Μερικοί άνθρωποι κρύβουν το διαβήτη τους και δεν μιλάνε γι’ αυτόν. Μερικοί φοβούνται την απόρριψη, άλλοι φοβούνται ότι πρόκειται για μια εσωτερική αδυναμία, ενώ άλλοι αισθάνονται ανασφαλείς. Κρύβουν μια κατάσταση που μπορεί να τους φέρει στα όρια της επιβίωσης, ιδιαίτερα αν δεν έχουν κάποιον να τους βοηθήσει, προκειμένου να μην ταράξουν τα ήρεμα νερά της καθημερινότητας.
Αυτό που δεν συνειδητοποιούν είναι ότι μια ήρεμη επιφάνεια μπορεί να σκεπάζει έναν όγκο που βράζει και αναδεύεται, γιατί σε μια κοινωνία που πνίγει την διαφορετικότητα, είμαστε όλοι μοναδικοί. Κάτω από την ήρεμη επιφάνεια τα μυστικά καταχωνιάζονται και αναδύονται μόνο όταν ο κόμπος φτάσει στο χτένι για να φτάσουν να ταράξουν την ήρεμη επιφάνεια.
Υπάρχουν λοιπόν και άλλοι άνθρωποι που κρύβουν την αλήθεια τους, άνθρωποι που φοβούνται την απόρριψη, που φοβούνται ότι θα γίνουν θύματα κακοποιητικών καταστάσεων, μιας και το θέμα τους αγγίζει αυτό που προσβάλει περισσότερο απ’ όλα το συντηρητικό, στενόμυαλο περιβάλλον: τη σεξουαλική προτίμηση. Και μιλάμε για τους ομοφυλόφυλους ανθρώπους που αναγκάζονται από πολύ μικρή ηλικία να λένε ψέματα και να κρύβονται γιατί η αντίδραση στην αποκάλυψη της αλήθειας τους πολλές φορές συμβαίνει με σωματική κακοποίηση, ακόμη και σε βαθμό σοβαρού τραυματισμού.
Σήμερα, μεταφράσαμε μια δυνατή ιστορία για το πως ο δύσκολος δρόμος της εσωτερικής ενδυνάμωσης μέσα από την αποδοχή του εαυτού, μέσα από τις δυσκολίες και τις αντιξοότητες, μας προσφέρει πολύτιμα μαθήματα για τη διαχείριση της διαφορετικότητάς μας και, τελικά, για την αντιμετώπιση των προβλημάτων μας.
Ο συγγραφέας, στο κείμενό του περιγράφει τον τρόπο με τον οποίο έψαξε την θέση του μέσα στο σύνολο και βρήκε ανθρώπους που ήταν στην ίδια κατάσταση με αυτόν, ώστε να ενδυναμωθεί και στο τέλος να μπορεί να ενδυναμώσει αυτούς που βρίσκονται στην αρχή του ταξιδιού τους. Ως μέλος δύο ομάδων που δέχονται κατάφορα διακρίσεις, αναγκάστηκε να περπατήσει τον δρόμο δύο φορές και μας περιγράφει πως τα κατάφερε.
Πως η αποδοχή του εαυτού μου με βοήθησε να αποδεχθώ την διάγνωσή μου με διαβήτη τύπου 1
Θα ήθελα να σας μιλήσω για το ταξίδι μου. Πρώτον θα πρέπει να σας εξηγήσω κάποια πράγματα για μένα: είμαι υποχόνδριος και μια ζωή φοβόμουν ότι πάσχω από κάποια ασθένεια. Φανταστείτε λοιπόν την έκπληξή μου όταν διαγνώστηκα με διαβήτη, όχι μία φορά αλλά δύο. Η πρώτη φορά ήταν το 2014, μετά τα 55 γενέθλιά μου, που διαγνώστηκα με διαβήτη τύπου 2. Δύο χρόνια αργότερα, ξαναδιαγνώστηκα ως τύπου 1.
Ποτέ δεν θα ξεχάσω την ημέρα που καθόμουν στο γραφείο του νέου μου ενδοκρινολόγου καθώς μου είπε τα νέα που δεν ήθελα να ακούσω: «Είσαι διαβητικός τύπου 1».
Έβγαλε δύο κουτιά και είπε:
«Θα κάνεις αυτήν την ένεση κάθε πρωί, και αυτήν σε κάθε γεύμα».
«Για πόσο καιρό» ρώτησα, σκεπτόμενος ότι θα μου πει για καμία εβδομάδα, ή για κανένα μήνα… Εκείνος με κοίταξε στα μάτια και μου είπε: «Για την υπόλοιπη ζωή σου!» Τότε άρχισα να συνειδητοποιώ τι σημαίνει διαβητικός τύπου 1.
Στην πορεία, αυτό που κατάλαβα ήταν ότι οι καθημερινές ενέσεις ήταν το ευκολότερο στοιχείο στην διαχείριση αυτής της ασθένειας.
Η νέα έννοια του φυσιολογικού
Στην αρχή φοβόμουν να μείνω μόνος μου, δεν ήμουν σίγουρος ότι θα ξυπνήσω το πρωί. Δύο χρόνια αφότου ξεκίνησα να τρυπιέμαι στα δάκτυλα, διστακτικά αποφάσισα να αρχίσω να χρησιμοποιώ την τεχνολογία για να διαχειρίζομαι τις τιμές της γλυκόζης μου. Θυμάμαι την πρώτη νύχτα που φορούσα τον αισθητήρα του συστήματος διαρκούς καταγραφής γλυκόζης που θα έπρεπε να με ξυπνήσει στην περίπτωση υπογλυκαιμίας. Εξήγησα στον σύζυγο μου, τον Patrick, ότι αν αρχίσει να ακούγεται κάποια ειδοποίηση μπορεί να χρειαζόμουν τη βοήθειά του, ειδικότερα αν πάθαινα υπογλυκαιμία, είχα το άγχος ότι μπορεί να μην ξύπναγα ο ίδιος με την ειδοποίηση. Το ίδιο βράδυ χτύπησε η ειδοποίηση και άκουσα τον Patrick να ξυπνάει και να λέει «Alexa» κλείσε, και να γυρνάει πλευρό για να ξανακοιμηθεί.
Η αλήθεια είναι ότι ο σύζυγός μου μου έχει φερθεί πολύ όμορφα, και είναι ένας από τους πολλούς ανθρώπους που με έχουν βοηθήσει με την στήριξή τους να μάθω πως να διαχειρίζομαι τον διαβήτη μου με επιτυχία.
Τι πρώτες εβδομάδες μετά τη διάγνωση πραγματικά δυσκολευόμουν πολύ. Έβγαινα με φίλους και δεν μπορούσα να τους πω την αλήθεια σχετικά με τη διάγνωσή μου, ενώ έκρυβα το γεγονός ότι έκανα ενέσεις ινσουλίνης. Αισθανόμουν μόνος, απομονωμένος και φοβισμένος. Αισθανόμουν ότι δεν είχα μέλλον, ότι δεν ποτέ πια η ζωή μου δεν θα ήταν «φυσιολογική». Τα αισθήματα αυτά, όμως, για μένα δεν ήταν πρωτόγνωρα, μου θύμισαν την εποχή, πριν 35 χρόνια, που πάσχιζα να αποκαλύψω πως ήμουν ομοφυλόφυλος.
Θυμάμαι το φόβο της απομόνωσης, το φόβο ότι μόλις «αποκαλύψω» ποιος είμαι θα στιγματιστώ για πάντα. Δεν ήθελα να με σκέφτονται οι άλλοι ως διαβητικό τύπου 1, όπως τότε δεν ήθελα να με σκέφτονται ως gay. Όμως πήρα κάποια σημαντικά μαθήματα από τότε που έκανα come out, την δεκαετία του ’80, που με βοήθησαν στο ταξίδι μου ως διαβητικό.
Μαθαίνοντας από τις δοκιμασίες του παρελθόντος.
Το 1987 άφησα πίσω μου το Long Island, που υπήρξε για μένα ταυτόχρονα καταφύγιο και φυλακή, και μετακόμισα στην πρωτεύουσα των ομοφυλόφιλων, τη διασταύρωση των οδών Christopher και Bleecker στη Νέα Υόρκη. Μου ήταν πολύ δύσκολο να κάνω come out ως γκέι, κάτι που σε μεγάλο μέρος είχε να κάνει με τις δικές μου ανασφάλειες και το γεγονός ότι για χρόνια αναγκαζόμουν να κρύβω το ποιος πραγματικά ήμουν. Όλη αυτή η μυστικοπάθεια είχε το κόστος της. Ήξερα ότι θα έπρεπε να βρω ανθρώπους που ήταν «σαν κι εμένα». Όταν βρέθηκα με τους ομοίους μου, αμέσως ένιωσα να δημιουργείται αυτή η σύνδεση που ξεπερνά όλα τα εμπόδια, και ένιωσα ότι άνηκα σε μια ομάδα ανθρώπων που με αποδεχόταν, κάτι που πέρα από ανακουφιστικό, ήταν και ενδυναμωτικό. Τότε, δεν είχα ιδέα ότι αυτή η διαδικασία που πέρασα για να βρω τη θέση μου στην κοινωνία, θα έβαζε τις βάσεις που μετά από δεκαετίες θα με βοηθούσαν να αντιμετωπίσω μια διάγνωση που θα άλλαζε τη ζωή μου.
Η δεκαετία του ’80 αποτέλεσε ορόσημο στην μάχη για τα δικαιώματα των ομοφυλόφιλων. Τότε ακόμη δεν χρησιμοποιούσαμε το ίντερνετ, δεν υπήρχαν ούτε το Instagram ούτε το Facebook, κάτι που σήμαινε ότι πιο εύκολα έβρισκες σύντροφο στην μεγάλη πόλη απ’ ότι στα προάστια. Εκεί, φτιάξαμε μια κοινότητα που μας έδινε δύναμη. Ήταν η εποχή που η κουλτούρα και η κοινότητα των ομοφυλόφιλων άρχισε να εξελίσσεται και να γίνεται ορατή από το ευρύ κοινό. Ζούσα στο μέρος που έπληξε περισσότερο η κρίση του AIDS στην Αμερική, το μέρος στο οποίο η κοινότητά μας πολεμούσε για επιβίωση. Καθώς οι φίλοι μας πέθαιναν, η κοινότητά μας έγινε πιο ενεργή. Εκείνες τις μαύρες μέρες κατάλαβα ότι οι αριθμοί στην κοινότητα μας έδιναν δύναμη, ότι η οργάνωση ξεκινούσε από τον δρόμο και ότι η ψήφος είχε δύναμη. Είχαμε τη δύναμη να αλλάξουμε τον κόσμο καθώς διαλαλούσαμε ποιοι είμαστε, εκπαιδεύοντας τους φίλους μας και την οικογένειά μας ώστε να μας αποδέχονται χωρίς να μας απομονώνουν. Στη διάρκεια αυτής της διαδικασίας έμαθα πώς να είμαι εκπρόσωπος, έμαθα ότι θα μπορούσα να βοηθήσω τους άλλους όταν πρώτος εγώ αποκτούσα ορατότητα.
Έχοντας έρθει σε επαφή με άλλους και έχοντας βρει τη φωνή μου, στο τέλος έμαθα να είμαι περήφανος για τον εαυτό μου και να είμαι άνετος με αυτό που είμαι. Ως γκέι νεαρός ενήλικας έμαθα ότι το μοναδικό μου εμπόδιο ήταν ο εαυτός μου. Πολλοί με βοήθησαν σε αυτό το μακρύ ταξίδι.
Όταν, 25 χρόνια αργότερα, αντιμετώπισα μια νέα πρόκληση, αυτή του διαβήτη τύπου 1, μπόρεσα να πάρω δύναμη από τα μαθήματα που είχα πάρει τότε, και με τον καιρό κατάλαβα ότι θα έπρεπε να ξανακάνω come out. Ήξερα ότι θα έπρεπε να βρω την θέση μου στην κοινότητα των διαβητικών τύπου 1 και να αποδεχθώ το γεγονός ότι ήμουν πλέον μέρος της.
Ξαναβρίσκοντας τον εαυτό μου
Συχνά αναφέρουμε το διαβήτη ως την «αόρατη» ασθένεια. Πρόσφατα άκουσα την ατάκα «…μα δε φαίνεσαι άρρωστος» όπως κάποτε άκουγα την ατάκα «μα δε φαίνεσαι γκέι».
Άρχισα να ψάχνω online, αφού από εκεί ξεκινάνε όλα σήμερα. Βρήκα πληροφορίες και διάβασα άρθρα όπως αυτό της Lauren Bongiorno, μιας health coach με διαβήτη τύπου 1, για την γιόγκα. Η ίδια με βοήθησε να καταλάβω ότι μπορώ να ζήσω μια χαρούμενη και καλή ζωή και με βοήθησε να μάθω να διαχειρίζομαι την ασθένειά μου.
Η Lauren με σύστησε στον Erik Douds έναν αθλητή που κάνει ποδηλασία και πεζοπορία σε όλο τον κόσμο. Συνειδητοποίησα ότι αν ο Erik μπορούσε να κάνει ποδήλατο για 3000 μίλια σε όλη την Αμερική (με μόνο δύο εβδομάδες προπόνηση), τότε μπορούσα να καταφέρω να κάνω ποδήλατο στην περιοχή μου.
Και οι δύο μου έμαθαν το πόσο σημαντικό είναι να μπορώ να φροντίζω τον εαυτό μου – και να έχω αυτοπεποίθηση. Και οι δύο ήταν εκεί για εμένα. Μου άνοιξαν τα μάτια σχετικά με την δύναμη της κοινότητάς μας. Μιας κοινότητας που από τότε με έχει συνδέσει με τόσους πολλούς.
Για άλλη μια φορά η κοινότητα μου έμαθε ότι ως διαβητικός τύπου 1, το μόνο εμπόδιο που είχα ήταν ο εαυτός μου.
Στηρίζομαι στα μαθήματα που πήρα όταν αποκάλυψα ότι ήμουν γκέι. Μόνο όταν είμαι ορατός στους άλλους μπορώ να επιφέρω την αλλαγή που ψάχνω. Μιλάω για τη ζωή μου με τον διαβήτη τύπου 1 με πάθος, κάνω ενέσεις δημόσια, φοράω το cgm μου με περηφάνια, και διαλαλώ ότι έχω διαβήτη. Μου αρέσει να έρχομαι σε επαφή με άλλους, να μαθαίνω και να μοιράζομαι, και να είμαι μέλος μιας κοινότητας που είναι δυνατότερη γιατί είναι ενωμένη.
Τώρα καταλαβαίνω ότι χρειαζόμαστε σύμμαχους στον αγώνα μας ως διαβητικοί και ότι τα νούμερά μας είναι πολύ μικρά για να κουνήσουμε οι ίδιοι τον δείκτη. Πρέπει να ακουστεί η φωνή μας και για να γίνει αυτό πρέπει οι φίλοι μας, η οικογένειά μας και οι συνάδελφοί μας να ενώσουν τη φωνή τους μαζί μας για να γίνει πιο δυνατή, για να ακουστεί η ανάγκη μας για αποδοχή, για κατανόηση, για υγειονομική κάλυψη και για να βρεθεί επιτέλους η θεραπεία που αξίζουμε.
Η ιστορία μου δεν είναι μοναδική
Σήμερα, 1,25 εκατομμύρια άτομα στην Αμερική ζουν με διαβήτη τύπου 1, και κάθε μέρα εμφανίζονται 100 νέοι διαβητικοί – τουλάχιστον 40.000 άνθρωποι το χρόνο – ο αριθμός των ζωών που αλλάζουν άρδην είναι τρομακτικός.
Για πολλούς η ζωή είναι γεμάτη απογοήτευση, βάρος και αγώνα. Πρέπει να κάνουμε κάθε μέρα ενέσεις ινσουλίνης για να μένουμε ζωντανοί. Η ινσουλίνη είναι το φάρμακο που μας διατηρεί στη ζωή, αλλά δεν είναι θεραπεία. Εμείς χρειαζόμαστε θεραπεία. Και μέχρι να έρθει αυτή η μέρα, πρέπει να βοηθήσουμε ο ένας τον άλλο να ζήσει την καλύτερη δυνατή ζωή. Έχουμε υποχρέωση στον εαυτό μας και στην κοινότητα που δημιουργήσαμε και της οποίας είμαστε μέλη.
Όταν ανταλλάξαμε όρκους με τον σύζυγό μου Patrick, είπαμε και οι δύο ότι θα είμαστε στο πλάι του άλλου στις καλές και στις κακές στιγμές. Στόχος μου είναι να μετατρέψω αυτήν την κατάσταση σε μια από τις καλές στιγμές. Μου έχει προσφέρει αμέριστη υποστήριξη από την αρχή. Ζει την κάθε μέρα της ζωής του ως ο σύντροφος ενός ανθρώπου με διαβήτη τύπου 1, προσέχει μην πάθω τίποτα, συνεργάζεται και μου προσφέρει αίσθηση ασφάλειας και αγάπης.
Θυμάμαι όταν ρώτησα το γιατρό μου την ερώτηση που πολλοί έχουν κάνει όταν βρίσκονται αντιμέτωποι με μια χρόνια ασθένεια, ή μια ασθένεια που αλλάζει για πάντα τη ζωή τους «γιατί εμένα»; Ο γιατρός μου μου είπε, «Peter αυτό είναι που έχεις εσύ».
Τη στιγμή εκείνη νόμιζα ότι ήμουν μόνος και απομονωμένος στη μάχη με τον διαβήτη LADA. Όμως, μόλις έμαθα να ανοίγομαι και να γίνομαι μέρος της κοινότητας, κάτι που έμαθα τόσα χρόνια πριν, δεν ήταν πλέον αυτό που έχω εγώ. Σήμερα, 6 χρόνια αργότερα, επιλέγω να κάνω την εμπειρία αυτή θετική: να βοηθώ αυτούς που αγωνίζονται, να λαμβάνω βοήθεια, να μαθαίνω, να βοηθώ στην δημιουργία και την ανάπτυξη της κοινότητας, και να κάνω ό,τι περνά από το χέρι μου για να βρεθεί θεραπεία.
Πηγή: Beyond Type 1
