Η Jen ζει στην California με το σύζηγό της και τα δύο παιδιά τους. Ο μεγαλύτερος γιος της, ο James, πάσχει από διαβήτη τύπου 1 και ΔΕΠΥ και γράφει αυτό το άρθρο για να παρουσιάσει τη δική της προσέγγιση στην αντιμετώπιση της καθημερινότητας. Σας το μεταφέρουμε εδώ μεταφρασμένο.
ΔΕΠΥ και Διαβήτης τύπου 1
Ο γιος μου ο James πάσχει από ΔΕΠΥ και διαβήτη τύπου 1. Ο συνδυασμός μπορεί πολλές φορές να προκαλεί στρες και απογοήτευση. Δεν είμαι ειδική, είμαι μια μητέρα που ζει με αυτές τις δύο καταστάσεις εδώ και πολλά χρόνια, και θέλω να μοιραστώ μαζί σας αυτά που με βοηθούν να ανταπεξέλθω στην κάθε ημέρα.
Στη ζωή μας ακολουθώ μια ρουτίνα, η οποία από τον Μάρτιο του 2020 που ήρθαν ξαφνικά τα πάνω κάτω, και τα παιδιά μου έμειναν μαζί μου στο σπίτι για περισσότερο από ένα χρόνο, έγινε ακόμη πιο σημαντική. Όσο δυσκολότερα είναι τα πράγματα, τόσο περισσότερο βασίζομαι στη ρουτίνα μου για να διατηρώ τάξη στη ζωή μου.
Η ρουτίνα είναι βασική για την καθημερινή ζωή με το διαβήτη και τη ΔΕΠΥ. Εκτός από την ανάγκη να ελέγχουμε τακτικά το σάκχαρο πριν το φαγητό, να κάνουμε ινσουλίνη ακριβώς πριν ή μετά το γεύμα, και να έχουμε πάντα μαζί μας ζάχαρη ταχείας δράσης όπου πηγαίνουμε, έχουμε αποκτήσει επιπλέον καθημερινές και εβδομαδιαίες συνήθειες. Η καθημερινή μας ρουτίνα αποτελείται από την επιλογή μιας συγκεκριμένης ώρας για το φόρτισμα των ηλεκτρικών συσκευών, για έλεγχο κατά πόσο πρέπει να κλείσουν ή να αλλαχτούν (αισθητήρες/σετ έγχυσης) και έλεγχο τάσεων του σακχάρου (υψηλό ή χαμηλό σάκχαρο που μπορεί να σημαίνει ότι χρειάζεται κάποια αλλαγή στις ρυθμίσεις της αντλίας).
Έχουμε όμως και μια εβδομαδιαία ρουτίνα. Μια ημέρα την εβδομάδα, εγώ και ο James ελέγχουμε τις προμήθειές μας. Ένα πράγμα που πρέπει να προσέχουμε εδώ είναι ότι (για εμάς τουλάχιστον) αν κάτι λείπει δεν μπορούμε απλά να πάμε στο φαρμακείο να το πάρουμε. Αντίθετα, πρέπει να συντονιστούμε μεταξύ εταιριών και ασφαλιστικής ώστε να αγοράσουμε αισθητήρες και προμήθειες για την αντλία, πρέπει να πάμε σε άλλη τοποθεσία για να αγοράσουμε ινσουλίνη, και σε ένα τρίτο μέρος για σνακ σε περίπτωση υπογλυκαιμίας. Χρειάζονται μόνο λίγα λεπτά να ελέγξουμε τις προμήθειές μας, όμως αυτό μας προστατεύει από το να ξεμείνουμε ξαφνικά από κάτι σημαντικό.
Ένα «κόλπο» για να μην ξεφεύγουμε από τη ρουτίνα είναι να δημιουργούμε ευχάριστες συσχετίσεις. Ο James φορτίζει την αντλία του κατά τη διάρκεια του ντους, και περνά λίγα λεπτά μόνο μαζί μου το πρωί πριν ξυπνήσει η υπόλοιπη οικογένεια. Εκείνη την ώρα κάνουμε κάποια σχέδια, όμως δεν τον ενοχλεί γιατί συνδέει την ώρα αυτή με το ντους και την ησυχία. Η εβδομαδιαία ρουτίνα μας συσχετίζεται με παγωτό ή σοκολάτα, ανάλογα την εποχή!
Το δεύτερο στοιχείο είναι o έλεγχος της διάθεσης. Η ΔΕΠΥ είναι πολλές φορές κουραστική, και αυτό είναι ακόμη χειρότερο αν είναι κανείς τελειομανής. Πραγματικά πιστεύω ότι η τελειομανία είναι εχθρός της καλής διαχείρισης του διαβήτη τύπου 1. Ο διαβήτης είναι αδίσταχτος, όμως αναπόφευκτα κάποιες δόσεις ινσουλίνης θα ξεχαστούν, κάποια σετ έγχυσης θα είναι ελαττωματικά, ένα πιθανό κρυολόγημα θα φέρει το διαβήτη εκτός ελέγχου, οι προμήθειες μπορεί να τελειώσουν. Αυτά μπορούν να συμβούν στον οποιοδήποτε. Εγώ και ο James προσπαθούμε να είμαστε επιεικείς με τον εαυτό μας. Αν κάποια μέτρηση δεν είναι ικανοποιητική, προσπαθούμε να τη φτιάξουμε, όταν πηγαίνουμε σε ιατρική επίσκεψη ακούμε αυτά που έχει να πει ο γιατρός και συνεχίζουμε τη ζωή μας. Οποιοδήποτε πρόβλημα αντιμετωπίζουμε μπορεί να φτιαχτεί. Το κλειδί βρίσκεται στην συνέπεια μαζί με την αναγνώριση ότι η τελειότητα δεν είναι δυνατή για κανέναν και ότι το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι να συνεχίσουμε να προχωράμε.
Όταν προσπαθώ να περιγράψω αυτού του είδους τη στάση προς την ζωή στον James, προσπαθώ να γίνομαι και παράδειγμα προς μίμηση. Αν είμαι υπερβολικά αυστηρή με τον εαυτό μου, το ίδιο θα κάνει κι αυτός. Αν είμαι επιεικής με τον εαυτό μου, οι πιθανότητες είναι ότι θα είναι κι αυτός πιο επιεικής με τον εαυτό του.
Τέλος, ο James τώρα πια έχει μεγαλώσει και είναι ανεξάρτητος, αν και δεν ήταν πάντα έτσι! Μάλιστα, μας έκαναν πολλή κριτική γιατί κάποιες δεξιότητες δεν αναπτύχθηκαν στην ώρα που θεωρείται ότι είναι θεμιτό να αναπτυχθούν. Όμως δεν τον πιέσαμε ποτέ να κάνει κάτι όταν δεν ήταν έτοιμος. Και θέλω να πω ότι έχουμε δει πολλά οφέλη σε αυτήν την προσέγγιση. Ο James ανέπτυξε τις απαραίτητες δεξιότητες με τον δικό του ρυθμό και χωρίς πίεση από εμάς.
Μπορώ να συνοψίσω την προσέγγισή μας ως εξής: Αντί να λέμε ότι η πρακτική φέρνει την τελειότητα, λέμε ότι πρέπει να κάνουμε πολλή πρακτική και να είμαστε ήρεμοι. Αυτό είναι το μονοπάτι που έχουμε επιλέξει να ακολουθήσουμε, ώστε να βοηθήσουμε τον James να έχει μια επιτυχημένη ζωή με διαβήτη τύπου 1 και ΔΕΠΥ.
Πηγή: T1 Everyday magic
