Ο τραγουδιστής Nick Jonas (γεια σας Jonas Brothers!), τραγουδοποιός και συνιδρυτής του μη κερδοσκοπικού οργανισμού Beyond Type 1 έχει μιλήσει ανοιχτά για τη ζωή με διαβήτη πριν από το ντεμπούτο του A Little Bit Longer, (ένα τραγούδι για τη διάγνωσή του) το 2008. Τώρα, περίπου 15 χρόνια αργότερα (σχεδόν 18 από τη διάγνωσή του), ο 31χρονος αφιερώνει χρόνο από το πρόγραμμα της περιοδείας του και μίλησε στο Prevention για τα σημεία και τα συμπτώματα του τύπου 1, τη διαχείριση των σκαμπανεβασμάτων της νόσου και την ανατροφή των παιδιών με μια χρόνια ασθένεια.
Περίπου το 11% του πληθυσμού των ΗΠΑ έχει έναν τύπο διαβήτη, σύμφωνα με την Αμερικανική Ένωση Διαβήτη (ADA), και περίπου το 5-10% αυτών έχουν τύπου 1. Ο διαβήτης τύπου 1 είναι μια κατάσταση κατά την οποία το σώμα δεν παράγει αρκετά (ή καθόλου) ινσουλίνη, σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC). Και είναι μια ακριβή ασθένεια. Για να βάλουμε τα πράγματα στη θέση τους, η τιμή καταλόγου ενός φιαλιδίου ινσουλίνης το 2023 είναι πάνω από 300 $ — και αυτό είναι μόνο για το φάρμακο που σώζει ζωές. Πολλά άτομα με διαβήτη χρησιμοποιούν πολλαπλά φιαλίδια το μήνα. Αυτή η τιμή ανά φιαλίδιο δεν περιλαμβάνει τη μακρά λίστα των προμηθειών που συνοδεύουν τη διάγνωση διαβήτη τύπου 1 (CGM, γλυκόμετρο, ταινίες αιματολογικών εξετάσεων, αντλίες ινσουλίνης, σύριγγες ή βελόνες στυλό).
Όταν ο Jonas διαγνώστηκε, δεν ήταν το γνωστό όνομα που είναι σήμερα. «Ήμουν σε περιοδεία με τα αδέρφια μου εκείνη την εποχή. Ήταν κάπως πρώτες μέρες της καριέρας μας. Κάναμε μια σχολική περιοδεία –μια σχολική περιοδεία κατά των ναρκωτικών– έτσι βασικά πηγαίναμε στα σχολικά αμφιθέατρα στα βορειοανατολικά, και κάναμε ένα σετ 15-20 λεπτών με την πολύ δυνατή ποπ-πανκ μουσική μας, και άρχισα να βιώνω όλα τα συμπτώμαα», λέει, «συχνοουρία, απώλεια όρεξης, απροσδόκητη απώλεια βάρους».
«Δεν ήξερα πραγματικά τι συνέβαινε».
Λέει ότι ήξερε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, αλλά εκείνη την εποχή δεν ήξερε πολλά για τον διαβήτη. «Σίγουρα δεν υπήρχε ένα άτομο που ζούσε ένα είδος δημόσιας ζωής που να το υποστήριζε. Δεν ήξερα πραγματικά τι συνέβαινε», λέει. «Έτσι τελικά πήγα και είδα τον γιατρό. Προφανώς, η γλυκόζη μου έπιασε κορυφή. Πήγα στο νοσοκομείο για λίγες μέρες και έμαθα για τη νέα μου ζωή. [Βγήκα] και έπαιξα σε μια συναυλία την επόμενη μέρα που βγήκα. Κάτι που νομίζω ότι το έκανα περισσότερο λέγοντας στον εαυτό μου ότι δεν θα το άφηνα αυτό να με επιβραδύνει αλλά ότι έπρεπε να πάω κανονικά στη συναυλία. Κι αυτή ήταν κάπως η στάση μου για το όλο θέμα».
Αν και δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία για κανέναν τύπο διαβήτη, τα τελευταία 17 και πλέον χρόνια με τη χρόνια ασθένεια, οι αλλαγές στην ιατρική και την τεχνολογία ήταν άγριες, λέει. «Ήταν τρελό να βλέπεις πόσο μακριά έχει φτάσει η τεχνολογία. Και πόσο βελτιώθηκαν τα A1C μου (μια εξέταση που απεικονίζει τον μέσο όρο του σακχάρου στο αίμα τριών μηνών) εξαιτίας αυτού. Νομίζω ότι το κομμάτι της ευαισθητοποίησης του παζλ είναι πολύ σημαντικό και βοήθησε στην ενίσχυση των μηνυμάτων γύρω από την ασθένεια για την οποία, όπως ανέφερα, δεν ήξερα πολλά».
Τώρα, εν μέρει χάρη στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, η κοινότητα του διαβήτη νιώθει μεγαλύτερη από ποτέ. «Είναι μια τόσο μεγαλύτερη, πιο ισχυρή κοινότητα από εμένα και από αυτό για το οποίο έχω μιλήσει», παραδέχεται ο Jonas. «Και νομίζω ότι αυτές οι ιστορίες είναι τόσο σημαντικές και πραγματικά βοηθούν να πλαισιώσει μια συνεχή και σημαντική συζήτηση όχι μόνο για την τεχνολογία και τα φάρμακα, αλλά την πρόσβαση και την οικονομική προσιτότητα για αυτά τα πράγματα επίσης».
«Η δουλειά που έκανα με το Beyond Type 1 ήταν ένα συναρπαστικό ξεκίνημα και η συνεργασία με πολλούς διαφορετικούς οργανισμούς που κάνουν όλα τα σωστά πράγματα—αυτό είναι από άποψη πολιτικής αλλά και από μηνύματα και οτιδήποτε άλλο», λέει. . «Και η συνεργασία με την Dexcom ήταν ανταποδοτική με αυτή την έννοια». (Ο σταρ συνεργάστηκε με την Dexcom, μια εταιρεία συνεχούς παρακολούθησης γλυκόζης (CGM), για να δείξει στον κόσμο ότι ο διαβήτης επηρεάζει άτομα από όλα τα κοινωνικά στρώματα, μέσω της τελευταίας καμπάνιας της εταιρείας #SeeDiabetes.)
Ρίξτε μια ματιά στη ζωή του Νικ με τον τύπο 1, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου με τον οποίο χειρίζεται τα σάκχαρά του στο αίμα του σε περιοδεία, πώς είναι να είσαι σύζυγος και πατέρας ενώ διαχειρίζεσαι μια χρόνια ασθένεια και πώς έμαθε να μένει συντονισμένος με το σώμα του.
Ποιο είναι το αγαπημένο σας σνακ για να ανεβάζετε τα σάκχαρα στο αίμα όταν είναι χαμηλά;
«Έχω δύο: Ο χυμός ανανά κάνει τη δουλειά πολύ γρήγορα. Στη συνέχεια, όταν είμαι στη σκηνή και έχω κάτι ενεργό, ξέρετε τα κλασικά σνακ με φρούτα, τα σνακ με φρούτα».
Μπορείτε να αισθανθείτε χαμηλό σάκχαρο μετά από 17 χρόνια με την ασθένεια;
«Μπορώ να νιώσω [χαμηλό σάκχαρο στο αίμα] σχεδόν αμέσως… Θυμάμαι ότι ένιωθα λες και πηδούσα στο τραμπολίνο ως παιδί όταν δεν είχα ακόμα διάγνωση και σκέφτομαι πώς έτσι είναι το να έχεις υπογλυκαιμία, και τώρα το συσχετίζω και λέω “Ω, για αυτό ένιωθα έτσι”».
Πώς διαχειρίζεστε τα χαμηλά κατά τη διάρκεια των συναυλιών;
«Όλοι στην ομάδα περιοδειών μας γνωρίζουν το γεγονός ότι ζω με διαβήτη – αλλά και τι πρέπει να κάνω σε αυτές τις περιπτώσεις. Έχω ένα μικρό τμήμα στη σκηνή με τον χυμό μου και τα σνακ με φρούτα. Υπάρχει ένα στήσιμο κάτω από τη σκηνή με όλα όσα χρειάζομαι. Ο Θεός να μην γίνω πολύ άσχημα, ο επικεφαλής της ασφάλειας μου έχει πάνω του γλυκαγόνη (μια επείγουσα ένεση γλυκόζης) για κάθε ενδεχόμενο.»
Τα αδέρφια σας έχουν μάθει να εντοπίζουν χαμηλά επίπεδα σακχάρου στο αίμα;
«Ο Κέβιν και ο Τζο μπορούν να το καταλάβουν. Μπορούν να πουν πότε η γλυκόζη μου είναι υψηλή, γιατί προφανώς, είμαι λίγο πιο ευερέθιστος. Τότε όμως τους λέω. Λέω “επ μη με ενοχλείς τώρα, η γλυκόζη μου είναι υψηλή, θα είμαι καλά σε 10 λεπτά”, και τότε όλα είναι οκ».
Η Dexcom διαθέτει ένα στοιχείο κοινής χρήσης, όπου επιτρέπετε στους χρήστες να βλέπουν τους αριθμούς σακχάρου στο αίμα σας μέσω μιας εφαρμογής. Με ποιον μοιράζεστε τη δική σας, αν υπάρχει κάποιος;
«Την μοιράζομαι με τη γυναίκα μου», λέει. «Όταν πάμε ταξίδια και τέτοια πράγματα, όταν λείπω από τη γυναίκα μου, τότε θα το μοιραστώ με έναν από τους αδελφούς μου για κάθε ενδεχόμενο. Ποτέ δεν ξέρεις, είναι απλώς καλύτερο να είσαι ασφαλής».
«Είναι ένα μεγάλο βήμα. Είναι σαν να γίνεται επίσημο το Instagram, αλλά ακόμα περισσότερο», αστειεύεται.
Τι θα θέλατε να γνωρίζει η γυναίκα σας σχετικά με τη ζωή με τον τύπο 1;
«Νομίζω ότι ήταν σημαντικό νωρίς στη σχέση μας να εμφανίσουμε αυτό που νιώθουμε. Για ένα άτομο που δεν ζει με την ασθένεια, είναι δύσκολο να εξηγήσει πώς νιώθει από φυσική άποψη αλλά και συναισθηματική. Και τότε ήταν που ανέφερα πριν ειδοποιήσω τους αδελφούς μου όταν η γλυκόζη μου είναι υψηλή. Το ίδιο κάνω και με αυτήν. Απλώς βοηθά στην αποφυγή περιττών προσκρούσεων ταχύτητας. Υπήρξε μια απολύτως απίστευτη σύντροφος, όχι μόνο με τη διαχείριση της νόσου –είναι πλήρως εκπαιδευμένη για το τι πρέπει να κάνει σε οποιοδήποτε σενάριο– αλλά και ως γονέας τώρα. Νομίζω ότι η εστίαση και το είδος της προσοχής στη λεπτομέρεια στην υγεία κάνει κλικ σε διαφορετικό στόχο γιατί τώρα δεν ζούμε μόνο για τον εαυτό μας, ζούμε για να είμαστε εκεί και να μοιραζόμαστε όσες περισσότερες αναμνήσεις και να είμαστε όσο πιο παρόντες μπορούμε με το αγγελούδι μας. Επομένως, νομίζω ότι είναι πολύ σημαντικό να πιέζουμε για να ζήσουμε την πιο υγιεινή και ευτυχισμένη ζωή και ο διαβήτης είναι μέρος όλου αυτού».
Είστε γονιός τώρα (Συγχαρητήρια!). Πώς είναι η διαχείριση του τύπου 1 ως πατέρας;
«Υπήρχαν μέρες όταν η κόρη μας μωρό βρισκόταν στο σπίτι, όπου είχα υπογλυκαιμία ενώ χρειαζόταν γάλα ή την προσοχή μου για κάτι και ήταν μια πολύ διαφορετική συνθήκη που βίωνα. Και σκέφτομαι ότι πρέπει να της εξηγήσω γιατί ο μπαμπάς πρέπει να κάνει ένα λεπτό, ή ό,τι άλλο είναι το θέμα, κι αυτό δεν ήταν κάτι που το είχα σκεφτεί από πριν. Σε εκείνο το σημείο, ζούσα με αυτή την ασθένεια για πάνω από τη μισή ζωή μου. Αυτές οι νέες εμπειρίες συνεχίζουν να εμφανίζονται και η δημιουργία και η ομαλοποίηση των συζητήσεων γύρω τους είναι υπέροχη εμπειρία».
Επικροτούμε τον Nick που τολμά να κάνει σημαντικές συζητήσεις για τον διαβήτη και ανυπομονούμε να δούμε τι θα κάνει στη συνέχεια!
