Ανοίγω κάθε μέρα τα μάτια μου λίγα λεπτά πριν χτυπήσει το ξυπνητήρι. Πρώτα κοιτάω το ρολόι για να δω τι ώρα είναι και μετά πιάνω το κινητό μου. Το κινητό μου κάθε βράδυ βρίσκεται μεταξύ του μαξιλαριού του δικού μου και του άντρα μου. Αυτό το κάνουμε εδώ και πολύ καιρό για να μπορούμε να ακούμε τυχόν ειδοποιήσεις για το σάκχαρο του γιου μας. Τώρα τελευταία όμως, το κινητό μου παραμένει σιωπηλό. Και στις πρωινές ώρες, πριν καλά καλά αρχίσει να λειτουργεί το μυαλό μου, αυτή η σιωπή μου προκαλεί ένα άλλο είδος πανικού. Μήπως δεν άκουσα κάποια ειδοποίηση; Μήπως κάτι σταμάτησε να δουλεύει; Κοιτάω αδέξια τις εφαρμογές του κινητού, αλλά όταν καταφέρνω να ανοίξω το γράφημα βλέπω μια γραμμή που κυμματίζει ελάχιστα, γεγονός που σημαίνει ότι το σάκχαρο του γιου μου βρίσκεται μέσα στα όρια και ήταν έτσι για όλο το βράδυ.
Αυτή είναι η ζωή μας, τώρα που αποφασίσαμε να δοκιμάσουμε το συνδυασμό συστήματος συνεχούς καταγραφής γλυκόζης και αντλίας ινσουλίνης. Ο άντρας μου κι εγώ, συχνά ξυπνάμε για να δούμε το γράφημα και να αναλογιστούμε πόσο πολύ αλλάζει η ζωή μας.
Η νέα τεχνολογία που αποστέλλει τιμές στην αντλία ώστε αυτή να παρέχει αυτόματα δόσεις ινσουλίνης είναι καταπληκτική, αλλά δεν έχει κάνει και τη ζωή με το διαβήτη τέλεια. Ακόμη προσπαθούμε να καταλάβουμε πως ακριβώς λειτουργούν κάποια πράγματα.
Μια από τις καλύτερες λειτουργίες του νέου συστήματος είναι η λειτουργία αναστολής χορήγησης σε χαμηλή γλυκόζη. Όταν ο αισθητήρας αντιλαμβάνεται ότι το σάκχαρο του James είναι χαμηλό, σταματά να χορηγεί ινσουλίνη. Αυτό από μόνο του είναι φοβερό, αλλά είναι ακόμη καλύτερο το γεγονός ότι αντιλαμβάνεται πότε ξεκινά να πέφτει το σάκχαρο και αρχίζει να κάνει προσαρμογές πριν πάθει υπογλυκαιμία. Αυτό είναι για μένα τόσο σημαντικό τώρα που ο James αρχίζει να ανεξαρτητοποιείται. Αυτό σημαίνει ότι ακόμη και χωρίς να έχω εγώ συνέχεια το νου μου, η αντλία και ο αισθητήρας του λειτουργούν ώστε να τον βοηθήσουν να μην έχει κάποιο σοβαρό επεισόδιο υπογλυκαιμίας.
Η νυχτερινή λειτουργία αυτού του νέου συστήματος είναι το αγαπημένο μου κομμάτι. Με το πέρας των χρόνων έχουμε ανακαλύψει αρκετούς τρόπους (που στην αρχή δεν συμπεριλάμβαναν σύστημα συνεχούς καταγραφής γλυκόζης, όμως μετά το ενσωματώσαμε) να λαμβάνουμε ειδοποιήσεις για τις υπεργλυκαιμίες και τις υπογλυκαιμίες. Ο στόχος μας για τη νύχτα ήταν πάντα οι σταθερές τιμές σακχάρου (ιδιαίτερα η αποφυγή της υπογλυκαιμίας) και μια καλή πρωινή τιμή. Τις περισσότερες νύχτες αυτό το καταφέρναμε, μετά από συνεργασία με την ομάδα διαβήτη που μας παρακολουθούσε και την προσαρμογή των δόσεων ινσουλίνης και της κατανάλωσης φαγητού. Αυτή η νέα αντλία κάνει όλη τη δουλειά χωρίς να χρειάζεται να επέμβουμε το βράδυ. Από τότε που ο James τη φόρεσε, έχει χρειαστεί να επέμβουμε με χυμό σε τρεις ίσως περιπτώσεις. Έχει κάνει υπέροχη δουλειά στη διατήρηση του σακχάρου του σε σταθερά επίπεδα. Μέχρι το πρωί, το σάκχαρό του είναι σχεδόν μια ευθεία γραμμή.
Αυτά είναι τα πράγματα που μας αρέσουν. Υπάρχουν όμως και στοιχεία του νέου συστήματος που δεν μας αρέσουν; Μερικά. Κατ’ αρχάς, υπάρχουν κάποιες λειτουργίες που ακόμη δεν έχουμε καταλάβει. Η νέα συσκευή χρειάζεται κάποιες ρυθμίσεις σχετικά με την ινσουλίνη. Σε κάποιες περιπτώσεις δυσκολευτήκαμε να κατεβάσουμε το σάκχαρο του James όταν είχε υπεργλυκαιμία, και χρειάστηκε να επικοινωνήσουμε με το γιατρό για να μας βοηθήσει με τις ρυθμίσεις. Κάποιες λειτουργίες είναι νέες για μας και έπρεπε να μάθουμε πως να γεμίσουμε το δοχείο της ινσουλίνης, ή να τοποθετήσουμε ένα σετ έγχυσης. Ακόμη υπάρχουν υπογλυκαιμίες κατά τη διάρκεια της ημέρας, ιδιαίτερα σε περιπτώσεις έντονης άσκησης. Αν και η συσκευή έχει κατασκευαστεί ώστε να αποτρέπει την υπογλυκαιμία, κάποιες φορές το σάκχαρο του James πέφτει τόσο γρήγορα που η αντλία δεν προλαβαίνει να κάνει προσαρμογές. Θεωρώ ότι θα βρούμε τρόπους να αξιοποιήσουμε καλύτερα την τεχνολογία της αντλίας ώστε να βελτιωθεί η κατάσταση. Ακόμη, νομίζω ότι στο μέλλον θα δούμε και άλλες πρωτοποριακές τεχνολογίες και είμαστε έτοιμοι να τις αγκαλιάσουμε!
Ακόμη πρέπει να μετράμε υδατάνθρακες, καμιά φορά ελέγχουμε το σάκχαρο με τρύπημα των δακτύλων και συχνά κάνουμε προσαρμογές. Ακόμη, στοχεύουμε σε εξαιρετικά νούμερα, το οποίο χρειάζεται αρκετή καθημερινή δουλειά από μέρους μας. Όμως, με ανακουφίζει πραγματικά το γεγονός ότι οι δύο μεγαλύτερες ανησυχίες που είχαμε – οι ξαφνικές υπογλυκαιμίες κατά τη διάρκεια της νύχτας και η διατήρηση σταθερού σακχάρου τη νύχτα – τώρα ρυθμίζονται σχεδόν χωρίς σκέψη. Όταν επιλέξαμε τη νέα τεχνολογία του διαβήτη, συνειδητοποιήσαμε ότι αυτή θα είναι κατά πάσα πιθανότητα η συσκευή που θα έχει ο James στο πρώτο έτος του κολεγίου. Και από αυτήν την άποψη αισθάνομαι πολύ καλά με την απόφαση που πήραμε. Παρ’ ότι μεγάλο μέρος της φροντίδας του διαβήτη θα είναι ευθύνη του, κάποιες από τις πιο τρομακτικές πτυχές του διαβήτη έχουν αμβλυνθεί. Και αυτό μας βοηθά όλους να κοιμόμαστε καλύτερα το βράδυ.
Πηγή: T1d everyday magic
Μια μητέρα παιδιού με διαβήτη περιγράφει πως άλλαξε η ζωή της οικογένειάς της με την αντλία ινσουλίνης
