Ο Tom Karlya είναι πατέρας δύο παιδιών με διαβήτη τύπου 1. Από το 1992 που διαγνώστηκε η κόρη του σε ηλικία δύο ετών, είναι ενεργός στον χώρο των διεκδικήσεων για εύρεση θεραπείας του διαβήτη, περιμένοντας την ημέρα που τα παιδιά του θα σταματήσουν να χρειάζονται ινσουλίνη. Κατά καιρούς δημοσιεύει ενδιαφέροντα άρθρα στο προσωπικό του blog, Diabetes Dad.
Το σημερινό άρθρο είναι μια συνέντευξη του Tom Karlya με την Morgan Panzirer, ένα όνομα γνωστό στην Αμερικανική Διαβητική Κοινότητα. Η Paninzer έχει γράψει ένα βιβλίο με τον τίτλο «Actually I Can» (Κι όμως, μπορώ), στο οποίο μιλάει για τη ζωή της με το διαβήτη τύπου 1 από τότε που διαγνώστηκε σε ηλικία 6 ετών. Σας μεταφέρουμε τη συνέντευξη μεταφρασμένη σε δύο μέρη μιας και είναι αρκετά μακροσκελής.
Είναι ευκαιρία, όχι εμπόδιο
Βρισκόμουν στα μισά του βιβλίου «Actually, I can» (Κι όμως, μπορώ), όταν αποφάσισα να πάρω συνέντευξη από την Morgan Panzirer. Ο τίτλος του άρθρου μου, «Ευκαιρία κι όχι Εμπόδιο» (An opportunity, not an obstacle) αποτελεί τον κανόνα σύμφωνα με τον οποίο ζει η Morgan Panzirer. Ήθελα πραγματικά να ανακαλύψω αν η συγγραφέας του βιβλίου που διάβαζα ήταν το ίδιο ενδιαφέρουσα και προσγειωμένη, όσο φαίνεται στο βιβλίο. Τελικά το βιβλίο, όσο καλό κι αν είναι, δεν φτάνει να περιγράψει την εμπειρία του να συζητάς με τη συγγραφέα.
Πολλά μέλη της κοινότητας των ατόμων με διαβήτη γνωρίζουν το όνομα του David Panzirer, του εγγονού της Leona Helmsley που ορίστηκε διαχειριστής του κεφαλαίου της όταν αυτή πέθανε το 2007. Τα χρήματα που έχει προφέρει το ταμείο της Helmsley σε οργανισμούς, έρευνες και δράσεις σε σχέση με το διαβήτη είναι πολλά. Το λέω αυτό για να σας βάλω στο πλαίσιο της συνέντευξής μου με τη Morgan. Όταν ξεκίνησα να διαβάζω το βιβλίο, ήξερα ότι το είχε γράψει η κόρη ενός από τους σημαντικότερους χρηματοδότες των ερευνών του διαβήτη τα τελευταία πενήντα χρόνια.
Στην συνέντευξη βρεθήκαμε αυτή κι εγώ.
Από την συνάντησή μας, έμεινε η εντύπωση μιας νεαρής γυναίκας, εξαιρετικά ευγενικής, γλυκιάς κι έξυπνης που ζει με το διαβήτη και μοιράζεται την εμπειρία της με τον κόσμο. Μιας γυναίκας που έχει αναλάβει συγκεκριμένη αποστολή. Επίσης μου έμεινε η εικόνα ενός άντρα που, μέσα από τα μάτια της κόρης του, είναι πατέρας. Και μου έμεινε η εικόνα μιας οικογένειας που αντιμετωπίζει καθημερινά όσα αντιμετωπίζουν οι οικογένειες με δυο παιδιά που πάσχουν από διαβήτη.
Χρειαζόμαστε ανθρώπους με κύρος που θα συνεχίσουν να χρηματοδοτούν τις έρευνες του διαβήτη, όμως χρειάζεται και να θυμόμαστε ότι στο τέλος της ημέρας, όλοι είμαστε απλώς μέλη μιας οικογένειας που ζει με μια ασθένεια και μιας κοινότητας στην οποία θα προτιμούσαμε να μην ανήκουμε. Τη διαφορά κάνουν οι οικογένειες που θέλουν να αλλάξουν τα πράγματα, και στην περίπτωση της οικογένειας Panzirer πραγματικά κάνουν πράξεις!
DD (diabetesdad) : Ευχαριστώ που αφιέρωσες το χρόνο να μου μιλήσεις. Συγκινούμαι πολύ όταν νεαρά άτομα κάνουν κάτι παρά και πέρα από τον διαβήτη, και το κάνουν τόσο καλά όσο εσύ με το βιβλίο που έγραψες. Τα δικά μου παιδιά έχουν κάνει πολλά και λατρεύω να βλέπω νεαρά άτομα να κάνουν κάτι για να βοηθήσουν τους άλλους. Πραγματικά μου άρεσε πολύ το βιβλίο σου.
MP (Morgan Panzirer): Ευχαριστώ πολύ.
DD: Πότε διαγνώστηκες;
MP: Διαγνώστηκα στις 22 Μαρτίου του 2007 σε ηλικία 6 ετών, και τώρα είμαι 20.
DD: Πότε σου πρωτοήρθε η ιδέα να γράψεις βιβλίο;
MP: Για να πω την αλήθεια δεν ξεκίνησε ως βιβλίο. Πάντα έγραφα πράγματα που είχαν σημασία για μένα. Όταν διαγνώστηκα έγραψα την εμπειρία μου για τη ζωή με το διαβήτη τύπου 1. Πως αισθανόμουν, τι με ενοχλούσε. Έγραφα πότε περνούσα καλά, πότε όχι, απλώς τις καθημερινές μου εμπειρίες. Έγραφα όσο πήγαινα σχολείο και δεν ήξερα που θα πάνε όλα αυτά τα κείμενά μου, και στην 1η Λυκείου απλά έκλεισα τον υπολογιστή μου χωρίς να ξέρω τι θα κάνω με όλα αυτά. Το τελευταίο έτος στο σχολείο τα ξανάνοιξα, και τα έδωσα στη δασκάλα μου και τη ρώτησα τη γνώμη της γι’ αυτά. Τα διάβασε. Της άρεσαν πολύ. Από εκεί και πέρα αρχίσαμε να συνεργαζόμαστε, κάναμε διορθώσεις, και τα ολοκληρώσαμε και τα υπόλοιπα τα γνωρίζεις. Πήγαμε το βιβλίο σε εκδότη και μετά από περίπου 9 μήνες ήταν έτοιμο για έκδοση. Συνολικά μου πήρε περίπου 1,5 χρόνο να το εκδώσω.
DD: Εδώ που βρισκόμαστε τώρα έχουν αλλάξει τόσο πολλά λόγω του COVID και για πολλούς άλλους λόγους. Θα άλλαζες, ή θα πρόσθετες κάτι;
MP: Πολύ ωραία ερώτηση. Άλλαξαν τόσο πολλά όταν μπήκα στο Πανεπιστήμιο. Ήταν μεγάλη πρόκληση να μείνω μόνη μου για πρώτη φορά και να προχωρήσω για τα δύο πρώτα χρόνια μου στο κολλέγιο. Έγραφα τις εμπειρίες μου όταν πρωτοήρθα εδώ στη Vilanova, και για τα θέματα με την προσαρμογή… και πίστεψέ με χρειάστηκε προσαρμογή.
DD: … και το όνειρό σου;
MP: Να γίνω ενδοκρινολόγος.
DD: Ας γυρίσουμε στη στιγμή που διαγνώστηκες και συνειδητοποίησες ότι η ζωή σου θα άλλαζε όπως έχει αλλάξει για τόσους ανθρώπους. Όσο άσχημη κι αν ήταν αυτή η διαδικασία, και κοιτώντας πίσω αναγνωρίζοντας την αλλαγή, θυμάσαι να υπήρξε τίποτα άλλο που άλλαξε τη ζωή σου;
MP: Άλλη μια ωραία ερώτηση. Σίγουρα έχουν υπάρξει φορές που κατάλαβα ότι η ζωή μπορούσε και επρόκειτο να αλλάξει. Ένας θείος μου που υπήρξε σαν πατέρας για τον πατέρα μου ήταν μια χαρά όταν άρχισε να έχει θέματα με την όρασή του. Έκανε μαγνητική και 9 μήνες αργότερα είχε πεθάνει από καρκίνο στον εγκέφαλο. Η ζωή είναι εύθραυστη. Δεν μπορούμε να πάρουμε καμία ημέρα για δεδομένη.
DD: Ζώντας αυτήν την τραγωδία, γύρισες ποτέ να πεις «Πω πω, τελικά μπορώ να το κάνω αυτό (να ζήσω με τον διαβήτη)» συγκρίνοντας τις δύο καταστάσεις;
MP: Ναι 100%. Είναι αστείο που το ανέφερες γιατί για χρόνια εγώ και τα αδέρφια μου ψωνίζαμε Χριστουγεννιάτικα δώρα για παιδάκια που βρίσκονταν στο νοσοκομείο. Και πηγαίναμε και τους τα δίναμε. Ένα χρόνο, περίπου δυο χρόνια εφόσον διαγνώστηκα, θυμάμαι να γυρνώ να δίνω δώρα στο νοσοκομείο, όταν γύρισα και είπα στους γονείς μου, «ο διαβήτης μου δεν είναι τίποτα μπροστά σε αυτά». Φυσικά δεν μειώνω τη δυσκολία του να ζεις με το διαβήτη, και γνωρίζω πόσο σοβαρό είναι, όμως περπατώντας στην πτέρυγα παίδων του νοσοκομείου μου έδωσε προοπτική στο τι αντιμετωπίζουν τόσοι πολλοί άνθρωποι. Εγώ μπορώ να αντιμετωπίσω αυτό που έχω.
DD: Ας μείνουμε λίγο εδώ. Αυτό είναι ένα αμφίδρομο θέμα, καθώς κι εσύ, και τα παιδιά μου, και άλλοι, δεν μοιάζουν με άνθρωποι σε διαφήμιση. Καμία διαφήμιση που δείχνει γονείς να ενθαρρύνουν τα παιδιά τους, δεν θα συγκινήσει τους ανθρώπους για να βοηθήσουν, όπως θα αντιδρούσαν στην εικόνα ενός κουταβιού σε κλουβί. Τι θα έκανες αν είχες την ευκαιρία, για να πεις την ιστορία του πως είναι να ζει κανείς με αυτή την ασθένεια; Για να πείσεις τους άλλους να βοηθήσουν…. Να δώσουν χρήματα για την εύρεση θεραπείας, για εκπαίδευση, για οποιοδήποτε σκοπό μπορεί να βοηθήσει την κοινότητα του διαβήτη. Πως πιστεύεις θα το χειριζόσουν αυτό ώστε να περάσεις το μήνυμα σε αυτούς που μπορούν να βοηθήσουν και παράλληλα να δείξεις στον κόσμο ότι οι άνθρωποι με διαβήτη μπορούν να κάνουν καταπληκτικά πράγματα… όπως να γίνουν παιδιατρικοί ενδοκρινολόγοι; Πως κάνουμε τους ανθρώπους να συνεισφέρουν;
MP: Νομίζω ότι ο μόνος πραγματικός τρόπος είναι να δείξεις σε κάποιον «μια μέρα από τη ζωή του…». Δεν μπορεί κανείς να καταλάβει πραγματικά αν δεν ζουν με το διαβήτη, αν δεν βρίσκεται στο σπίτι τους και δεν το αντιμετωπίζουν οι ίδιοι. Η ισορροπία του να ζεις ενώ διαχειρίζεσαι το σάκχαρο και ό,τι έχει να κάνει με το διαβήτη, είναι μια κατάσταση που δεν αλλάζει ποτέ. Πρέπει να του δείξεις ότι η διαχείριση και η ζωή με το διαβήτη επηρεάζει κάθε τι άλλο που γίνεται μέσα στην ημέρα. Πιστεύω ότι θα ήταν πραγματική πρόκληση να το περάσεις αυτό με μια απλή δημόσια ανακοίνωση.
Πηγή: Diabetes Dad
