Η τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως παγκόσμια ημέρα για τις σπάνιες ασθένειες.
Η ημέρα αυτή καθιερώθηκε στις 29 Φεβρουαρίου του 2008 – αποτελώντας η ίδια μια «σπάνια ημέρα» – από την EURORDIS, που είναι Πανευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Ασθένειες, και το Συμβούλιο Εθνικών Συνασπισμών.
Κύριος στόχος της καθιέρωσης της συγκεκριμένης ημέρας είναι η ευαισθητοποίηση του κόσμου σχετικά με τον τρόπο που οι σπάνιες ασθένειες επηρεάζουν τη ζωή των ασθενών.
Εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών ανά τον κόσμο εργάζονται σε τοπικό και διεθνές επίπεδο προκειμένου να δώσουν ορατότητα σε αυτές τις ασθένειες.
Για τις περισσότερες σπάνιες ασθένειες δεν υπάρχει θεραπεία, ενώ για πολλές δεν γίνεται καν διάγνωση. Με την ευαισθητοποίηση του κοινού, προωθείται η διεξαγωγή ερευνών και η δημιουργία πλαισίου προστασίας για άτομα που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες.
Αν και ξεκίνησε από την Ευρώπη, η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών, έχει καθιερωθεί στις ΗΠΑ από το 2009, ενώ το 2020 μετρούσε στο δυναμικό της περισσότερες από 100 χώρες.
Τι ορίζουμε ως σπάνια ασθένεια;
Υπάρχουν πάνω από 6000 σπάνιες ασθένειες.
Μια σπάνια ασθένεια μπορεί να αφορά μονάχα λίγους ανθρώπους, διασκορπισμένους σε όλο τον κόσμο, όμως αν τους μετρήσει κανείς συγκεντρωτικά, ο πληθυσμός τους ξεπερνά αυτόν μιας μέσης χώρας.
Οι σπάνιες ασθένειες σε νούμερα
- 300 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από σπάνιες ασθένειες
- 1 στους 20 ανθρώπους πάσχει από κάποια σπάνια ασθένεια
- Αυτή τη στιγμή το 3,5% – 5,9% του πληθυσμού παγκόσμια πάσχει από κάποια σπάνια ασθένεια
- 72% των σπάνιων ασθενειών είναι γενετικές, άλλες είναι αποτέλεσμα μολύνσεων από ιούς ή βακτήρια, πολλές προκαλούνται από αλλεργίες και περιβαλλοντικούς παράγοντες, ή είναι εκφυλιστικές και πολλαπλασιαστικές.
- 70% των γενετικών σπάνιων ασθενειών εμφανίζονται στην παιδική ηλικία.
- Μια ασθένεια θεωρείται σπάνια όταν αφορά λιγότερο από 1 ανά 2000 ανθρώπους.
Χαρακτηριστικά των σπάνιων ασθενειών
Οι σπάνιες ασθένειες παρουσιάζουν πλήθος διαφορετικών συμπτωμάτων και διαταραχών, τα οποία διαφοροποιούνται ανάλογα με την ασθένεια, αλλά και μεταξύ ασθενών.
Οι σπάνιες ασθένειες μπορεί να παρουσιάζουν και κοινά συμπτώματα, γεγονός που πολλές φορές σημαίνει ότι ο ασθενής μένει αδιάγνωστος. Συνήθως πρόκειται για ασθένειες που δεν επιτρέπουν στους ασθενείς να φροντίσουν οι ίδιοι τον εαυτό τους.
Την κατάσταση δυσχεραίνει το γεγονός ότι πολλές φορές δεν υπάρχει εγκεκριμένη θεραπεία.
Κοινά προβλήματα
Συνήθως παρατηρείται έλλειψη επιστημονικών γνώσεων σχετικά με τις ασθένειες, ενώ πολλές φορές παρατηρούνται προβλήματα στην πρόσβαση των ασθενών σε κρατική φροντίδα.
Οι έρευνες που αφορούν τις ασθένειες αυτές πρέπει να πραγματοποιούνται σε διεθνές επίπεδο ώστε να καλύπτονται όλοι οι πληθυσμοί.
Γιατί είναι σημαντική η παγκόσμια ημέρα
Μακροπρόθεσμος στόχος της παγκόσμιας ημέρας είναι να δημιουργήσει τις υποδομές αυτές που θα εξασφαλίσουν στους ανθρώπους που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες, ίση πρόσβαση σε διάγνωση, θεραπεία, και κοινωνική φροντίδα.
Η ενοποίηση των δράσεων διαφόρων οργανισμών για παγκόσμια κάλυψη υγείας, έχει σημειώσει σημαντική πρόοδο.
Η παγκόσμια ημέρα δίνει τη δυνατότητα στις διάφορες οργανώσεις να κάνουν διεκδικήσεις υπέρ των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες στα πλαίσια των ανθρωπίνων δικαιωμάτων σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο.
Λόγω της πανδημίας του κορωνοϊού, η φετινή παγκόσμια ημέρα σπάνιων ασθενειών θα γιορταστεί ηλεκτρονικά με υλικό που έχει ετοιμάσει η EURORDIS.
Από κάτω μπορείτε να δείτε το βίντεο για τη φετεινή παγκόσμια ημέρα σπάνιων ασθενειών. Για περισσότερες λεπτομέρειες μπορείτε να επισκευθείτε το site της για την παγκόσμια ημέρα σπάνιων ασθενειών κάνοντας κλικ εδώ.
Glykouli.gr
