Όταν ο Covid-19 χτύπησε τις ΗΠΑ, η Caitlyn Tallarico, ως ανοσοκατεσταλμένο άτομο με διαβήτη τύπου 1 ανησυχούσε για την υγεία της. Έχοντας αποφοιτήσει πρόσφατα από το Widener Commonwealth University School of Law στο Harrisburgh της Pennsylvania, ήξερε ότι θα έδινε σύντομα εξετάσεις για να γίνει μέλος του Αμερικανικού Δικηγορικού Συλλόγου, και ότι θα έπρεπε να βρεθεί σε μια αίθουσα γεμάτη φοιτητές που μπορεί να είναι φορείς του κορωνοϊού χωρίς να το γνωρίζουν. Όταν λοιπόν ανακοινώθηκε ότι οι εξετάσεις θα γίνονταν online, ήταν ευγνώμων.
Ωστόσο, τα πράγματα άρχισαν να περιπλέκονται όταν, λίγες ημέρες πριν από τις εξετάσεις, η Caitlyn έλαβε ένα email από το Συμβούλιο των Εξεταστών του Δικηγορικού Συλλόγου της Pennsylvania που την προειδοποιούσε ότι το διαγώνισμά της θα επισημανθεί (για πιθανή απόρριψη) αν χρησιμοποιούσε κάποιο από τα απαραίτητα εφόδια του διαβήτη κατά τη διάρκεια του διαγωνίσματος.
«Το μήνυμα αυτό αφορά το γεγονός ότι έχετε δηλώσει κάποιο θέμα υγείας. Η δήλωση ισχύει και μπορείτε να έχετε κοντά σας τα απαραίτητα για το διαβήτη κατά τη διάρκεια διεξαγωγής των εξετάσεων του Οκτωβρίου 2020, που θα πραγματοποιηθεί online. Θα πρέπει ωστόσο να γνωρίζετε, ότι αν χρησιμοποιήσετε οποιαδήποτε από τις προμήθειες αυτές κατά τη διάρκεια της εξέτασης, το γραπτό σας θα επισημανθεί για αναθεώρηση από το προσωπικό του Συμβουλίου. Επίσης, οποιοσδήποτε ήχος τυχόν ακουστεί θα αποτελέσει λόγο να επισημανθείτε, οπότε παρακαλούμε αν έχετε μηχάνημα παρακολούθησης γλυκόζης να απενεργοποιήσετε τους ήχους. Θα παρακαλούσαμε, αν είναι δυνατόν, να αποφύγετε να χρησιμοποιήσετε οποιοδήποτε από τα αντικείμενα, εκτός κι αν είναι ιατρικώς απαραίτητο να το κάνετε. Έχετε λάβει έγκριση να έχετε μαζί σας φαγητό και ποτό, ωστόσο υπάρχει ισχυρή σύσταση να μην το κάνετε γιατί θα προστεθεί επισήμανση. Σας στέλνουμε αυτό το μήνυμα για να ρωτήσουμε αν ακόμη θεωρείτε ότι θα πρέπει να έχετε αυτές τις προμήθειες κοντά σας την ώρα της εξέτασης, καθώς αυτό τώρα θα πραγματοποιηθεί από το σπίτι. Ευχαριστούμε».
Φυσικά, η απάντηση της Catilyn στην τελευταία αυτή ερώτηση ήταν «ναι». Θα έπρεπε να έχει πρόσβαση σε φαγητό, ποτό και στις συσκευές ελέγχου κατά τη διάρκεια της εξέτασης, αν και θα την έκανε από το σπίτι.
«Το γεγονός ότι θα εξετάζομαι στην κουζίνα μου αντί στο Συνεδριακό Κέντρο στης Φιλαδέλφιας, δεν θα επηρεάσει με κανέναν τρόπο το γεγονός ότι το πάγκρεάς μου δεν λειτουργεί» γράφει η Caitlyn. «Ακόμη, θα χρειάζεται να έχω κοντά μου την ινσουλίνη μου, φαγητό και ποτό σε περίπτωση που πέσει το σάκχαρό μου και θα χρειάζομαι την συσκευή παρακολούθησης γλυκόζης. Γιατί να έχει αλλάξει οτιδήποτε από αυτά;»
Απορώντας πως οι δικηγόροι του Συμβουλίου των Εξεταστών του Δικηγορικού Συλλόγου της Pennsylvania δεν καταλάβαιναν πως το μήνυμά τους ερχόταν σε αντιπαράθεση με τους κανονισμούς της Αμερικανικής Ομοσπονδίας Διαβήτη (ADA) η Caitlyn απάντησε:
«Δυστυχώς, και για μένα και για το Συμβούλιο, ο διαβήτης μου δεν μπορεί βολικά να απενεργοποιηθεί κατά τη διάρκεια των εξετάσεων. Η ιατρική μου ομάδα με αποτρέπει 100% από το να απενεργοποιήσω τους ήχους του συστήματος καταγραφής γλυκόζης μου, την στιγμή που υπάρχει περίπτωση να πάθω υπογλυκαιμία. Το μήνυμα και οι κατευθυντήριες που μου αποστείλατε δείχνουν περιφρόνηση και άγνοια.»
Ψάχνοντας στα social media, η Caitlyn ανακάλυψε ότι δεν ήταν το μόνο άτομο με διαβήτη που έλαβε το email και ότι υπήρχαν έντονες αντιδράσεις και από άλλα άτομα. Ωστόσο, η μόνη απάντηση που έλαβε στο δικό της email ήταν ένα απλό «Ευχαριστούμε για την απάντησή σας».
«Σίγουρα θα ήμασταν εξαιρετικά χαρούμενοι αν μπορούσαμε να απενεργοποιήσουμε αυτήν την πλευρά της ζωής μας για μια-δυο μέρες, όμως δεν πάει έτσι,» λέει η Cailtyn. «Αν οι προμήθειές μου γίνουν λόγος για επισήμανση, τότε ας λάβω επισήμανση. Δεν έχω επιλογή. Μακάρι να είχα.»
Η Caitlyn θεωρεί ότι το μήνυμα που έλαβε θα μπορούσε να περιγραφεί απλά ως ένα αίτημα να μην είναι διαβητική κατά τη διάρκεια του διαγωνίσματος, προς εξυπηρέτηση των εξεταστών που τους λείπει η ευαισθητοποίηση ως προς τις ανάγκες των υποψηφίων.
«Το συμβούλιο συνεχώς αναφέρει ότι η απόφαση που έλαβε να κάνει τις εξετάσεις απομακρυσμένα ήταν προς το καλύτερο συμφέρον της υγείας των υποψηφίων, και τώρα, με ένα τυποποιημένο email, ζητούσαν από όλους τους υποψήφιους που είχαν λάβει έγκριση να έχουν μαζί τους προμήθειες για το διαβήτη, ακριβώς αυτές που χρειάζονται για να διατηρούν την υγεία τους – και τη ζωή τους-, να τις αφήσουν στην άκρη».
Ευτυχώς, αυτοί οι απόφοιτοι των σχολών Νομικής έχουν μάθει τα τελευταία χρόνια πως να υπερασπίζονται τον εαυτό τους και τους ανθρώπους που βρίσκονται γύρω τους, και δεν έχουν σκοπό να αφήσουν να περάσει έτσι αυτή η συμπεριφορά. Ελπίζουμε ότι οι υποψήφιοι αυτοί θα λάβουν την δικαίωση που τους αξίζει και ότι το παράδειγμά τους θα αποτρέψει άλλους να προσπαθήσουν να αφαιρέσουν δικαιώματα από τους ανθρώπους που ζουν με αναπηρία ή ασθένειες που απειλούν τη ζωή.
Πηγή: The diabetes site
Σχετικά άρθρα
Σακχαρώδης διαβήτης
Ο σακχαρώδης διαβήτης αποτελεί μια σύγχρονη μάστιγα καθώς η συχνότητά του αυξάνεται διαρκώς εξαιτίας κυρίως του σύγχρονου τρόπου ζωής. Η αποτελεσματική αντιμετώπισή του επιβάλλει την καλή γνώση της νόσου και από την πλευρά των ασθενών.
Μια μικρή νίκη όλων μας!
Από την ημέρα που έγινε το κάλεσμα της Άτυπης Ομάδας Δράσης, το σημαντικότερο πράγμα που ανακαλύψαμε, είναι ότι…
Ο FDA έδωσε έγκριση στο Eversense 365, το πιο μικροσκοπικό CGM
Το Eversense 365 είναι το πρώτο εμφυτεύσιμο CGM που λειτουργεί για έναν ολόκληρο χρόνο και έχει εγκριθεί για χρήση σε άτομα με διαβήτη τύπου 1 και τύπου 2.
Ευχαριστίες για την Εκδήλωση της 14ης Νοεμβρίου 2014
To Glykouli.gr και ο ΣΥ.Ν.Ε.Δ. ευχαριστούμε από καρδιάς όλους και όλες εσάς που συμμετείχατε στην εκδήλωσή μας, την Παρασκευή 14 Νοέμβρη, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη.