, με την ίδια ευθεία ανάγνωση, ανέφερε εν συντομία μια λίστα με αιτήματα, ελπίδες, ευχές και ευχαριστίες και κατέβηκε από το βήμα και εμείς κοιταχτήκαμε σιωπηλοί, σαν να έχουμε κάνει εμείς σε κάτι λάθος.

Πιο συγκεκριμένα σας παραθέτουμε τι είπε κυριολεκτικά επιτροχάδην, αφού είχε χρησιμοποιήσει το μεγαλύτερο μέρος του χρόνου του, για τις περγαμηνές της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ που είναι πρόεδρος, έκανε μια σκέτη απαρίθμηση και τελείως επιγραμματικά, σε σημείο που δεν είχε καμία σημασία και που τα έλεγε, τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σακχαρώδη διαβήτη.
Ό,τι ακριβώς διαβάζουμε στα Δελτία Τύπου της Ομοσπονδία, τα ακούσαμε στα γρήγορα και εκεί.

Ανέφερε λοιπόν το θέμα της παράλειψης δράσεων για το διαβήτη στο νέο νομοσχέδιο, στην ανυπαρξία της επιτροπής διαπραγμάτευσης για την είσοδο νέων ιατροτεχνικών υλικών, για την κωλυσιεργία της επιτροπής διαπραγμάτευσης φαρμάκων που δεν θέτει ως προτεραιότητα την έγκριση νέων αντιδιαβητικών φαρμάκων, την γραφειοκρατεία που πλήττει την εισαγωγή νέων τεχνολογικών υλικών, τους κλειστούς προϋπολογισμούς του ΕΟΠΥΥ, στην έλλειψη ινσουλίνης και αντιδιαβητικών φαρμάκων πανελλαδικά, στην ύπαρξη πολλών ασύνδετων μητρώων για το σακχαρώδη διαβήτη, τη μη εφαρμογή του νέου κανονισμού υγείας του ΕΟΠΥΥ, τη μετακύλιση κόστους στον άνθρωπο με σακχαρώδη διαβήτη κατά παράβαση του κανονισμού υγείας.

Μετά, αναφέρθηκε στο φόβο για την αποχώρηση από τη χώρα μας εταιριών ιατροτεχνολογικών προϊόντων, λέγοντας ότι ήδη κάποια εταιρία έχει αποχωρήσει (υποθέτουμε ότι αναφέρεται στην Lifescan Hellas, την αποχώρηση της οποίας ο ίδιος είχε συνδέσει με τα δυσβάσταχτα clawback και rebate, σε Δελτιο Τυπου της Ομοσποδνίας και που όμως γνωρίζουμε ότι δεν συνδέεται με το θέμα του προϋπολογισμού αλλά με την προβληματική παρουσία του προϊόντος, μάλιστα και η ίδια η εταιρεία είχε βγάλει ανακοίνωση και τον διέψευσε αλλά εκείνος πάλι το επανέλαβε), και συνέχισε αναφερόμενος στα απροσπέλαστα εμπόδια για την αντικατάσταση των παλαιότερων τεχνολογιών, σε πάσχοντες δύο ταχυτήτων με διαφοροποίηση στις παροχές ανάλογα με τον τύπο διαβήτη από τον οποίο πάσχει κάποιος. Ανέφερε ότι η πολιτική αυτή αποκλείει άτομα με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 2 από νέες θεραπείες και τεχνολογίες, προσφέροντας ποιοτικότερη ζωή μόνο για ένα μέρος του πληθυσμού. Τέλος, παρέλειψε ως συνήθως να αναφερθεί στο τεράστιο πρόβλημα των ανασφάλιστων που δεν καλύπτονται από κανένα κανονισμό.

Πρώτη φορά πηγαίναμε σε ημερίδα στην Βουλή για τον Διαβήτη, δεν ξέραμε τι έπρεπε να περιμένουμε, είχαμε έναν αυθόρμητο ενθουσιασμό, μια ελπίδα, έχουμε τόσα χρόνια ακούσει και δει πολλές ημερίδες, ολομέλειες, συνεδριάσεις για άλλα ζητήματα και ξέρουμε ότι υπάρχουν πολλοί «τύποι» ομιλιών, υπάρχουν πολλά είδη ομιλητών, είχαμε και πριν λίγη ώρα ακούσει την Κα Κανακά που είχε πολύ όμορφα τοποθετήσει πολύ σοβαρά ζητήματα και περιμέναμε μια ομιλία με αυξομειώσεις εντάσεων τόσο στην ανάγνωση όσο και στην ουσία της, από τους εκπροσώπους μας.

Ακόμα όμως είχαμε δυο ελπίδες που τόσο περιμέναμε. Δυστυχώς όμως και η αμέσως επόμενη ομιλία ακολούθησε στον ίδιο τόνο, ήχο και ουσία για να μας επιβεβαιώσει τελικά ότι ίσως στις Ημερίδες, η κάθε Ομοσπονδία πρέπει να δείχνει τις περγαμηνές της, να δικαιολογεί την ύπαρξης της πρωτίστως και να μεταφέρει σε μορφή αυτόματης ανάγνωσης Wikipedia, τα αιτήματα μας σαν να είναι οι λίστες με τα ψώνια του σουπερμάρκετ.

Η Κα. Βασιλική Λούβαρη, πρόεδρος της ΕΛΟΔΙ

Η Κα Βασιλική Λούβαρη εκπροσωπώντας την ΕΛΟΔΙ, αφού παρουσίασε την ΕΛΟΔΙ και τη δράση της, μίλησε για την ανάγκη σωστής ρύθμισης του σακχάρου, διαδικασία που σε μεγάλο μέρος εξαρτάται από την κρατική μέριμνα. Μίλησε για το ρόλο του σχολικού νοσηλευτή και την ανάγκη για προσέλκυση επενδύσεων από ξένες εταιρίες. Τέλος, ζήτησε συνάντηση με τις ηγεσίες των αρμόδιων υπουργείων.

Η Κα. Μανέα, πρόεδρος της ΠΕΑΝΔ

Υπομονετικά περιμέναμε την Κα Μανέα, πρόεδρο της ΠΕΑΝΔ (στο βίντεο βλέπετε από το 1:37:50 – 1:44:33) να ανεβαίνει στο βήμα. Με σχεδόν κατεβασμένα τα μούτρα ακούσαμε τις πρώτες λέξεις τις ομιλίας της και έτσι ξεκίνησε επιτέλους μια ευχάριστη έκπληξη, η Κα Μανέα είχε παντρέψει τον λόγο της με μια πιο δημιουργική αφήγηση. Ακολούθησε ένα σχήμα πολύ πιο όμορφο αποδεικνύοντας ότι υπάρχει κι άλλος τρόπος να αρθρώσεις λόγο και να ακουστείς καλύτερα. Η Κα Μανέα ξεδίπλωνε τα προβλήματα μας, έθετε τα ζητήματα, απαντούσε με στοχευμένες δράσεις της ΠΕΑΝΔ και συμπλήρωνε ότι χρειάζεται ακόμα μεγαλύτερη βοήθεια και σύμπραξη για να επιλυθούν βασικά θέματα. Η δομή της ομιλίας της ήταν πολύ πιο εύπεπτη, δεν είχε τον στόμφο του «ευλογώ τα γενιά μου» και δεν έβαλε σε αριθμημένη λίστα τα αιτήματα της κοινότητας.Η Κα Σοφία Μανέα, πιο συγκεκριμένα είπε ότι δεν μπορούμε να κλείνουμε τα αυτιά μας σε μια τόσο σοβαρή ασθένεια. Μίλησε για τον καθημερινό αγώνα των ανθρώπων με σακχαρώδη διαβήτη και των γονιών με παιδιά που πάσχουν από αυτόν. Μίλησε για τη γραφειοκρατία και για την καθιέρωση του σχολικού νοσηλευτή και φυσικά μίλησε για τον αγώνα της ΠΕΑΝΔ, χωρίς ευτυχώς να γίνει «προεδροκεντρική».

Η ομιλία της, μας φάνηκε πιο «τίμια» με την έννοια ότι δεν είχε ευρήματα εντυπωσιασμού, όπως η ομιλία του Κου Δαραμήλα που έκανε ανάγνωση όλων των σκοπών του καταστατικού της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ, πράγμα που έδινε μια εντύπωση διακήρυξη της «Διεθνούς» (αν είχε αναγνωστεί σωστά) αλλά δεν έπαυε να ήταν μόνο γραμμένοι σκοποί ενός υπεραισιόδοξου καταστατικού και δεν μπορούσε όλο αυτό το μεγαλόπνοο καταστατικό να πατήσει πουθενά στέρεα με την υπόλοιπη ομιλία του, γιατί μια δράση που λέγεται Διαβητικό Χωριό και που γνωρίζουμε από κοντά την επιτυχία του ή όχι, δεν αρκεί να «ισοφαρίσει» τις τόσες μεγαλεπήβολες ιδέες με τις τόσες ελάχιστες δράσεις. Φάνηκε το κενό μεταξύ σκοπών και πράξεων και αυτό ήταν μια κακή επιλογή που έκανε σίγουρα άθελα του.

Την ιδία αξία τιμιότητας στην ομιλία της είχε και η Πρόεδρος της ΕΛΟΔΙ, Κα Βασιλική Λούβαρη (στο βίντεο βλέπετε από το 1:31:48 – 1:37:28), η οποία δυστυχώς, όπως είπαμε, ακολούθησε σε δομή λόγου την ομιλία του Κου Δαραμήλα, αλλά είχε μια «τρυφερότητα» όσο αφορά το πάθος με το οποίο εξέφραζε τις δράσεις της Ομοσπονδίας αναφέροντας μέχρι και όνομα αγαπημένης ηθοποιού σε μια περίτεχνη θεατρική παράσταση που είχαν δημιουργήσει.

Αργότερα, στο μαζικό σχολιασμό που κάναμε και ξανά βλέποντας όλο το βίντεο, καταλήξαμε ότι φυσικά ο Κος Δαραμήλας είναι πιο οικείος και πιο έμπειρος σε τέτοια «γήπεδα» και για αυτό περιμέναμε, μέχρι και απαιτούσαμε μια καλή ομιλία και εκπροσώπηση από εκείνον, όμως τελικά είδαμε ότι ξέρει μόνο να βάζει «προεδρικές» προτεραιότητες μπροστά. Αν υποθέσουμε ότι «κατεβάζουμε» τον καλύτερο παίχτη μας στο γήπεδο» και ο ίδιος επίσης θεωρεί τον εαυτό του ως τον καλύτερο «παίχτη μας» τότε αναπόφευκτα θα σταθούμε και εμείς απέναντί του ως οι καλύτεροι κριτές του. Θέλαμε και ήμασταν έτοιμοι να τον χειροκροτήσουμε και εκείνον και τι άλλες δύο εκπροσώπου μας. Τους χειροκροτήσαμε χλιαρά και από καρδιάς του αξιολογήσαμε θερμά!

Επίσης μας έκανε αρνητική εντύπωση ότι ενώ οι γυναίκες εκπρόσωποι της κοινότητας κράτησαν ακριβώς το όριο του χρόνου που είχε θέσει ο Πρόεδρος, ο Κος Δαραμήλας το παραβίασε, αυτό από μόνο του σηκώνει μια ολόκληρη αξιολόγηση.

Και ενώ πλησιάζαμε στο τέλος και σίγουρα είχαμε κουραστεί, η παρέμβαση του Κου Δημητριάδη προέδρου της Ελληνικής Διαβητολογικής Εταιρείας μας ξανά γύρισε την προσοχή στην αίθουσα και λίγο πριν η παρέμβαση του βουλευτή Κλεών Γρηγοριάδη, του κόμματος ΜΕΡΑ 25 την εκτιμήσαμε γιατί μίλησε για την απαράδεκτη μη πρόσβαση των ανασφάλιστων στις καινούργιες τεχνολογίες καταγραφής σακχάρου. Αργότερα ενημερωθήκαμε ότι ο συγκεκριμένος βουλευτής ήταν ακριβώς την προηγουμένη μέρα στις εκλογές του Συλλόγου Διαβητικών Αθήνας και αυτό δίνει μια ελπίδα ότι πιθανά σύντομα, έστω η αριθμητική μας δύναμη, θα εξαργυρωθεί σε καλύτερη εκπροσώπηση μας στην πολιτική σκηνή.

Ελένη Μπαρμπαλιά

Όμως η ερώτηση που έθεσε η αγαπημένη μας Ελένη Μπαρμπαλιά, από τις παλιές αγωνίστριες της κοινότητάς μας, ότι δεν έχουμε γιατρούς που να γνωρίζουν τον διαβήτη, παραμένει και κρέμεται πάνω από τα κεφαλιά μας σαν φόβος. Αν αυτό που έθεσε θα αποτελέσει ένα πρόβλημα που θα αντιμετωπίσουμε στο άμεσο μέλλον στην Αθηνά, θα θέλαμε να προσθέσουμε ότι η επαρχία ήδη αυτό το βιώνει.

Ευχόμαστε σε μια συνέχεια αυτής της πρωτοβουλίας του κου Οικονόμου και ελπίζουμε ότι η κριτική μας, θα αποτελέσει εργαλείο καλυτέρευσης την επόμενη φορά που θα δοθεί η ευκαιρία οι εκπρόσωποι μας να αρθρώσουν λόγο στο κανάλι της Βουλής ή σε ένα άλλο οποιοδήποτε κανάλι!

Team Glykouli.Gr

Shares
Αποδοχή
Η ιστοσελίδα glykouli.gr χρησιμοποιεί cookies για τη βελτίωση των υπηρεσιών της. Περισσότερες πληροφορίες εδώ.
Shares