Το θέμα των διακρίσεων στη θεραπεία του διαβήτη συζητήθηκε κατά το 80ο Συνέδριο της Αμερικανικής Ομοσπονδίας Διαβήτη.
Ομάδα ομιλητών αναφέρθηκε σε ένα γεγονός που, για την Αμερικανική διαβητική κοινότητα, αποτελεί κοινή παραδοχή: η τεχνολογία του διαβήτη, δηλαδή οι αντλίες ινσουλίνης, τα συστήματα συνεχούς καταγραφής γλυκόζης και τα συστήματα κλειστού βρόγχου, είναι πιο πιθανό να χορηγηθούν σε ανθρώπους που ήδη έχουν καλό έλεγχο του σακχάρου τους. Πρόκειται για ένα μέρος του πληθυσμού που συνήθως είναι νέοι, εύποροι, μορφωμένοι και λευκοί.
Πρόκειται για μια πραγματικότητα που συναντάται και στον τομέα των ερευνών: η μεγάλη πλειοψηφία των ερευνών που γίνονται για την ανάπτυξη νέων συσκευών, συνήθως αφορούν μια σχετικά ομοιογενή ομάδα λευκών ατόμων με καλή ρύθμιση του σακχάρου. Παλιότερα, στο Glykouli είχαμε δημοσιεύσει ένα άρθρο που αναφερόταν στον αποκλεισμό των γυναικών από τις έρευνες.
Αίσθηση προκάλεσε η παρουσίαση της Καθηγήτριας Ψυχολογίας και Συμπεριφορικής Επιστήμης του Πανεπιστημίου Northwestern, Jill Weissberg-Benchell, η οποία παρουσίασε περιπτώσεις διακρίσεων και αμέλειας που αφορά σε όλες τις πτυχές της εφαρμογής της τεχνολογίας στην φροντίδα του διαβήτη.
Ολόκληρο το σύστημα υγείας των ΗΠΑ διακατέχεται από διακρίσεις, γεγονός που έχει αποτυπωθεί σε πολλές έρευνες. Ως αποτέλεσμα, υπάρχει μεγάλη διαφορά στην κατάσταση της υγείας των λευκών και των ατόμων που ανήκουν στις μειονότητες. Αυτό οφείλεται εν μέρει στο γεγονός ότι οι τελευταίοι συνήθως έχουν χειρότερη ασφάλιση και σπάνια λαμβάνουν αρκετή φροντίδα για την υγεία τους.
Είναι γνωστό εδώ και πολλά χρόνια, ότι άτομα με διαβήτη που ανήκουν στις μειονότητες στην Αμερική, έχουν υψηλότερες τιμές A1c και χειρότερη διαχείριση από τους λευκούς ασθενείς.
Σύμφωνα με στοιχεία που παρουσίασε η Ms. Weissberg-Benchell κατά τη διάρκεια της ομιλίας της, σπάνια προτείνεται σε ασθενείς με διαβήτη τύπου 1 που ανήκουν σε κάποια από τις μειονότητες της Αμερικής, να χρησιμοποιήσουν αντλία ινσουλίνης, ακόμη και αν τα άτομα αυτά έχουν την οικονομική δυνατότητα να την προμηθευτούν. Η χρήση συστημάτων συνεχούς καταμέτρησης γλυκόζης επίσης είναι λιγότερο συχνή μεταξύ των μειονοτήτων, παρά το γεγονός ότι τα άτομα που ανήκουν σε αυτήν την κατηγορία συνήθως έχουν μεγαλύτερες τιμές A1C και άρα τα έχουν μεγαλύτερη ανάγκη.
Ιδιαίτερη αίσθηση προκάλεσε η παρουσίαση μιας έρευνας, σύμφωνα με την οποία, συχνά δίνονται ξεχωριστές κατευθυντήριες για τον έλεγχο του σακχάρου σε λευκούς και λατινοαμερικάνους σε σχέση με τους Αφρικανούς-Αμερικάνους. Για παράδειγμα, στους λευκούς μπορεί να προτείνεται να ελέγξουν το σάκχαρό τους 4 φορές την ημέρα, ενώ στους Αφρικανούς-Αμερικανούς δεν δίνεται τέτοια οδηγία.
Άλλος παράγοντας διακρίσεων είναι η κοινωνικοοικονομική κατάσταση των ασθενών. Υπάρχουν περιπτώσεις γιατρών που έχουν παραδεχθεί ότι έδωσαν σε ασθενείς φαρμακευτική αγωγή ανάλογα με την οικονομική ικανότητα που υπέθεσαν ότι έχουν. Με αυτόν τον τρόπο δεν δίνεται καν η δυνατότητα, ακόμη και σε ασθενείς που έχουν τη δυνατότητα να τις προμηθευτούν, να επιλέξουν τις νεότερες τεχνολογίες.
Όμως, οι διακρίσεις και οι παραλήψεις ξεκινούν και από τις έρευνες, που έχουν σχεδιαστεί ώστε να αποδεικνύουν την ασφάλεια και αποδοτικότητα των νέων τεχνολογιών του διαβήτη. Σχετικά με τα συστήματα αυτόματης χορήγησης ινσουλίνης, η ομιλήτρια ανέφερε ότι είχε αμφιβολίες σχετικά με εντυπωσιακά αποτελέσματα ερευνών που «μπορεί να μην αντικατροπτρίζουν την εμπειρία και την αντίληψη της ευρύτερης κοινότητας των ατόμων με διαβήτη τύπου 1, ή των οικογενειών τους».
Η κα. Weissberg-Benchell μελέτησε 81 έρευνες σχετικές με αυτοματοποιημένα συστήματα χορήγησης ινσουλίνης και ανακάλυψε ότι στις 76 από αυτές είτε δεν λήφθηκε υπόψη η εθνικότητα των ασθενών, είτε διενεργήθηκαν αποκλειστικά σε λευκούς συμμετέχοντες. Στις υπόλοιπες 5, όπου υπήρξε κάποια ανομοιογένεια στον πληθυσμό των συμμετεχόντων, οι λευκοί αποτελούσαν το 85% και 96%.
«Αυτό σημαίνει πως ό,τι γνωρίζουμε για τα αυτοματοποιημένα συστήματα ινσουλίνης προέρχεται από την οπτική των λευκών συμμετεχόντων.»
Από αυτές τις 81 μελέτες, σε καμία δεν έγινε αναφορά σχετικά με κοινωνικοοικονομική κατάσταση των συμμετεχόντων. Στις 75, οι συμμετέχοντες έπρεπε να έχουν προηγούμενη εμπειρία με τη χρήση αντλιών, ενώ μόνο 6 έρευνες ανέφεραν ότι υπήρξαν περιπτώσεις που η A1c στην αρχή της έρευνας ήταν μεγαλύτερη από 8,5%. Χρησιμοποιώντας ασθενείς που έχουν ήδη καλή ρύθμιση του σακχάρου, οι ερευνητές αποφεύγουν τις περιπτώσεις ατόμων που δεν συμμορφώνονται με τις κατευθυντήριες οδηγίες.
Ρωτά λοιπόν η ομιλήτρια: «Πως μπορούμε να γενικεύσουμε αυτές τις μελέτες, ώστε να συμπεριλάβουμε τα άτομα που έχουν τις μεγαλύτερες ανάγκες στην καθημερινή διαχείριση του διαβήτη, ή άτομα που βρίσκονται σε απόγνωση;»
Τα cgms, οι αντλίες ινσουλίνης και το τεχνητό πάγκρεας είναι όλα καταπληκτικά τεχνολογικά επιτεύγματα, όμως στην πράξη φαίνεται ότι έχουν σχεδιαστεί ώστε να χρησιμοποιούνται από τους ανθρώπους που τα χρειάζονται λιγότερο. Αυτούς που έχουν οικονομική άνεση, που είναι καλά εκπαιδευμένοι, που έχουν καλό έλεγχο του σακχάρου τους και που είναι κυρίως λευκοί. Αντίθετα, οι άνθρωποι που χρειάζονται τη μεγαλύτερη βοήθεια σχετικά με τη διαχείριση του διαβήτη τους – όπως οι πληθυσμοί του περιθωρίου – έχουν και τη μικρότερη πρόσβαση σε αυτήν την τόσο σημαντική τεχνολογία. «Κατά κάποιον τρόπο, η τεχνολογία αυτή είναι ιδανική για τους ανθρώπους που έχουν τη μεγαλύτερη ανάγκη, και όμως σπάνια χρησιμοποιούνται από αυτούς.»
Παρ’ ότι έχουν σταματήσει οι έρευνες σχετικά με την επίδραση των νέων τεχνολογιών ιδιαίτερα στους πιο ευάλωτους πληθυσμούς, τα στοιχεία που έχουμε μέχρι τώρα μαζέψει δείχνουν ότι μπορεί να έχουν πολύ σημαντικά οφέλη. Για παράδειγμα, έρευνα του 2018 αποκάλυψε ότι έφηβοι με προβληματικό γλυκαιμικό έλεγχο είδαν τεράστια βελτίωση στην τιμή της A1c όταν άρχισαν να κάνουν χρήση αντλίας ινσουλίνης. Όμως, οι γιατροί στις ΗΠΑ συνήθως δεν προτείνουν αντλία ινσουλίνης σε αυτές τις περιπτώσεις. Στη χώρα μας, παρουσιάστηκε ο σημαντικός ρόλος που παίζουν οι νέες τεχνολογίες στη διαχείριση του νεανικού διαβήτη σε εκδήλωση που έγινε το Φεβρουάριο σε αίθουσα της Βουλής.
Η Dr. Kimberly Spiro, διευθύντρια του προγράμματος NICH του Πανεπιστημίου Health & Science του Όρεγκον, που με τη δράση του βοηθά παιδιά με περίπλοκες παθήσεις, οι οικογένειες των οποίων δεν μπορούν να τα βοηθήσουν, μίλησε για τις δυνατότητες που έχει η τεχνολογία στις περιπτώσεις των πιο ευάλωτων πληθυσμών.
Η Dr. Spiro έχει δουλέψει με παιδιά και εφήβους που πάσχουν από διαβήτη τύπου 1, που μπήκαν στο πρόγραμμά της με υψηλές τιμές A1C και έχοντας περάσει πολλές περιπτώσεις κετοξέωσης.
Τα παιδιά αυτά προέρχονται από οικογένειες που αντιμετωπίζουν «συστημικές ανισότητες όπως φτώχια, κακοποίηση, αμέλεια, ψυχολογικά προβλήματα, χρήση ουσιών, και ψυχολογικά τραύματα που περιορίζουν κατά πολύ την καθημερινή τους λειτουργικότητα. Πολλές από αυτές τις οικογένειες αναφέρουν ότι αντιμετωπίζουν διακρίσεις και περιθωριοποίηση από το σύστημα υγείας». Πρόκειται για παιδιά δεν έχουν την υποστήριξη που χρειάζονται στη ζωή.
Πριν μπουν στο πρόγραμμα, μόνο 5,8% αυτών των νέων χρησιμοποιούσαν αντλία ινσουλίνης και κανένας δεν είχε πρόσβαση σε cgm. Η Dr. Spiro εξασφάλισε σε αυτά τα παιδιά πρόσβαση στις νέες τεχνολογίες, και είδε ως αποτέλεσμα την τιμή της A1c τους να πέφτει. Παρά το γεγονός ότι το συγκεκριμένο πρόγραμμα είναι επιτυχημένο, είναι σπάνιο φαινόμενο στις ΗΠΑ.
Η κυρία Weissberg-Benchell πιστεύει ότι υπάρχει ηθική υποχρέωση να βελτιωθεί η πρόσβαση στις τεχνολογίες του διαβήτη.
«Θεωρώ ότι πρέπει να επανεκτιμήσουμε τις υποθέσεις που κάνουμε ως ιατροί και ως ερευνητές. Θεωρώ ότι πρέπει να συνειδητοποιήσουμε ότι κάνουμε διακρίσεις. Θεωρώ ότι πρέπει να αφιερώσουμε περισσότερο χρόνο στις οικογένειες των ατόμων που παρακολουθούμε. Θεωρώ ότι πρέπει να ακούμε περισσότερο τι έχουν να μας πουν. Θεωρώ ότι πρέπει να μιλάμε πολύ λιγότερο. Θεωρώ ότι πρέπει να είμαστε λιγότερο επικριτικοί».
Πηγή: Asweetlife
