Αρχείο Διαβήτη, τι σημαίνει αρχείο, να σωθούν τα αρχεία της Κατερίνας, της Ρούλας, όλων

Αρχείο διαβήτη: ώρα να δημιουργηθεί και στην Ελλάδα
Αρχείο διαβήτη: ώρα να δημιουργηθεί και στην Ελλάδα

Η Ελληνική διαβητική κοινότητα έχει να επιδείξει μεγάλο έργο, που όμως μέχρι τώρα σώζεται μόνο στις μνήμες των ανθρώπων που έζησαν τις ταραχώδεις προηγούμενες δεκαετίες και έπαιξαν ενεργό ρόλο στη διαμόρφωση της σημερινής πραγματικότητας. Οι αγώνες για την ένταξη των νεών τεχνολογιών στο σύστημα συνταγογράφησης, για τη δημιουργία διαβητολογικών κέντρων και δομών επιμόρφωσης σχετικά με το διαβήτη, καθώς και ομάδων αλληλεγγύης, μεταφέρονται από στόμα σε στόμα, ή καταγράφονται αποσπασματικά σε συνεντεύξεις, όπως αυτή της ενδοκρινολόγου Γεωργίας Κάσση, που δημοσιεύτηκε στην Γλυκιά Ατζέντα του 2019 και μπορείτε να δείτε online εδώ.
Μια απλή αναζήτηση στο διαδίκτυο σχετικά με την ιστορία του διαβήτη στην Ελλάδα αποφέρει μόνο ένα άρθρο του καθηγητή ενδοκρινολογίας της Ιατρικής Σχολής του Καποδιστριακού Πανεπιστημίου, Φώτιου Παυλάτου, η οποία αναφέρεται τόσο στην εξέλιξη από πλευράς ιατρικής, όσο και σε σημαντικά γεγονότα στην διαβητική κοινότητα. Αυτό που γίνεται σαφές, είναι ότι υπάρχει ανάγκη οργάνωσης του αρχειακού υλικού που έχουν στη διάθεσή τους οι Ομοσπονδίες και οι διάφοροι σύλλογοι, σε ένα κεντρικό αρχείο, το οποίο θα μπορεί να είναι προσβάσιμο από αυτούς που θα το αναζητήσουν.
Άνθρωποι που έπαιξαν σημαντικό ρόλο στην διαμόρφωση της κοινότητας των ανθρώπων με διαβήτη, από τον αείμνηστο Νίκο Φιλίππου, στην Κατερίνα Κουλουρίδου και τη Ρούλα Λάγιου, έχουν αφήσει πίσω έργο μεγάλο και πολύπλοκο, το οποίο μπορεί να αποτελέσει βάση για τους νέους ανθρώπους που αποφασίζουν να αναλάβουν το δύσκολο εγχείριμα των διεκδικήσεων των δικαιωμάτων των διαβητικών. Τα αρχεία τους αποτελούν σημαντικό κομμάτι που προς το παρόν παραμένει αναξιοποίητο. Άλλες κοινότητες έχουν φροντίσει να αξιοποιήσουν τέτοιου είδους αρχεία και τα διατηρούν ώστε να μπορεί ο καθένας να έχει πρόσβαση και να ενημερώνεται. Τέτοιες κοινότητες είναι η LGBTQ, το φεμινιστικό κίνημα, τοπικοί σύλλογοι και άλλοι.
«Αρχείο σημαίνει πληροφορία που καταγράφεται και διασώζεται. Σημαίνει μνήμη. Σημαίνει ιστορία και, επομένως, χρησιμεύει στο κοινωνικό σύνολο που, μέσω των αρχείων, μπορεί να γνωρίσει μοναδικά τεκμήρια της κληρονομιάς του. Χωρίς τα αρχεία δεν θα υπήρχαν πολύτιμες μαρτυρίες για την εξέλιξη της ανθρωπότητας. Η σημασία τους ως πηγή πληροφοριών και χωρών που διατηρούν την ιστορική μνήμη και την πολιτιστική κληρονομιά είναι μεγάλη. Φορείς και οργανισμοί με ιστορία οφείλουν να φροντίζουν για τη σωστή λειτουργία των αρχείων τους, καθώς το υλικό που κρύβεται εκεί έχει μεγάλη ιστορική αξία»
Η αξία των αρχείων γίνεται πιο εύκολα αντιληπτή, αν αναλογιστούμε πως αισθανόμαστε μπροστά σε εκθέματα που έχουν σχέση με τον διαβήτη. Το Glykouli, το 2016 είχε την τύχη να λάβει μέρος στο πρόγραμμα DX2 που διοργάνωσε η Abbott στη Λισαβόνα προκειμένου να φέρει σε επαφή bloggers από την Πορτογαλία, την Πολωνία και την Ελλάδα. Κατά τη διάρκεια του προγράμματος, οι άνθρωποι που συμμετείχαν είχαν την τύχη να επισκεφτούν το μουσείο διαβήτη της APDP της πρώτης Ένωσης Διαβήτη στον κόσμο. Εκεί, υπάρχουν εκθέματα από την ιστορία του διαβήτη που λειτουργούν και σαν αρχείο για την ιστορία της ασθένειας. Είναι ταυτόχρονα συγκινητικό και επιμορφωτικό να μπορεί κανείς να βλέπει την εξέλιξη στα φάρμακα και στα εργαλεία διαχείρισης της νόσου.
Καλούμε λοιπόν όλους τους επίσημους φορείς της κοινότητάς μας, τις ομοσπονδίες και τους συλλόγους, να κάνουν μια κίνηση ώστε να δημιουργηθεί ένα κεντρικό αρχείο, το οποίο θα συγκεντρώσει και θα οργανώσει όλη αυτό το υλικό που μέχρι τώρα υπάρχει διεσπαρμένο μέσα στην κοινότητα.

Total
41
Shares
Σχετικά άρθρα
Αυτό είναι το νέο αυτόνομο CGM σύστημα για real time αποτελέσματα χωρίς μετρήσεις που αποζημιώνεται από τον ΕΟΠΥΥ - Γιατί να το προτιμήσω
Περισσότερα

Αυτό είναι το νέο αυτόνομο CGM σύστημα για real time αποτελέσματα χωρίς μετρήσεις που αποζημιώνεται από τον ΕΟΠΥΥ – Γιατί να το προτιμήσω

Τέλος οι μετρήσεις! Ποιο είναι το νέο CGM σύστημα μέτρησης σακχάρου που αποζημιώνεται από τον ΕΟΠΥΥ και υπόσχεται…