Σε αυτό το ερώτημα επιχείρησε να δώσει απαντήσεις η Συμβουλευτική Ομάδα Βιωμένης Εμπειρίας Διαβήτη Τύπου 1, μέσα από μια πρόσφατη ανώνυμη έρευνα.
Από την πρώτη κιόλας ανάγνωση των απαντήσεων, έγινε σαφές ότι δεν υπάρχει μία ενιαία εικόνα. Για πολλούς, το ζητούμενο δεν είναι μόνο βιολογικό ή τεχνολογικό, αλλά και βαθιά καθημερινό.
Ο ρόλος της Συμβουλευτικής Ομάδας στο Κέντρο Αριστείας
Η Συμβουλευτική Ομάδα Βιωμένης Εμπειρίας T1D του Breakthrough T1D Canucks For Kids Fund Centre of Excellence στο UBC συμμετέχει ενεργά στις δράσεις εξωστρέφειας του Κέντρου.
Παράλληλα, λειτουργεί ως γέφυρα επικοινωνίας, διευκολύνοντας τον διάλογο ανάμεσα σε ερευνητές και ανθρώπους που ζουν με T1D ή φροντίζουν άτομα με T1D.
Η συγκεκριμένη έρευνα σχεδιάστηκε ώστε να συγκεντρωθούν στοιχεία που θα τροφοδοτήσουν αυτές τις συζητήσεις και, κατ’ επέκταση, θα υποστηρίξουν το ερευνητικό πρόγραμμα του Κέντρου που επικεντρώνεται στη θεραπεία.
Πολλές «θεραπείες», πολλές προτεραιότητες
Στην έρευνα συμμετείχαν 49 άτομα. Οι απαντήσεις τους έδειξαν πόσο διαφορετικά μπορεί να ερμηνεύεται η έννοια της θεραπείας για τον T1D.
Κάποιοι συμμετέχοντες περιέγραψαν ως ιδανικό στόχο την πλήρη αποκατάσταση της παραγωγής ινσουλίνης. Άλλοι, ωστόσο, θα θεωρούσαν μεγάλη αλλαγή ακόμη και μια καθημερινότητα χωρίς συσκευές.
Υπήρξαν επίσης άνθρωποι που στάθηκαν περισσότερο σε ευρύτερες βελτιώσεις στην ποιότητα ζωής, ενώ μερικοί δυσκολεύτηκαν να αποτυπώσουν με ακρίβεια τι θα σήμαινε «θεραπεία» για τους ίδιους.
Ένας συμμετέχων περιέγραψε το ψυχικό φορτίο της καθημερινής διαχείρισης: «Ο τύπου 1 απαιτεί τόση λήψη αποφάσεων σε καθημερινή βάση, που δεν μπορώ να μη σκέφτομαι τι θα κάνει ο εγκέφαλός μου με αυτόν τον χώρο και τον χρόνο», ανέφερε.
Και πρόσθεσε: «Είμαι λιγότερο πιθανό να αντιμετωπίζω κόπωση από αποφάσεις; Πιο πιθανό να έχω περισσότερη ανθεκτικότητα στη ματαίωση… οι δυνατότητες είναι σημαντικές, αλλά είναι δύσκολο να μαντέψω πώς θα είναι αυτό».
Σύμφωνα με τη Συμβουλευτική Ομάδα, αυτού του είδους οι τοποθετήσεις είναι κρίσιμες για τους ερευνητές, επειδή αποτυπώνουν ανάγκες που δεν περιγράφονται πάντα με ιατρικούς όρους.
Γιατί οι ερευνητές χρειάζονται αυτή την εικόνα
«Αν δεν ξέρουμε πώς μοιάζει μια θεραπεία για τους ανθρώπους με διαβήτη τύπου 1, δεν μπορούμε να εργαστούμε προς αυτήν», δήλωσε η Dr. Søs Skovsø, συντονίστρια επιστημονικού έργου στο Κέντρο και πρόεδρος της Συμβουλευτικής Ομάδας.
Ακριβώς εδώ παρεμβαίνει η Συμβουλευτική Ομάδα: να μεταφέρει συστηματικά τη βιωμένη εμπειρία μέσα στη διαδικασία της έρευνας και να διασφαλίζει ότι οι προτεραιότητες της κοινότητας αποτυπώνονται με σαφήνεια.
Η Ομάδα αποτελείται από οκτώ μέλη. Πρόκειται για ανθρώπους που είτε ζουν με T1D είτε είναι φροντιστές ατόμων με T1D, με βασική αποστολή να ενσωματώνουν τις φωνές της κοινότητας στο ερευνητικό έργο για τον T1D.
Πώς έγινε η έρευνα και ποιοι συμμετείχαν
Η Συμβουλευτική Ομάδα δημιούργησε ερωτηματολόγιο, το οποίο διανεμήθηκε μέσω τοπικών δικτύων της κοινότητας T1D και παρέμεινε διαθέσιμο για έναν μήνα.
Από τους 49 συμμετέχοντες, το 33% ήταν φροντιστές και το 67% ζούσαν με T1D.
Η πλειονότητα κατοικούσε στον Καναδά: 53% στη Βρετανική Κολομβία και 41% σε άλλες επαρχίες. Το υπόλοιπο 6% ζούσε εκτός Καναδά.
Το κεντρικό ερώτημα ήταν ευθύ και ανοιχτό: «Τι σημαίνει για εσάς μια θεραπεία για τον T1D;»
Τι αξιολόγησαν οι συμμετέχοντες ως πιο σημαντικό
Μεταξύ άλλων, οι ερωτήσεις ζητούσαν να αποτιμηθεί η σημασία της αποκατάστασης της ικανότητας του σώματος να παράγει ξανά ινσουλίνη, σε σχέση με την πρόληψη της επίθεσης του ανοσοποιητικού συστήματος στα κύτταρα που παράγουν ινσουλίνη.
Εξετάστηκε επίσης πόσο καθοριστικό θεωρείται το ενδεχόμενο μιας ζωής χωρίς συσκευές, καθώς και η σημασία πιθανών βελτιώσεων στην ποιότητα ζωής που θα μπορούσε να επιφέρει μια θεραπεία.
- Το 51% ανέφερε ότι μια θεραπεία που θα περιλάμβανε θεραπεία με βλαστοκύτταρα είναι «εξαιρετικά σημαντική».
- Το 58% χαρακτήρισε «εξαιρετικά σημαντική» την ανοσοθεραπεία.
- Το 40% αξιολόγησε ως «εξαιρετικά σημαντικό» το να ζει κανείς χωρίς συσκευές.
Όταν οι συμμετέχοντες κλήθηκαν να επιλέξουν το σημαντικότερο πιθανό όφελος από μια θεραπεία για τον T1D, η «βελτίωση της ψυχικής υγείας» βρέθηκε ψηλότερα από την ελευθερία από ελέγχους σακχάρου, την εξάλειψη της εξάρτησης από ινσουλίνη και τη μείωση των μακροπρόθεσμων κινδύνων για την υγεία.
Προσδοκίες για το «πότε» και ανάγκη καλύτερης επικοινωνίας
Ένα σημείο που προκάλεσε ιδιαίτερη εντύπωση στα μέλη της Συμβουλευτικής Ομάδας και στους ερευνητές του Κέντρου ήταν το πόσο βέβαιοι δήλωσαν ορισμένοι συμμετέχοντες ότι θα υπάρξει θεραπεία στη διάρκεια της ζωής τους.
Οι τοποθετήσεις δεν κινήθηκαν προς μία κατεύθυνση: κάποιοι εξέφρασαν αισιοδοξία, ενώ άλλοι κράτησαν πιο επιφυλακτική στάση.
«Η μικτή ανταπόκριση της κοινότητας δεν αντανακλά το συναρπαστικό έργο που γίνεται στο Κέντρο», ανέφερε η Beth Miller, μέλος της Συμβουλευτικής Ομάδας. «Αυτό υπογραμμίζει την ανάγκη για καλύτερη επικοινωνία ανάμεσα στην επιστημονική κοινότητα και την ευρύτερη κοινότητα του T1D», πρόσθεσε.
Η Dr. Skovsø συμφώνησε, επισημαίνοντας το εύρος προσδοκιών: «Κάποιοι άνθρωποι έχουν χάσει την ελπίδα για θεραπεία, ενώ την ίδια στιγμή άλλοι πιστεύουν ότι θα υπάρχει θεραπεία του χρόνου».
Όπως είπε, αυτό δείχνει ότι η ερευνητική κοινότητα χρειάζεται να επικοινωνεί με μεγαλύτερη ακρίβεια ότι μια θεραπεία μπορεί να μην είναι άμεσα διαθέσιμη, αλλά παραμένει εφικτή.
Τι σημαίνει αυτό για την έρευνα που ακολουθεί
Σύμφωνα με τον Dr. Bruce Verchere, έναν από τους επικεφαλής κύριους ερευνητές του Κέντρου, πρόκειται για την πρώτη έρευνα αυτού του είδους.
Όπως δήλωσε, η πρωτοβουλία αυτή μπορεί να ενισχύσει τον αντίκτυπο της έρευνας για τον T1D στο Κέντρο, βοηθώντας τους ερευνητές να κατανοήσουν πιο καθαρά τις ελπίδες και τις προσδοκίες όσων ζουν με T1D και το πώς η επιστημονική πρόοδος θα μπορούσε να μεταφραστεί σε ουσιαστική βελτίωση της ζωής τους.
Η Dr. Skovsø τόνισε ότι η εικόνα της θεραπείας διαφοροποιείται ανάλογα με το ποιος απαντά: «Το πώς μοιάζει μια θεραπεία για έναν γονέα παιδιού με T1D, ή για κάποιον που ζει με T1D εδώ και 30 χρόνια, ή για έναν επιστήμονα, θα είναι διαφορετικό».
Ο στόχος, όπως εξήγησε, είναι να διευρυνθεί η κατανόηση ότι η θεραπεία δεν είναι «μονόπλευρη», αλλά πολυδιάστατη.
Η συγκεκριμένη έρευνα αντιμετωπίζεται ως αφετηρία. Αυτή τη στιγμή αναπτύσσεται δεύτερη ποσοτική έρευνα από τη Συμβουλευτική Ομάδα σε συνεργασία με την ερευνητική ομάδα του Κέντρου, με στόχο να προσεγγιστεί ευρύτερο κοινό και να δημοσιευθούν τα αποτελέσματα σε επιστημονικό περιοδικό.
Guest post: What does a cure for type 1 diabetes (T1D) look like? | Breakthrough T1D
Διάβασε ακόμα
Διαφορετικοί τύποι κατάθλιψης συνδέονται τώρα με διαφορετικές καρδιομεταβολικές ασθένειες – Γλυκούλι
