Ο Γιάννης Βίδρας είναι πατέρας ενός “γλυκού” κοριτσιού 6 ετών, το οποίο διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 στην ηλικία των 8 μηνών. Όντας αθλητής, αποφάσισε να προσπαθήσει να προσφέρει στην διαβητική κοινότητα λαμβάνοντας μέρος στον αθλητικό θεσμό Ironman που θα πραγματοποιηθεί φέτος στις 5 Απριλίου στις εγκαταστάσεις του Costa Navarino και το ευρύτερο Μεσογειακό τοπίο της Νοτιοδυτικής Πελοποννήσου. Με σύνθημα το #join my race to cure diabetes αυτή τη στιγμή προπονείται σκληρά ώστε να διανύσει μια συνολική απόσταση 113 χλμ. σε ένα τρίαθλο που συμπεριλαμβάνει κολύμβηση, ποδηλασία και τρέξιμο.
Σε συνέντευξη που μας παραχώρησε, ο κύριος Βίδρας μιλά για το σοκ που φέρνει μια διάγνωση διαβήτη τύπου 1 στην οικογένεια και δίνει ένα μήνυμα αισιοδοξίας σε γονείς με παιδιά που πάσχουν από διαβήτη τύπου 1 μέσα από την εξιστόρηση της δικής του εμπειρίας και του τρόπου με τον οποίο κατάφερε η οικογένειά του να αποδεχθεί τη νέα πραγματικότητα. Ευχή του είναι ότι κατά τη διάρκεια της ζωής της κόρης του, θα βρεθεί η θεραπεία για το διαβήτη ώστε κανένα παιδί και κανένας ενήλικας να μη χρειάζεται ενέσεις ή αντλίες ινσουλίνης για να ζει.
Τι είναι το Iroman και ποιος ο σκοπός του;
Ο αγώνας IRONMAN, ξεκίνησε στο Waikiki της Χαβάης πριν από 40 χρόνια ακριβώς. Είναι ο πιο απαιτητικός μονοήμερος αγώνας καθώς οι αθλητές καλύπτουν συνεχόμενα 3.8χλμ. κολύμβησης, 180 χλμ. ποδηλασίας και έναν μαραθώνιο, 42.2χλμ! Σήμερα, έχει καθιερωθεί ως η κορυφαία παγκόσμια διοργάνωση τριάθλου, έχει παρουσία σε πάνω από 55 χώρες και πιστό κοινό που ξεπερνά το 1.000.000 ενεργούς αθλητές και 5.500.000 φανατικούς θεατές που το ακολουθούν στις χώρες που διοργανώνεται.
Στην Ελλάδα διεξάγεται για δεύτερη συνεχόμενη χρονιά το IRONMAN®70.3® ή αλλιώς “Half-IRONMAN”. Οι αποστάσεις που διανύονται είναι οι μισές, δηλαδή 1,9χλμ. κολύμβησης, 90χλμ. ποδηλασίας και 21,1χλμ. τρέξιμο, 113 χλμ. συνολικά.
Θα ήθελα, με αφορμή την ερώτησή σας, να ευχαριστήσω τη διοργάνωση IRONMAN®70.3Greece Costa Navarino, που από την πρώτη στιγμή αγκάλιασε την προσπάθειά μου, και ιδιαίτερα την Γκρέτα Λυμπεροπούλου, Marketing Director.
Αναφέρετε ότι είναι η δεύτερη φορά που θα διανύσετε την απόσταση του IRONMAN. Ποια ήταν η πρώτη φορά, ήταν στην ίδια οργάνωση και για τον ίδιο σκοπό;
Ξεκίνησα το τρίαθλο πριν 4 χρόνια, σε μικρότερες αποστάσεις. Η πρώτη μου συμμετοχή σε IRONMAN ήταν πέρισυ. Πάντα ο σκοπός για τον οποίο τρέχω είναι ο νεανικός διαβήτης. Φέτος, όμως, για πρώτη φορά αυτό γίνεται με πιο «δυνατή» επικοινωνία μέσω των social media καθώς έχει συνδεθεί η συμμετοχή μου και με την υποστήριξη του έργου της Πανελλήνιας Ένωσης Αγώνα κατά του Νεανικού διαβήτη.
Ο ίδιος πάσχετε από διαβήτη ή κάποιο μέλος της οικογένειας σας;
Από διαβήτη πάσχει η κόρη μου Όλγα-Μαρία, σήμερα 6 ετών, η οποία διαγνώσθηκε με διαβήτη στην ηλικία των 8 μηνών.
Τι προετοιμασία κάνετε για τον αγώνα;
H προετοιμασία για έναν αγώνα IRONMAN, ξεκινά αρκετούς μήνες πριν και περιλαμβάνει καθημερινές προπονήσεις, ειδική διατροφή και παρακολούθηση από εργοφυσιολόγο. Όταν, αυτά συνδυάζονται με πολλές επαγγελματικές υποχρεώσεις και την ισορροπία με τον οικογενειακό χρόνο, η προετοιμασία γίνεται ακόμα πιο απαιτητική.
Γράφετε ότι όταν γίνεται μια διάγνωση διαβήτη, ιδιαίτερα σε παιδί, υπάρχει “πένθος” στην οικογένεια. Πόσο διήρκεσε αυτό το πένθος στη δική σας οικογένεια και πως καταφέρατε να το ξεπεράσετε;
Η πιο σοκαριστική εμπειρία που έχουμε περάσει μέχρι στιγμής ήταν όταν ήμασταν σε καλοκαιρινές διακοπές και, μέσα σε μια μέρα, από εκεί που διασκεδάζαμε, βρεθήκαμε με μια σακούλα γεμάτη βελόνες, ινσουλίνες και ταινίες μέτρησης. Προσωπικά ένιωσα απόγνωση και το «γιατί σε εμένα» ήρθε να αντικαταστήσει τα γέλια των διακοπών. Το πένθος έχει να κάνει με τη σκέψη ότι η φυσιολογική ζωή του παιδιού σου έχει τελειώσει για πάντα, ειδικά όταν αυτό είναι τόσο μικρό. Για αρκετό καιρό, εγώ και η σύζυγος, είχαμε ενοχές και αναρωτιόμασταν μήπως φταίξαμε σε κάτι ή μήπως δεν κάναμε κάτι σωστά. Όσο μαθαίνεις περισσότερα πράγματα για το διαβήτη τόσο καταλαβαίνεις ότι δεν έφταιξες… Το πως ο καθένας θα το ξεπεράσει βέβαια είναι προσωπικό… δυστυχώς πολλά ζευγάρια φτάνουν ακόμα και στο χωρισμό ή άλλα καταφεύγουν σε ψυχολογική υποστήριξη. Νομίζω είναι θέμα χαρακτήρα και στάσης ζωής, εγώ από τη φύση μου είμαι αισιόδοξος και πιστεύω ότι δεν υπάρχουν άλυτα προβλήματα… Αν ένα πρόβλημα δεν έχει λύση, τότε ίσως και να μην είναι πρόβλημα, αλλά ένα δεδομένο που δεν χρειάζεται να λυθεί, μόνο να αντιμετωπισθεί με τον καιρό.
Στο σχολείο που πηγαίνει η κόρη σας πως την αντιμετωπίζουν οι εκπαιδευτικοί και πως τα υπόλοιπα παιδιά;
Από την πρώτη ημέρα που πήγε στον παιδικό σταθμό, οι νηπιαγωγοί της, παρόλο που δεν είχαν αντιμετωπίσει ανάλογο περιστατικό, πήραν την κατάσταση στα χέρια τους με θάρρος και χωρίς φόβο. Σήμερα, στην πρώτη δημοτικού, το σχολείο την έχει αγκαλιάσει και οι εκπαιδευτικοί είναι κοντά της καθημερινά. Η δασκάλα της έχει η ίδια στην οικογένεια της άτομα με διαβήτη τύπου 1, οπότε ξέρει ακριβώς πώς να διαχειριστεί τέτοιες καταστάσεις.
Υπάρχει ειδικευμένη νοσοκόμα στο σχολείο;
Η Όλγα είναι τυχερή, και το λέω αυτό γιατί δεν είναι ο κανόνας, και έχει σχολική νοσηλεύτρια από την πρώτη εβδομάδα που πήγε στο σχολείο. Μάλιστα, είναι δύο φορές τυχερή, γιατί η σχολική της νοσηλεύτρια έχει ξεπεράσει κάθε προσδοκία μας. Είναι ένας άνθρωπος που έχει αγκαλιάσει την Όλγα από την πρώτη στιγμή, την προσέχει σαν τη μικρή της αδερφή και είναι τόσο αφοσιωμένη σε αυτό που κάνει, που αφιερώνει αρκετό από τον προσωπικό της χρόνο στο να ενημερώνεται για το νεανικό διαβήτη, διαβάζοντας πολύ και παρακολουθώντας σεμινάρια.
Γνωρίζουν οι φίλοι της ότι έχει διαβήτη;
Φυσικά. Όλοι όσοι βρίσκονται κοντά της ξέρουν για το διαβήτη διότι δεν το έχουμε κρύψει ποτέ.
Ούτε έχουμε βάλει την αντλία της ποτέ κάτω από τα ρούχα αλλά ούτε και κρυβόμαστε για να τη μετρήσουμε. Αυτό θα της δημιουργούσε ενοχές. Άλλωστε τι διαφορά έχει ένα παιδί με αντλία από ένα άλλο που φοράει γυαλιά για να διορθώσει τη μυωπία του ή σιδεράκια για να ισιώσει τα δοντάκια του;
Πως έχει λάβει το σχολικό της περιβάλλον το γεγονός ότι έχει διαβήτη;
Στην αρχή οι περισσότεροι γονείς μας κοιτούν με λύπηση διότι ή έλλειψη γνώσης τους κάνει να φαντάζονται ακραία πράγματα για τη νόσο αλλά και για την Όλγα. Ότι δεν θα φάει ποτέ στη ζωή της φυσιολογικά, ότι δεν θα δοκιμάσει ποτέ παγωτό ή ότι οι επιπλοκές θα της στερήσουν ένα φυσιολογικό τρόπο ζωής. Όταν τους εξηγούμε τι είναι ο διαβήτης, και πως η Όλγα δεν διαφέρει από τα υπόλοιπα παιδιά, ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα. Προς το παρόν τουλάχιστον, δεν έχουμε αντιμετωπίσει κανένα πρόβλημα στο σχολικό περιβάλλον. Αυτό που οι περισσότεροι συνειδητοποιούν, είναι πως έχουν τουλάχιστον ένα περιστατικό νεανικού διαβήτη στο δικό τους περιβάλλον.
Τι περιμένετε από την ιατρική σχετικά με το διαβήτη;
Το όνειρό μου είναι, να έρθει η μέρα που κανένα παιδί δεν θα έχει την ανάγκη ινσουλίνης τεχνητά, είτε από ένεση είτε από αντλία.
Χρησιμοποιείτε το σύνθημα join my race to cure diabetes, ενώ παράλληλα αναφέρετε ότι πραγματοποιείτε τον αγώνα για την ενίσχυση της ΠΕΑΝΔ. Ποιο από τα δύο μηνύματα θέλετε να μείνει στον κόσμο;
Το σύνθημα #join my race to cure diabetes, είναι ο τίτλος που επέλεξα για την προσπάθειά μου μέσω του Τριάθλου, ώστε να ενημερωθεί όσο το δυνατόν περισσότερος κόσμος για το νεανικό διαβήτη. Μέσα από αυτό γίνεται και η παρότρυνση για να επισκεφθεί κάποιος το site της ΠΕΑΝΔ ώστε να ενημερωθεί για το Σακχαρώδη Διαβήτη και αν το επιθυμεί να ενισχύσει το έργο της. Θα ακολουθήσουν και άλλες δράσεις, οπότε Stay Tuned !!!
Κατά την διάγνωση λάβατε καλή εκπαίδευση, είστε ικανοποιημένος;
Θεωρώ ότι λάβαμε την αναγκαία εκπαίδευση για να μπορέσουμε να αντιμετωπίσουμε μόνοι μας τις πρώτες ημέρες με το παιδί στο σπίτι, μετά την έξοδο από το νοσοκομείο. Τίποτα όμως δεν μπορεί να αντικαταστήσει την εμπειρία που οι γονείς αποκτούν με τον καιρό από τη διαχείριση του διαβήτη. Τώρα ξέρουμε απ’ έξω ακριβώς πόσους υδατάνθρακες και λιπαρά έχουν σχεδόν όλες οι τροφές.
Αν θα σας έβαζαν εκπρόσωπο στην Βουλή για το θέμα του διαβήτη τι θα αλλάζατε αμέσως;
Πολύ ωραία ερώτηση. Τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει αρκετές προσπάθειες για τη βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης και της καθημερινότητας των διαβητικών παιδιών. Η θέσπιση του σχολικού νοσηλευτή, αν και με ατέλειες, είναι ένα από αυτά. Αυτό που θα άλλαζα θα ήταν η ενημέρωση. Θα προσπαθούσα να μάθει για αυτόν όσο το δυνατόν περισσότερος κόσμος. Θα θέσπιζα την ενημέρωση σε όλες τις βαθμίδες εκπαίδευσης. Δεν υπάρχει αυτή τη στιγμή σχολείο που δεν έχει τουλάχιστον ένα παιδί με σακχαρώδη διαβήτη.
Ο σακχαρώδης διαβήτης αποτελεί ένα από τα μεγαλύτερα ιατρικά και κοινωνικά προβλήματα της εποχής μας. Για να συνειδητοποιήσει κανείς το μέγεθος και τη σοβαρότητα της παθήσεως αρκεί να σας πω ότι αυτή τη στιγμή το 11% του πληθυσμού πάσχει από κάποιας μορφής διαβήτη. Από αυτό, το 2%, δηλαδή περίπου 200 χιλιάδες νέοι άνθρωποι, πάσχουν από νεανικό διαβήτη.
Επίσης, υπάρχει ένα μεγάλο ποσοστό που πάσχει, άλλα λόγω έλλειψης ενημέρωσης, το αγνοεί.
Νιώθετε ικανοποιημένος από τις δράσεις που γίνονται στην Ελλάδα για τα δικαιώματα των ανθρώπων με διαβήτη;
Δεν θα το έλεγα.. δράσεις γίνονται, αλλά από μεμονωμένους φορείς χωρίς μεγάλη απήχηση. Χρειάζεται συλλογική προσπάθεια, σε κεντρικό επίπεδο δημόσιου φορέα ώστε να φτάσει σε όσο το δυνατόν περισσότερο κόσμο. Ο φωτισμός της Βουλής με μπλε χρώμα στις 14 Νοεμβρίου που είναι η παγκόσμια ημέρα του διαβήτη δεν φτάνει.
Τι είναι αυτό που μέχρι και σήμερα σας στεναχωρεί πιο πολύ από όλη την διαδικασία που χρειάζεται η διαχείριση της νόσου;
Πριν η Όλγα αποκτήσει αντλία ινσουλίνης, με στεναχωρούσαν οι συνεχείς ενέσεις… Ίσως ακουστεί λίγο παράξενο, αλλά κάποιες φορές, όταν τη βλέπω να περιμένει υπομονετικά με τεντωμένο το δάχτυλο να την τρυπήσουμε για τη μέτρηση, νιώθω ένα ιδιαίτερο συναίσθημα, σαν στεναχώρια αλλά όχι έτσι όπως το έχουμε στο μυαλό μας. Άλλες φορές, όταν τη βλέπω να τρέχει και να γελάει, όσο δυνατός και να νιώθω, η φράση «γιατί στην Όλγα» περνάει ασυναίσθητα σαν στιγμιαία εικόνα από το μυαλό μου.
Υπάρχει και κάτι που με φοβίζει.. αυτό είναι η διαχείριση του διαβήτη από την ίδια την Όλγα όταν θα μεγαλώσει, όταν θα γίνει έφηβη και σιγά σιγά θα φύγει από το προστατευμένο περιβάλλον της οικογένειας. Η εφηβεία είναι η πιο δύσκολη περίοδος για τα παιδιά με διαβήτη. Είναι η περίοδος που τα περισσότερα παιδιά «τα παρατούν» και δεν διαχειρίζονται το διαβήτη όπως πρέπει, αποφεύγοντας μετρήσεις ή ακόμα και τη χορήγηση ινσουλίνης μετά το φαγητό. Αυτός είναι ακριβώς ο ρόλος της οικογένειας, όχι μόνο ο δικός μας σαν γονιών αλλά και του αδελφού της. Να την προετοιμάσουμε για να ζήσει μια φυσιολογική ζωή, χωρίς taboo και με τις λιγότερες δυνατόν δυσκολίες.
Από το 1 μέχρι το 10, πόσο πιστεύετε ότι η Ελληνική Κοινωνία είναι ενημερωμένη για τον Διαβήτη Τύπου 1 και την καθημερινότητα του;
Με πολύ επιείκεια δεν θα έλεγα περισσότερο από 4. Πολύ λίγη γνώση που οφείλεται σε ελάχιστη ενημέρωση. Συνήθως αυτή η γνώση περιορίζεται στο στενό οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον καθώς και σε λίγους ανθρώπους οι οποίοι έρχονται σε επαφή με το παιδί και θέλουν να μάθουν. Μια τέτοια περίπτωση ήταν ο παιδικός σταθμός που πήγε το παιδί σε ηλικία 4 ετών, όπου όλοι οι εργαζόμενοι έδειξαν αγάπη και προθυμία να μάθουν.
Ποια είναι η πιο “γελοία” ατάκα / συμβουλή που έχετε ακούσει από κάποιον για την αντιμετώπιση του Διαβήτη τύπου 1;
Μας έχουν ρωτήσει αν ο διαβήτης κολλάει, ή αν η Όλγα έτρωγε πολλά γλυκά… ή αν η μητέρα της έτρωγε πολλά γλυκά στην εγκυμοσύνη… αλλά δεν το θεωρώ γελοίο, η έλλειψη γνώσης είναι η αιτία.
Σε ένα γονέα που μόλις διαγνώστηκε το παιδί του ποια είναι η μια φράση που θα του λέγατε;
Θα τον παρότρυνα να συνεχίζει να αντιμετωπίζει το παιδί του όπως και πριν. Να μη γίνει ο διαβήτης η αίτια το παιδί να βιώσει τον αποκλεισμό, ή να νιώσει μειονεκτικά, αλλά ούτε και να έχει ευνοϊκή αντιμετώπιση σε σχέση με τα άλλα παιδιά της οικογένειας.
Το πρώτο πράγμα που μας είπε η γιατρός της Όλγας όταν διαγνώσθηκε ήταν: «Μην της φερθείτε ποτέ με ιδιαίτερο τρόπο λόγω του διαβήτη διότι πρέπει να καταλάβει ότι δεν είναι διαφορετική. Αν αντιληφθεί την αδυναμία σας αυτή θα αρχίσει να σας χειρίζεται», και σε μεγάλο βαθμό έχει δίκιο. Για την Όλγα, ο διαβήτης δεν είναι ασθένεια.. ούτε την κάνει να ξεχωρίζει από τα άλλα παιδιά… είναι ό τρόπους για να γίνει στη ζωή της πιο δυνατή.
Ο σακχαρώδης διαβήτης δεν είναι ντροπή. Πρέπει να μάθεις να ζεις μαζί του και να τον φροντίζεις. Ο διαβήτης δεν αποκλείει φιλίες, σχέσεις, σπουδές, οικογένεια, εργασία, δημιουργικότητα, δυνατότητες για μια ζωή όπως του κάθε ανθρώπου γύρω μας.
Αυτό που συναντάμε συνέχεια σε συνεντεύξεις μας κι είναι κοινός παρανομαστής, είναι η έλλειψη ενημέρωσης. Πρόκειται για το μόνιμο παράπονο που εκφράζουν οι άνθρωποι με το διαβήτη, και είναι κάτι που στο Γλυκούλι έχουμε πει και έχουμε τονίσει επανειλημμένα. Αποτέλεσε κεντρικό άξονα στις ομιλίες των ειδικών και των εκπροσώπων των ομοσπονδιών κατά την ημερίδα για το Νεανικό Διαβήτη που έλαβε χώρα στις 24 Φεβρουαρίου. Να θυμίσουμε ότι το Γλυκούλι στο παρελθόν είχε πραγματοποιήσει τη δράση “Γυναίκες και Διαβήτης” που πραγματοποιήθηκε το Δεκέμβριο του 2017 στον εκθεσιακό χώρο του Ιδρύματος της βουλής των Ελλήνων για τον Κοινοβουλευτισμό.
Glykouli.gr
